|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:42:21 GMT 2
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:43:26 GMT 2
Lisäystä edelliseen / Pasi Hakkarainen / 23.9.1998
Hei.
Eilen 22.09.1998 löysin netti sivusi ja innostuksissani kirjoitin muutaman rivin. No asiasta jäi tietenkin pois muutama tärkeä asia. Ikäni 30v. Viimeisin särkyjakso kesti n:4viikkoa, edelliset hieman vähemmän. Särkyjakso ajoittuu aina kevääseen ja tämän takia ensimmäisillä kerroilla epäilin kuten jotkut muutkin valon vaikutusta särkyyn "sitten aurinkolasit olikin jokapäiväistä tavaraa". Mutta nyt olen huomannut ettei valolla ole juurikaan vaikutusta särkyjakson alkamiseen se alkaa satoi tai paistoi. Särky alkaa itselläni kellontarkkuuudella 21.00-22.00 aina. Päivät voi käydä töissä, kotiinlähtö pelottaa, koska tietää mitä ilta tuo tullessaan, kun pahin särky helpottaa särkyjakson aikana, tällä hengähdys hetkelläkin tuntee, että joku koputtaa ja on pyrkimässä sisälle.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:44:31 GMT 2
Sarilta napakasti, uutta Hypotalamuksesta ja alkoholin käytöstä / Sari / 23.9.1998 Hei Pasi Lueskelin vasta jälkeenpäin toisen viestisi Georgen sivuilta. Itsekin sain lähetteen Jorviin. Soitin sinne etukäteen (hankkiessani happipulloa) ja pyysin puhelimeen lääkärin, jolle aikani oli varattu. Hän oli neurologian opiskelija, joka ei ollut KOSKAAN KUULLUTKAAN HORTONISTA. Pyysin neurologian ylilääkärille, joka soittikin minulle hetken kuluttua. Hänen järkyttävät sanansa olivat: "Ei sinun tänne kannata tulla, ei me osata eikä meillä ole varoja hoitaa Hortoneita, kun apua ei kuitenkaan tule enempää kuin nyt jo itse tiedät." (viittasi happipulloon ja erilaisiin migreenilääkkeisiin, joita voi "kokeilla"). Ja ylilääkäri jatkoi vielä: "Mene yksityiselle, ne osaa." Voithan siis käväistä Jorvissa, mutta ei kannattane elätellä suuria toiveita. Hortoni on heidän luokituksessa "kevyt-neurologiaa", johon Espoolla ei ole varattu varoja. Esimerkiksi viipalekuvaus maksaa yksityisellä noin 10 000 markkaa, Jorvin kustannukset varmaan vielä enemmän. Ja viipalekuvauksessa tuskin mitään erikoista selviää, jos sinulla aivokasvain olisi, se olisi oireillut jo enemmän... Uusin tieto Jenkeistä muuten kertoo (ystäväni on lääketieteen toimittaja, jolla on hyvät yhteydet tutkimuslaitoksiin), että Hortonin kohtauksen aikana (ei siis ennen tai jälkeen tai muina aikoina) näkyy muutoksia hypotalamuksessa aivoissa. Hypotalamushan on se "oppimiskeskus" joka samalla ohjaa autonomista hermostoa. Tutkimuksissa kuitenkin todettiin, että muutokset eivät näy todellakaan kohtauksen jälkeen, joten niiden toteaminen on todella vaikeaa, potilaita kun on vaikea saada kohtauksen aikana viipalekuvaukseen. Lisäksi he totesivat, että hypotalamuksessa ei ole mitään pysyviä muutoksia eivätkä he osanneet myöskään tulkita, minkälaisia muutoksia kohtauksen aikana oli. Joten eipä siitäkään paljon apua ollut. Pienen määrän alkoholia on edelleen Jenkkien tutkimuksessa todettu auttavan: käytön pitää olla säännöllistä kohtausjakson aikana, eli esimerkiksi 1 olut tai yksi lasi viiniä joka ilta tai aamu. Suurten määrien (epäsäännöllisen käytön) jakson aikana on taas todettu aiheuttavan kohtauksen. Eli vanha sananlasku: kohtuus kaikessa, pitää jälleen paikkansa. Mahtaakohan KELA korvata viinilasillisen päivässä .-) Jos se kerran korvaa hapen hinnankin... Terveisin, Sari GD: Alkoholin vaikutuksesta, hyödystä ja haitoista, on paljon kirjoiteltu kaikissa mahdollisissa yhteyksissä, niin siis tässäkin. Ainakaan omat kokemukset eivät tue tässä tapauksessa edes kohtuukäyttöä, siis särkykauden aikana pienikin määrä, esim. III-olut, laukaisee herkästi kohtauksen.
