|
|
Post by Yllapito on Jun 13, 2012 0:28:01 GMT 2
Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 2006. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä. |
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 13, 2012 0:28:25 GMT 2
Kipupisteen painamisesta / Pirita / 5.1.2006
Kun kipu iskee tuntuu yleensäkin hyvältä tuntea puristusta päässä. Kerran neurologini teki minulle majoris occupalis-hermon puudutuksen. Kyseinen hermo sijaitsee takaraivossa, ja on varmaankin muutamassa viestissä ilmennyt kipupiste... ainakin näin olettaisin. Itselläni tuo hermo tulee todella kosketusaraksi. Puudutuksessa kyseiseen hermoon ruiskutettiin kolmeen kohtaan (tai neljään) kortisonia, jonka toivottiin katkaisevan sarja. Särky pysyikin poissa kaksi ja puoli vuorokautta, mutta sen jälkeen alkoi tuntua ensin pientä poreilua ja seuraavaa särkyä en edes mielelläni muistelisi...
Sarjaa ei kohdallani oltu siis tuollakaan keinolla saatu poikki. Mutta kyseisellä keinolla se on kuulemma mahdollista.Ensimmäisten Botox-pistoksien teho lakkasi vajaa kuukausi sitten paljastaen karmivan tosiasian. Niidenkään aikana sarjani EI ollut katkennut. Sekin siis vain vahvistaa valitettavaa tosiasiaa kroonisuudestani. Nyt lasken päiviä uusiin pistoksiini. Vajaa viikko, sitten saan taas viettää pienen hetken varastettua, tai lainattua kivutonta aikaa. Olla niinkuin silloin joskus, ennen tätä jolle ei kai ole loppua koskaan. Vai onko?
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 17, 2012 15:05:28 GMT 2
Kerrotaanpa vähän oman päänsärkyni hoidosta. / TKS / 6.1.2006
Joo. Elikkä kerrotaanpa tässä nyt sitten vähän oman päänsärkyni hoidosta.
Itselläni alkoi kyseinen päänsärky muutamia vuosia sitten. Nämä päänsäryt ovat hyvin kausiluontoisia, eikä ne ole kuitenkaan itselläni ollut kovinkaan pysyviä. Kestoltaan yleensä muutamia viikkoja. Ja toistuu aika ajoin, esim erilaisten flunssa-aaltojen aikoina, kun nenän tukkoisuus on hyvin olennaista.
Itselläni diagnoosi tehtiin joskus pari-kolme vuotta sitten. Lääkkeeksi lääkäri määräsi Folden geeliä, jota oli tarkoitus käyttää 3-4 kertaa päivässä, lisäksi burana 800mg "keskivoimakkaaseen päänsärkyyn". Ja lisäksi oli joku estolääke ja täsmälääke. Nämä lääkkeet olivat kuitenkin sen verran kalliita(yksi tabletti täsmälääkettä maksoi 5 euroa, joten en sellaisia koskaan ostanutkaan )(opiskelijan budjetilla).
Pääsääntöisesti tälläkin hetkellä minulla on ollut migreenikohtauksia, sillä oloni on ollut sen verran tukkoinen ja nuhainen, että se on sen varmaan aiheuttanut. Olen myös ravannut ja matkustanut paljon viimeisten viikkojen aikana etelä-suomeen ja takaisin junalla, mikä on väsyttänyt ja kuluttanut energiaa. Olen myös huomannut että kun vain koittaa mahdollisimman aikaisin herätessä lähteä raittiiseen ulkoilmaan. Ongelmana vain on se, että nämä kivut tulevat silloin kun silmät ovat väsyneet ja nykypäivän kiireessä, kun ei paljoa ennätä lepäilemään. En tiedä sitten auttaisiko se jos hakisin unilääkkeitä, että saisin levättyä kunnolla.
No joka tapauksessa olen pääsääntöisesti yrittänyt välttää kaikkia lääkkeitä, sillä olen huomannut, mutta kuitenkin tämä kyseinen kipu pakottaa ihmisen ottamaan vähintään sitä buranaa. Samalla kun kävin myös silmälääkärillä, selvisi siellä että vasemman silmän mukauttajalihas ei mukaudu minulla niin nopeasti näkökentän muutoksiin kuin oikean puolen mukauttajalihas. Lääkäri oli sitä mieltä, että silmälasit saattaisivat estää silmän rasittumisen, mutta koska näköni on hyvä, en silmälaseja ole ottanut, enkä ole huomannut että sillä olisi ollut mielestäni tekemistä päänsäryn kanssa. Kuitenkin koska työskentelen paljon päätteiden edessä olen harkinnut että hankkisin kentän(kuten myös auringon) kirkautta vähentävät lasit.
