|
Post by Yllapito on Mar 9, 2012 17:13:09 GMT 2
Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 2001. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 9, 2012 17:14:17 GMT 2
Linkkejä tiedoksemme yllättävästi Saksan kautta! / Ete / 4.1.2001 Hi Georg, I find your great site this morning. I am chronic CH and CPH sufferer from Berlin, Germany. I added your ClusterPages to the Link-List of the German CH-Forum and as a posting with a link to your complete site that can people enjoy. I sent you some Links to Cluster-sites. www.clusterheads.de a small site first - the big one is under construction and will be opened this month. f15.parsimony.net/forum24836 the german forum for Germany, Austria and Switzerland - Webmaster Andreas Illenberger, Austria www.clusterkopfschmerzen.de the first german CH-site (1995) from the Webmaster Carsten Zupanc. www.dmkg.org this is the best CH-Info from the Neuro´s in Germany. One of the heads is Dr.Arne May, he works together with Prof.Peter Goadsby, London. www.clusterheadaches.org.uk this site is made by our friend Simon Bower. I think you know Simon and also Ueli from Swiss from the message board on clusterheadaches.com. So greetings from Germany to you and Suomi and painfree times Eberhard (Ete) Doms GD: Thanks for this wonderful surprise! All these links are really what we are needed! The most important thing is that we all'll realize that we aren't alone! Maybe the link to my Finnish ClusterPages is a little bit "cool", because who can understand the rare Finnish language! - and at the same time, that's the point for my ClusterPages, to read and write with own motherlanguage. I just made your proposed links. I'll get to know all these links you sent. Thanks, Ete, -georg-
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:28:56 GMT 2
Kysymyksiä yhdistäytymisestä / Leena Kangas / 5.1.2001
Kiitos Jori että olet jaksanut "puuhata" yhdistysasian kanssa. Kävin jo Migreeniyhdistyksen sivulla, että liityn jäseneksi, mutta asia jäi puolitiehen. Onko alajaosto "hortoileville" jo perustettu? Pitääkö jäseneksi liittymisen yhteydessä jotenkin ilmoittaa että haluan välttämättä juuri tähän alajaostoon. Tällaista mahdollisuutta en huomannut jäseneksi liittymissivulla ja minä kun tietenkin haluaisin liittyä juuri tähän alajaostoon joka sisältää meitä ainutlaatuisia persoonia!!!!! terv. leena "ladyhorton"
GD: Hei Leena ja kaikki muutkin, - hyvää alkanutta vuotta 2001! Itsekin mietin samaa asiaa kun ilmoittauduin jäseneksi Suomen Migreeniyhdistykseen. Alajaosto virallinen nimeäminen kai tapahtuu yhdistyksen hallituksen tammikuun kokouksessa. Mutta samaan hengenvetoon voisi todeta, että Hortonin särkijöiden alajaosto tulee ilmeisen pitkään olemaan muodollinen käsite. Oikeastaan koko Suomen migreeniyhdistyskin on melkoisen pieni, vain 2500 jäsentä ja senkin toiminta on hyvin avonaista organisaatiomielessä. Muutamat paikkakunnat muodostavat toiminnallisia alajaostoja. Noissa jäsenrekisteriasioissakin täytyy tarkkana jäsenrekisterilain kanssa, joka tuskin sallii pidettäväksi henkilörekistereitä sairauksien mukaan. Sain juuri viestin Saksasta Ete Doms:lta, joka eilen välitti linkki-tietoa CH sivuista maailmalla. Hän yllättävästi hieman varotteli, että Hortonin särkijöiden ei kannattaisi liittyä migreeniyhdistyksiin, ennakkotapauksia joissakin maissa kun on, että pieni vähemmistö jää alakynteen suurissa organisaatioissa. Minä puolestani näen Suomen oloissa asian hieman toisin: Olemme täällä niin pieni revohka, että yksi emme saa mitään aikaiseksi. "Jäämmekö jalkoihin, vain kaappaammeko emoyhdistyksen" riippuu paljon siitä, miten paljon teemme työtä asiamme eteen. Olen täysin vakuuttunut, että Timo Jaakkolan ponnekkaalla otteella tulemme saamaan Suomen migreeniyhdistyksessä omaa asiaamme positiivisesti esille ja huomioitua. Toivoisin, että mahdollisin moni Sarjottaisesta päänsärystä kärsivä liittyisi yhdistykseen. Selatessani aiemmin ilmestyneitä jäsenlehtiä, yllätyin miten paljon asiaa sieltä löytyi meidänkin "osaston asioista". Antiin nähden pidän jäsenmaksun hintaa lähes muodollisena. Tärkeää myös olisi, että muutkin olisivat aktiivisia ja antaisivat hyviä vinkkejä ideoistanne Timo Jaakolalle yhdistykseen vietäväksi. -jori-