Edelleen kiitos Sari rohkeasta kritiikistä: "Kissa on pöydällä, Kuuleeko Jorvi (ja Espoo)"!!!!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:46:56 GMT 2
akupisteiden hierontaa ja hyvä Cluster-linkki-vinkki / KNy / 24.9.1998 Todella loistavaa, että olemme saaneet yhteisen foorumin, jolla käsitellä tätä erikoista tautia. Näistä kirjoituksista voi olla hyötyä myös monille, jotka eivät löydä diagnoosia omille vaivoilleen. Itselläni ensimmäiset kohtaukset tulivat n. 24 vuoden iässä ja kohtausjaksoja on toistaiseksi ollut vain noin 2 vuoden välein. Jakso kestää n. 2 kk ja yksittäinen kohtaus 15-45 min. Kivut ovat valtavat kuten teillä muillakin.Diagnoosin sain vasta viimeisimmän sarjan yhteydessä suoritetun neurologisen tutkimuksenansiosta (epäilykseni oli jo herännyt aikaisemmin Valituissa Paloissa olleen artikkelin pohjalta). Lääkitykseksi määrättiin Verpamilia (ei apua) ja kohtausten varalta Imigranea injektiona. Sarjani oli jo loppumassa, joten en ehtinyt saada kokemuksia Imigranesta. Itseäni auttaa silloin tällöin VOIMAKAS nenän ja posken yhtymäkohdan hierominen kivun puolelta (eli vasemmalta). Tämäkään ei läheskään aina auta, mutta ainakin kivun aistiminen uudella alueellahelpottaa oloa. Kiinnostaisi kuulla jotakin lääketieteellisistäfaktoista. Jostakin luin, että kohtauksetliittyisivät jotenkin uneen tai unihäiriöihin, mutta siitäkään minulla ei ole tarkempaa tietoa. Lopuksi mielenkiintoinen (positiivinen?) havainto. Olen huomannut, että kohtauksen jälkeen tunnen ikään kuin leijuvani eufoorisessa hyvänolon pilvessä. Oma tulkintani on, että kohtauksen aikana elimistön endorfiinin (?) tuotanto on kovien kipujen takia huipussaan. Silti: Aika laiha lohtu... Tässä erittäin hyvä ja kattava tietolähde: www.clusterheadaches.com Tuolta löytyy mm. 21 sivuinen tietopaketti.Suosittelen! GD: Kiitos Kenneth web-linkistä, ...tuo nenän ja posken yhtymäkohdan hierominen on tuttua. Se tilapäinen näennäinen apu kaiketi perustuu siihen, että samalla tulee ärsytettyä akupuntiopisteitä, ja ainakin minulla se saa välittömästi pahimman kivun siirtymään toiseen paikaan. Ilo on tietysti mitättömän pieni, sillä samalla viereinen repivä kohta ärtyy samanasteisesti, mutta ompahan jotain vaihtelua. Vastaavia helpottavia akupistepaikkoja, jotka toimimat, on silmän ja nenän tyvikohta, takaraivon alaosassa, ja jopa kitalaessa, -eli kaikkea sitä on joutunut hädissään kokeilemaan.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:48:44 GMT 2
kylmän ilman hengittäminen, tehokas hoitomuoto? / GD:lähteestä www.mediconsult.com / 27.9.1998 ...McLeod esittää tutkimustuloksissaan, jotka osoittavat, että kylmän ilman hengittämisellä olisi vaikutusta Cluster-päänsäryn hoidossa. Neljä jaksoittaisen Clustersäryn potilasta ja neljä kroonisen Clustersäryn potilasta hengitti +5(C) asteiseksi, (42deg-F), jäähdytettyä huoneilmaa hengityslaitteen kautta, joka annosteli kylmää ilmaa kasvohengitysmasliin noin 6 litraa/min. Potilaat hengittivät kylmää ilmaa kunnes päänsärky oli helpottanut tai/jos 15 min. oli kulunut. Tätä menettelyä jatkettiin 10 särkykohtauksen ajan. Vertailuna tehtiin toinen tutkimus kuudella potilaalla, jotka käyttivät 100% Happea viidessä särkykohtauksessa. Kylmän ilman hengittäminen vaikutti Cluster-päänsäryyn 6 - 15 minuutissä 85%:lla tapauksista. Vertailuna 100% Happi tehosi 83%:lla, vaikuttaen 7 -15 minuutissa. +5 asteisen ilman hengittäminen osoittautui yhtä tehokkaaksi kuin Happihoito Cluster-päänsäryn kivun helpotaajana. Tämä tarjoaa Cluster-päänsärkypotilaille vaihtoehtoisen hoitomuodon, joka on turvallinen, tehokas, mukava ja halpa. (McLeod MS. Headache. 1996;290. Abstract.) GD: Hämmästyttävä havaito näin suomalaisille, sillä ilmastomme tarjoaa huomattavasti alempiakin lämpötiloja suurimman osan vuotta. Kovin vain on pieni tuo McLeod:n koekanien määrä, ja kuten muidenkin kirjoituksissa on selvästi ilmennyt, niin kaikella uuden kokeilulla on ihmeellinen vaikutus; tässäkin potilaat ovat uutuudeltaan hengitysmaskien kera täynnä uskoa. Mutta ainahan tämäkin kannattaa huomioida mahdollisuutena. Ehkäpä "Juoksija-Jomppan" öiset juoksulenkit tehoavatkin juuri tästä syystä? - Onko muilla kokemuksia kylmän ilman (ulkona ollon) vaikutuksesta? - ja jos ei, niin seuraavalla kerraalla sitten välittömästi ulos voihkimaan ja huutamaan. vapaa käännös: www.mediconsult.com PS: Muuten, mitenkähän tehokasta olisikaan, jos happimaskissa olisi jäähdytin!?