Olen kuitenkin pyrkinyt elämään kyseisen kivun kanssa, mutta joskus se kyllä tuntuu aivan käsittämättömän vaikealta. Viimeksi kun minulla kyseinen kohtaus tuli alkoi se nukkumaan menoni aikoihin ja kyseinen särky alkaa aina vasemmalta silmäkulman kohdalta, jonka jälkeen tulee nenän tukkoisuus ja vasemman puoleinen silmäkipu. Silmän taakse alkaa koskemaan niin prkl...sti että meinaa taju lähteä.. Tällöin kipu saattaa pakottaa minut juoksentelemaan paikasta a paikkaan b asuntoni sisällä keskellä yötä ja "voivottelemaan" kuin mikä. Ainut minkä olen silloin huomannut auttavan on se että kun menee makaamaan aivan pimeään ja hiljaiseen paikkaan, joka on vilpoisa ellei jopa kylmä, sillä aina kun minulle tulee kylmän väreet laukeaa myös migreenireaktio.
Itse olen mielestäni vielä onnellinen, sillä tiedän, että joillakin sekään ei auta. Tiedän kuitenkin etten ole ainut jolla migreeniä on ja toivonkin että se menee ohi pian kaikilla(vaikkei todellisuudessa niin ole).
Jostain kumman syystä halusin kertoa oman stoorini kun löysin tämän palstan :
Hyvää jatkoa kaikille muille!!
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 17, 2012 15:07:02 GMT 2
Niin se sitten on...cluster.... / Eve Hirvelä / 17.1.2006
niin se sitten on...cluster....
on siinä nielemistä. Ammattina raskaan kaluston kuljettaja ja neljän pienen lapsen äiti niin kuvitella voi kuinka lujille voi ottaa. Nyt löysin lääkärin viimein joka osaa auttaa... kun saadaan kaikki vaan tasapainoon... säryt on saatu 10-12 kohtauksesta jo reippaasti puolittumaan. Happi on hankinnassa ja kaikki toimenpiteet vielä vaiheessa mutta pikkuhiljaa eteenpäin. Niin kauan tästä on kärsinyt että ei enää pienet viiveet tunnu missään. Pääasia että nyt on nimi ja tietää mitä tehdä kun jotain alkaa tapahtumaan eikä luulla tekosairaaksi...
Terveyskeskuksessa oltiin ihan kuutamolla mutta ottivat asian yllättävän hyvin kun vein hoito-ohjeet....ja clusterin lisäksi on vielä tuo enemmän normaali migreeni kiusana että kyllä tarkkana saa olla.
Mutta nyt on jo kivuttomia päiviä ja jaksan taas hymyillä. Siihen ei ole ollut aihetta pitkiin aikoihin. Ihanaa kun ei satu.IHANAA!
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 17, 2012 15:07:35 GMT 2
Pakkanen auttoi minulla. / Illi / 18.1.2006
Kohtaussarjani alkoi ennen joulua ja huomasin joulun jälkeen, miten ulkoilmaan meno auttoi. Suurinta tuskaa tuotti päästä sinne ulos, kun kipukohtausten aika saattoi mennä tajukin, mutta ulkona vajaa 10 - 30 min, niin tauti helpotti.
Nyt tämän episodin aikana on pää ollut koko ajan kipeä, mitä ei ole ollut aiemmin. Jospa ensi viikolla pääsisi jo töihin ja ns. normaaliin elämään.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 17, 2012 15:08:28 GMT 2
Periytynyt CH. / Oskari82 / 20.1.2006
Hei Kaikki kipu siskot ja veljet
Isäni on sairastanut CH:ta jo 20 vuoden ajan ja hänellä on sairaus muuttunut jo täysin krooniseksi ja säryttömiä jaksoja enää ei hänellä ole.
