|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 13:55:11 GMT 2
Kuulumisia Horton-tapahtumasta / GD / 10.10.2003
Tämänvuotisen Horton-tapahtuman raportti on luettavissa valikon kohdasta Symposium.
Hyvää vointia ja jaksamista kaikille, -jori-
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 13:56:05 GMT 2
Mitä sivuvaikutuksia olette kortisonista saaneet? / Sanna / 12.10.2003
Minulla on kortisoni-kuuri odottamassa sarjan alkua. Merkkejä on olemassa, valitettavasti! Kysyisinkin, että mitä sivuvaikutuksia olette kortisonista saaneet? Purkin mukana tullut lista hieman huolestuttaa etukäteen, kun aiemmista lääkekuureista olen saanut kivasti sivuvaikutuksia...Tsemppiä kaikille!!!
GD: ...sivuvaikutukset ovat varmasti yksilölliset. Itse popsin kesällä elämäni ensimmäisen kuurin, 100 tab, ilman mitään sivuvaikutuksia. Ei kylläkään auttanut mitään, tai oikeastaan ehkä pidensi särkyjaksoa parilla viikolla....: -(
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 18:10:13 GMT 2
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 18:10:53 GMT 2
Sannalle / Repa / 14.10.2003
Sannalle Ei kortisonista minullekaan minkäänlaisia sivuvaikutuksia tullut, korkeintaan aluksi hiukan nukahtamisvaikeuksia. Ne menivät kuitenkin ohi viikossa. Ei se kortisoni muutenkaan mitään vaikuttanut, viiden viikon kuuri aloitettuna 80 mg päivässä sai aikaan kaikkiaan neljä särytöntä päivää viidessä viikossa niin että se siitä kuurista. Tiedä sitten oliko kortisonin ansiota vai siitä huolimatta.Repa
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 18:11:24 GMT 2
Onko kukaan kokeillut kirkasvalohoitoa? / Päivi / 15.10.2003
Moi!Kirjoittelin viimeksi helmikuussa, jolloin minulla oli päänsärkyjakso menneillään, mutta säryt loppuivatkin sitten thaimaan matkan aikana. Nyt tässä lokakuun aikana minulla on ilmennyt poikkeuksellisesti aamuisin (kun olen herännyt) cluster-tyyppistä särkyä, mutta onneksi se on ollut vielä lievää. Viime yönä kohtaus tulikin sitten normaalisti, mutta onneksi sekin oli vielä lievä. Olisinkin kysellyt teiltä, onko kukaan kokeillut syksyn/talven aikana kirkasvalohoitoa? Minä ajattelin, että pystyisiköhän sillä huijaamaan käpyrauhasta, jotta se ei tuottaisi melatoniinia, sillä käsittääkseni mm. melatoniinin määrän nousu veressä aiheuttaa kohtauksia. En muista, että näillä sivuilla olisi kukaan kirjoittanut mitään kirkasvalohoidosta hortonin yhteydessä. Senhän pitäisi auttaa myös kaamosmasennukseen, joten toivon, että ainakin jotain hyötyä siitä olisi. Jään mielenkiinnolla odottamaan kommenttejanne!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 18:12:00 GMT 2
Miten selviätte unettomuudesta? / Kettu / 16.10.2003
Haluaisin vinkkejä miten muut selviävät unettomuudesta? Tai paremminkin siitä, ettei uskalla nukkua. Itse saan 2 kohtausta 22-05 välillä joka yö. Yöllisiä kohtauksia hoidan kuumalla kahvilla ja imigrani nenäsumutteella(jos kohtaus on kova jo herätessä) tai vaihtoehtoisesti tableteilla. Lisäksi hierontaa ja hiippailua pimeässä asunnos. Rentoutus harjoitukset auttavat jos kipu ei ole vielä päässy järkyttäviin mittoihin. Estolääkkeenä kokeillaan nyt Bisolprolol ratiopharm 5 mg ja 2400mg buranaa vuorokaudessa.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:04:50 GMT 2