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:49:48 GMT 2
- se tehosi ensimmäisellä kerralla! / Vesa S. / 7.10.1998
Hei GD ja muut clusterista kärsivät! Sain sivuiltasi tietoa kylmän huoneilman hengittämisestä. Tilaisuus koitti eilen illalla jolloin minulla oli mahdollisuus kokeilla käytännössä ko. konstin toimivuutta. Temppu tapahtui siten, että käytin pakastimesta löytyneitä "kylmäkalle elementtejä" huuliharpun tapaan siten, että puristin kahta elementtiä vastakkain kummallakin kädellä ja hengittelin elementtien väliin jääneen ahtaan raon kautta (huulet elementeissä kiinni). Tämä tuntui jäähdyttävän hengitysilman melkoisen kylmäksi ja tuntui melkoiselta ihmeeltä, kun kohtaus hellitti n. 10 min kuluessa!!!! Tässä täytyy olla jotain!! Huom! Minulla ei ole kahteen viikkoon ollut yhtään alle tunnin kohtausta!! Aikomukseni on jatkaa kokeiluja ja teippailla kylmäelementeistä jonkinlainen jäähdytys kennosto, jossa hengitysilma ohjataan kulkemaan mahdollisimman tehokkaasti elementtien kylmiä (-20C) pintoja pitkin. Ilman kulkutien tulisi mielestäni olla mahdollisimman lyhyt matkalla elementin pinnoilta keuhkoihin. Minusta ei ole kovinkaan tärkeää miettiä sitä, että jäähtyykö hengitysilma viritelmässä tasan + 4 C:n lämpötilaan (kuten lukemassani testissä), mutta kannattaa pyrkiä mahdollisimman kylmään lopputulokseen. Tulisi myös huolehtia siitä, että ilma vaihtuu viritelmässä riittävän tehokkaasti, jotta vältyttäisiin hengittämästä samaa ilmaa (itselläni hengitys tuntuu muutuvan melko pinnalliseksi kohtauksen aikana). Härvelin tulisi myös mahtua pakastekaappiin ja mielummin vieläpä mökkijääkaapin pakastelokeroon. Tuumailin, jotta homman juju saattaa piillä siinä, että huijaamme elimistöämme ja etenkin verenkiertojärjestelmäämme hengittelemällä kirpeää pakkasilmaa lämpimissä sisätiloissa olohuoneen sohvalla (tai paremminkin matolla ravaten). Olen kokeillut myös parvekkeella ulkoilmassa oleskelua (ulkolämpötila n. 0 C) ja syvään hengittelyä, mutta siitä ei ole ollut mitään apua. Toivon, että seuraavallakin kerralla tämä "kylmän huoneilman" konsti tepsisi. Se onkin asia joka minua jännittää tällä hetkellä eniten. Kijoitelkaa GD:lle, jos kokeilette myös kylmän huoneilman hengittelyä. Temppuhan olisi mahtava jos se toimisi meistä n.80 %:lla. Minua kiinnostavat myös kaikki keinot ja laitteet, joilla voidaan hengitettävää huoneilmaa jäähdyttää tehokkaasti. Onneksi talvikin on tulossa ja meillä suomalaisilla on taas ehkä lunta. Kirjoittelen taas kun olen saanut lisää kokemuksia uudesta lelustani (teipatut kylmäkallet). Kiitokset Sinulle GD tämän nettipalvelun ylläpitämisestä, sekä lämpimät terveiset kaikille Cluster-kohtalotovereille. Terveisin Vesa S.