Nyt marraskuussa flunsan jäljestä alkoi myös minulla käsittämätön kipu vasemman silmän takana.Olin kyllä huomannut jo muutaman vuotta aikaisemmin että päänsärky kohtaukset alkoi yllättäen, mutta silloin en sitä osannut yhdistää Clusteriksi.
Joulukuussa sain vihdoin ajan Neurologi Ylilääkäri Tapani Jolmalle Poriin ja tietenkin hän totesi sarjoittaisen päänsäryn myös minulla, ja heti tammikuussa kun palasin Roomasta alkoi minulla "ensimmäinen" särkykausi joka on nyt kestänyt 3 viikkoa todella pahana töissä olen yrittänyt käydä kun särkyt ovat yleensä alkanut vasta nukahtamisen jälkeen ja kohtaukset tulleet noin 3x yön aikana välillä myös päivisinkin töissä ollessani
Lääkitykseksi määrättiin Verpamil, Panacod, sekä kortisooni. kokeilimme myös lääkettä maxelt mutta siinä oli haittavaikutukset suuremmat kuin hyötyvaikutukset
Kiitos kaikille Yritämme jaksaa
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 17, 2012 15:09:00 GMT 2
Havaintojani kivun alkamisesta ja keinoista auttaa kipua / leena / 20.1.2006
Hei!
Hieman havaintojani kivun alkamisesta ja keinoista auttaa kipua:
Kipujaksoa ennen olo on nuhainen, on hartiakipua, väsymyksen ja kipeänä olon tunnetta. Rasitus, joko kuntoilemalla (ilmeisesti liikaa) tai työstressistä johtuva. Epäsäännöllinen ruokailu tai laihdutuskuuri. Mielipaha.
Alussa kipujaksoni ajoittuivat kevään valoisaan aikaan, mutta nyt myöhemmin eivät yhtä selvästi. Kipujaksoja on tullut talven pimeimpäänkin aikaan (jouluna).
Kun kipu sitten alkaessaan ilmoittaa tulostaan keskeyttämällä unet (vihlonta nenän ja silmän alueella toispuolisesti), tiedän, että kestettävää tulee monta viikkoa (nykyisin kuukausiakin).
Happi on minulle hyvä apu; se keskeyttää kivun, mutta ei valitettavasti kuitenkaan kipujaksoa. En tiedä, miten ja miksi kipu sitten aikansa jyllättyään hellittää. Yhtäkkiä se on vain pois.Hapenhengittämisen jälkeen olen kokeillut ulos menemistä tai ikkunan avaamista. Hengitän voimakkaasti vetäen nenän kautta (vaikka nenä on tukossa kivun aikana). Nenä aukeaa ja kipu katoaa joskus näinkin.
Olen oppinut hellimään itseäni:
Tietoisesti vältän stressiä. Liikun kohtuullisesti. Syön säännöllisesti ja hyvin. Syksyllä oli vajaan kahden kuukauden piina. Toivottavasti ei enää ikinä tule. Niin, saa nähdä, kuitenkin hoidan itseäni, suorastaan lellittelen. Jospa se auttaa.
Hyvää alkavaa kevättä kaikille, voimia parastaikaa kipuileville!
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 19, 2012 23:41:01 GMT 2
Se voi alkaa huomenna,mutta näinkin voi elää... / Reijo Perälä / 21.1.2006
Ensinnäkin haluan vielä kerran kiittää sivun perustajaa ja ylläpitäjää näistä sivuista.
Kun ensimmäiset kohtaukset tulivat, olin suuren hämmennyksen vallassa. Mistä on kysymys? Onko minulla päässä kasvain - aivosyöpä? Ei ollut. Oli Horton.
Oma vaivani on nyt lepovaiheessa. On ollut jo kaksi vuotta. Se voi alkaa huomenna, mutta näinkin voi elää estolääkitysten kanssa. Halusin lähettää tämä kannustuksena kaikille meile. Jokaisella on oma rytminsä ja sen kanssa on elettävä. Minun rytmini on nyt leppeä. Hyvää kevättä kaikille
tv. Reijo Perälä
Jos voin auttaa, kännykkäni numero on (puhelinnumero).
Kiinni saa myös Yleisradion vaihteen kautta.