Eilen selvisi käsittämättömän riehuneen päänsäryn syy / Tarja 43 v / 16.10.2003
Eilen 15.10.2003 selvisi viime viikonloppuisen, täysin käsittämättömän, oikealla pään puoliskolla riehuneen päänsäryn syy, tai sille löytyi nimi. Hortonin neuralagia, eli tämä CH. Asiaa siinä neurologin kanssa selviteltiin ja löytyi vielä toinen, auraton migreeni. CH kohtauksia on minulla ollut aikaisemminkin, mutta ei vastaavaa kuin nyt oli. Koko tämän viikon on pää ollut sekaisin ja kipu jäytää oikealla silmän takana ja ohimolla koko ajan, mutta kuitenkin sellaisena, että sen kanssa 'voi olla'. Aloitan estolääkkeen ensi maanantaina heti kun olen käynyt aivojen magneettikuvauksessa. Minulla on aivolisäkkeessä jo neljän vuoden ajan ollut prolaktinoomia, joten tämä kuvaus on hyvä kontrolli niidenkin suhteen. Luin teidän muiden kirjoittamia juttuja ja tunsin todellakin syvää sympatiaa teitä jatkuvasta päänsärystä kärsiviä kohtaan. Itselläni on ollut kolmoishermosäkyä vuonna 1997 yhtäjaksoisesti neljän kuukauden ajan ja silloin olin tulla hulluksi. Nyt on viikko takana tätä jäytämistä ja toive siitä, että Imigranin ja estolääkkeen avulla tämä loppuu. Olen käynyt töissä koko viikon, mutta se mitä olen saanut aikaiseksi, on hämärän peitossa. Työterveyslääkäri kehoitti harkitsemaan sairaslomaa, jos ensi viikolla vielä pää on sekaisin ja kipu on olemassa. Kuinka te muut jaksatte töissä, jos koko ajan on särkyä?? Hoitava neurologini ehdotti, että menisin mukaan migreenitutkimukseen, koska suvussani on migreeniä paljon ja myös tyttärelläni on ollut neljä todella pahaa migreenikohtausta. Nytpä jäinkin miettimään, että toivottavasti ne ovat olleet vain migreeniä, eivätkä CH:ta. Ajattelin mennä siihen tutkimusryhmään. Jospa saisin sieltä tietoa tällekin sivustolle välitettäväksi. Jaksamista teille kaikille - toivottavasti saatte kivuttomia hetkiä, edes muutaman. Tarja
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:05:21 GMT 2
Tämä jakso kesti vain 5 viikkoa / -pää / 16.10.2003
No nyt helpottaa !Tämä jakso kesti vain 5 viikkoa, nyt olen ollut viikon ilman esto- ja särkylääkkeitä eli uskon nyt Hortonin antaneen periksi. Tämä jakso oli aikaisempia huomattavasti helpompi, syynä uskon olevan aikaisemmilla kerroilla kokeillut lääkkeet, niin esto-kuin kohtauslääkkeetkin osoittautuneen oikeiksi. Eli heti ekaan kohtaukseen otin Imigran-injektion ja alotin Verpamilin, lisäksi sain kotiin happipullon, näillä sain Hortonin aika hyvin kuriin jo parissa viikossa, mutta tosi äkänen migreeni jatkui viime viikkoon asti, niihin kohtauksiin ei edes Imigran auttanut. Nyt täytyy nauttia, sillä seuraava jakso tulee aika suurella varmuudella hiihtoloman aikoihin eli minulla on jaksot keväällä ja syksyllä, mutta nyt onneksi jo lyhyempinä eli moni kohtalotoveri kärsii PALJON enemmän. Sen verran kuitenkin joka jaksolla kärsin, että kohtalotoverit on mielessä aina.Koetetaan jaksaa !