GD: Hienoa, että se toimii, -en siis ole suotta tehnyt tuota pikkuruista käännöstä. Ja oikeastaan kun vähänkin miettii, niin kyseinen "huuliharppu"-periaateisen laiteen voisi kehittää hyvinkin näppäräksi ja halvalla kehitystyöllä. Se voisi olla esim. laatikkomainen rasia, joka olisi mitoitettu geelipakkauksien mukaisiksi, rasian läpi kulkevan ilman voisi kanavoida kennostolla. Imupäässä voisi olla palloventtiili, joka estäisi uloshengityksen sekoittumisen. Ehdotit, että ilman pitäisi olla mahdollisimman kylmää. - Voisi olla kuitenkin hyvä mitata jonkinlaisia raja-arvoja, jotta kaikki cklustersärkijät eivät olisi samalla kurkkutautisia. Yksi viritelmämalli voisi olla kylmän ulkoilman ottaminen jonkilaisen letkukonstruktion avulla esim tuuletusikkunasta, mutta kieltämättä tuo geelirasia antaa paremman liikkumavapauden, jota me välttämättä tarvitsemme. Mielenkiinnolla ja jännityksellä minäkin odotan kommentejanne.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:50:54 GMT 2
...mutta ei myöhemmin, mutta akupainanta auttaa / Vesa-GD /e-mail
GD: Kyselin Vesalta tarkemmin hänen Clusterpäänsäryn muodosta, ja tässä on arvokasta täydentävää tietoa:
Hei Jori, Pahoittelen vastaukseni viivästymistä. Osasyynä on varmaan ollut parhaillaan menossa oleva särkyperiodini (7:s viikko alkoi juuri) joka on veloittanut vähän normaalista työpuhdistani. Olen 45 vuotias ja kalojen merkeissä syntynyt ja tupakoin. Clusterista olen kärsimyt noin 5 vuotta ja periodit ovat olleet muistaakseni aina pidemmät kuin 8 viikkoa. Näinä 6:nä viikkona minulla on ollut tyypillisesti yksi kohtaus vuorokaudessa, mutta aiemmilla kerroilla on ollut jopa useita 3:n kohtauksen vuorokausia. Kun clusterini vihdoin saatiin diaknosoitua (n. vuosi meni eri lääkäreillä) olin kokeillut mm: clotamit, ketorinit, buranat ja anervanit. Näistä ei mikään ei tuntunut auttavan.Neurologini kokeili sitten puolestaan (kun cluster oli varmistunut) mm: eri beettasalpaajia ja jotain psyykelääkettäitä jakson pysäyttämiseen ja imigramia kohtaushoitoon. Imigram oli niistä ainoa josta oli minulle apua. Beetasalpaajista ja psyykelääkkeistä ei ollut mitään apua, vaan päin vastoin tunsin että ne lamauttivat sen lopunkin energian mikä cluster-kohtauksilta oli jäänyt minuun jäljelle. Olen jo n. 3 vuotta yrittänyt sinnitellä niin pienellä lääkityksellä, kuin suinkin on mahdollista. Elikkä en ota imigramia muutoin kuin silloin kun olen työni puolesta sellaisessa tilanteessa, missä en voi ottaa taukoa (minulla on onneksi liukuva työaika). Tästä on se etu, että kohtauksen mentyä ohi palaudun mielestäni normaalikuntoon (ei lääketokkuraa) nopeammin. Toisinaan otan buranan tai ketoriinin, jos tuntuu, että kohtauksen mentyä on jäänyt ns normaalia jännityspäänsärkyä.
Valitettavasti kokeiluni kylmän ilman hengittämisen kanssa ei ole tuottanut tulosta ja luulempa että jätän enemmät kokeilut silleen.
