Suomen CH sivuston viestit - 1998

[Yllapito]

Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 1998. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.

[Yllapito]

Täsmennys Imigranin hinnasta / Leena Kanerva

Mielenkiintoinen artikkeli.Olen Suomen Migreeniyhdistyksen hallituksessa, joten kaikki päänsärkyyn liittyvät asiat kiinnostavat. Yksi asia, johon olen törmännyt vähän väliä, on se että Imigranista puhuttaessa ilmoitetaan aina bruttohinnat. Kaikki eivät osaa laskea heti, miten paljon lääke itse asiassa maksaa. Lääkärit etenkin puhuvat aina sadoista markoista, mikä antaa kyllä väärän käsityksen asiasta. Kuinkahan moni ei edes pyydä lääkäriltään reseptiä, kun tietävät, ettei heillä ole siihen varaa.Imigran-injektiot ovat kalliita, n. 125 mk / piikki netto, mutta kun ostaa 50 mg tabletteja 6 kpl ei hinnaksi tule kuin 32 mk / tabletti (12 kpl = 30 mk / kpl). Mainitsit, että 100 mg:n tabletti ei auta yhtään paremmin. (Niidenkään hinta ei ole kuin 50 mk / tabletti.) Olen sitä mieltä, että bruttohinnoista puhuminen pitäisi lopettaa. Oletko muuten kokeillut Imigran-suppoja, ne ovat vielä halvempia. Kun ostaa 12 kpl ei kappalehinnaksi tule kuin 27 mk. Se ei ole kovin paljoa, jos särystä pääsee. Sitten vielä. Jos on valmis maksamaan reilut 3000 mk vuodessa lääkkeistä, ei tarvitse miettiä ollenkaan, mitä lääkkeet maksaa, sillä Kela korvaa yli menevän osuuden kokonaan.
Toivon, että päänsärkyjaksosi vähenisivät lopulta, sillä olet varmaan saanut kärsiä jo aivan tarpeeksi.

Terveisin:
Leena Kanerva

[Yllapito]

Kauheanhirvittävän uskomaton / Jari Nieminen

Kirjoitan nyt vähän kiireen keskellä, mutta voisin yhtyä sinun kirjoitukseesi täysin, aivan kuin olisin kirjoittanut jutun itse. Viimeinen jakso minulla alkoi noin viikko sitten, ja on nyt jo yltynyt sietämättömäksi.Tänään kävin juuri hakemassa uuden reseptin Imigraneille (hinnat muuten laskeneet jonkun verran). Minun kohdallani kohtausjakson pituus on yleensänoin 2-3 kk. Alkavat lievinä ja jakson puolivälissäovat kauheanhirvittävän uskomattomia; tekisi mielijopa hypätä ikkunasta ulos, onneksi vain 4.krs. Nyt kun seuraan jälleen kerran taudin kehittymistäniin voin informoida sinua toimenpiteistä senlievittämiseksi ikäänkuin tuoreesta muistista. Kirjoittelen kun jotain uutta ilmenee.

Terveisin vai pitäiskö sanoa sairaisin: J Nieminen

[Yllapito]

Akupunktion mahdollisuuksista / Jari Holma

Palaute: Jari Holma: anestesiologian erikoislääkäri, akupunktioharrastelija

Hoitovasteesi akupunktiolle ollut heikko. Kannattaisiko kokeilla uudelleen ja ehkä toisen akupunkturistin antamana. Itselläni ei ole kokemusta Glusterpäänsäryn hoidosta koska tapaukset ovat niin harvinaisia. Arvelisin kuitenkin, että vaste saattaisi olla samantapainen kuin migreenissä elikkä aika hyvä 3-10 hoidon sarjalla olisi saavutettavissa kuukausien -vuodenkin mittainen kivuton tai lähes kivuton kausi.
Huomommillaankin hoitovaste migreenissä on sellainen, että kohtauksien määrä vähenee n puoleen aikaisemmasta ja kohtauksen voimakkuus vähenee samoin puoleen aiemmasta.
Annan vuodessa n. 1500-2000 akuhoitoa ja potilaitani haastattelemalla olen huomannut, että lääkärien antamat akupunktiohoidot vaihtelevat tyyliltään ja kestoltaan sekä teholtaan. Akupunktiota voidaan tehostaa tai saada vaihtelua käyttämällä ns. sähköakupunktiota tai laserakupunktiota jolloin teho saatta parantua.

Terveisin: Jari Holma Kuusamo

[Yllapito]

Lentomatkakokemuksia / Jari Nieminen

Palaute: Jari Nieminen:

Olen reissannut aika paljon päästyäni jälleen kerran eroon kyseisestä vaivasta, joten yhteydenotot ovat olleet kiireiden vuosi paitsiossa. Minulla henkoht. loppui kohtaukset Espanjan matkaan. 7.1.-98 palasin tänne ja lentokoneen noustessa Malagasta painevaihtelu aiheitti tosi-kovan kohtauksen, mutta onnekseni olin varautunut Imigran-piikeillä lentomatkaan: ei muuten paljon halvempia sielläkään.
Lentsikkakohtaus on ollut tähän asti viimeiseni; koputan puuta.
Ja kestihän jakso taas aika tarkkaan 3kk. Nyt olo on kuin ei "migreeniä" olisi olemassakaan. Koskahan seur... Jääköön miettimättä; ehkä parasta yrittää unohtaa?
;)Terveisin kohtalontoveri! Ps. Saan niin vähän mailia, että kirjoita Sinä nyt edes jotain Mailaamisiin!

GD:n vastaus "kohtalontoverille":
Lentokokemuksia on! -1995 Pariisista Torontoon, täpötäysi kone, viimeinen penkkirivi, juuri lentoemäntien keittiön kohdalla. -tuntui kuin olisivat tahallaan paukutelleet niitä kattilankansia, ja ergotamiinia kului!
Hienoa, että se on kohdaltasi ohi ja siitä unohtamisesta sen verran, että koen sen samalla tavalla erittäin vahvasti, että kun särkykausi loppuu, niin sen todella haluaa lopullisesti sysätä mielestä, ja vieläpä sillä lisäyksellä, että sehän oli viimeinen kerta......
Kiitos kirjoituksistasi ja kaikkea hyvää /gd

[Yllapito]

Apua Clotam-lääkityksestä / Jari Immonen

Palaute: Jari Immonen:

Tervehdys!! Johan kolahti kun luin artikkelisi sekä omakohtaiset kokemuksesi. Olen kärsinyt samasta vaivasta noin 15 vuotta täsmälleen samoin oirein ainoana lisäoireena kipupuolen korvan vinkuminen sekä niskakipu, jossa myös iho on kosketusarka.
On tullut kokeiltua uskomaton määrä erilaisia särkylääkkeitä sun muita salpaajia ym ym poppakonsteja pelihousujen repimiseen asti. Viimeisimmän särkyjakson aikana (viime syksy 8 viikkoa) kokeilin Imigran injektioita, jotka totesin kyllä tepsivän nopeasti vaikka särkykohtaus ehti alkaakin, mutta jatkuva piikittäminen lyhensi selvästikin kohtausten väliaikaa joka alkoi olla luokkaa 4 kertaa vuorokaudessa. Ehti muuten kulua rahaakin yli viisi tonnia. Alkoi tuntua jo epäterveelliseltä moinen piikittely, joten lopulta jätin silloin tällöin piikin väliin ja kärsin 3 tunnin säryn. Se harvensi kohtausten vuorokausimäärän kahteen.
Sattui sitten kokeiltavaksi noita armeijassa joka vaivaan annettavia CLOTAM 200mg särkylääkkeitä ja sattumaa tai ei, mutta aina kun tuntui vähänkin että särky alkaisi nappasin tabletin ja kas kipu pysyi poissa. Menneinä vuosinakin on käynyt joskus, että uuden lääkekuurin aloittaessani särky on loppunut mutta silloin se on aina loppunut aivan kertaheitolla kaikkine tuntemuksineen eli ilmeisesti aika vain oli tullut täyteen. Tällä kertaa poikkeuksellista oli, että säryn alkamisen tuntemuksia edelleen oli, mutta vaikutti aivan kuin CLOTAM olisi tepsinyt. Noin kahden viikon käytön jälkeen jätin lääkkeen pois ja säryt olivat ainakin siltä erää ohi.
Saas nähdä kun seuraavan kerran kivut alkavat tepsiikö samat eväät. Onko kokemuksia kyseisestä lääkkeestä. Eikä ole muuten kallista - muutaman kympin / purkki. Kannattaa ainakin kokeilla - paljoa ei menetä.