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:29:44 GMT 2
Napromex 250 lääkitys auttaa / Lauri / 9.1.2001 Todella hienoa että löytyy aiheesta(pitkä etsinnnän jälkeen ) sivusto. Haluan kertoa että olen havainnut Napromex 250 lähes ainoaksi lääkkeeksi mikä MINUlla autta, ilmeisesti Hortonin ominaispiirre on että kaikille autta vähän eri asiat, kuten 10 vuotta sitten minulle auttoi vahva kahvi, kun en silloin ede tiennyt mistä oli kyse, monen tutkimuksen jälkeen on vihdoin selvinnyt se tosiseikka että mitään ei oikeastaan voi tehdä, muuta kuin kärsiä. Minulla on muutamia havaintoja ja kysymyksiä liityen Hortoniin. -Onko muuten kukaan havainnut itsellään mitään pientä "humalatilan" tunnetta, itselläni on viimeisten kohtausjaksojen aika ollut sellaisia kokemuksia. -Entä toisen kasvonpuolisko puutuminen ? minulla on kohtaukset aina vasemmalla puolella ja nykyään puutuu huulet vasemmalta outoa -Minulla tulee kohtaus usein siten että heräänpuolittain yöllä jostain syystä, nukahdan ja saatan herätä puolentunnin kuluttua "maailmanlopun" oloon. -Onko kukaan havainnut että samanpuolen sierain menee tukkoon kohtauksen tullessa ? -Entäs kipeanpuolen ohimon tai silmän hierominen pahentaa asiaa ? Tässä hieman pitämääni kirjanpitoa, edellisestä kaudesta olikin jo yli vuosi, nyt aloin pitää kirjaa mihin aikaan kohtaus tulee ja kauan kestää. ----------------------------------------------------------------- ti 05.12.2000 klo 05:30-07:00 to 07.12.2000 klo 24:00-01:00 la 09.12.2000 klo 06:00-09:00 ma 11.12.2000 klo 23:00-01:00 ke 13.12.2000 klo 00:15-00:50 la 16.12.2000 klo 09:00-11:50 ke 20.12.2000 klo 10:15-12:30 la 23.12.2000 klo 07:00-09:00 ke 27.12.2000 klo 11:55-01:15 ----------------------------------------------------------------- Lisäisin tuohon kiputilojen kestoon sen että olin poissa kotoolta tuona ajanjaksona eikä minulla ollut Napromexeja mukana, joten kun tuntuu että nyt alkaa kipu, aavistuksesta täyteen kipuun kestää yleensä alle 10 minuutti, useimmiten kipu tulee niin nopeasti ettei ehdi harkitsemaankaan mitään ennakoivaa lääkkeen ottoa, mutta kun Napron saa siemaistua, niin kohtaus lyheenee yleensä puoleentuntiin. Aikaisemmin nuoruudessa kohtaukset olivat lievenpiä, nykyään, kuten tämä viimekertainen jakso, oli kivuliain mitä minulla on koskaan ollut. Lääkärini lohdutteli että vanhemmiten pitäisi säryt lievetä kokonaan pois, saa nähdä, olen kärsinyt tästä n.15 vuotta, eli alkoi n.15 vuotiaana. On ilmeisesti yleistä että samasta tuskasta kärsivät tutkivat ja ottavat selvää sairaudesta, se mitä Hessu kirjoitti oli mielenkiintoista(Engl.tutkimus) ja niin totta(mitä lääkäreihin tulee). Suositten kaikkia kokeilemaan Napromexia, koska esim. 100 tabl. hinta on 69 mk ja imigran 2 tablettia on n.120 siinä on huima ero, minulle nou imigranit auttavat ehkä hieman paremmin, muutta hintaan nähden niitten pitäisi olla "super" tehokkaita, mitä ne kuitenkaan eivät ole. Sellainen asia tuli mieleen tästä että olen havainnut kohtaus jakson aikana on tärkeää minulle että pääsen nukkumaan tiettyyn kellonaikaan, myös että nukun vain tietyn verran yössä, ei yhtään liian pitkään, koska myös liian pitkään nukkuminen saattaa laukaista kivut. Lukijapalstalla oli puhetta saunasta, olen havainnut että sauna kipujakson aikana ei ole järkevää, ilmeisesti sauna väsyttää, jolloin minulla väsymys myös laukaisee säryn. Tuo happi asia on mielen kiintoinen, olen miettinyt voiko tämä olla jotenkin vaikuttavana tekijänä kuten myön huoneen lämpötila missä nukutaan, olen kokeillut nukkua hieman viileämmässä ja juuri ennen nukkumaanmenoa tuuletetussa huoneessa ja se saattaa olla ennalta ehkäisevä tekijä ?? Kiitos ja Terv. Lauri