Lääkärini lupasi järjestää happilaitteet käyttööni jos kohtaukset käyvät sietämättömän ylivoimaisiksi. Luulempa että pidän tätä vielä ikäänkuin "ässänä hihassa". Jos osoittautuisi,että se ei tehoakkaan, niin olisin ikäänkuin katsonut viimeisen korttini. Tuntuukin mukavammalta uskotella itselleen että on olemassa joku lähes varma konsti jolla kivut saa loppumaan. Olen saanut myös akupunktihoitoa, mutta varmuutta sen tehosta ei ole. Viime vuonna ilmeisesti periodi oli päättymässä ja minulta jäi epäselväksi akupunktion vaikutus. Tähän meneillään olevaan jaksoon olen saanut kolmasti akuhoitoa (eri lääkäriltä kuin aiemmin) ja kolmannen kerran jälkeen sain todella kovan kohtauksen ja koeilut jäi siihen. Seuraavalla kerralla aion vaihtaa akupunktiolääkäriä, sillä uskoisin että akupunktiolla kyllä voidaan periodi keskeyttää, vaikeutena on löytää oikeat pisteet ja tapa jolla hoito annetaan. Kaikilla lääkäreillä taitaa olla oma tapansa hoidon antamisessa ja käytetyt pisteetkin poikkeavat. Kohtausten aikana olen käyttänyt akupainantaa joka kerta viime aikoina. Olenkin löytänyt joitakin pisteitä joista saa heti lievää helpotusta kipuun, mutta kipua kokonaan katoamaan en ole saanut. Mieluisin paikka on kulmakarvojen alkupäästä n 4 sormenleveyttä ylös, hiusrajalla, kasvojen origosta 1 sormenleveys kivunpuolelle. Kohta löytyi minulla kun liuttelin sormea varovaisesti pitkin pään aluetta erään kipukohtauksen aikana. Tätä kohtaa ei pidä painaa, vaan sormea pidetään paikan päällä, niin että syntyy lievä ihokosketus (olisko lämpövaikutus). Kokeilin myös pistettä nenän vieressä (paikka josta luin sivuiltasi) ja huomasin että siitä saa myös lievitystä. Kerran sain jopa lopetettua kohtauksen, kun painoin ko pistettä pakasteesta otetulla kylmäkalle kennolla (kennon kulmaa käyttäen). Kylmäelementeistä on myös helpotusta jos ehtii painella päälakea ja niskaa kylmällä ennen kuin kohtaus on päässyt alkuun (verisuoniston huiputusta). Tämäkin on auttanut vain kerran ja kohtaus on tullut sitten kuitenkin niin että tuntuu kuin kipukohtausten määrä olisi vakio, vaikka temppuilulla pystyisimmekin niitä siirtämään.
Suosittelisin muillekin "clustereille" akupunktiota käsittelevien kirjojen lainausta (meillähän on hyvät kirjastopalvelut) ja sitäkautta opiskella akupunktiopisteet joita voi kohtauksen tullessa koettaa painella tai hieroa. Näin voi löytää mielekkään tavan helpottaa kohtausta varsinkin silloin kun se iskee kun olet hankalassa paikassa. Hyvää jatkoa sinulle ja muille clustereille!!
Terveisin Vesa
PS. Älkää hukatko toivoa, sillä minä elän toivossa!!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:51:51 GMT 2
hyvää perustietoa pähkinänkuoressa Glaxo Wellcome:lta / Jamppa / 1.10.1998 Tässä on MigreeniHotline/tuotepäällikkö Erkki Huhdan vastaus, jonka kiitollisena otin vastaan. Tiedotteessa kerrotaan Clusterista, jota kutsutaan suomen kielisessä lehtisessä "Sarjottaiseksi Päänsäryksi". Halutessanne ottaa yhteyttä tähän ilmaiseen organisaatioon, voitte kirjoittaa osoitteeseen: Glaxo Wellcome OyPL 32 (P.O. Box 32)Ahventie 4 B02171 Espoo tai käydä tutustumassa osoitteessa: www.glaxowellcome.fi/SARJOITTAINEN PÄÄNSÄRYT Tässä kirjassa kerrotuista kroonisista päänsärkytiloista on sarjottainen päänsärky ehdottomasti rajuin. Se aiheuttaa mittaamatonta kärsimystä ja hankaloittaa potilaan elämää äärimmäisen voimakkuutensa ja unta häiritsevän taipumuksen takia. Se vaikeuttaa sekä emotionaalista että fyysistä suorituskykyä. Sarjottainen päänsärky on kuitenkin helpoimmin tunnistettava tila päänsärkyjen kirjossa. Se kuvailtiin ensimmäisen kerran 1936 ja siitä on siitä lähtien käytetty vaihtelevia nimiä. Kuitenkin termi "Sarjottainen päänsärky" (Cluster Headache) joka kuvastaa päänsärkykohtausten jaksottaisuutta on nyt hyväksytty tämän tilan nimeksi. Sarjottainen päänsärky saattaa olla suhteellisen helppo tunnistaa, mutta sen patofysiologinen perusta ei ole selvä ja sen hoito on haasteellista parhaimmillekin lääkäreille. PREVALENSSI Sarjottainen päänsärky on huomattavasti harvinaisempi kuin migreeni, vaikka sen tarkkaa prevalenssia ei ole koskaan tutkittu. On todennäköistä, että sarjottainen päänsärky koettelee alle 0,5%:ia miehistä ja alle 0,1%:ia naisista. Sarjottainen päänsärky, toisin kuin migreeni on pääasiallisesti miesten häiriö. Sarjottainen päänsärky alkaa yleensä elämä toisen tai kolmannen