GD:n vastaus:
Olen aikanaan kokeillut Clotam-tableteja, mutta kohdallani niistä ei ollut mitään apua. - mutta upeata, että ne toimivat Sinun kuvioissa! Tekstisi ilmaus "...eli ilmeisesti aika vain on tullut täyteen" on hyvin tyypillinen ilmaus myös omissa sykleissäni. Mutta Sinulla siis 15 vuodenkin jälkeen on edelleenkin asenteena: "Saas nähdä kun seuraavan kerran..." - ehdotan puolestani, että me kaikki kohtalontoverit asennoituisimme päättyneisiin särkykausiin niinkuin ne olisvat olleet "se vihoviimeinen kerta". Ehkä se on itsensä pettämistä, mutta toisaalta sekin saattaa helpottaa. - kaikkea hyvää Sinulle.

[Yllapito]

Täydentävää tietoa edelliseen / Jari Immonen

Palaute: Jari Immonen:

Tervehdys GD!!

Särkykaudet taisivat menneinä vuosina tulla säännöllisesti vuoden välein talviaikaan joskus tammi-maaliskuussa. Reilut kaksi vuotta sitten se kyllä iski jo heinäkuun lopulla kun kesäloma veteli viimeisiään. Useimmiten se on ollut talvivaiva, mutta poikkeuksiakin on ollut kuten sinäkin totesit artikkelissasi. Ennen viimesyksyistä särkykautta oli toiveita herättävän pitkä väliaika eli yli kaksi vuotta joten toivoa sopii että tämä olisi lopun alkua - siis päänsäryn.
Särky sinänsä on SIKAMAISEN KOVA. Olen sentäs ehtinyt vuosien kuluessa hajoitella itsestäni luita sieltä täältä mm. jääkiekon parissa, mutta kyllä kaikki muut säryt ovat olleet lasten leikkiä. Tuntuu niin uskomattomalta, kuinka epäinhimillisen kova pääkipu voi olla ja se että se toistuu särkykauden aikana niin usein. Asian vakavuudesta huolimatta hymyilytti lukea kuvaustasi kulkea silmät kiinni huoneessa ympyrää keskittyen kivun kestämiseen. Sama sopii minuun kuin etusormi nenään. Säryn luonne ei varsinaisesti ole muuttunut aikojen kuluessa. Kipu on yhtä kova. Jos mahdollista niin särkyaika ehkä on jopa pidentynyt useimmiten lähemmäs kolmea tuntia kun joskus aikoinaan muistelen sen olleen alle kaksi tuntia.
Joku neropatti tuossa muuten tiesi kertoa että tämä olisi nuorten miesten "tauti" ja häviäisi vanhemmiten. Joten täten olkoon virallisesti todistettu yli viisikymppisten olevan nuoria miehiä!!
Oli muuten mukava lukea tieto että tämä ei olisi perinnöllistä vaikka ei minulla poikia olekaan, tyttöjä kylläkin kaksin kappalein. Onkohan tätä vaivaa koskaan tavattu tältä meidän kauniimmalta sukupuolelta??
Olen monesti miettinyt onko tämä fyysinen vai henkinen juttu ja totuuden nimessä todettakoon että ei harmainta aavistusta. Tässä muutamia juttuja joita on tullut mietittyä / joku muu ehdottanut mahdolliseksi aiheuttajaksi:
-jokin ruoka-aine, lisäaine, alkuaine tai mikälieaine kerääntyy elimistöön ja laukaisee kipukauden.
-verenkiertohäiriö niskan alueella. Minulla pari kertaa ennen särkykautta on ollut pitkään jatkunutta hartia/niskasärkyä johtuen esim. kotona tehdystä remontista jolloin vaikeita työskentelyasentoja. Muutenkin minulla taipumusta niska/hartiasärkyyn esim. päätetyöskentelyn jälkeen.
-myös mietityttänyt onko nenän tukkoisuus syy vai seuraus.Syöty myös nuhalääkkeitä.
Yhtävähän henkisistä kuin ylläolevista fyysisistä syistä olen pystynyt nimeämään todellista syytä. Kivun siedosta vielä sen verran että muutaman kerran olen onnistunut jotenkin keskittymään niin täydellisesti ajattelemaan yhtään mitään että olen nukahtanut tai vaipunut jonkinlaiseen "horrokseen" vain muutamaksi minuutiksi mutta särky on loppunut kuin olisi piikin pistänyt. Viittaako se jonkinlaiseen "henkiseen rentoutumiseen". Who knows! Jos vetoa pitäisi lyödä niin ilmeisesti jonkinlaisen lihasjännityksen ja/tai verenkiertohäiriön puolesta nimenomaan pään ja kropan välillä jolloin sen vaikutus ilmenee päänsärkynä ?
Kaikenmaailman hierontaa, naprapathia ja kiropraktiikkaa on koitettu tosin ei ennaltaehkäisevänä vaan vasta särkyjen alettua - tuloksetta.
Henkiseen syyhyn olisi tietysti aihetta syystä että olen aikamoinen tulisielu hermoilija mutta en kuitenkaan mikään jännittäjä. Jännityspäänsärkyä en allekirjoita mutta voisiko turhien murheiden liika mietiskely stressata ja laukaista päänsäryn.
Huh huh...kuten huomaat en ole itsekään varma särkeekö päätä kun tulee vati täyteen vai kun suonta ahdistaa.

Terveisin

J.Immonen 32v

[Yllapito]

hapen käytöstä cluster-päänsäryssä / Markku Meilo

Palaute: Markku Meilo:

17.03.1998: Minulla ei ole tässä vaiheessa mitään annettavaa, koskapa viime syksynä kärsin ensimmäisen särkyjakson. Se oli todella kova ja ensimmäisenä kertana hämmentävän monipuolinen kokoelma oireita. Kahden sairaalakäynnin jälkeen sain nimen vaivalle. Ja vähitellen kohtaukset laimenivat. Loppuvaiheessa kahden viikon välein tulleina vaimenevina orastuksina. Odotan kevättä ja etenkin tulevaa syksyä uteliaana.
Olen aina vierastanut lääkkeiden syöntiä ja siksi hapen kokeilu tuntuu kiinnostavalta aiheelta. Olen imuroinut joitakin ulkolaisia kokemuksia ja niissä on myös mainintoja hapella saadusta avusta. Haluaisin selvittää ajoissa hapen käyttöön liittyvät seikat selväpäisenä ennen mahdollista seuraavaa särkykautta.
Onkohan kellään tietoa ko. alkuaineen hankinnasta?