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:05:48 GMT 2
Kirkasvalohoidosta ja melatoniinista / Tero Nyman / 18.10.2003
Päiville vastaisin kyselyyn noista kirkasvaloista, että kyseessä oli ilmeisesti kokeellinen hoitomuoto jokus aikaa sitten, eikä siitä ole tiettävästi ollut apua juuri kenellekkään. Se hypotalamuksen kehittämä melatoniinitaso on särkyjakson aikana nimenomaan huomattavasti pienempi kuin mitä muina aikoina, eli sitä tulisi saada lisää. Itse olen saanut nyt kahdesti katkaistua melatoniinin avulla särkyjakson. Joka ilta ennen nukkumaan menoa 9mg melatoniinipuristetta ja ainakin toistaiseksi se on toiminut. Melatoniinin olen jättänyt pois vasta kun pää alkaa tuntua normaalilta, eli jomotusta ei tunnu enää missään määrin. Happi lienee paras hoitomuoto kivun katkaisemiseen. Jossakin tutkimuksessa oli testattu juuri melatoniinin vaikutuksen oleva varsin hyvän kaikilla muilla kuin kroonisilla cluster-potilailla. Toivottavasti se auttaisi teillä muillakin. Hyvää jatkoa kaikille ja koittakaa kestää.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:06:14 GMT 2
Unettomuudesta Ketulle / Repa / 19.10.2003
Unettomuudesta Ketulle Itse hoitelen vastaavat hommat siten, että herätessäni klo 0:30 - 2:00 kovaan särkyyn, imaisen Maxaltin, käyn vessassa, odotan viitisen minuuttia ja senjälkeen otan happea kymmenisen minuuttia ja saan olla loppuyön ihan rauhassa unten mailla. Viiden minuutin odotus siitä syystä, että Maxalt ehtii imeytyä ennen hapen vaikutusta, jos en tätä aikaa odota, seuraava kohtaus tulee viimeistään klo 4:00. Happi on minulla ainakin se todellinen pelastus öisiin kohtauksiin, josta en luovu. Terveisiä kaikille Repa
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:06:37 GMT 2
Olen hämilläni minulle uuden migreenini kanssa / Eevaliinu / 19.10.2003
Luin kirjeitänne ja olen jotenkin sanaton, niiden teidän helvetillisten kipujenne mykistämä. Rohkenen kuitenkin kysyä neuvoa, kun migreenini on saamassa uuden ja oudon suunnan.Puoli vuotta olen ollut neljän viikon, kahden viikon, jne... migreeniputkissa, kohtaukset ovat seuranneet toistaan. Kivut olen saanut lannistettua Maxaltilla siedettäviksi. Mukaan on myös tullut outoja neurologisia tuntemuksia, joita en tässä sen tarkemmin kuvaa.Nyt sitten eka kerran lähti pyörimään selvä migreenisarja, tarkka kuin kello. Ensin sarjoitukseen kuului hyvin vahva toispuoleinen "kevythalvaus" (neurologin käyttämä termi) ennen yhtä särkyä, puhekeskuksen ja lyhytmuistin sekoaminen ennen toista särkyä. Sarja aloitti särkyvälillä puolitoista vuorokautta, siirtyi särkyväliin vuorokausi vaihtaen säännöllisesti puolelta toiselle. Jossain vaiheessa näytti siltä, että migreenitahti olisi vieläkin tihentynyt, mutta kortisonikuuri tuli väliin ja jotenkin sotki kai. Syön kortisonia, joten särkyjä ei nyt tule, mutta aurat toistuvat säännöllisin välein päässäni edelleen. Joka toinen päivä puutuu vasen puoli ja vasen silmä on valoherkkä, joka toinen päivä niin käy oikealle puolelle. Joskus sanojen hahmotus takkuaa. Kello siis käy edelleen päässäni, särky vain on pois tai jää hyvin vähäiseksi kortisonin vuoksi. Yleiseti ottaen särkyni on kovaa ilman triptaaneja, mutta ei sietämättömän kovaa ja triptaanit auttavat(olen erittäin onnekas ja tiedän sen). Syön Topimax:ja 100 mg /vrk, aloitin ne hiljan, joten vaikutusta en vielä tiedä. Olen nyt hämilläni tämän minulle aivan uuden migreenini kanssa, enkä tiedä, mitä tässä tuleman pitää. Olenkohan nyt uuden migreenityypin kynnyksellä? Onko tällaiset kohtaukset Teille tuttuja? Toivotan Teille voimia, että jaksaisitte ja kestäisitte särkyjenne kanssa.Hyvää syksyä kaikille!Eevaliinu