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:32:13 GMT 2
Onnistunut Happihoiton kokeilu / Mika Salonen / 12.1.2001
Hei. Kirjoittelen taas vuoden tauon jälkeen. Tämä särkyjakso on ollut todella poikkeuksellinen, sillä päätin ennen kauden alkua (marraskuussa) että en aio ottaa mitään lääkitystä kohtauksiin. No, särky alkoikin ajallaan marraskuun lopulla, ja jotenkin kohtaukset tuntuivat siedettävimmiltä kuin viime vuosina muuten ovat olleet. Kerran sorruin imigraniin, jonka jälkeen sainkin noin vuorokauden mittaisen jomotuksen. Sitten lueskelin jälleen näitä kirjeitä, ja päätin mennä hakemaan happireseptin. Menin forumin lääkäriasemalle neurologille, ja keskustelimme asiasta, meillä oli ehkä lieviä erimielisyyksiä taudin hoidosta, hän olisi halunnut antaa epilepsialääkitystä, mutta halusin ensin kokeilla happea. Sain sitten neurologin avustuksella Woikoskelta pullon hankittua, ja kokemukset olivat hyvät. Ensimmäinen kohtaus loppui viiden minuutin sisään hapenkäytön aloittamisesta, ja seuraavissa kahdessa happi selvästi lievensi ja nopeutti kohtauksien loppumista. "Valitettavasti" kohtaukset loppuivat noiden kolmen jälkeen kaksi viikkoa ennen aikojaan, joten en voi kertoa enempää kokemuksia. Ainoa asia mikä jäi päällimmäiseksi tästä kaudesta mieleen oli se että se oli helpoin minkä muistan ainakaan kymmeneen vuoteen olleen, en tiedä johtuiko kaikkien lääkkeiden käytön lopettamisesta vai mistä, mutta verrattuna viime vuoteen (pahimmillaan yli 5 kohtausta vuorokaudessa, päivin ja öin) tämä oli suorastaan helppo. Toivottavasti hapesta on apua myös vuoden päästä, ettei käy niinkuin useiden lääkkeiden kanssa että auttavat kerran tai pari ja sitten vaikutus lakkaa.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:33:18 GMT 2
Lääkitystä joutuu hakemaan kokeiluilla / MARJA / 14.3.2001
MINULLAKIN TODETTIIN VIIME KESÄNÄ SARJOITTAINEN PÄÄNSÄRKY. KIVUT ALKOIVAT VASEMMASTA SILMÄSTÄ, AIVAN KUIN JOKU PAINAISI SILMÄÄ YLHÄÄLTÄPÄIN. KÄVIN SILMÄLÄÄKÄRILLÄ EIKÄ SIELLÄ TIETENKÄÄN MITÄÄN LÖYTYNYT. SEURAAVAKSI MENIN NEUROLOGIN PAKEILLE, ONNEKSI HÄN ON ASIANTUNTEVA EIKÄ VÄHÄTELLYT OIREITANI. OIREET PAHENIVAT NIIN, ETTÄ KIPU SIIRTYI MYÖS OHIMOON, IHAN KUIN JOKU TYÖNTÄISI OHIMOSTA JOTAIN PÄÄN SISÄÄN. SIITÄ SE SITTEN LASKEUTUI ALEMMAKSI NENÄONTELOON JA KITALAKEEN. SAIN LÄÄKKEEKSI VERPAMIL 80 MG, ENSIN PUOLI TABLETTIA KOLMASTI PÄIVÄSSÄ JA JOS SE EI AUTTANUT NIIN 3 TABLETTIA PÄIVÄSSÄ. MINULLA KOHTAUKSIA EI TULE ÖISIN VAAN NE ALKAVAT NOIN PUOLI TUNTIA HERÄÄMISEN JÄLKEEN JA TULEVAT SYKLEITTÄIN PÄIVÄN MITTAAN. YLEENSÄ JOKA TOINEN PÄIVÄ ON "OIREETON". ENSIMMÄINEN KOHTAUS KESTI NOIN 1 1/2 KUUKAUTTA JA SEN JÄLKEEN SE OLI OIREETON TAMMIKUUN TOISEEN VIIKKOON ASTI. REAGOIVATKO AIVOT VALON MÄÄRÄÄN? KÄVIN UUDESTAAN NEUROLOGILLA, KUN VANHA LÄÄKITYS EI ENÄÄ TEHONNUT. NYT MENEE VERPAMIL DEPOT 200 MG 2 KERTAA PÄIVÄSSÄ, MEDROL 4 MG 6 TABLETTIA AAMUISIN 5 PÄIVÄÄ JA ANERVAN. ANERVANIA EN VOI OTTAA KUIN YHDEN AAMULLA JA YHDEN ILLALLA, MUUTEN LAATTA LENTÄÄ... OLEN SOPUTUNUT AJATUKSEEN, ETTÄ TÄMÄ SAIRAUS ON "KAVERINANI" EHKÄ KOKO LOPPUELÄMÄNI TAI AINAKIN SUURIMMAN OSAN ELÄMÄÄNI. NIIN KAUAN ASIAT ON HYVIN KUN OIREISIIN SAA OIKEAT LÄÄKKEET. ILOISTA KEVÄÄN ODOTUSTA KAIKILLE! IHANAN KUN ON TÄLLAISET SIVUT! KIITOS NIISTÄ! LIITYIN HETI MIGREENIYHDISTYKSEENKIN. TOIVOTTAVASTI SIELTÄ SAA TIETOA MYÖS TÄHÄN SAIRAUTEEN. PS. TOIVOTTAVASTI TÄMÄ KIRJOITUS EI OLE KAUHEAN SEKAVA.