Kommetti:

Markku Mielon e-mail-osoite on: [e-mail]. Toivoisin, että jos jollakulla olisi tietoa hapen käytöstä ja ennekaikkea laitehankinnoista, niin kirjoittaisitte asiasta Markulle ja tiedosi myös allekirjoittaneelle. Me "Cluster-särkijät" emme hyödy siitä, että happea annetaan sillä ja sillä klinikalla, vaan laitteita tarvitaan särkyjakson ajaksi aina välittömästi ulottuville.
Minulla on sellainen mielikuva, että tällaisia kotilaiteita kyllä on, mutta kuinka ja mistä niitä hankitaan? -georg.dunkel

[Yllapito]

cluster ja happi: jatko-osa / Markku Meilo

Palaute: Markku Meilo:

22.03.1998: Tarkennan joitakin asioita GD:n sähköpostilla esittämiin kysymyksiin:
GD:n kysymys ennakko-oireista:
Olen 52-vuotias ja minulla ei ollut mitään ennakkotuntemukseksi aikaisemmin tunnistettavaa oiretta. Näin jälkikäteen saattaisin veikkailla, että oikeanpuoleinen päälaki tai oikeammin hiusjuuret olivat omituisia useita viikkoja ennen kohtausta. Se oli sellaista ajoittaista - eli puoliskojen tunto oli erilaista. Ikäänkuin en olisi pessyt tukkaani aikoihin.
GD:n kysymys ensimmäisen säsyn alkamisesta:
Vaiva alkoi aamulla pienenä kipuna otsassa ja puolen tunnin päästä kipu oli levinnyt oikealle puolelle. Tämän jälkeen kipu yltyi aivan kamalaksi, oikeaa silmää ja korvaa särki sekä tasan oikeanpuoleisten hampaiden juuria. Tunto oli kauttaaltaan oikeanpuoleista ja omituista. Suussa oli toispuolinen makea maku. Seuraavana päivänä oikean silmän luomi roikkui ja pupilli oli pieni, enkä enää kestänyt paikallani. Hakeuduin Nikkilän terveyskeskukseen ja minä sain lähetteen seuraavaksi aamuksi HYKSiin.
GD:n kysymys lääkäriavusta ja tutkimuksista:
Lääkäri otti minut niin asiallisen vakavasti, että soitti vielä yöllä kotiin ja sanoi, että jos en jaksa tai tila pahenee, niin mene välittömästi HYKSiin. Nikkilässä teetätettiin jos jonkinlaista temppua ja mitattiin jopa silmänpaineet. Ei mitään valittamista kohtelussa.
HYKSissä olin polilla yhden päivän ja samat motoriikkakokeet käytiin läpi toistamiseen. Verta ja viipalekuvat otettiin selkäydinpunktion lisäksi. Mutta sitten vaan kotiin ja viikon päästä kaulasuonten ultraäänikuvaukseen, jossa oletettiin jotain ahtaumaa kaulasuonessa. Seuraavaksi alkoikin tapahtua ja minulle tarjottiin muutaman päivän sisällä varjoainekuvausta. Oli työmatkan takia pakko siirtää joulukuulle. Sitten syntymäpäiväkseni menin osastolle varjoainekuvaukseen. Oli muuten puhdas tulos - piristi mieltä kummasti. Vielä tehtiin samoja motoriikkaliikeitä, joissa minulla ei ole ollut missään vaiheessä mitään ihmeellistä.
Lääkäri kertoi diagnoosiksi jo ultraäänikerralla, että kyseessä on mitä ilmeisimmin Hortonin neuralgia.
Varjoainkuvauksen jälkeen diagnoosi oli sama ja, että viimeistään vuoden kuluttua vaiva mitä ilmeisimmin uusii. Vaan ei uusinut Afrikassa saamani Malaria, että elättelen sillä perusteella ilmeisesti perusteetonta toivoa!

Työskentelen pääasiassa kotona ja siksi happi olisi helposti käsillä. Muistaakseni olen arkistoinut happisivut ja kunhan pääsen kuunvaihteessa taas Sipooseen.

-Markku-
PS:
Marras- joulukuulla kohtaukset esiintyivät vaimenevasti tasan kahden viikon välein ja (ehkä luonto halusi muistuttaa) sattumalta aina viikonlopulla!

GD:n kiitokset tarkennuksista ja kommentti:
Vaikka usein mainitaan, että Hortonin neuralgia on helppo tunnistaa, mm sen samankaltaisuuden takia, niin Sinun tapauksesi on todella mielenkiitoinen siksi, että sen esiintymisessä on paljon perusmuodosta poikkeavaa.
Poikkeavaa on erityisesti se, että se alkoi vasta viisikymppisenä, eli aikaan kun sen kirjallisuuden mukaan pitäisi loppua!
No toivotaan, että jos kerran ei se Malariakaan, ...niin eihän nyt Hortonkaan!
Terveyttä toivottaen,
-georg-

[Yllapito]

happilaitteista ja yhdistelmälääkityksestä / Jari Immonen / 31. 3. 1998

Kevättä pojat !!

Tuossa muutama vuosi takaperin kävin Helsingissä yksityisellä lääkäriasemalla neurologilla, joka kirjoitti reseptin happivehkeiden hankkimiseen. Oli niin tehokas hoitomuoto, että särkykausi kaikkosi jo ennen kuin pääsin kilometriä lähemmäs apteekkia joten, jäi hapet hankkimatta sillä erää ja olin jo unohtanut koko jutun kunnes näin Markun jutun.
Muistan, että kyseinen neurologi neuvoi kysymään laitteita aivan tavallisesta apteekista, jotka pystyvät tilaamaan ne. Varastonimikkeenä ne tuskin ovat mutta kysy ihmeessä sieltä, kyllä ne neuvovat eteenpäin. Ja jos ei onnaa, niin lähetä viesti niin voin yrittää kaivaa lekurin nimen!!

Tapasin tuossa sattumoisin erään lääkärin, jonka isäpappa potee samaa ongelmaa kuin mekin. Lekuri oli lukenut kuukausi sitten hesarista artikkelin migreenistä ja artikkelin mukaan Ameriikassa on testattu hyvällä menestyksellä seuraavanlaista lääkesatsia migreeniin. Olkoonkin, että meillä ei ole migreeniä mutta voisikohan se toimia clusteriinkin.

Eli otetaan yksi ( tai vain palanen ) tabletti kutakin seuraavaa:
1. 250mg ASA = asetyylisalisyylihappo? =tavallinen aspiriini
2. 250mg Panadol
3. 65mg kofeiini
Tarjoillaan runsaan kylmän veden kera ja heitetään kerralla kitaan. Voidaan kuulemma toistaa tarvittaessa kolme kertaa vuorokaudessa.
Teho ilmeisesti perustuu eri lääkeaineiden yhteisvaikutukseen. Käsittääkseni käytetään ennaltaehkäisevänä. Henkilökohtaista kokemusta ei vielä ole ja toivottavasti ei tulekaan. Aineet sinänsä ovat normaaleja särkylääkkeitä ja luultavasti sinänsä harmittomia, mutta älkää nyt minua ampuko jos kokeiltuanne teiltä lähtee tukka päästä tai menee pakki sekaisin.
Tämä tieto on siis aluperin hesarin sivuilta. Lienee varmasti helposti vielä varmistettavissa omalääkäriltä, että kyseessä ei ole mikään plutoniumin valmistusohje.

Terveisin,
Jari Immonen

GD:
Näin itsekin tuon HeSarin artikkelin, taisi olla helmikuussa. Kokeilematta on, mutta vähän arveluttaa moisten aineiden teho. Olisiko juuri tuollanen simppeli yhdistelmä juuri se oikea täsmä!? Oikeastaan ihan migreeniinkin tarkoitetut kaukkavalmisteet, kuten esim. Avervan, sisältävät useita aineosia, mm. tuota Coffeinia 50 mg. Tosin kun ensikokeiluun hankin aikoinaan Anervania, niin siinä kävi vähän kuin Sinun Happilaitereseptin saannin kanssa, eli uutuuttaan ne tehosivat hyvin, mutta sitten ajan myötä.....