Puhelinnumerot vain ylläpidon tiedossa. Ota tarvittaessa yhteyttä ylläpitoon lähettämällä yksityisviesti.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 19, 2012 23:41:37 GMT 2
Oskarille ja Leenalle,... / Nina / 23.1.2006
...minunkin CH on periytynyt isältäni. Hänellä sairaus on iän myötä hellittänyt. Toivottavasti myös minulle kävisi niin tosin välillä tuntuu, että oma Hortonini on hankalampi tapaus kuin mitä isälläni on ollut.
Leenan ensioireet ja muut tuntemukset ovat kuin suoraan omasta suustani. Olen oppinut tunnistamaan jo kuukautta aikaisemmin kuinka pienet oireet kasvavat valtavaksi tuskaksi.Aloitin akupunktiossa käymisen nyt, kun jakso on ohi.Oma jaksoni loppui kuukausi sitten, mutta vieläkin se lähettelee ohimoon sähköiskumaisia kipupiikkejä, jotka saavat aina varpailleen ja kuulostelemaan itseään, ehkä se on hyväkin. Huomaa taas, että täytyy rentoutua. Siihen rentoutumiseen akupunktio on auttanut.
Jaksamisia kanssasiskoille ja -veljille.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 19, 2012 23:42:06 GMT 2
Ninalle (ja muillekin)... / Leena / 25.1.2006
En tiedä CH:ni olevan periytynyt, ei ainakaan lähiomaisilta. Migreeniä kyllä on äidilläni ja veljelläni.En ollut ikinä kuullutkaan tällaisesta taudista. Oireitteni perusteella lääkäri teki diagnoosin minulle jo parikymmentä vuotta sitten. Olin ihmeissäni, kun löytyi nimi ja tismalleen minulla olevat oireet.
Tuota olen pohdiskellut, että miten kipu voi olla vuosia pois ja sitten taas iskeä. Itselläni on ollut yleensä kahden vuoden taukoja, yksi jopa neljän vuoden tauko! Tuolla aiemmin olen arvellut, että aurinkolomat auttavat. Vai onko se niin, että yleensä lomat, rentoutuminen, auttaa? Pimeänä aikana otan myös valohoitoa. Jotenkin se käy minulle. Kaikkea pitää yrittää, että kipu pysyisi pois. Sen verran kova kokemus se joka kerta on.Olen jo ottanut aurinkolasit tiiviiseen käyttöön, kun aurinko tuikkailee jo melko kirkkaasti.
Hyvää kevättä kaikille ja voimia.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 19, 2012 23:42:31 GMT 2
Onko kokemuksia sellaisestä estolääkkeestä kuin Orloc? / Lotta75 / 27.1.2006
Hei!
Löysin juuri tämän sivuston ja olen iloinen, että tällainen löytyi. Aloin kärsiä sarjoittaisesta päänsärystä vuonna -98. Tietenkään en ensin tiennyt mitä se oli. Joskus vuonna 2002 siskoni keksi, että mistä on kysymys. Olen sen jälkeen syönyt kohtauksiin Maxalt Rabitab- tabletteja. Mutta ongelmahan on se, että kun kohtauksia tulee useita päivässä niin sallitut annostelut paukkuvat yli ihan reilusti.
Nyt kun olen taas palannut työelämään, niin ongelma on suuri. Tabletin oton jälkeen ja kohtauksen mentyä lopulta ohi, on pakko saada nukkua. Niin koville tuo särky ottaa. Onneksi pääsin mukavalle työpaikkalääkärille, joka tosellakin otti asian todesta. Sain lähetteen neurologille ja aika on parin viikon päästä. Kaikenlaista lääkettäkin sain.
Miten teillä muilla on tehonnut Imigran ja sellainen estolääkitys kuin Orloc? Olen nyt ollut sairaslomalla tämän viikon ja uusi puhelinaika lääkärin kanssa on maanantaina, jolloin käydään läpi onko noista lääkkeistä oollut apua ja jos ei niin mitä seuraavaksi kokeillaan. Eli liityn nyt tähän pieneen ryhmään mukaan...
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 19, 2012 23:42:55 GMT 2
Diagnoosi.... vihdoinkin. / PIETRO / 3.2.2006
hanpaista poistettu juuret! Lääkäri käski syömään buranaa!
yksityipuolelta löytyi sellanen tohtori joka tiesi asiasta, nytten neurologille jonossa.