GD: Ei lainkaan sekava, päinvastoin selkeän hyvä kuvaus, joka tuo mieleeni oman nuoruuden kun sarjoittainen päänsärkyni oli hyvin silmäkeskeinen. Todella hieno on tuo sinun pypsä asenteesi "elinikäisestä kaverista". Juuri näin se on. Kun tekee itselleen selväksi, että se ikäänkuin kuuluu minun omaan persoonaan, niin sitä sitten paremmin jaksaa todella vaikeinakin hetkinä. Aivot varmasti reagoivat valon määrään. Särkyjakson aikana valojen kirkkaus, vilkkuminen, saataa monilla helposti laukasta kohtauksen. Vaikuttaako päivän pituus särkyjaksojen tulemiseen, siihen en uskalla vasta, mutta ehkä jotenkin koska monilla järkyjaksojen alkaminen noudattaa vuodenaikoja, niin ehkä valo voisi olla yksi osatekijänä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:34:37 GMT 2
Uusia alkavia Cluster säryn kärsijöitä / Janne / 19.3.2001
Terve, minulla jo parisen vuotta ollut päänsärky, mutta kun luin juuri eri päänsäryn oireistaja sattumalta rupesin lukemaan Clusterin päänsärystä ja löysin noin 97% oireista itselläni. Vielä viime vuonna sen tunsi kun oli tulossa pahemman luokan päänsärky, joka useimmiten tuli keväällä ja kesällä. Nykyään se tulee säännöllisesti 2-4 kertaa vuorokaudessa lievempänä tai sitten on todella paha päänsärky, ja kun minulla ei ole "paha" päänsärky niin on lievempi melkein 24 vuorokaudessa. Useimmiten valvon öitä kun on päänsärky ja en pysty nukkumaan. Koulunkäynti on jäänyt aika vähäiseen kun en ole pystynyt keskittymään tai istumaan paikkallani kun on ollut pahemman luokan päänsärky. Lääkärissä minulle on annettu miranax 550 mg ja se ei ole pahemmina auttanut, ja vahvempia he eivät mielellään anna. Joskus auttaa kun olet pimeässä huoneessa niin se on lievempi mutta se on harvoin. Toivoisin että saisin vähän enemmän tietoa tästä Clusterin sairaudesta.
GD: Mitään laajaa kokonaisuutta Cluster päänsärystä tuskin löytyy. Nämä löytämäsi sivut tosin edustaa jo melkoista laajuutta potilaskertomuksia ja sitä tietoa yhdistämällä saa melko tuhdin annoksen ja käsityksen tästä kauheudesta. Mutta ehdottomasti kannattaa hakeutua Clusterin päänsärystä ymmärtävän lääkärin puoleen ja suunnitella (eli kokeilun kautta etsiä) sopiva lääkitysohjelma. Monet saavat oikeista lääkeistä merkittävää apua. Taisitpa tehdä muuten sadannen kirjoituksen näille sivuille!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:37:02 GMT 2
Vanhanajan ringiä syöden apua alkuun? / Juha Seljanti / 9.4.2001
Sain vinkin näille sivulle "migreeniköltä" ja on avartavaa lukea muidenkin kärsimyksistä! Itse olen kärsinyt jo 16 vuotta,aluksi söin vainvanhanajan ringiä, se auttoi kun pureskeli sen ja jätti kielen alle sulamaan. Ne määrät rupesivat olemaan vaan kovin hurjia kun kohtaukset tuli 5-8 kertaa/vuorokausi. Asiallista hoitoa sain vasta -95 kun kävin Kankaanpään kuntoutuskeskuksessa tapaamassa neurologian erikoislääkäriä. Viime kesänä vaihdoin lääkityksen kortisoniksi (en muista nimeä) se on tehonnut minulla hyvin ja toivonkin että ensi kesänä jää säryt kokematta!!!!Iloista kevättä!
GD: Kuka tietää mitä on vanhanajan ringi?!?