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:07:08 GMT 2
Olen menossa nenäonteloiden kuvauksiin / Seppo Järvinen / 24.10.2003
Hyvä "Jussi42"
Tuo nenän yms. yhteys tiheisiin kohtauksiin, särkyihin on minulle uutta. mä olen kärsinyt jaksoittaisista, todella kauan kestävistä kausista: aivastuttaa, nenä vuotaa, silmät vuotaa, särkee toispuoleisesti, on niinku osin migreeniä mutta myös kuin hortonia. Nyt uusi työterveyslääkäri laittoi lähetteen nenäonteloiden kuvauksiin koska mun nenähengitys on käytännössä pois pelistä ja hengitän vain suun kautta. Mielenkiintoista on, että säryn puoleinen nenäontelo/sierain on ihan tukossa?
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:07:35 GMT 2
Onko Suomessa tehty hortonin oireyhtymään liittyviä tutkimuksia? / kirsi / 28.10.2003
Hei! Olisin kiinnostunut tietämään, onko Suomessa tehty hortonin oireyhtymään liittyviä tutkimuksia ja kuinka paljon? Mistä löydän tutkimukset? Entä tiedättekö, onko sairauteen liittyvää kivun mittaamista tutkittu? Olisin erittäin kiitollinen, jos vaivautuisitte vastaamaan, sillä teen opinnäytetyötä Hortonin oireyhtymästä.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:08:00 GMT 2
...ei ole mainittavaa tutkimusta tehty Suomessa / Markku Nissilä / 30.10.2003
Hei,
Tietääkseni Hortonista ei ole mainittavaa tutkimusta tehty Suomessa. Kivun mittaamiiseen sanoisin että se on riittävän kovaa. Netistä löytyy tietoa...
Markku Nissilä
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 2, 2012 18:08:26 GMT 2
Kipumittari!? / -pää / 2.11.2003
...ja millä sitä kipua sitten mittaisiinkaan ?Kipuhan ei ole mitattavissa millään mittarilla kuten kuume voidaan mitata jo monin keinoin.Itselleni tehtiin 80/90-luvun vaihteessa joku kiputesti, en muista miten, mutta muistan lääkäreiden sanoneen testin jälkeen: teillä on kipukynnys ihan liian korkea, teiltä voisi vetää hampaankin pois ilman puudutusta. Vastasin: niin on kerran tehtykin kovan päänsäryn aikana, päätä särki enemmän kuin mitä hampaan poisto sattui, puudutus ei ollut tehonnut ja kaiken kukkuraksi se hammas vielä hajosi, joten vetäminen ei kuvannut oikein sen poisottoa, mutta päänsärky ja kipu poistosta kuitenkin ylitti kivunsietorajani niin, että taju meni 3 kertaa ennen kuin hammas oli pois, päätä vaan särki edelleen. Omat kohtaukseni ovat välillä niin kovia, että kramppien kautta menen tajuttomaksi, tämä on käsittäkseni kroppani kehittämä suojelumekanismi, kun en siis enää kestä kipua, menee taju, tätä ei neurologinakaan pidä mahdottomanna teoriana, tosin kovi yksilöllisenä. Monet kerrat olen sairaalassakin kohtauksen aikana todennut: kunpa nyt teillä olisi joku mittari tätä kipua mittaamassa, se olisi pahasti punaisella, mutta kun ei ole, on vain minun sana siitä miltä tuntuu ja toki kovan kohtauksen aikana hyvä hoitohenkilökunta osaa lukea mm ns bodylanguagea eli mitä mm ilmeet kertoo. Se joka keksii kivulle luotettavan mittarin on Nobelin-arvoinen.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 3, 2012 13:46:10 GMT 2