PIIKKI reiteen ja johan helpotti. eikä mennyt kuin 5 vuotta buranalla.... hah hah....
mutta show must go on.
terv pietro 30v
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 24, 2012 16:12:51 GMT 2
Onko teillä muilla puutumisoireita? / puutujatar / 8.2.2006
Olen sinnitellyt Hortonin kanssa 7 vuotta vaihtelevasti. Kaksi vuotta sitten alkoivat puutumisoiret kasvoissa (huulet, suun ympärys, leuka, suupielestä poskeen) samalla, vasemmalla puolella, kuten Horton-kipunikin. Välillä, kuten tällä hetkellä, puutuminen, pistely on todella voimakasta.
Eilen olin tämän johdosta ENMG-tutkimuksessa. Tutkimusta käytetään ääreishermojen ja lihassairauksien selvittelyssä. Tutkimus vahvisti, ettei sellaisesta ole kyse. Tutkimuksen tekijä kertoi, että joillain Hortonin neuralgiaa sairastavilla on pysyvää (tai pysyväisluonteista?) puutumista kasvojen ("kolmoishermon alueella"). Maanantaina tulosten kanssa lääkäriin. Onko teillä muilla tällaisia puutumisoireita - muiden Hortonille tyypillisten oireiden lisäksi?
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 24, 2012 16:13:15 GMT 2
Lääkärit ei tiedä oireiden oikeaa diagnoosia / CH luultua yleisempää? / 10.2.2006
Sain ensimmäisen kerran oikean silmän puolelle kohdistuvan päänsärkykohtauksen 1992. Särkykohtaukset ovat toistuneet kausittain kerrallaan 3-6 vkoa, muutaman kerran viikossa. Alkuvuosina kausiluontoisuus oli niin säännöllistä, että pystyin kalenterista ennakoimaan milloin seuraava kausi alkaa. Yleensä syyskuussa ja maaliskuussa.
Kävin YTHS:llä monissa tutkimuksissa, mutta kun mitään syytä ei löytynyt, oli diagnoosi "stressiperäinen päänsärky". Ei auttanut lääkärille todistella, ettei minulla ole ollut stressiä.
Minun tapauksessani useimpien tapauksista poiketen on ollut tyypillistä särky, jonka kanssa pystyy elämään ja peräti hoitamaan työnsä. Useimmiten särky on kiusallista. Se estää öisin tullessaan nukkumisen ja haittaa päivällä keskittymistä, mutta tokenee useimmiten reseptillä saatavalla tavallisella särkylääkkeellä. Oireet ovat kuitenkin kuvauksille niin tyypilliset, ettei kyseessä voi olla muu kuin sarjoittainen päänsärky.
Olen varma, että tästä vaivasta kärsii moninkertainen joukko lievempinä oireina. Lääkärit ei tiedä tämmöisten oireiden oikeaa diagnoosia ja varmasti monet suomalaiset sitten kärsivät lievemmistä oireista tietämättä lainkaan sen syytä.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 24, 2012 16:13:40 GMT 2
Hei Puutujatar! / Nina / 10.2.2006
Minulla on myös kyseisiä puutumisoireita. Kuukautta ennen varsinaista särkyä oli jo selvästi puutumisen oireita kasvoilla juuri sillä puolella, missä hortonkin eli minulla oikealla puolella. Minulla puutui myös oikea käsi ja niskakin, jopa jalkaan asti säteili sellaista omituista vetämisen tunnetta. Piti koko ajan venytellä, kun tuntui, että joku kiskoo jänteitä ja hermoja. Samanlaista puutumista esiintyy myös aina kovan nuhan jälkeen niinpä pelkään joka nuhan jälkeen, että horton taas pamahtaa päälle. Kolmoishermo ärtyy nuhasta ja niistämisestä.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 24, 2012 16:14:14 GMT 2
Kesti yli 4 vuotta ennenkuin sain diaknoosin... / Tramalista apua / 2.3.2006
Morjens törmäsin ihan sattumalta näihin sivuihin.Mun säryt alkoi n.6v sitten ollessani 18v. Kesti yli 4 vuotta ennenkuin sain diaknoosin Horton Neuralgiaan.Sitä ennen juoksin arvauskeskuksesta toiseen ja ompa minut joskus leimattu hulluksikin. Eräskin terveyskeskuslääkäri laittoi minut "jatkotutkimuksiin" psykiatrisellesairaanhoitajalle, että näin Lahden TK:ssa!