vuosikymmenen aikana ja keski-ikä päänsäryn alkaessa on kolmannen vuosikymmenen loppupuolella. On harvinaista, että kaksi saman perheen jäsentä kärsii tästä tilasta, joten sillä ei näytä olevan voimakasta perinnöllistä luonnetta. KLIINISET PIIRTEET Sarjottaisen päänsäryn luonteenomainen piirre on sietämätön kipu, joka kestää tavallisesti 15-90 minuuttia ja sijaitsee toisen silmän takana tai ympärillä, vaikka kipu voi säteillä ohimoon, leukaan, nenään, poskeen ja hampaisiin. Kipuun liittyy usein päänsäryn puoleinen kyynelvuoto, silmän punoitus ja nenän tukkoisuus. Samanpuoleisen silmäluomen riippuminen, muutokset pupillien koossa, toispuoleinen tai molemminpuoleinen hikoilu ja kasvojen punoitus ovat myös yleisiä oireita. Toisin kuin migreenissä, auraa, visuaalisia tai tuntoaistin oireita ei ole ja pahoinvointi sekä oksentelu ovat epätavallisia. Sarjaperiodi (tämä on jaksottaisessa oireyhtymässä se ajanjakso, jolloin kohtaukset tulevat) kestää tavallisesti 3-16 viikkoa. Se voi ilmetä säännöllisin väliajoin, jotka ovat 6 kuukaudesta 5 vuoteen, vaikka vuosittaiset tai puolivuosittaiset sarjat keväällä ja/tai syksyllä ovat yleisimmät. Sarjaperiodin aikana potilas voi saada yhden tai useampia kohtauksia päivässä ja usein kohtaukset tulevat samaan aikaan päivästä. Keskimääräinen toistumistiheys on kaksi tai kolme kohtausta päivässä. Kohtaukset alkavat tavallisesti potilaan nukkuessa, vaikka jotkut voivat tulla valveilla ollessa. Yksittäisten kohtausten toistumistiheys tai voimakkuus voivat kohota huippuunsa sarjan keskiosassa ja sitten vähitellen lievetä kun sarjaperiodi vähitellen lähenee loppuaan. Sarjottaisessa päänsäryssä kipu on niin ankara, että potilaat eivät kykene menemään pitkälleen tai pysymään paikallaan. On tyypiillistä, että he kävelevät ympäriinsä. Usein potilaat hakkaavat päätään nyrkeilään tai lyövät päätään seinään lievittääkseen kärsimystään. Kuten migreenikohtauksen, voi myös sarjottaisen päänsäryn kohtauksen laukaista ulkoinen ärsyke, erityisesti alkoholi. Vähintään 50% ja luultavasti suurin osa potilaista on herkkiä alkoholille sarjaperiodin aikana. Oireettomana aikana alkoholia kuitenkin usein voi käyttää kohtausta laukaisematta. Muita kohtauksia laukaisevia tekijöitä sarjaperiodin aikana ovat kylmä tuuli tai kuuma puhallus kasvoille, verisuonia laajentavat aineet (kuten nitraatit ruoassa tai lääkityksessä), jännitys ja uni. Tästä jää vielä puolet kirjoitettavaa viikonlopulle, mutta kohta saatte loputkin. (toim huom.)Terveisin Jamppa GD: - Selkeää perustietoa pähkinänkuoressa. Jatko-osaa odotellen ja kiitellen, -jori-
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:53:12 GMT 2
naprapaatti-hoidosta apua säryn katkaisuun / Markus / 1.11.1998
Hei Georg! Kertomuksesi on kuin kopio omasta kokemuksestani. Olen nyt 44- vuotias, säryt alkoivat 16 iässä, olen käynyt läpi uskomattoman määränmielikuvituksellisia (ja mielikuvituksettomia) hoitoyrityksia, kipulääkkeet/migreenilääkkeet/lihasrelaksantit /akupunktiot/etc.etc. Edellämainituista hoitokeinoista on ollut vähän tai ei ollenkaan apua. Toisin kuin ilmeisesti sinun tapauksessasi kipujaksojen välit ovat pidentyneet huomattavasti iän mukana ,viimeisestä kohtausjaksosta on aikaa nyt 3 vuotta, joka tuntuu todella kuin uuden elämän alulta. Ainoat hoidot, jotka ovat tepsineet ovat olleet naprapaattikäynnit (uskonasiako vaiko mikä, mutta kohtausjaksot ovat katkenneet n. 5 käyntikerran jälkeen) ja Imigran autoinjektiot. Tämä 3 viimeisen vuoden ihanuus on nimenomaan alkanut Imigran injektioiden aloittamisen jälkeen. Ongelmana vuosien varrella on ollut lääkärien tietämättömyys (välinpitämättömyys), v.1989 asti kipudiagnoosi oli " jonkunsortin migreeni", kunnes eräs yksityisen klinikan neurologi totesi selkeän Hortonin/Cluster päänsäryn oireet. Voinen lisätä, että kyseinen tauti on myös aika pelottava, kun selkeätä tietoa ei saa ja pelkäät, että jotain hajoaa päässäsi, jos et itse hajoita päätäsi ennen sitä. Samoin jatkuvat öiset kiputilat vaativat perheeltä valtavasti voimavaroja ja ymmärtämystä. Hessu kirjoitti mielestäni nasevasti terveyskeskuslääkäreistä etc., mielenkiintoista oli myös se että Imigran injektiot tehosivat täysin samoin kuin itsellänikin. 28 vuotta on nyt mennyt Hortonin kanssa, joten elää voi, tsemppiä muutkin. Ei muuten -70 luvulla paljon kuviteltu, että aiheesta käydään nettikeskusteluja.