Kokemuksia melatoniinista / Seppo Järvinen / 3.11.2003
Kokemuksia melatoniinista. Minulla se näyttäisi tehoavan yöllisiin päänsärkykohtauksiin, mutta onko kellään tiedossa kuinka paljon yön aikana melatoniinia kannattaa/Saa popsia. Myöhäisin kohtaus, joka herättää tulee aina 05 - 06 välillä ja ensimmäinen noin 01 - 02 välillä.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 3, 2012 13:46:59 GMT 2
Litiumin käytön perusteet? / Timo Jaakkola / 6.11.2003
Litiumin käytön perusteet? Tietääkö kukaan mihin Litiumin käyttö Hortonin neuralgiassa oikein perustuu eli mikä on vaikutusmekanismi?Timo
GD: Todella mielenkiintoinen kysymys, sillä onhan kyseessä mielialalääke, joka kohdistaa vaikutuksensa aivosolujen toimintaan, jolloin mielialan voimakkaan vaihtelut estyvät tai lievittyvät. …Olisi todella mielenkiintoista tietää vastaus Timon esittämään kysymykseen.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 3, 2012 13:47:33 GMT 2
Happihoito +muu lääkitys / Timo Jaakkola / 7.11.2003
Happihoito + muu lääkitys:Lueskellessani muiden kokemuksia happihoidosta tuli mieleen yksi huomionarvoinen asia: näyttäisi siltä että happihoito ei tehoa mikäli on ehtinyt ottaa jotain muuta lääkettä samaan kohtaukseen. Ainakin joissakin tapauksissa näin tuntuisi olevan. Onko muilla kokemuksia asiasta? Timo
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 3, 2012 13:48:07 GMT 2
Happihoito+muu lääkitys... / Reino Anttila / 10.11.2003
Happi+muu lääkitys En ole noin vuoden happihoitokokemuksella huomannut vastaavaa, mutta hapen vaikutuksen nopeudella on joskus suuriakin eroja riippumatta muusta lääkityksestä.Useimmiten happi tehoaa alle 10 minuutissa, mutta joskus, onneksi hyvin harvoin, happea joutuu ottamaan 15 minuuttia ja tauon jälkeen uudestaan toiset 15 minuuttia ennenkuin tehoaa. Tämä täysin riippumatta muusta lääkityksestä. Muitakaan yhdistäviä tekijöitä en ole onnistunut vielä löytämään, vaikka niitä kovasti olen koettanut etsiä. Sensijaan olen selvästi huomannut, että jos esim. triptaanin ottamisen jälkeen liian nopeasti katkaisee kohtauksen hapella, jää triptaanin pitkäaikaisvaikutus kokonaan pois ja uusi kohtaus tulee muutaman tunnin kuluttua. Itse koetan malttaa Maxaltin ottamisen jälkeen noin 5-10 minuuttia ennenkuin hapella katkaisen kohtauksen. Tämä yhdistelmä toimii minulla loistavasti, ja öisin käytän lähes aina tätä menetelmää saadakseni loppuyön nukkua rauhassa. Terveisiä lajitovereille Reino
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 3, 2012 13:48:40 GMT 2
Happipullon hankinta on osoittautunutkin vaikeaksi / Harri Luhanko / 11.11.2003
Hei,tervehdys keskeltä Suomea. Herra Horton tuli kaveriksi 1½ vuoden tauon jälkeen. Öiset särkykohtaukset ovat kestäneet kolme viikkoa. (Edellinen sarja kesti seitsemän viikkoa.) Olisin kiinnostunut kokeilemaan happihoitoa, mutta happipullon hankinta on osoittautunutkin yllättävän vaikeaksi. Terveyskeskuksesta ei oteta mitään kantaa. Lääkkeitä olisin saanut kyllä. Onko Teillä lajitovereilla happipullon hankkiminen sujunut hyvin? terveisin Harri
|
|