Monet läheisetkään ei kyennyt ymmärtämään että miten jonkun päätä voi särkeä noin kovasti,eli "hulluhan se varmaan on tai sitten tekeytyy".
Anyway pääsin sitten kärsittyäni 4v,ihan oikealle nerologian erik.lääkärille ja sain "helvetilleni" nimen,vihdoinkin! Lääkkeeksi Imigran radis100 ja Tramadin Retard 100,Verpamiliä en ole vielä kokeillu,vaikka purkki kaapissa lojuukin.
Mun kivut on vasemmalla puolella päätä ja niskaa,silmä vuotaa,nenä menee tukkoon ja kipu on aivan helvetillinen,päätä ja naamaa särkee kovasti jota säestää niin kova vihlonta että tuntyy kuin joku kaivaisi aivoja päästä ulos.Joskus kipu pakottaa mukaansa kouristelemaan samalla kun suonet paukkuu silmissä ja kuola valuu suupielestä,todella viehättävää:)Monesti sitä vaan toivoo että oma elimistö tajuais sammuttaa virran hetkeksi,mut ei,eli kipukynnys taitaa olla melko korkeaksi kouliintunu näinä vuosina,monesti ihmettelen että mitenköhän selvisin ne monet vuodet ilman lääkkeitä.Toisinaan teki mieli päättää päivänsä siinä pään seinäänlyömisen lomassa:/ Jos jonkun neuvon tässä antaisin niin välttäkää saunomista ja terveyskeskuslääkäreitä! Apua saa kun osaa oikeasta paikasta hakea:)
Kaikkea hyvää ja jaksamista kaikille kanssasisarille ja veljille! T.Tonza
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 24, 2012 16:14:45 GMT 2
Olen kärsinyt näistä päänsäryistä 5-6 vuotta... / Marjo / 5.3.2006
Vihdoinkin löysin tälle helvetilliselle särylle nimen. Olen kärsinyt näistä päänsäryistä 5-6 vuotta, kävin lääkärissäkin, mutta eiväthän ne terveyskeskuksessa mitään osanneet sanoa, olkia kohauteltiin ja sillä selvä.
Minulla päänsäryt kestävät yleensä 2-3 päivää, (joskus selviän yhdellä päivällä, mutta harvemmin), alkaen aamulla, hellittäen illaksi ja yöksi ja alkaen seuraavana aamuna uudelleen. Tavallisista särkylääkkeistä ei ole ollut mitään taikaa vaikka olisi tuplana ottanut. Joskus pakkasilma helpottaa hetkeksi, mutta särky alkaa taas, kun menen sisälle. Taas se tänäaamuna alkoi, saa nähdä miten huominen, mutta nyt ainakin tiedän mistä on kyse ja jospa ne terveyskeskuksessa osaavat lähettää oikeaan paikkaan jatkotutkimuksiin, kun valmiin "diagnoosin" kanssa sinne hyökkään pauhaamaan.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 2, 2012 22:58:09 GMT 2
Hammas- ja silmälasikonsteilla... / Ari Sivula / 5.3.2006
Terve!
Omat kipuni alkoivat noin kymmenen vuotta sitten. Ne tulivat aina keväisin ja öisin. Jakso kesti yleensä kuukauden, jonka jälkeen loppui. Eräänä kesänä ei loppunut ollenkaan, kunnes menin hammaslääkärille ja hommasin "hammassuojat" vai mikä niitten oikea nimi onkaan (hammassilta?). Jo ensimmäisen yön jälkeen aamulla leuka oli tosi rento ja kipu hävisi, eikä palannut pariin vuoteen.
Seuraavalla kerralla kipu alkoi jälleen keväällä, eikä tällä kertaa "hammassuojat" auttanut. Hommasin silmälasit (vasemmassa silmässä hajataittoa, eli sillä puolella missä kipukin). Kipu lakkasi heti jälleen vuodeksi.