Sitten kirjoituksessasi huomioin kohdan: "... tapaamasi lääkärin isäpappa potee samaa....". Välitön kysymys: Onko isä/poika-suhde kunnossa? -eli olettaisi ko lääkärillä olevan erityistä mielenkiintoa ko. aiheeseen. Jos vielä tapailet sattumoisin häntä, niin yllytä häntä meidän erikoisasiantuntija-web-tohtori-kirjailijaksi.


-georg-

[Yllapito]

ylimielisyydestä ja tietotekniikasta / Leo Laaksonen / 17. 6. 1998

Voisiko tuo särky johtua esim. siitä ylimielisestä käyttäytymisestä, jota tietotekniikkaan yht´äkkiä pereh1tyvän ihmisen vastaukset tai kysymykset aiheuttavat. PS.Tämä oli sinulle täysin aiheeton herja .Jokseenkin testi Se lähti siitä, ettå vopisinko minäkin saada jotain ATK opetusta. mutta täytyi vain opsata ilman koulutusta. No. kutern huomaat minun särkyni Terv. leksa.

GD:
Vastauksenaentiselle työkaverille:
Ylimielisestä käyttäytymisestä tulisi tehdä tutkimus, jotta selviäisi se, että olisiko se yhteinen tekijä kaikille Hortonin särystä kärsiville.
Pitääkseni tämän keskustelufoorumin Cluster-särkyyn rajattuna, toteaisin lyhyesti, että kyseistä vaivaa on kärsitty ainakin parituhatta vuotta ennen tietotekniikan keskimistä.

-georg-

[Yllapito]

15 vuotta kärsimystä ja lääkärikunnan ymmärtämättömyydestä / Hessu / 4. 7. 1998

Olen 33 vuotias hortonin "uhri" ja oma kertomuksesi tästä helvetillisestä sairaudesta kuullosti todella tutulta.
Ensimmäisen "sarjani" koin 18-vuotiaana ja kohtaukset ovat tulleet sen jälkeen säännöllisen epäsäännöllisesti joka vuosi, pahimpina vuosina kaksi kolme kertaa. Monen lääkärissä käynnin jälkeen (ja monen nöyryyttävän kokemuksen jälkeen) 26-vuotiaana eräs neurologian tohtori sai diagnoosiksi Hortonin syndrooman, mutta kuten itselläsikin, mitään hoitosuunnitelmaa ei tehty. Tämän jälkeen yritin pärjäillä kohtausteni kanssa milloin milläkin tavalla pyytäen aina eri lääkäreiltä mitä erilaisimpia lääkkeitä, joista ei mistään ollut minkäänlaista apua.
Puolitoistavuotta sitten koin todella kivuliaan "sarjan" ja sen seurauksena tilasin ajan Haagan neurologiselta asemalta ja sain ajan neurologi Mikael Ojalalta. Ensimmäisen kerran tuntui siltä, että joku ymmärtää mistä minä puhun (sillä oli mielestäni myös suuri terapeuttinen vaikutus) ja myös hoitosuunnitelma tehtiin.!
Kohtausteni hoitoon auttaa Imigran. Injektio on aivan uskomaton helpotus, 2 min ja kaikki kipu poissa. Nykyään Imigrania saa myös nenäsuihkeena, itselläni vaikutusaika n. 10 min. Tehoavaa, ennaltaehkäisevää hoitoa ei itselleni ole vielä löytynyt, seuraavana kokeiluvuorossa on litium (?). Onko kenelläkään kokemuksia verapamilista, jenkeissä ainakin suosittu ja kuulemma tehoavakin.
Sitten vielä yleistä valitusta: olen lopen kyllästynyt selittämään sairauttani terveyskeskusten yleislääkäreille, jotka eivät ikinä elämässään ole kuulleet cluster-päänsärystä. Masentavin kommentti, jonka olen saanut, oli se kun lääkäri ykskantaan totesi: "Ei tuollaista päänsärkyä ole olemassa". Ja tietysti kun vihdoinkin löysin asiaa tuntevan lääkärin, cluster hyökkää juuri kesällä kun ko lääkäri on lomalla. Niinpä olen joutunut käymään viikon sisällä kolme kertaa terveysasemalla uusimassa Imigranreseptiäni, jokakerta selittämään, mistä on kyse ja jokakerta resepti kirjoitetaan kahdelle nenäsumutteelle tai kahdelle injektiolle.

Hessu

GD:
Tervehdys Hyvä Ystävä,
Hienoa tässä on se, että me "uhrit" saamme yhteyden toisiimme edes näin virtuaasisesti, ja aivan kuten totesit ymmärtävän lääkärin löytymisen terapeuttisen merkityksen, niin ainkin minulle tieto kohtalontovereiden olemassaolosta on jollain tavalla voimia antavaa.
Hienoa tässä on myös se, että Sinulla on esittää meille konkreettisesti hoitopaikka ja pätevä neurologi.
Lohdullista on myös se, että saat tehokkaan helpotuksen Imigran:sta.
Litiumia tai Verapamia en ole kokeillut. - mutta oikeastaan, kannattaisiko ehkä suoraan kokeilla Imigranin jälkeen kehitettyjä vastaavanlaisia täsmälääkeitä?

-georg-

[Yllapito]

särkyjaksojen säännöllisyydestä ja niiden epäsäännöllisyydestä / Hessu / 6. 7. 1998

Hei Jori, kiitos itsellesi päänsärkysivuistasi. On kiva, että viitsit pitää yllä ko sivuja, uskon sillä olevan suuri merkitys niille clusterista kärsiville, jotka sivusi löytävät.
Todellakin minulla on juuri parhaillaan särkykausi menossa. Ensimmäinen kohtaus tuli 15. kesäkuuta, särky pysyi poissa juhannuksen ja palasi sen jälkeen. Toissa viikonloppuna (28.6.) kohtaukset olivat aivan helvetillisiä, eikä tilannetta yhtään parantanut se, että 5 kk:n ikäinen tyttäreni sairasti flunssan ja huusi pari yötä yhteenmenoon (vaimoparka!).

Ensimmäinen särkykauteni tuli, kuten kerroin, 15 vuotta sitten, kesällä 1983. Sitä ennen minulla oli ollut pari kertaa klassinen migreenikohtaus oksenteluineen mutta sen jälkeen migreeniä ei ole esiintynyt. Jos saisin mahdollisuuden valita, vaihtaisin hortonin migreeniin koska tahansa :-). En ainakaan muista, että minkäänlaisia esioireita olisi ollut eikä ensimmäinen sarja kestänytkään kuin noin viikon. Lisäksi kohtaukset olivat suhteellisen lieviä verrattuna nykyisiin.
Tuosta kesästä lähtien särkykaudet tulivat ensin "milloin sattuu" kerran vuodessa kunnes vuonna -86 ne alkoivat tulla säännöllisesti kaksi kertaa vuodessa marraskuussa ja huhtikuussa.
Vuodesta 1991 lähtien jäi kevään särkykausi pois ja jäljelle jäi vain marraskuun säryt. Pitkän aikaa mietin valoisuuden yhteyttä särkykausiin, koska kohtaukset tuntuivat tulevan aina silloin kun kaikkein pimeintä (marraskuu) tai kun pimeä kausi muuttuu valoisaksi (huhtikuu) mutta tämän keskikesän särky romutti (jälleen!) kuvitelmani siitä, että jotenkin pystyisin ymmärtämään tätä sairautta.
Positiivisuutta ei pidä kuitenkaan ikinä unohtaa, joten täytyy olla kiitollinen siitä, ettei tätä ennen ikinä ole ollut yhtä pitkää aikaa - 1,5 vuotta - ilman särkyjä.