Markus
GD: Kiitos Markus kirjoituksestasi ja tervetuloa joukkoomme. tai oikeammin "28 vuotta mittarissa" ja jo 3 vuotta ilman särkyjaksoa antaa meille muille tilaisuuden optimisisesti onnitella Sinua siitä, että olet toivottavasti päässyt iän myötä riesasta eroon. - toivon todella uutta elämän alkua. Nuo pelkotilat, joihin viittasit, on varmasti monelle tosiasia vaikka taudin määritus olisi tiedossakin. Olen itsekin mielessäni murehtinut sitä kuin paljon sitä menettää aivokudoksen neurooneja särkyjakson aikana, mikä tulee olemaan sen mahdollinen merkitys jäljellä olevaan elinikään tai vanhuusajan muistiin. Mutta lohdu tukseksi ainakin vielä voi todeta, että japanilaisen shakin peluu onnistuu vielä hyvin! Uutuutena kirjoituksessasi on tuo naprapaatti-hoito, joten jos suinkin mahdollista, janoaisimme Sinulta lisätietoja, mistä on kysymys.
kiittäen, -georg-
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:54:41 GMT 2
Cluster ja halvaukset? / Matti H / 5.11.1998
Luettuani kirjoituksesi Cluster-päänsärystä ymmärsin, että omat vaivani viittaavat juuri siihen. Olen 53-vuotias mies ja ymmärtääkseni kärsin nyt ensimmäistä kertaa kyseisestä sairaudesta. Kaikki alkoi noin viikko sitten. Tunsin illalla lievää päänsärkyä ja otin nukkumaan mennessäni Buranan. Noin klo 2.00 yöllä heräsin voimakkaaseen päänsärkyyn vasemmalla puolen silmän takana. Otin Buranan ja ehkä noin tunnin kuluttua särky hellitti ja sain jotenkin nukuttua. Seuraavana päivänä töissä oli pientä päänsärkyä ja hieman pökkelöinen olo. Samanlainen kohtaus toistui kahtena seuraavanakin yönä, noin klo kahden aikoihin. Lauantaiaamuna herättyäni totesin näkeväni kaikki kahtena! Yksityislääkäri lähetti heti HYKS:iin tarkastuksiin. Siellä tehtiin kokeita ja käytettiin silmäpolilla: vasemmassa silmässä on silmälihaksen halvaus. HYKS:ssä otettiin vielä kuvia päästä, mitään erikoista ei löytynyt. Nyt odottelen kutsua magneettikuvauksiin. Pari yötä meni hyvin. Sitten alkoi taas: illalla särkyä ja yöllä herätys erittäin voimakkaaseen särkyyn, nyt kuitenkin oikealla puolen silmän takana. Sama toistui viime yönäkin: noin klo 2.00 erittäin voimakas kohtaus oikealla puolella. Nyt aamulla (torstai, viikko ensimmäisestä kohtauksesta) huomasin, että ilmeisesti myös oikeaan silmään on tullut lihashalvaus. Huomenna aamulla minulla on aika HYKS:n silmäpolille. Olisikin mukava tietää onko jollain muullakin ilmaantunut silmävaivoja Cluster-päänsäryn yhteydessä? Terveisin Matti H
GD: Todella (valitettavan) mielenkiintoista. Harvinaista tapauksessasi on se, että Cluster-päänsärky alkaisi vasta nyt yli 50-kymppisenä, mutta toisaalta kuvauksesi on tyypillisesti sitä "itseänsä". Ja silmänpohjan viiltävillä säryillähän se monilla juuri alkaa. Kysymykseesi siitä, että aiheuttaako Clusterinsärky silmävaivoja, voisi yleistäen sanoa, että ei sitä ole ainakaan yleisesti kirjoituksissa mainittu, jos Sinun tapauksessakin on varmasti vaikea sanoa mikä on minkäkin syy tai seuraus. Mutta tärkeintä kuitenkin on, että olet nyt akuutissa tilanteessa tutkimuksissa asian selvittämiseksi. Samalla kehottaisin olemaan senverran röyhkeänrohkea, että vaatisit jatkotutkimuksia neurologiselle, ellei nyt edessä oleva kuvaus tuo asiaan valaistusta.
