|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 13:45:03 GMT 2
Olisi pitänyt uskoa saunan vaikutuksesta tautiin / JUKKA / 17.11.2002
Terve G ja kiitos kommenteista. Kirjoittelin viime viikolla tulevista pikkujouluista pienellä pelolla kun oli ollut ennen niitä kaksi oireetonta vuorokautta mutta mitä vielä hyvin meni. Niin kunnes sitten eilen otin ja menin saunaan! En suosittele.10 min. ja erittäin raju kohtaus oli kimpussani ja toinen perään n.kahden tunnin päästä. Olisi pitänyt uskoa saunan vaikutuksesta tautiin. Nyt pitää vaan edetä varovasti ja unohtaa sauna joksikin aikaa.
Hyviä jatkoja kaikille kohtalo tovereille(eikä ole politiikkaa) ja sähkötellään!
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 16:12:15 GMT 2
Lääkkeiden kokeiluja kokekeilujen perään...turhaa / Hanna K. / 22.11.2002
Hei taas...Puhuin juuri lääkärini kanssa ja taas tulee lääkkeenvaihdos. Yhdestä vanhasta luovutaan, kaksi uutta tulee tilalle. Jäin vaan miettimään, että mitä mieltä on tuhlata omaisuuksia lääkkeisiin, jotka eivät kuitenkaan auta? Olen vakavasti miettinyt, että lopettaisin kaikkien lääkkeiden syömisen. Kun ei niistä mitään apua ole, niin miksi ihmeessä jatkaisin elimistöni rasittamista vahvoilla lääkkeillä? Kun niillä kaikenlisäksi on myös sivuvaikutuksia. En tiedä, tämä lääkkeiden syöminen vaan tuntuu niin turhalta. Ei niistä ole mitään apua. Ei mitään.Olen alistunut siihen, että en pääse ikinä kivusta eroon; tämä on minun kohtaloni. Pahemminkin voisi tietysti olla, olen sentään hengissä ja se on jo paljon tämän kivun ja tuskan kanssa. Jos vain saisi elää edes muutaman suhteellisen kivuttoman päivän ja yön... Edes muutaman. Taitaa olla liikaa pyydetty... Koittakaa jaksaa, kohtalotoverit.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 16:12:43 GMT 2
Aneurysma-leikkauksesta puhkesi CH / Viivi / 25.11.2002
Muutaman kerran olen täällä käynyt lukemassa muiden juttuja, nyt taitaa olla minun vuoroni kirjoittaa.
Minulla todettiin migreeni 16-vuotiaana, 18 vuotta sitten. Tähän särkyyn olen jo vuosien kuluessa "tottunut". Lääkitystä on vuosien aikana vaihdettu useasti ja viimeisin saamani lääkitys on Imigran tablettina ja injektiona. Tabletit sain piikin lisäksi, koska kammoan piikkejä varsin nyt kun joudun itse itseäni piikittämään. Imigran toimii, mutta sivuvaikutukset ovat inhottavia (tukehtumisen ja puristuksen tunne ym.).
Migreenini oli vuoden 2000 kevät-talvella niin raju, että mieheni epäili minulla olevan epileptisiä kohtauksia. Hakeuduin lääkäriin ja pääsin kerrankin kunnolla tutkimuksiin. Epilepsiaa ei löytynyt, mutta… huonoksi/hyväksi onnekseni minulla todettiin vuotamaton aneurysma (=aivovaltimon pullistuma). Tämä leikattiin ja toivuin siitä mielestäni hyvin, vain lähimuistissa ja oppimisessa on poikkeavuutta vanhaan minään verrattuna. Toipilasaikana huomasin outoja uusia päänsärkyjä, jotka olivat erittäin rajuja kohtauksia. Olin vielä hyvässä hoidossa neurokirurgilla ja neurologilla, ja sainkin pikaisesti tälle uudelle päänsärylleni diagnoosin - CH, estolääkitykseksi Vermin-tabletit.
Tähän särkyyn onkin enemmän kuin tarpeeksi tottumista. Mikään miten ennen olen oppinut estämään migreenejäni tulemasta, ei pädekään Clusteriin. No, onhan tässä aikaa opetella "uutta" elämää…
Haluaisin tietää, onko muita migreeni & aneurysma & CH -tapauksia. Nämä eivät kuulemma liity toisiinsa mitenkään, minulla on vain käynyt huono tuuri. Näin kerrottiin, kun ihmettelin lääkäreille tätä "rakasta" päätäni. Vaikka vastaavia tapauksia ei löytyisikään, niin on kuitenkin lohdullista lukea muiden kirjoituksia. Vastaavia asioita kun löytyy niin monelta muultakin.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 16:13:44 GMT 2
7 viikon kausi katkesi.... / montaa särkyä = pää / 26.11.2002
Hei taas kaikki kohtalotoverit!