Särkykauteni kestävät keskimäärin neljä viikkoa, joskus on lyhyempiä mutta pidemmät ovat harvinaisia. Kohtaukset tulevat yleisimmin yöllä ja joskus lähes kellon tarkuudella kolmelta. Yksi kohtaus kestää noin puolitoista tuntia alkaen lievänä "kiristyksenä" oikean silmän takana, kasvaen hirvittäviksi kipuaalloiksi ja loppuen lopulta aika nopeasti lieventyen.
Oikea silmä ja nenä vuotaa, ohimo on hiestä märkä. Itselläni kipu ei ole sykkivää vaan aaltomaista, yhden "aallon" kestäessä ehkä 30 sek. Kipuun liittyy voimakas yliherkkyys kaikille äänille ja valolle.
Kohtauksen aikana kävelen kuten häkkiin suljettu eläin levottomasti edestakaisin tai olen muna-asennossa painaen oikeaa ohimoani voimakkaasti lattiaa vasten. Joskus väsyneenä onnistun antamaan kivulle kokonaan vallan ja makaan pelkästään tuskaa tuntien, mitään ajattelematta, silmät auki lattialla.
Kivun intensiivisyyttä on tosi vaikea kuvailla ihmiselle, joka ei sitä itse ole kokenut. Vaikka tämä saattaa kuullostaa mauttomalta niin itseäni jopa lohdutti kun lääkärini M. Ojala kertoi hortonin päänsäryn olevan suisaidaalinen sairaus. Kohtauksen jälkeen pään oikea puoli on kosketusarka, olo on kuin pahoinpidellyllä. Särkykausien aikana, kohtausten välillä, olen normaalia hermostuneempi ja lievästi masentunut. Haluan myös tuoda esiin arvostukseni vaimoani kohtaan, sillä särkykaudet eivät ole helppoja hänellekkään.

Muutamia ajatuksia:

- joskus jopa yksi burana saa kohtauksen loppumaan
- joskus yksi savuke saa kivun lähtemään (!!!)
- tulevatko kohtaukset vain tilanteissa, joissa potilas on jossainmäärin rentoutunut ? Olen joutunut olemaan töistä poissa vain yhden kerran 15 vuoden aikana, silloinkin työpaikalla oli todella hiljaista. Lisäksi kohtaukset tulevat normaalisti öisin tai esim.illalla telkkaria katsellessa.
- päivänvalon/vuodenaikojen vaikutus?

Tämmöistä täältä Pukinmäestä

/Hessu

[Yllapito]

erinomainen kuvaus särkykohtauksen etenemisestä / Raimo Käyhkö / 22. 7. 1998

Kiitokset ensinnäkin näistä sivuista, jotka valaisevat erinomaisen hyvin tätä harvinaista sairautta. Noihin teidän kokemuksiin kivuista, ei itselläni ole paljoakaan lisättävää, niin hyvinne kertovat päänsäryn voimakkuudesta. "Totaalinenpäänsärkykohtaus" on ehkä sana joka parhaiten kuvaa kivun voimakkuutta.
Kohtauksen ollessa päällä, on mielessä ainoastaan yksi asia, kuinka saada särky loppumaan. Siinä tilanteessa maksaisi monesti maltaita, että kipu menisi ohi. Itsekin olen pelannut lätkää, ja siinä kokemani kivut, eli mennyt luita poikki, tikkejä laitettu ja hampaitamennyt poikki, eivät vedä vertoja tähän tautiin.
Minulla ensimmäinen päänsärkykohtaus tuli noin 10vuotta sitten, eli vuonna 1989, vielä pelatessani aktiivisesti.
Marraskuu on itselläni yleensä se kuukausi, jolloin kohtaukset alkavat niinkuin silloinkin. Mutta kuten näillä sivuilla on esille tullut, niin muut ajankohdat eivät ole poissuljettuja. Näin myös omalla kohdallani, eli kevät on ollut se toinen aika. Maalis-huhtikuu silloin, mutta pari kertaa myös heinä-elokuussa, joista ikävin muisto on häämatkaltamme Nizzaan, vuodelta1994. Siitäpä ei jäänyt hirveästi lapsille kerrottavaa.
Viimeisin jakso on itselläni puolen-toista vuoden takaa, (pisin jakso), kunnes eilen illalla se tuli taas ennakkoon ilmoittamatta ikäänkuin "puun takaa". Tässä taudissahan on se puoli, että kun se ei ole päällä, sen haluaa unohtaa sinne syvimpään...
Mutta silloin puolitoista vuotta sitten sain vihdoin viimein diagnoosin sairauteen, eli Cluster Headache. Ja jo tämä tieto helpotti oloa henkisesti, tätä ennen olin haketunut pari kertaa aikaisemminkin lääkäriin, mutta yleensä kävi niin, että lääkäreiden diagnoosit olivat migreeni.
Mutta nyt viime lääkärikäynnillä, diagnoosi siis selvisi, ja minulle määrättiin lääkkeiksi Imigrannenäsumute sekä Orstanorm tabl. 2,5 mg, mikäli tuosta reseptistä nyt selvää saa. Ilmeisesti Imigranista on ollut aika monelle apua, mitä teidän jutuista olen ymmärtänyt.
Ja tämän jutun kirjoitettua on tarkoitus mennä ostaamaan kyseisetlääkkeet, ja pääsee niitä sitten illalla kokeilemaan, tai joutuu siis.

Vielä lopuksi joitakin seikkoja, joita itselläni on tullut mieleen Cluster Headache:istä. Itselläni ns. esioireina on mm. seuraavia:
Pää on kaikinpuolin "töhkyrässä", lievää niska-hartia seudun pakotusta, jäykkyyttä. Sitten alkaa pakotus yleensä aina vasemmassa silmässä, tykytystä. Hiki alkaa nousta pikkuhiljaa pintaan. Silmän alueella on tässä vaiheessa jo tuikkivaa särkyä, ja tämän jälkeen ei pakotietä olekaan... Kaikki kuvaukset teidän muiden osaltanne ovat erittäin tuttuja. Viileä, pimeä huone, hiljaisuus, levoton ympäri kulkeminen, jne.
Kohtaus kestää osaltani noin 1 - 2 tuntia, joskus enempi joskus vähempi. Ja herätyskellon tarkka aika on totta. Minulla yleensä juuri ennen nukkumaan menoa, tai juuri ollessani nukahtamaisillaan. Joskus se on ollut myös päivällä, jolloin työssäolo on mahdotonta. Muuten jaksot minulla ovat sen 4 - 8 viikkoa.
Syitä tässä ovat monet pohtineet, mutta niitä minullakaan ei ole esittää. Uskoisin vain että monet tekijät yhdessä tässäkin sairaudessa vaikuttavat puhkeamiseen. Ja yksi niistä lieneetosiaan vuodenaikojen vaihtelu, mutta ne muut? Viimeksi kun minulla oli siis särkyjakso päällä noin puolitoista vuotta sitten siis, söin aikamoisen määrän särkylääkkeitä, diagnoosi selvisi siis vasta tämän jälkeen. Silloin minulla alkoivat tämän toisen sairauden oireet, jonka diagnoosi selvisi noin 5 kk sitten eli ColitisUlcerosa, l. haavainen paksusuolentulehdus. Tämäkin suhteellisen harvinainen sairaus esiintyyyleensä aika nuorilla 15 - 35, puhkeamisikä siis ja syitä ei tiedetä. Mutta monet tekijät yhdessä..näin lääkärit kertoivat. Tämä sairaus on yleensä elinikäinen, ja jatkuvalla lääkityksellä sen saakuriin. Kivuiltaan tätä ei voi verrata cluster headache:iin, mutta muuten erittäin ikävä sairaus,yleisimpänä oireina verinen ripuli, ja ripuli-kertoja päivässä 10 - 20.
Kysynkin tässä että onkojoillakin kokemuksia näiden kahden sairauden ilmenemisestä yhdessä? Itsellä on tuntemus että nejotenkin kohdallani liittyvät toisiinsa.
Mutta eipä tässä muuta kuin nyt sinne apteekkiin..
hyvää kesän jatkoa kaikille...
terv: Raimo 30 v.