-georg-
Matti H. /13.11.1998 Nyt on tehty kaikki tutkimukset Meilahden sairaalassa: selkäydinnäyte, pään tietokonekuvaukset ja magneettikuvaus. Olin 3 yötä sisällä sairaalassa. Diagnoosi on: silmälihashermojen virusperäinen tulehdus.
Päänsäryt ovat hellittäneet ja näkökin on jo parempi, näen kuitenkin edelleen kaksoiskuvia.
terveisin Matti H
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:55:49 GMT 2
tuore tieto kauppavalmisteista / Hessu / 6.11.1998
Tervehdys Jori, kirjoittelen pitkästä aikaa täältä Pukinmäestä. Clusteri on pysynyt poissa eli sikäli kaikki hyvin.
Surffailin tässä jokin aika sitten lääketietokeskuksen sivuille ja annoin heidän hakukoneelle hakusanan horton*. Sain kaksi vastausta Imigran ja Migmax. Onkohan Glaxon lääkepatentti kulunut umpeen sillä sumatripaania (myös autoinjektioina) saa näköjään nykyään myös Orionin valmistamana nimellä MIGMAX. Ajattelin, että tieto voisi olla arvokas, mikäli Migmaxin hinta on alhaisempi kuin Imigranin.
Hyvää, näköjään jo hyvinkin talvista loppuvuotta! Hessu
GD: Kiitos, kaikki ajantasainen tieto on tervetullutta. ...siis käyttäkäämme hakurobotteja hyödyksemme ja lääkehinnastoja tutkimaan. terveisin, -jori-
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:56:51 GMT 2
suositus Zomig valmisteesta / tohtori tohelo / 28.11.1998
Pyydä ensi kerralla lääkäriltäsi Zomig nimistä valmistetta kokeeksi, saattaapi auttaa paremmin kuin Imigran!
GD: Kiitokset "tohtorille", kaikki vinkit ovat tervetulleita. Lisäsin myös web-sivulle linkin sivuillenne Suomen Neurologinen yhdistys, jossa on tarkemmin tietoa Zomig:sta.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:57:38 GMT 2
Hortonin särkyä vuodesta 1976 / Paul Gustafsson / 10.12.1998
Minun Hortonini on tuttuni vuodesta 1976. Sen jälkeen tasaisesti 2,5 ... 3 vuoden välein kipua ja tuskaa 6..8 viikkoa pahimmilaan 3 kertaa päivässä. Aluksi hoitoa kokeiltiin TAYK:n Neurologien tahoilta, ei juurikaan apua. Sitten PHKS:n neurologian poliklinikalla, jossa sitten 1994 löytyi apu (vihdoin). Juuri viikko sitten alkanut episodi on nyt hoidossa Imigran injektioilla, joita piikittelen itseeni pari päivässä (kallista, mutta tehokasta). Lisäksi syön verenpainetta alentavia lääkkeitä (Verpamil) ja jos säryt alkavat toistua tosi usein joudun kortisonikuurille muutamaksi viikoksi. PHKS:n neurologit ovat kyllä hoitaneet minua hyvin ja äärimmäisessä hädässä poikkean ensiavussa kipupiikillä ja nukun muutaman tunnin. Ei ole enää paniikkia tästä Hortonista. toivottavasti löydät itsekin avun.
GD: Kiitos viestistäsi ja avuntoivotuksesta. Sikäli iloista kerrottavaa kaikille lukijoille, että särytön kausi senkun vain jatkuu, tunnen itseni todella "vahvaksi kuin Super.Man"!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 22, 2012 21:58:41 GMT 2
kokemuksia tehoavista lääkkeistä / Pate / 11.12.1998
Palautetta Hessulle: Minulla on nyt kolmatta kertaa Verpamil-kuuri, joka selvästi hillitsee kohtauksia, vaikka ei katkaisekaan episodia. Prednison kuurilla on sitten saatu aikaan joskus katkeaminen, kun "ilo on ylimmillään". 80-luvun alussa koetettiin myös litum-hoitoa, mutta tuloksena vain täydellinen uupuminen (illat ja viikonloput meni kokonaan nukkuessa). Yhdistelmä on siis verpamil, ja jos yltyy aivan mahdottomaksi ( siis kohtauksia alkaa olla toisensa perään) niin sitten se aleneva Prednison kuuri. Kohtauksiin Imigran injektio ( joka minullakin vie koko tuskan n. 5 minuutissa) tai nenäsuihke (joka tehoaa hitaammin ja vähän epävarmasti). Jos kohtauksia on olut enemmän kuin kaski päivässä olen käynnyt ensiavussa saamassa kipupiikin.
|
|