Mulla on kaikki oireet Hortoniin, eli kyllä se sitä on. Nimeä taudille en tiennyt, vaimo löysi nämä sivut vahingossa.Lueskelin näitä juttuja; aattelin kirjoittaa näistä kun minulla auttoi lähes välittömästi, ihme jos ei muilla auta. Toivottavasti edes joku saisi avun näillä hammas- ja silmälasikonsteilla.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 2, 2012 22:58:34 GMT 2
Minulla olisi noin 100 kysymystä... / AL / 9.3.2006
Melkein tippa linssissä luen näitä kanssakärsijöiden kokemuksia. Tuntuu niin hyvältä löytää ihmisiä, jotka tietävät miltä tuntuu elämä kivun ikeen alla! Ja toisaalta paha olo siitä, että hortonista kärsii sittenkin niin moni..
Minulla olisi noin 100 kysymystä, mutta tällä hetkellä kaikista akuutein ongelmani on hortonkohtausten välinen aika ja kipu sinä aikana; onko kellään hortonkohtausten välisenä aikana viiltävää (kuin puukolla leikattaisiin) kipua ohimolla -toisella puolella kuin missä horton on? Horton iskee minulle lähes aina oikealle puolelle ja tämä viiltävä kipu on vasemmalla ohimolla. Kipu alkoi tammikuussa, ensin väreilevänä tuntemuksena, sittemmin se on muuttunut jatkuvaksi ja voimistunut. Vain kohtauksen aikana se häviää -ja palaa takaisin kohtauksen päätyttyä. Olisin innokas kuulemaan onko muilla tällaista eli mahtaisiko liittyä hortoniin vai onko minulla syytä huolestua?
Nykyinen jakso on ollut päällä syyskuusta lähtien ja kuukausi sitten sain diagnoosin. Siihen asti särkyä pidettiin migreeninä (josta kärsin myös). Särkylääkkeitten käyttö meni jo niin överiksi, että tk-lääkäri VIHDOIN antoi lähetteen neurologille.
Sain kortisonikuurin ja nyt on estolääkitys (Isoptin) päällä. Kortisoni ei auttanut tuon taivaallista, päinvastoin, tuntui, että kohtauksia tuli kuurin aikana entistä tiheämmin. Estolääkkeen aikana (viikon olen käyttänyt) kohtauksia on tullut 3, mutta ne ovat olleet sitäkin rajumpia. Olo on aika toivoton suorastaan... maanantaina minulla on soittoaika neurologille, siihen asti on sinniteltävä epätietoisuudessa.
Muu elämäntilanteeni: olen hoitovapaalla, pojat (3 kpl) ovat ikähaarukalla 1½ v.-6½ v. Voitte uskoa, että on "pienimuotoinen" helvetti valloillaan, kun kohtaus iskee ja pojat sattuvat villille tuulelle. En ole yksinhuoltaja, mutta välillä se siltä tuntuu, kun mies on töissä ja 4 iltana viikossa koulussa. Joku minulle sanoi, ettei kellekään anneta enempää taakkaa kuin pystyy kantamaan, mutta välillä meinaa oikeasti selkäranka katketa omasta taakastani :(Mutta, yritän ajatella positiivisesti ja luottaa siihen, että tämäkin jakso joskus katkeaa. Muistan hämärästi ajan, jolloin minulla ei viimeksi ole ollut päänsärkyä. Joskus viime kesän alussa.. keskikesän jälkeen minulla alkaa migreenikohtaukset (lämpökö aiheuttaa, en tiedä) ja viime vuonna migreenin jälkeen alkoi heti Horton-jakso.
Kivutonta kevättä kaikille!!
|
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 2, 2012 22:58:59 GMT 2
Hei Puutujatar ja Nina, / LMP / 10.3.2006
Hei Puutujatar ja Nina,
Minulla myös on samanlaisia puutumisoireita, on itse asiassa ollut jo teini-iästä alkaen, silloin niitä hoidettiin tuloksetta selän lievään skolioosiin liittyvinä puutumisina. Hortonin särky ilmaantui vasta 28-vuotiaana, 3 vuotta sitten, ja on nyt krooninen 3x päivässä (ei öisin) varje dag året runt.