GD:n pikakommentit:

Tervehdys Raimo,
oikeastaan ihmettelen sitä, että kuinka meidän tilastollinen pieni joukko löytää tämän vaatimattoman web-sivun, mutta toisaalta se osoittaa Internetin voiman tälläkin alueella. - ja onhan ilmeisesti niin, että tämä julma säkymuoto ajaa jokaisen sitä sairastavan ennemmin tai myöhemmin lääkäriin ja varmasti sitä jokainen etsii tiedonmurusia myös Internetistä, koska sitä ei muuten juuri ole saatavissa.
Harmillista tuossa lääkäriavussa on kuitenkin ollut se, että Sinullakin on turhaan menetetty monia vuosia, ennen kuin oikea kuvaus on löytynyt.
Aika järkkyä on tuo haavainen paksusuolen tulehdus. Jos minulta kysyttäisiin, niin kyllä pelkästään Cluster-säryssä on taakkaa yhdelle ihmiselle ihan tarpeeksi, ilman muita vaivoja.
Itse en ole kuullut missään yhteydessä näiden kahden "inhottavuuden" syy-yhteyksistä toisiinsa.
Kaikesta huolimatta, toivon ja uskon, että urheilijana osaat ja jaksat suhtaua tilnteeseen, kuten edellinen kirjoittaja Hessu, joka uskoo vakaasti siihen, että jos tämän kestää, niin silloin kestää mitä vain.

Lyhyttä ja lievää kautta toivittaen: -jori-

[Yllapito]

oireita 14 vuotiaalla, -cluster-särkyäkö? / Sami / 17. 6. 1998

Moro,
toivottavasti sä viittit auttaa mua.
Selailin tuossa nettiä, ja aivan säikähdin miten sopivasti nuo oireet tuossa sun sivuilla sopi tähän mun juttuun. Mä oon nyt 14-vuotias. Mulla on nyt kevään aikana ollu monesti semmosta viiltävää kipua tossa vasemman silmän takaosassa. Se tulee vähän niinku pulssiin tahdissa ja on aivan helkkari tuskaista.
Ja mulla on ollut niska kipuja, ja oon niitten takia käyny jopa lääkärissä.
Ja nyt keväällä on ollut nenä tukossa. Mulla ei ole mitään allergioita. Mun mielestä toi mun silmäkipu ja nuo muut oireet sopi tuohon sivuilla olleeseen Cluster päänsärkyyn.
Voiskohan tää sun mielestä olla tota Cluster kipua?.
Mun vanhemmat vaan sanoo että se on ohimenevää yms. Haluaisin päästä eroon noista 'viilloista' mun vasemmassa silmässä, mutta vanhemmat ei usko miten kipeää se tekee.

Vastaa pian.Kiitos.

GD: Tervehdys Sami,

Välittömästi kun luin viestisi, palasi mieleeni kuvat omasta murrosiästäni, jolloin Cluster-särkyni alku oli juuri samankaltainen kuin Sinulla. Ainoa selvä lisäys oli minulla särkevän silmän voimakas vetistäminen, esim. pienikin tuuli tai veto laukaisi kyynelkanavan vuotamaan.
Kumpa olisikin väärässä siinä, että oireesi ovat selvästi Cluster päänsäryn alkuvaiheita.
Minulla ei itselläni ole lääkäritaustaa, enkä mitenkään voi enkä halua tässä ottaa neurologin roolia harteilleni. Kirjoitan vaan pelkästään tietämykset omasta särystäni elämäni ajalta, joten ainoa neuvoni on, että Sinä ja vanhempasi välittömästi ja vakavuudella selvittäisitte asian. Tilanteesi ei pidä suhtautua ylimielisesti tai sivuutamalla sitä sillä, että kyllä se kohta menee ohi.
Nykyään tutkimusmenetelmät ovat kehittyneet ja se pystytään määrittelemään hyvin, ilmeisesti myös esiasteisena. Ja jos Sinulla on tuo silmän vihlomistausi juuri meneillään, niin sitä suuremmalla syyllä teidän pitäisi päästä neurologin puheille, ja tutkimuksiin.Tilanteessasi ottaisin ehkä suoraan yhteyttä kipupoliklinikkaan, josta saanet nopeat yhteydet osaaviin ihmisiin.

Toivon myös mielelläni, että viestittäisit meille Cluster-särkijöille web-sivulleni tilanteesi edistymisestä.

[Yllapito]

cluster-päänsärystä on nykyisin tietoa ja apua on saatavissa / mara / 27. 7. 1998

Tervehdys! Olen 34-vuotias ja työskentelen pankkialalla. Olen naimisissa ja kahden pienen tytön isä. Itse olen kärsinyt Clusterin päänsärystä 80-luvun alusta lähtien.
Itselläni omat särkyjakson särkykohtaukset olivat aluksi hyvinkin epäsäännöllisiä ja huomattavasti kivuttomampia kuin tänä päivänä. Keskimäärin noin kerran kuukaudessa päivän parin kestäviä lyhyitä särkyjaksoja joissa kipupiikkijaksot myös erittäin lyhyitä. Pystyin hyvin elämään säryn kanssa, eikä se liiemmin häirinnyt opiskelujani.
Koska isälläni oli sama vaiva lähes kroonisena 15 vuoden ajan (Hortonin ei pitäisi olla periytyvää…. Todettakoon, että myös veljeni kärsii samasta vaivasta tosin lievempänä) tiesin tarkkaan heti mistä oli kyse. Onneksi tänä päivänä jo tiedetään paljon enemmän hortonin päänsärystä kuin 60-70 luvulla jolloin isäni oli sairas. Ne ergotamiinimäärät, mitkä hän on suuhunsa ahminut särkyjaksojen aikana ylittävät monikertaisesti sen mitä tänä päivänä suositellaan.. Sydämen ohitusleikkauksen jälkeen vuonna 1983 häneltä loppui särky melkein heti eikä sen jälkeen ole mitään oireilua ollut..
90- luvun alusta lähtien särkyjaksoni ovat tullet yhä harvemmin mutta voimakkaampina. Aika tarkkaan joka toinen vuosi helmikuussa kestäen noin kaksi kuukautta joista kaksi viikkoa yleensä todella kovana ja kivuliaana. Todettakoon että tänä jaksona esim. Imigranista ei ole apua ( Ainoastaan särkyjaksojen alussa) Pahimmillaan erittäin kova särky voi olla päällä kahdesta jopa viiteen tuntiin! (melkein aina yöllä. Yleensä herään noin 45 minuuttia nukahtamisen jälkeen kovaan särkyyn). Kuin kipu yltyy pahaksi oikea silmä muuttuu punaiseksi vettä valuvaksi ja erittäin araksi. Vasemmassa hartiassa aina kovaa lihasjännitystä. Pahimmillaan oksentelen ja huudan tuskasta on sitä tultua myös lyötyä päätä seinään kivun lievittämiseksi….
.Ehkä pahinta pitkässä särkyjaksossa on väsymys koska uni jää vähiin. Särky on aina toispuolinen.
Lääkityksestä:
Kävin ensimmäisen kerran neurologin tarkastuksella ensi kerran 80-luvun lopussa. Hän suositteli minulle lääkkeitä joita olin käyttänyt jo muutaman vuoden enkä häneltä enemmän apua saannut (Taisi jopa suuttua kuin kysyin häneltä kuinka paljon hän tästä vaivasta tietää...) Tuntuu että kehitys ja tieto hortonin päänsärystä on vasta 90 puolivälin jälkeen ottanut suuren askeleen eteenpäin.Ainakin minä olen vasta viimeisen särkyjaksoni aikana saannut sitä asiantuntevaa apua mitä olen vuosien aikana tarvinnut. Olen kokeillut erilaisia lääkkeitä vuosien varella.
Ensimmäinen lääke josta koin olevan hyötyä 80-luvun lopussa oli Indometin. Se auttoi ja lievensi särkykohtauksia. Tänä päivänä siitä ei tosin ole mitään hyötyä.Anervanista oli aikanaan vähän hyötyä, Lithalgin ja Clotam eivät ole auttaneet.
Erilaisia lääkkeitä lihasjännitykseen voivat olla avuksi jos särkyyn liitty kovaa lihasjännitystä.
Imigran.
Ensimmäinen lääke joka tuntuu tehoavan. Itselläni tosin ainoastaan särkyjaksojen alussa. On joskus jopa vain pahentanut särkyä jos erittäin paha särkyjakso päällä.
Happi auttaa tai ainakin rauhoittaa. Fysikaaliseta hoidosta ei mainittavaa apua. Kiropraktikollakin on tultua käytyä. Kokemuksena mielenkiintoinen mutta ei mainittavaa apua.
JOS KÄRSII KOVISTA JA PITKISTÄ SÄRKYJAKSOISTA KANNATTAA HAKEA APUA.
Jos apua on saatavilla kannattaa käyttää sitä hyväkseen.
KANNATTA ETSIÄ NEUROLOGI JOKA TODELLA TIETÄÄ MISTÄ ON KYSE.
(Jo se että tietää että on osaavissa käsissä voi tehdä ihmeitä särylle) Esim. Helsingin alueella HYKS:n ensiapuasemalta saa asiantuntevaa apua särkyyn. (Siellä on myös aina neurologi paikalla. Kovan särkyjakson aikana on tärkeätä, että saa säryn kokonaan poikkaistua. Itselläni särky ei kovemman särkyjakson aikana häviä välillä vaan se jomottaa koko ajan vähän yltyäkseen sitten yleensä illalla tai yöllä kovaksi) Viimeisen erittäin kovan särkyjakson aikana hakeuduin itse sinne pariin otteeseen. Siellä saatiin särkykohtaukset katkaistua. Perinteisten särkylääkkeiden (mm imigran) sijasta sain särkyjakson poikki sen ollessa pahimmillaan ja myös pysymään poissa verenpainelääkkeellä sekä kortisonilla.
Kolmen viikon aikana: Verpamilia 3 x 80 mg päivässä, Predisonia alenevin annoksin kolmen viikon ajan sekä klotriptyliä 1 tabletti iltaisin.
Tämä oli minulle kuin ihme sillä tiesin kokemuksesta mitä särkyjakson aikana vielä olisi ollut tulossa. Toivoa vain sopii että tämä lääkitys auttaa myös seuraavalla kerralla , jos sellainen tulee....
ZEMPPIÄ ja hyvää kesän jatkoa..