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:37:38 GMT 2
Akupunktiota ja nenälaastareita / Pekka H. / 10.4.2001
Akupunktiota ja nenälaastareita. Tervehdys kaikille kanssakärsijöille. Koen juuri toista särkykierrosta elämässäni. Edellinen 4 vuotta sitten, onneksi sain oikean diagnoosin hetimmiten. Silloin säryt tuntuivat lähtevän, kun otin (vahingossa!) lapselleni tarkoitettua nestemäistä Zyrteciä. Tällä uudella kierroksella sain apua akupunktiosta jo heti ensimmäisestä kerrasta alkaen ja kuudennen jälkeen kohtaukset kaikkosivat kokonaan (ellei sitten johtunut kauden päättymisestä). Olen myös käyttänyt ns. nenäteippiä yön aikana; silläkin tuntuu olevan positiivinen vaikutus. Kustannuksiltaan se on muihin konsteihin verrattuna aika halpaa lystiä (n. 1 euro/yö). Minulla muuten molemmat jaksot ovat alkaneet rankahkon urheilukauden aikana/jälkeen, voisiko kyseessä olla joku hivenainepuutoksesta johtuva juttu. Aurinkoista kevättä kaikille
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:38:20 GMT 2
Melatoniinia Yömaidosta / Pekka H. / 10.4.2001
Melatoniinista. Palstanpitäjä on joulukuussa kertonut melatoniinista ja clusterista ja näiden mahdollisesta yhteydestä. Siihen liittyen tiedoksi, että huomasin kaupassa ns. YÖMAITOA, jossa melatoniinin määräksi ilmoitetaan 4 x normaali määrä, kohtuullisen halpaa lystiä sekin, noin 8 mk/l. Muistaakseni tuottaja oli Ingman.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:38:53 GMT 2
Peperonin popsiminen / Eddie / 12.4.2001
Tervehdys ! (kuka lienetkään)
Olen mielenkiinnokseni havainnut päänsärkykohtaukseeni liittyvää tulisen peperonin himoa (päänsäryssäni on viitteitä Hortonin päänsärkyyn). Peperonin syönti sellaisenaan myös tuntuu hetkellisesti auttavan (10-15 min) ja olenkin joskus popsinut niitä päivän aikana lähes purkillisen. Onko vastaavanlaisia kokemuksia laajemmin ja mikä mahtaa olla se vaikuttava tekijä...peperonihan ainakin kiihdyttää runsaasti aineenvaihduntaa. Tälläkin hetkellä imigrania nuuhkaisseen terveiset: Eddie
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:39:32 GMT 2
Migreeniä ja Hortonin särkyä yhtäaikaa / Arja Karstinen / 23.4.2001
Minulla todettiin Hortonin särky syksyllä -96. Nuorempana minua vaivasi aika ajoittain myöskin migreeni ja vielä näinäkin päivinä nuo kaksi saattavat iskeä yhtäaikaa, mikä ei ole kovin miellyttävä kokemus. Näin keväisin minulla on eniten kohtauksia, ajoittuen yleensä iltaan ja yöhön. Toisinaan on pitänyt Imigraniin ja happihoitoon turvautua, kun on tuntunut siltä että kuolema tulee nyt eikä viidestoista päivä. Joskus taas helpottaa ulos meneminen raittiiseen ilmaan aivan yksistään, ilman lääkkeitä. Tätä kirjoittaessani on taas yksi särkyepisodi takana ja olen melkoisen väsynyt. Migreeni ja Horton saapuivat vaihteeksi eilen käsi kädessä minua tapaamaan...nyt olen vain väsynyt, kipu on poissa ja samoin pahoinvointi. Hyvää jatkoa teille kaikille "kanssakärsijöille", pitäkää lippu korkealla!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:40:09 GMT 2
Hapesta ja Tramal injektion teho / Reijo Faaler / 28.4.2001
Nyt löytyi. Vihdoinkin tietoja. Sarjapäänsärky on vaivannut minua teinivuosista alkaen. Täytän kohta 45, ja olen vuosien varrella kokenut kymmeniä sarjapäänsärkyjaksoja. Aluksi olivat satunnaisia, vuorokauden aikaan tai vuodenaikaan sitomattomia. Kunnes 1998 keväästä 3 kk ajan, ja syksyllä 2 kk. Riitauduin monien lääkereiden kanssa asiasta. Hoitomuotona olen käyttänyt kaikki mahdollinen mitä päänsärylle voi tarjota. Niin kipulääkkeitä ja migreenilääkkeitä. Happihoito on ollut tarvittaessa käytössä vuodesta 1998 saakka. Virtausmittari on lainassa sairaalasta (maksusitoumus),lääkärini kirjoittaa tarvittaessa happireseptin jonka kanssa saa vuokrattua,esim AGA:lta, happipullon. Kela korvaa hakemuksesta silloin hapen osuuden kustannuksista. Tämä vastaukseksi hänelle jota sitä tiedusteli -Minun päänsärkyni - artikkelissa. Lisäksi olen käyttänyt kipua estävänä verpamil valmistetta päänsärkyjakson alettua, tämä lievittää hyvin oireeni. Sekä ankaran vaiheen aikana Tramal injektio kipulääkettä. 50 - 100 mg/kohtaus, joita pahimmillaan on 4-7 vuorokaudessa, (Huom Tramal lääkkeen suurimmat annostukset), joten joskus nekään eivät riitä. Tramal inj. kuitenkin katkaisee sietämättömän kivun hyvin parin minuutin sisällä, kohdallani siitä ei ole mitään hyötyä ennakkoon otettuna. Edellisestä kohtausjaksosta on nyt kulunut ONNELLISET 2 vuotta. Silloin auttoi kolmena perättäisenä päivänä annettu suuri kortisontiputus. Jolloin viikon sisällä oireet laantuivat kokonaan. Nyt ovat kohtaukset taas alkaneet. Kiputilat alkavat nukkumaan menon jälkeen, mutta esim nyt sohvalla maatessa TV:tä katsoessa. Ylimääräinen verpamil tbl, auttoi noin 30 min kuluttua. Olen nyt jakson 4:llä viikolla ja tuntuu kuin oireeni nyt taas tihenevät ja kovenetat. Oireet ovat kuta kuinkin yhteneväiset em. kirjoittajan kanssa, paitsi kipu ei ole kovin sykkivää, vaan tasaisesti kohenevaa, saavuttaen huippunsa jolloin joskus saattaa olla sykkivää tunnetta. Kivun loppumiseen menee yhteensä noin 30 - 60 min. Kivun kovuudesta olen antanut arvioita asteikolla 0 - 10 0=ei mitään 10=sietämätön, niin kovimmillaan kipu on luokkaa 16!Jolloin olen useinmiten työkyvytön. Nyt toivon saavani kierteen loppumaan ilman sairauspoissaoloja. Olen vaivani kanssa suututtanut ja hermostunut monelle lääkärille, kun ns. ymmärrys ja tieto ei mene perille eikä tiedosteta vaivaa vaikka se on minulla diagnostisoitu. Lopulta kuitenkin olen saanut ymmärrystä ja pystyn hoitamaan asiani neurologin kanssa puhelimitse. Joten savutan nopeita ratkaisuja ilman suurempia byrokraattisia koukeroita.Tästä on hyvä jatkaa. Eritysen paljon kiitoksi näiden sivujen tekijöille. Tuntuu kun olisin saanut uutta voimaa taas eteenpäin. Meinasin kirjoittaa ...seuraavaan särkyyn. Tulihan se siihen. Palaillaan.TerveisinReijo