Muutin nyt nimimerkkini, tuo "pää" on tullut minulle jo nuorena isältäni kun aina oli pääni kipeä.
Iloinen uutinen on nyt se, että olen ollut yli viikon jo ilman mitään päänsärkyä (9 vrk).Verbamil piti CH:ta kurissa ja se kai jo kyllästyi minuun kun 7 viikkoa sitä vastaan tällä kertaa tappelin ja siksi Verbamil on nyt "hyllyllä".
Jäljelle kuitenkin jäin ns perussärky ja kun siihen kokeiltiin Indometania, vólaa, sekin hävisi!
Neurologini ei ollut uskonut, että yhdellä ihmisellä voisi olla migreeni, CH ja hemigrania continua eli HC, mutta koska HC:tä ei mitenkään muuten voida todentaan kuin kokeilemalla Indometiniä ja jos se auttaa todetaan HC olevan. Nyt olen vaiheessa missä etsitään Indometinin minimiannostusta. Alotin kolmella / vrk, nyt otan 2 ja torstaina jätän vielä yhden pois, josko 1 / vrk riittäisi, ei sitten maha ärtyisi niin pahasti.
Kaikilla niillä särky- ja estolääkkeillä totuin koviin hintoihin, mutta kyllä sain sätkyn kun hain vatsan suojalääkkeitä. Pyysin lääkäriäni etsimään halvemman ja sain. Hinnakas sekin, mutta täytyy jollain vatsa suojata ettei ensin tule vatsahaava ja sen jälkeen mene munuaiset.Enpä enää muistanut mitä on elämä ilman päänsärkyä, ja siksi nyt nautin täysin rinnoin, kunnes CH tai kova migreenikohtaus taas iskee.
Toivon sydämestäni teidän kaikkien kohtalotoveriden kokevan edes joskus tämä ihana särytön elämä! Jaksakaa taistella niitä särkyjä vastaan, jaksakaa uskoa, että kyllä se joskus helpottaa ja sitten kun helpottaa, nauttikaa niistä hetkistä, niiden voimalla sitten taas jaksaa paremmin seuraavan särkyjakson.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 16:14:13 GMT 2
2 litraa vettä ja se auttaa 3-7 minuutissa / mota / 26.11.2002
Moro!
Olen kohta 23v mies ja samoja oireita on ollut jo vuosia. Minulla ei taida kumminkaan olla niin kova särky kuin monilla, mutta kova silti.
Puoli vuotta sitten keksin keinon saada sen pois nopeasti. Ainakun särky alkoi toisella puolella päätä ( aina sama puoli ), juon vettä suhteellisen nopeaan tahtiin n. 2 litraa kipu häviää 3-7 minuutissa. Tämän keinon huomasin vasta puoli vuotta sitten. Itse en ole käyttänyt minkäänlaista lääkitystä ikinä tähän särkyyn. Kannattaisiko alkaa kokeilemaan ja mitä?
terv. mota
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 22:25:36 GMT 2
Nimimerkille 'Viivi' / Reiska / 29.11.2002
Hei taas, Viivi kyseli, että onko muita aneyrysma/CH tapauksia olemassa. Kyllä niitä löytyy ainakin yksi.
Minulla on CH ollut parikymmentä vuotta ja aneyrysma-leikkaus tehtiin 11 v sitten. Leikkauksella ei ollut vaikutusta CH:n 'laatuun', vaikka leikkaus tehtiin juuri sille alueelle, jossa särky esiintyy. Viime talvena minulle tehtiin magneettikuvaus ja siinä todettiin samalla, että uusia pullistumia ei näy ja entisetkin (minulla oli niitä kaksi)pitäisi olla ok. Mainittakoon vielä, että kolmella muulla sisaruksellani on esiintynyt puhjenneita/puhkeamattomia pullistumia. Yhdellä veljellä on todettu myös CH, mutta häneltä ei vastaavasti ole löydetty pullistumia.terveisin reiska
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 22:26:04 GMT 2
Vastaus 'mota:lle' / KN / 29.11.2002 Motalle vastauksena: Linkin takana on lisätietoja "vesihoidosta". Itse olen huomannut, että jano ja kuivuminen altistavat kohtauksille. www.clusterheadaches.com/water.html |
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 22:26:31 GMT 2
Lääkkeistä.... / Ärrä / 8.12.2002
Lääkkeistä...Luin tässä taas taistelevien kuulumisia, (itse edelleen kivuton) ja huomasin Hanna K:n mietteet lääkkeiden määrän järjellisyydestä. Itse söin viime talvena olleen yhdeksän viikon jakson aikana varmaan noin pariakymmentä eri lääkettä, parhaimmillaan taisi olla seitsemät lääkkeet yhtä aikaa. Minulle viimeinen sysäys oli se kun neurologini määräsi minulle masennuslääkkeitä edes kertomatta mistä oli kysymys, totesi niiden vain rauhoittavan nukkumista. Silloin loppui minun kärsivällisyyteni ja lopetin kaikkien minulla silloin olleiden lääkkeiden käytön, ilmoitin vain lääkäreilleni että aion niin tehdä. Jätin kaikki lääkkeet pois, mukaan luettuna mm. toiseen sairauteen tarkoitettuja hormonaalisia lääkkeitä, ja särky loppui kahdessa viikossa.