t;Mara

GD:n pikakommentit:
Hortonin säryn ei pitäisi periytyä, kuten totesit, mutta saataahan olla niin, että elinympäristössä on niitä muita laukaisevia tekijöitä, joihin teidän joukolla on taipumus altistua.?
Harvinaisen tuttuja nuo 80-luvun lääkeluettelot ja samoin kokemukset niiden hyödystä.
Mutta sitten tuo Sinun positiivinen kokemus siitä, että hortonin säryn voisi katkaista, on todella upeata.
- jo pelkästään vaikka se toimisi vain Sinulle, mutta on siis selvästi viitteitä antava siitä, että taudin hoidossa ja sen tutkimuksessa on edistytty.

[Yllapito]

kokemuksia happohoidon hyvästä tehosta / Sari / 4. 8. 1998

Heippa kaikki "clusterit"!
Olen 33-vuotias nainen, jonka cluster-kohtaukset alkoivat 8 vuotta sitten. Tänään (4.8.98) sain diagnoosin mustaa valkoiselle Jorvin päivystyksestä, jossa sattui olemaan paikalla lääkäri, joka on hoitanut (ottanut vastaan) ennenkin cluster-potilaita, tosin miehiä.
Kohtaukseni ovat tulleet säännöllisesti 2 vuoden välein, 2 viikoksi, toistuvat joka toinen päivä ja kestävät 2 tuntia. Voisiko olla täsmällisempää? Olen tosin melko täsmällinen luonteeltani, joten kaiketi ymmärettävää...
Kipu on todella erittäin kova, ja kuten joku kuvaili, jos asuisin kerrostalossa rivitalon sijaan, hyppäisin parvekkeelta alas. Mitään muita oireita (näköhäiriöitä, migreeniä tms) minulla ei ole koskaan ollut, ja muutenkin olen "täysin" terve: ei siis minkäälaista jatkuvaa lääkitystä, allergioita tai sairauksia.
Mutta nyt hyvä uutinen:
Tänään marssin siis sisään Jorviin klo 8.55 ja pyysin happinaamarin. Aloin saada happea klo 8.10, jolloin kohtaus oli juuri kovimmillaan!. Lähes heti (5 min.) kipu lieveni siedettävälle asteelle, pysyi siinä noin puoli tuntia kunnes väheni vähitellen ja loppui 9.45. Happea annettiin erittäin runsaasti, mutta ei siis mitään muuta kipulääkitystä.
Clusterin tunteva lääkäri ystävällisesti kirjoitti minulle diagnoosi-lappusen, jonka avulla pääsen happea hengittämään terveyskeskukseen aina tarvittaessa.
Mutta kokeilkaahan siis happea. Tosin happinaamariin pitäisi päästä pian, mielellään alle 15 minuuttia kohtauksen alkamisesta.Happipulloja saa kotiinkin, neurologin suosituksesta. Olen menossa Jorviin neurologille muutaman viikon päästä, katsotaan määrääkö hän happipullon kotiin. Tosin silloinhan entisen säännöllisyyden mukaan kohtaukset ovat jo loppuneet, ja seuraavat alkavat heinäkuussa 2000.
Kiitos Georg tästä keskustelumahdollisuudesta.

Terveisin vihdoinkin diagnisoitu Sari.

GD:n kommentit:
Meillä on valitettava ilo toivottaa Sinut Sari "rumien misten joukkoon".
Naisilla Cluster-särky on todella harvinaisempaa kuin miehillä ja tiedossani on toistaiseksi ainoastaan yksi alle 30-kymppinen työelämässä oleva ihanainen.
Pikkutarkka säntillisyys ja jopa "nihilistinen" tarkkuus ja täydellisyyteen pyrkiminen ovat minunkin ominaisuuksia, mutta vain tietyissä asioissa, jotka sillä hetkellä ovat minulle tärkeitä.
Nyt siis olet löytänyt hyvää apua sekä lääkäreiltä ja happihoidosta, joten siinä suhteessa asiat kohdallasi hyvin, ja melkeimpä yllyttäisin Sinua ponnekkaasti hankkimaan moinen kapistus kotiisi aina käsiesi ulottuville, jotta voisit minimoida kipuaikasi ja sen voimakkuuden.
- Mutta kuitenkin; onpa todella mysteerinen asia tuo särkyjakojen säntillisyys ja luku 2, avain kuin "biologisen kellosi" olisi viritetty puolta hitaammalle kuin yleisesti meillä muilla "Clustereilla".