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:40:53 GMT 2
How to get oxygen in Sweden? / viviane / 29.4.2001
hello I dont understand finnish - hope this is correct! I got your link through german cluster page, live in sweden. I urgently need oxygen prescription, have tried 4 docs already without success. Please let me know if you have any literature to present to a doctor about oxygen use with cluster, or if you have any link in Sweden of other patients. Many thanks, regards, viviane
GD: Hello Viviane,
In Finland many cluster headache suffers get aid by oxygen and with good experiences. Also neurologists mostly give precription to buy own oxygen apparatuses. Unfortunately I haven't possibility to give you accurate research results, but I hope these references gives some importance for your claim:
The inhalation of 100 percent oxygen, via a tight-fitting mask at a flow rate of 8 to 10 litres/min for 10 to 15 minutes is dramatically effective for about 80 percent of those patients for whom this approach is feasible; oxygen is particularly effective for nocturnal attacks. This mode therapy, although recommended by Horton (1952) over 35 years ago, has only recently been substantiated by controlled trials (Kudrow, 1981; Fogan, 1985). Oxygen inhalations may be repeated up to five times per day. Sakai and Mayer (1979) have shown that marked cerebral vasoconstriction results from the administration of 100 percent oxygen during cluster headache attacks. Whether this effect is direct or is mediated centrally has not been studied. Oxygen also stimulates the synthesis of serotonin in the central nervous system (CNS) (Costa and Meek, 1974).
I think your doctor will have possibility to find there research or other information from the doctor's database effortless.
In Finland we have maybe 2000-3000 cluster headaches suffers and we are just organized as branch in Finnish Mirgaine association. I suppose, you have in Sweden some similar organisations and maybe they can give information also for cluster headache suffers. Of course all Swedish suffers are also welcome to write to my private headache web page, in English or "eller ockå på Svenska"! Warm regards, -georg-
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:41:40 GMT 2
Tapaamisiin Jyväskylässä ! / Leena / 2.5.2001
Heippa vaan!Olipa mukava yllätys tuo Jyväskylässä oleva teemapäivä elokuussa. Ihan niinkuin päivä kirkastui! Pelkkä ajatus että tapaa "kohtalotovereita" ja kuulee uutta tietoa tästä "souvista" on mukavaa. Elän taas hyvää aikaa eli särytöntä. Tapaamisiin elokuussa ja oikein hyvää kesää! terv. leena
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 16:42:17 GMT 2
Uusia toimivia lääkkeitä kevätsärkyyn / Mara / 29.5.2001
Hei, Kaksi vuotta meni ilman särkyä kunnes noin neljä viikkoa sitten heräsin yöllä särkykohtaukseen... Särkyjaksoni tulevat aina keväisin kestäen aina noin 4-6 viikkoa. Tätä on jatkunut viimeiset 15 vuotta. Olen näinä vuosina kokeillut kaikkia mahdollisia lääkkeitä (anervan, imigran Verpamil, clotam,indometin,prednison,happea, jne..) vaihtelevalla menestyksellä. Yleensä särkyjaksot ovat olleet todella hirvittävän kivuliaita ja vuosi vuodelta pahentuneet...joten odotin pelon sekaisin tuntein miten tässä käy. Nyt on neljä viikkoa mennyt ja tuntuu että pahin alkaa olla ohi. Olen saanut särkykohtaukset todella hyvin kuriin Maxalt Rapitabillä(10mg). Lisäksi aloitin Prednison kuurin tällä kertaa melkein heti kuin särkyjaksoni ensioireet tulivat. Olen myös syönyt Dolania lihasjännitykseen sekä buranaa(?!)Olen onnistunut poikkaisemaan jokaisen (päivittäin 1-3 kertaa) särkykohtauksen alle tunnissa mikä on saanut tämän särkyjakson tuntumaan todella "helpoilta" verrattuna viimeisien vuosien kokemuksiini. Lisäksi olen Maxaltin ja Dolanin avulla pystynyt nukkumaan suhteellisen hyvin yöllä (ihme kyllä). Väsymys ja unenpuute aivan varmasti pahentavat kivun tunnetta. Väsyneenä ei myöskään "henkisesti" pysty taistelemaan yhtä hyvin särkykohtausta vastaan... En tiedä, mutta tuntuu että särky on ollut jollain tavalla enemmän "hallinnassa" kuin aikaisemmin, kipua on ollut mutta ei sitä sietämättömän hirvittävän kovaa kipua...Toivon vain että särkyjakso loppuisi niin kuin normaalisti viikon parin sisällä...Jos tämä nyt olisi se viimeinen kerta... p.s Jyväskylän teemapäivä loistojuttu!! hyvää kevään jatkoa...