En tänäkään päivänä tiedä, pitikö joku lääkkeistä yllä sarjaani ja jos niin mikä niistä, mutta pääsin kuitenkin särystä eroon, vaikka ensin piti muutamia hirmukohtauksia kärsiäkin.
Suosittelen siis harkitsemaan lääkkeettömyyden kokeilemista, joskaan sen tehosta en osaakaan mitään varmaa sanoa. Mutta jos niistä ei ainakaan apua ole, kuten ei ainakaan minulle verpamilista tai kortisoneistakaan ollut, niin turha sitä on elimistöä, mieltä ja lompakkoaan rasittaa, vai mitä?
Kaikkea kannattaa kokeilla ainakin kerran...Jaksamista ja toivottavasti kivutonta jouluakin.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 19, 2012 22:27:05 GMT 2
Ben Furmannin ohjelma migreenistä selvitti / Make / 8.12.2002
Katoin Ben Furmannin ohjelman migreenistä ja sain omalle taudille uutta tietoa tai jopa nimen,oireet on juuri niin kuin oppikirjasta.Mulla on ollut 14v. tätä tautia,aluksi 3-4 kertaa vuodessa ja nyt viimeisen viiden vuoden aikana keväällä ja syksyllä.
Tauti iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta ilman mitään ennakko varotusta. Kesto vrk;ssa 4-5 kertaa ja se kestää noin 5 viikkoa,enimmäkseen se alkaa yöllä kohta heti nukahtamisen jälkeen ja kestää n.1-2 tuntia ja sitte parin tunnin päästä sama juttu,sitten päivällä sama juttu.
Päiväkohtaukset on pahempia kuin yöllä ja ne voi tulla vaikka kaupan kassalla, aivan yllättäen,vaikka tietää ja luulee ettei se nyt voi tulla.
Kivut on aina ollut oikella puolella päätä,ohimoa jomottaa ja kipu on aivan sietämätön.Silmästä tulee vettä ja nenä vuotaa ja kaikki ärsyttää,ei saa olla valoa ei ääntä ei mitään,joskus on myös tunnottomuutta oikealla puolella kehoa.En käytä lääkettä tähän koska oksentelu kuuluu myös tähän.Hyvä konsti tai paras mitä olen kokeillut tähän hoitoon on kylmä kasteltu pyyhe ja se pitää olla sitte tosi kylmä.Mulla onkin silloin kun tauti on päällä niin kaks pyyhettä jääkaapissa valmiina odottamassa,ei muuta kuin pyyhe otsalle ja odotta että kipu hellittää.Pyyhe pitää olla froteeta ainakaan muut ei auta.Joskus täytyy tehdä ihme temppuja lisäksi että olo helpottuisi,esim.pää keittiön työtasolle ja kädet suorana alas päin ja tietysti se märkä pyyhe otsalla.Pyyhettä joutuu vaihtaan aika tiheään tahtiin ja siksi niitä täytyy olla vähintään kaksi.Että semmonen tauti mulla on ja semmoset hoitoohjeet,kannattaa kokeilla jos lääkkeet ei sovi.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:10:21 GMT 2
Kommentti Makelle / KN / 10.12.2002
Kommentti Makelle: Jos oksentelu estää täsmälääkkeiden (pillereiden) käytön, kokeile nenäsuihkeita tai injektiota (esim. Imigrania saa molemmissa muodoissa). Tällöin vaikutuskin on parempi ja lääke alkaa vaikuuttaa nopeammin.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:10:50 GMT 2
Kahvistakin on apua / Matti Iso-Kulmala / 13.12.2002
Yöllisiin kohtauksiin en käytä mitään ylimääräistä lääkitystä vaan olen pidättäytynyt estolääkityksessä(kortisoni ym.)Hyväksi keinoksi olen huomannut mustan kahvin,jossa on sokeria runsaasti eli tehoaa yleensäalle 15min. Kahvia olen juonut n.mukillisen.Pitää vaan toimia heti kun tunnet merkit uneesi, että nyt se on tulossa jos olet nukkunutitsesi täyteen jysärivaiheeseen , et pysty enää keittämään kahvia,mutta onhan termospullot olemassa.En tiedä toimiiko muilla,mutta tämän kokeilu ei paljon maksa.T.Matti