Vermin auttaa miten kuten, samoin kortisoni josta olen nyt tällä viikolla päässyt eroon, ja yritän selvitä 540 mg Verminiä päivässä jonka päälle otan kyllä kipulääkkeitä, kun iltakohtaus on yhä kiusana, mutta lievempänä kuin ennen lääkityksen aloittamista. Oikeastaan oireiden kirjo on paljastunut vasta nyt, kun olen oikean diagnoosin saatuani syönyt vähän yli kuukauden näitä lääkkeitä, ja kaikenlaiset oireet joiden en edes tiennyt liittyvän tähän ovat hellittäneet.
Onkohan täällä ketään toista jolla on toispuoleinen halvausoire, johon taitaa liittyä jotain puheen tuottamisen ongelmia kanssa, kun huomasin nyt troppeja napsittuani, että puhuminen on tosi helppoa nykyisin, eikä lauseet enää 'tartu kurkkuun' tai siis jää kesken kun en aiemmin keksinyt mitään sanottavaa millä lopettaa lause. Ja jalat tottelee paljon paremmin kun yrittää esim-nousta portaita ja kädellä on paljon helpompi tarttua esineisiin. Ei tule enää sirpaleita. Eikä jalan lihaksissa ole enää elohiirtä eikä käsivarteen tule kramppeja. Tosi voodoota!! Olen ihan ihmeissäni että tällaistako normaali-ihmisillä on. Olin ihan tottunut oikean puoleni toispuoleisuuteen ja pidin niitä vain 'oikosulkuina' kun välillä en osannut sanoa sanottavaani ollenkaan eikä jäsenet totelleet.
Lääkityksen aloittaessani nämä oireet vielä voimistuivat noin viikoksi kunnes alkoivat hellittää.
Puutuminen ja okean puolen jäsenten velttous tulee yleensä vasta päivän mittaan ja pahenee iltaan mennessä seuraten päänsärkykohtausten voimakkuutta. Aamulla sitä tuskin on lainkaan. Kahvi yleensä pahentaa puutumista ja kramppeja samoin suolainen tai kuuma ruoka tai juoma. Jos naukkailee enemmän kuin yhden tuopin, niin on ihan kauheita puutummisia ja kramppeja monta päivää. Eli lähes absolutisti tässä olen ollut aikamonta vuotta.
Toinen tosi kumma juttu:
onko täällä muita jotka aivastelee monta kymmentä aivastusta aina, jos hengitysilman lämpötila nousee tai laskee yhtäkkiä? Olen aina aivastellut, kun menen ulos etenkin talvella, vain kesähelteellä en saa aivastuskohtauksia mennessäni ulkoilmaan. Oli tosi ärsyttävää kun ihmiset voivotteli, että onko flunssa iskenyt, kun eihän se nyt todellakaan liittynyt mihinkään flunssaan, vaan oli minusta ihan normaalia sierainosaston selvittelyä. Nyt kun olen syönyt lääkkeitä kuukauden verran en aivastele lainkaan eikä nenä ja silmät valu vettä sisälle tullessani. Allerginen en ole millekään ollut koskaan. Ehkä tämä on vain tällainen tautiin liittymätön vaiva joka parani vahingossa. Muut Hortoniin liittyvät nenän tukkoisuudet ja punasilmäisyydet ja luppaluomisuudet kyllä olen kokenut, kun aamulla ei uskaltanut katsoa peiliin kun sieltä katseli takaisin verinen umpeen muurautunut silmä. No onneksi ei enää,nyt ei enää ole suonet katkeillet oikeasta silmästä eikä toivottavsti päästäkään. Mitenkäs näiden troppien kanssa,onko täällä joku joka saa luvan kanssa syödä lääkkeitä jatkuvasti? Kun minua vähän pelottaa että miten käy, kun kuuri on loppu, että palaako se riivaaja takaisin tuonne päänuppiin? Siellähän se odottelee aikoja parempia, että pääsisi taas niskan päälle ja takomaan. Voiko Verminiä syödä vuodet ympäri? Syön vaikka matoja ja pieniä kiviä jos säästyn tulemasta näin nuorella iällä invalidiksi. Olisi kesken jääneet opinnotkin jotenkin vietävä loppuun.
Olipa mukava löytää tämä sivu ja huomata, että en ole yksin tautini kanssa. En kylläkään soisi tällaisia piinallisia päänsärkyjä kenellekään.
Hyvää kevättä kaikille, kyllä tämä tästä, hammasta ja nitroja purren!
-LMP-
|
|