GD: Kevät on meille monille hyvää ja varmaa aikaa, mutta pienemmällä osalla taas hyvinkin altista jaksoaikaa. Kiitoset tästä kirjoituksestasi, jonka uudet lääkenimet varmasti kiinnostavat lukijoita. - Ja Jyväskylässä tavataan! En tiedä kuinka moni lukijoista on jo hoitanut ilmoittautumisensa Jyväskylän teemapäivään, toivottavsti kaikki :-)
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 22:11:45 GMT 2
Liittyykö Hortonin säryn kärsijöihin yhteisiä tekijöitä? / SSR / 9.6.2001
Hei! Itse seuraan vierestä mieheni kipuilua Hortonin päänsäryn kanssa ja siksi lueskelen myös tätä palstaa aina silloin tällöin. Mieleeni tulikin nyt kun luin tuosta Jyväskylän tapaamisesta (joka muuten on tosi hieno juttu!), että nythän olisi mahdollisuus kerrankin koota yhteen myös mahdollisia yhteisiä tekijöitä joita ehkä särystä kärsivillä saattaisi olla. (Esim. tupakointi, allergiat, muut sairaudet, pituus/paino, veriarvot jne.)Ja jos asiaa ei siellä olisi mahdollista toteuttaa, voisiko migreeniyhdistyksen kautta lähettää Hortonilaisille esim. kaavakkeen, jonka voisi täyttää ja joiden tiedoista sitten olisi mahdollista tutkia näitä yhtäläisyyksiä. Tuli myös mieleeni, että tutkiiko tätä särkytyyppiä enää kukaan Suomessa? Jos tutkii, niin näistä kyselyn tuloksista voisi olla siinä kovasti apua. Sillä täytyyhän tällekin olla jokin syy, ei noin kovaa kipua voi syntyä mistään sattuman oikusta. Ehkä tiettyjen asioiden osuessa yhteen ja samaan ihmiseen, syntyy Hortoniin päänsärky? Ps. Tästä Hortonista ja sen tutkimisesta ja vaikkapa näiden tietojen keräämisestähän saisi joku lääkäri/sairaanhoitajaopiskelija hyvän päättötyön tms. aiheen. Ehkä asiasta kannattaisi tiedottaa mm.terveydenhoito-oppilaitoksiin jne.?
GD: Aivan erinomaisia aloitteita Jyväskylä teemapäivää ajatellen! Olet täysin oikeassa särkyjaksot eivät synny (tai käynnisty) mistään sattuman oikusta, mutta pelkkien "ympäristötekijöiden" lisäksi on huomioitava että asian takana saattaa olla myös ihan "tekovika" eli henkilön rakenteeseen liittyvä poikkeus. Mutta tutkittavaa todella oilis paljon, myös näissä esittämissäsi yhteisissä tekijöissä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 22:12:20 GMT 2
Lukioaikana se alkoi.... / Heli V. / 14.6.2001
Hei,olen nyt 40-vuotias ja muistelen saaneeni ensimmäiset oireet kun olin lukiossa. Niitä hoidettiin akupunktiolla, kaikenlaisilla särkylääkkeillä, hieronnalla ym. koska minulla oletettiin olevan jännityspäänsärky. Särkykohtauksia sain noin kuukauden ajan - ensin monta kertaa päivässä ja sitten pikkuhiljaa särkykohtaukset harvenivat ja jäivät lopulta pois. Siinä vaiheessa (noin parikymppisenä) kun huomasin, että tämähän toistuu, aloin seurata tautiani tarkemmin. Sain särkykohtausjaksoja noin 1,5 vuoden välein vuodenajasta riippumatta. Kun menin synnyttämään ensimmäistä lastani 30-kymppisenä särkykohtausjakso alkoi, mutta jäi kestoltaan hyvin lyhyeksi. Liekö silloin syynä synnytyksen aiheuttamat hormonaaliset muutokset. Sen jälkeen särkykohtausjaksot ovat harvenneet 2-3 vuoden välein alkaviksi, 4-6 viikkoa kestäviksi ja aina kesällä. Kuten nyt taas tänään aamuyöstä. Kaikkein pahinta alussa oli, että tällä ei ollut nimeä tai lääkärit eivät tienneet tämmöisestä mitään. Minut luokiteltiin liijoittelijaksi jopa huiputtajaksi kun pyysin työterveyslääkäriltä jotain lausuntoa työpaikalle, jolla selittäisin aamuiset myöhästelyt ja tarvitsemani toipumisajan särkykohtausten takia. Voi sitä onnen tunnetta kun eräs lääkäri totesi, että oireet viittaavat Hortonin neuralgiaan ja särkyä alettiin hoitaa migreenilääkkeillä. Aluksi kohtaukset katkaisi Imigran ja kun se jostain syystä lakkasi tehoamasta olen käyttänyt Zomigia. Tavalliset särkylääkkeistä en koskaan saanut pysyvää apua. Ne kyllä peittivät kivun alleen, mutta kun lääkkeen vaikutus lakkasi niin kipu nousi uudelleen. Eksyin näille sivuille ihan vahingossa ja olen todella iloinen tästä eksymisestä. On hyvä tietää, että tämäkin päänsärky aletaan tunnistaa ja siitä kärsijät saavat kunnon hoitoa.Terveisin Heli V.