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:11:26 GMT 2
Taasen alkoi tämä lysti... / Lauri Tarkiainen / 13.12.2002 Jep, taasen alkoi tämä lysti, johan sitä saikin olla rauhassa lähes tarkalleen 2 vuotta, pisin tauko koskaan, huvittavaa on että 2 vuotta sitten alkoi 05.12.2000 klo 05:30 ja nyt 06.12.2002 04:15. En käytä mitään lääkkeitä, monia olen kokeillut, juuri mikään niistä ei auta, vaikka kipu on sietämätöntä, olen yrittänyt rentoutua vaikka vaikeaa se onkin, ainoastaan oloa helpottaa, että tiedän tämän lystin kestävän vain 2 viikkoa. Kohtausten luonne on muuttunut ajamyötä siten että, aikaisemmin oli vain öinen riesä, nykyään saa nauttia myös päivisinkin, ei näytä ikä helpottavan, päin vastoin tuntuu pahenevan  Ennen puutui vain huulet, nykyään myös ylähampaat Eilen kivunkeskellä mitinkin että nyt olisi oiva hetki olla hammaslääkärissä, hampaat valmiiksi puutuneet ja hammaslääkäri operaatiot toki ilman puudutusta, koska jos vähänkin on onnea ja toivoa, niin hampaan porauksen vihlonta saattaisi viedä huomiota hieman pois päästä T:Lauri Tarkiainen |
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:11:56 GMT 2
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:13:00 GMT 2
Mukavaa joulun odotusta teille kaikille! / Hanna K. / 13.12.2002 Mukavaa joulun odotusta teille kaikille! En aio nyt tällä kertaa valittaa sen kummemmin, totean vaan että kipu on varsin hyvin voimissaan mutta minä en. Lääkkeiden syömisen olen nyt omatoimisesti vähentänyt aivan minimiin, olen mieluummin pelkästään päänsärkyinen kuin sekä päänsärkyinen että lääkehuuruissa. Täytyy nyt sitten katsoa päivä kerrallaan, että aloitanko lääkityksen uudelleen vai en. Toivottavasti saatte viettää mahdollisimman kivuttoman joulun!Terveisin Hanna PS. Ärrä, jos vaan ehdit ja haluat niin voisitko kirjoittaa minulle? Haluaisin vaihtaa kanssasi muutamia ajatuksia! Osoitteeni on starwoman76 hotmail.com |
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:13:30 GMT 2
CH:n oireet sopivat, mutta särkyni on lievää / Grigor / 19.12.2002
Hei! Olen kärsinyt 10 vuotta merkillisestä päänsärystä, joka toistuu joka kevät ja syksy. Haeskelin netistä eri hakusanoilla vaivaan syytä ja eksyin sattumalta näille sivuille.
Kävin aikoinaan YTHS:n lääkärin ja silmälääkärin tutkimuksissa. Sairaskertomukseni päänsärystä, jonka toistumisen voi ennustaa viikon tarkkuudella joka syksy ja kevät sai osakseen pään puistelua ja ihmettelyä. Diagnoosi olikin stressi ja opintojen aiheuttama kausittainen jännitys. Luulinkin jo olevani jokin luonnon oikku, ennen kuin luin "sarjoittaisesta päänsärystä". Onkin ollut huojentavaa, että mystiselle vaivalle löytyy syy.
Olen lukenut lukijakirjeitä ja pannut merkille, että kipu kuvaillaan useimmiten suorastaan helvetilliseksi. Vaikka kaikki oireet itselleni sopivat, kipu on useimmiten kohtalaista tai lievää. Siitä saanen olla hyvin kiitollinen.
Haluaisinkin tiedustella onko mahdollista, että kipu voisi vanhemmiten muuttua kovemmaksi tai taudinkuva jotenkin muuten pahentua?Luulen, että kaltaisiani ihmisiä löytyy huomattavan paljon enemmän. Kipu voi olla sen verran lievempää, ettei jatkotutkimuksiin ole tarvetta ja lääkärit eivät osaa tehdä oikeaa diagnoosia. Kiitos näiden sivujen pitäjälle!