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 22:12:50 GMT 2
Tarkka kuvaus vasta päättyneestä jaksosta / Reijo Faaler / 23.6.2001
Moi taas. Olen kirjoitellut tähän 28.4.01 ja silloin oli mennyt 4 viikkoa kipujakson alkamisesta. Nyt loppui tämä jakso. Kesti noin 12 viikkoa, noin 6 viikkoa lyhyemmin kuin pisin jakso. Nyt edettiin seuraavasti. Verpamil 80 mg x 4 heti toiselta viikolta alkaen. Vointi rauhoittui aluksi mutta sitten. Tuskaa! Sitten Kortisoni ( steroidi ) 1 gr tiputuksen kolmena perättäisenä päivänä. Lääketieteellisesti suuri annos. Tilanne helpottui jonkinverran. Jatkoin verpamilin kanssa viikon. Jonka jälkeen jouduin käyttämää kortisonia pudotusannoksena alkaen 80 mg vähennetään 10 mg aina kolmantena päivänä. Lisäksi Tramal 100 mg im. pahimpiin kipukohtauksiin. Tehosi sitten kahden viikon hoidolla. Nyt meni kesäloma vähän kipuiluun. Mutta ei tullut yhtään sairauspoissaoloa kivun vuoksi, eikä loma kuitenkaan piloille mennyt, vain kolme päivää seuraavasta komplikaatiosta. Komplikationa kuitenkin rytmihäiriö toisen steroidi annoksen jälkeen. Jouduttiin tekemään sähköinen sydämen rytminsiirto. Taisivat kehon elektrolyytit mennä sekaisin. Nyt tulisi muistaa että kehon suolatasapaino täytyy pitää tämänkaltaisen hoidon aikana kunnossa. Kipu väsymys ruokahaluttomuus aiheuttavat puutostilan. Nyt jätin pois hapen ja muut kipulääkkeet. Tämänkertaisesta ja edellisiin verrattuna voisin arvioida että kipujakso kohdallani on melko vakio. Kesto ajallisesti n 3 kk. Voimistuva sykli sekä kivun tihentyminen noudatti melko vakion syklin. Niihin ei nähtävästi voida mitään, ellei löydy selvästi katkaisevaa hoitoa. Nyt kiputilat kuitenkin saatiin kohtalaisesti kuriin. Ei tullut tilannetta kivusta toiseen. vaan kiputilojen välillä oli 4 - 20 tuntiin, jakson loppua kohden. kipuili tiheämmin. Kiputilojen lievittäjänä kokeilin ääreistä keskittymistä itsehillintään, rauhallisiin liikkeisiin hiljaiseen kävelyyn, pyrkimys olla ajattelematta kipua. Ulkopuolisten ärsykkeiden vähentämiseen, no, sehän onnistui kun perhe nukkui öisin, enkä halunnutkaan herättää heitä. Tällä keinolla oli selvä vaikutus rentoutumiseen ja kivunsietoon.Näin nyt, ja muistammehan että sama kipu ei tule takaisin, se on jo mennyt. Kesäterveisin. Repe
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2012 22:13:49 GMT 2
Kyllä työpaine ja stressikin voi laukaista... / Jarmo / 24.6.2001
Minulla on vuosituhannen ensimmäinen särkyjakso menossa (edellinen oli kevättalvella -99), sitä on jatkunut nyt viikon verran. Zomigia kuluu, mutta onneksi se auttaa!Jossain päin näitä (suurenmoisia!) sivuja (jotka juuri löysin) sanottiin, että särkyjaksot alkavat usein ilman syytä. Minulla niihin liittyy aina työ- tai kotiperäisen stressin ja unenpuutteen yhdistelmä, yleensä myös keväinen vuodenaika. Onneksi jokainen stressi tahi jokainen valvominen ei laukaise Hortonia... Nyt elättelen toivetta, että äsken päättynyt kohtuas olisi tämän jakson viimeinen. aina saa toivoa.
|
|