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:14:00 GMT 2
Tulipas kokeiltua viikon verran verpamiliä.. / Lauri Tarkiainen / 20.12.2002 Noniin, tulipas kokeiltua viikon verran verpamiliä, 2 tabua 3 kertaa päivässä, vaikutus oli seuraavanlainen, normaalisti kohtaukset joka toinen päivä, verpamilin kanssa jokapäivä, jopa 2 kertaa vuorokaudessa ja vieläpä kivuliaampia kuin aikaisemmin, kohtauksen jälkeen jää hyvin ikävä "idle" kipu, eräänlainen peruskipu, mikä on sen verran kova että nukkumisesta ei tule mitään, joten tämä viikko onkin sitten mennyt n 2 tunnin yöunilla per yö , toinen huomio verpamilista on puristava rintakipu, täytynee konsultoida lääkärinkanssa syitä moiseen. kaikesta huolimatta, hyvää ja kivutonta joulua. T:Lauri |
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:14:33 GMT 2
Voiko CH-jakso uusiutua lyhyen tauon jälkeen? / kos / 22.12.2002
Onko kokemuksia uusintatiheydestä,minulla oireet täysin poissa noin kuukauden mutta viime yönä jouduin taas turvautumaan imigraniin.
Onko mahdollista että jakso voi uusiutua näin lyhyen ajan jälkeen?(joululahjako?)
GD
Valitettavasti normaalista rytmistä poikkeavat uusiutumiset ovat myös mahdollisia. Itsellenikin on muutamia kokemuksia, rankan 4-6 viikon jälkeen viikon - puolentoista kuukauden levon jälkeen kaikki alkaa taas alusta, jopa entistä rajumpana kun henkiset taisteluvoimat kipua vastaan on kukutettu vasta päättyneeseen jaksoon.
Mutta kohdallani nämä ovat olleet kuitenkin vain harvoja poikkeuksia sääntöihin. Toivottavasti Sinullakin on kyseessä vain hyvin lyhytaikainen poikkeama…..
|
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 20, 2012 17:15:09 GMT 2
Oletteko huomioineet keinomakeutusaineet? / Marika / 30.12.2002
Hei,Olen sairastanut 15 vuotta sarjoittaista päänsärkyä ( olen nyt 31 ) ja niistä 10 ensimmäistä vuotta milloin migreeniä ja milloin poskiontelontulehdusta. Nämä diagnoosit ovat varmasti myös monelle teistä tuttuja kun olette hakeneet oikeaa diagnoosia tähän hirvittävään päänsärkyyn.
Oma särkyni tuli noin kerran vuodessa ja kesti 3-12 viikkoa kerrallaan.
Lääkkeinä Imigran kohtauksiin ja Verpamilia estona.
Syy, miksi kirjoitan on se, että onko teistä kukaan koskaan testannut / huomannut keinomakeutusaineiden vaikutusta joko itse kipuun ja sen voimakkuutteen tai sitten säryttömän jakson pituuteen ?
Itse käytin aiemmin paljon erilaisia kevyttuotteita; söin keinomakeutusaineilla makeutettuja jogurtteja, makeisia, join juotavia sekä käytin kahvini makeuttamiseen ko. aineita. vuonna 1999 särkyjaksoni oli tosi paha ja erityisen kova ja minulta sattui loppumaan samanaikaisesti sekä kahvini makeutusaineet että light -mehuni. Käytin muutaman päivän tavallista sokeria ja join täysmehuja....särkyni ei tullutkaan kolme kertaa päivässä, eikä läheskään niin kovana kuin siihen saakka. Tein pienen kokeen ja palasin takaisin keinomakeutusten maailmaan ja kas kummaa, särky oli hirveä ja kolme kertaa päivässä toistuva kohtaus taas totta.Sain jaksoni loppumaan n. 12 viikon tuskien jälkeen ja lopetin myös kaikkien keinomakeutustuotteiden käytön, mukaan lukien purukumit ja pastillit. Tästä on nyt kulunut 3.5 vuotta eikä minulle ole sen jälkeen ollut kertaakaan särkykohtausta !! Siihen saakka sain "nauttia" niistä keskimäärin kerran vuodessa !
En tiedä onko asiaa tutkittu tarkemmin, mutta jos tästä on jollekin toiselle apua, niin koittakaa ihmeessä !!
|
|
Ennen puutui vain huulet, nykyään myös ylähampaat