[Yllapito]

tarkkaa lisätietoa happilaitteista / Sari / 5. 8. 1998

Email keskustelu gd/ Sari / 5.8.1998

Sarille:

gd: Olisin mielelläni tehnyt mielenkiinnostani muutaman tarkentavan kyvymyksen:

gd: - Kuinka ensimmäinen särky alkoi?
gd: - oliko sekin täsmällisen samanlainen kuin nykyiset jaksot?
Sari: Aivan yhtäkkiä, eräänä päivänä. Särky oli sama, mutta jakso kesti "vain" 8 päivää.

gd: - Kuinka tulit toimeen ne kahdeksan vuotta ennen happihoitoa?
Sari: Koska kohtausjaksot tulivat 2 vuoden välein, kivun kesti.

gd: - mikä oli lääkityksesi?
Sari: Diagnoosiahan ei ollut, joten yritin kaikkea mahdollista. Mikään ei auttanut.

gd: - olitko hakenut lääkäriapua jo alkuvuosina?
Sari: En, vasta kolmannella kohtausjaksolla, joka oli pisin siihen mennessä (n. 3 viikkoa).

gd: - Onko tuo joka-toinen-päivä täysin oireeton?
Sari: On. Samoin heti kohtauksen jälkeen on mainio olo, eli erittäin kova särky kestää noin 1,5 tuntia, sen jälkeen hiipuvaa särkyä noin 0,5-1 tunti, jonka jälkeen aivan normaali olo.

gd: - Onko sinulla valo-, ääni-, ym. ärsyke heikkoutta särkykauden aikana?
Sari: Ei oikeastaan, luulen että kipu lähinnä aiheuttaa muun muassa sen, ettei kestä kirkasta valoa. Lisäksi tietenkään ei tule mieleenkään juoda (vettä tai alkoholia), syödä (purkkaa tosin pystyn jäystämään, etten purisi hampaita yhteen!), kyyneleetkin vuotavat, mutta nekin ainakin osittain kivusta. Koska kipu on niin voimakas, on todella vaikea sanoa, mikä oire johtuu kivusta, mikä itse clusterista.

gd: - Noudattaako tuo joka-toinen-päivä rytmi myös säännöllisiä kelloaikoja, -siis klo 8-9 aamulla??
Sari: Osittain. Kohtaukset tulevat joko klo 20-22 illalla tai sitten klo 8 aamulla.

gd:- Ja sitten muutkin varmaan olisivat kiinnostuneet tuosta hapensta, ihan määrätietoina, jospa lääkärisi on siitä maininnut?
Sari: 8 litraa minuutissa. Haagan neurologian klinikalla on tohtori nimeltä Mikael Ojala, joka on aikoinaan väitellyt Clusterin päänsärystä. Hänellä on uusin tutkimustieto, kannattaa ottaa häneen yhteyttä. (Puh. 09-477 7720).

gd: - Käytätkö muita lääkkeitä, vai tuletko toimeen pelkällä hapella?
Sari: Pelkkä happi, muista ei ole ollut mitään apua.

gd: + onneksi kaksi viikkoa on lyhyt aika!
Sari: Näinpä, ja kaksi vuotta väliä on pitkä aika!

gd: + ja naisen sitkeydellä olet taas kohta itsesi voittaja!
Sari: Tänään olo on kuin olisin voittanut 5 miljoonaa lotossa: sain taas kohtauksen aamulla, pääsin happinaamariin alle 15 minuutin ja KOHTAUS HÄVISI TÄYSIN 15 MINUUTISSA. Jihuuuu!

Sari: Lisätietoja hapesta:

Olen lähdössä viikonlopuksi maalle ja koska happihoito on tehonnut, aloin selvittää, miten saisin happipullon vuokralle viikonlopuksi.
Selvitys vaati kymmeniä puhelinsoittoja, joten tässä tiedoksi sinulle, ja tietysti nettisivullesi, jos haluat:

Woikoski Oy, Espoon Lintuvaarassa, vuokraa happipulloja "kenelle vain".
Itse joutuu ostamaan säätöpullon ja venttiilit sekä maskin, ne maksavat yht. noin 1700 markkaa.
Happipullo vuokrataan, 1,95 mk per vuorokausi.
Pullon täyttö maksaa lisäksi noin 100 markkaa.
Vaikka siis lääkäri määräisikin happihoidon, joutuu pullon joka tapauksessa hakemaan Woikoskelta tai Agalta, Aga kuulemma on paljon kalliimpi.
Venttiilejä on kahdenlaisia, 1-10 litraa/min ja 1-25 litraa/min. Pulloja on 5, 10, 20 ja 40 litran, 20 litran pullossa on happea 2000 litraa.

Annostus on siis noin 8 litraa minuutissa, mikä kuulosti Woikosken mielestä hurjalta:
keuhkopotilaat saavat kuulemma 2 litraa/min. Joten 20 litran pullon pitäisi riittää 3-4 viikon kohtausjaksoon.

Huomenna olen siis happipullon onnellinen omistaja.
Mietin vain, että cluster-potilaathan voisivat lainailla säätövehkeitä (siis niitä 1700 mk maksavia) toisilleen. Nimittäin jos tarvitsen niitä vasta kahden vuoden kuluttua seuraavan kerran, voisin pientä (siis hyvin pientä) vuokraa vastaan lainata niitä, muutenhan ne seisovat käyttämättöminä varastossa. Maskinhan voi itse ostaa, se maksaa noin 15 markkaa. Pullon vuokrahan on tosi halpa.

Tietoja näköjään saa, kun vain on aikaa ja viitseliäisyyttä ottaa selvää.

Sari

GD: Kiitos Sari, - ihaltavaa toimeliaisuutta ja tehokkuutta Sinulta myös särkyjakson aikana!
- Mihin me miehenrötiläät joutuisimmekaan ilman teitä ihania naisia!

Sari 6.8.1998:
Paitsi että asia ei ollutkaan yksinkertainen:

Happipulloa ei saa ilman lääkärinmääräystä. Woikoski Oy:n mukaan saa. He siis vuokrasivat pullon ILMAN lääkärinmääräystä. Mutta en ostanut mittareita ja suodattamia, koska Jorvin neurologi kertoi eilen, että oma terveyskeskus lainaa. Oma terveyskeskus ohjasi Espoon Apuvälinevuokraamoon. Menin sinne. Siellä ei ollut, eikä ole koskaan ollut em mittareita. Fysioterapeutti siellä ilmoitti, että "lääkärit nyt eivät tiedä mitään". Kieltäydyin poistumasta paikalta, ennen kuin selviää, mistä saisin mittarit. Soitto Jorviin, keuhkotautien osasto. Sama nainen kuin eilen oli puhelimessa, ja sanoi, että yllätys, ei happipulloja saisi myydä kenelle vaan. Woikoski on tehnyt virheen. Ilmoitin, että pullo on minulla ja pysyy! Keuhotautiosaston hoitaja oli sitä mieltä, että neurologian lääkäri voi lainata mittarit. Eilen puhelimessa neurologian lääkäri ohjasi minut siis Espoon apuvälinevuokraamoon. Kieltäydyin edelleen poistumasta paikalta, ennen kuin saan lupauksen, että saan JOSTAIN mittarit.
Lupasivat soittaa tänään työpaikalle, ottavat kuulemmA Jorvissa selvää, kuka VOI JA SAA lainata mittareita.

Että näin. Katsotaan, mistä mittarit tulevat ja kenen luvalla.

Sari

[Yllapito]

"rajuja" luonnonmukaisia konsteja kivun lievittämiseen / Jamppa / 5. 9. 1998 / Espoo

Omaa särkyäni ei ole vielä vahvistettu Hortonin päänsäryksi, mutta itse olen ollut siitä varma jo vuosikaudet. Särkyni alkoi armeijassa, jossa sitä hoidettiin "ehkä jonain migreeninä" Siihen aikaan tyylinä oli, että mies Tilkkaan, vahvat särkylääkkeet ja riviin. Kohtaukset olivat tuolloin onneksi "lieviä" koska sairaushan oli vasta alkuvaiheessa.
Vuosien varrella syklit tihenivät ja särky kasvoi uskomatomiin mittasuhteisiin, kuitenkin aina toistuen tarkasti kuin iltauutiset. Erilaisista särkylääkkeistä ei ole ollut apua, koska kohtaukset nousevat huippuunsa muutamassa minuutissa ja ovat ohi parhaimmillaan jo vartissa. Enempää en tässä viitsi ryhtyä spesifioimaan taudin laatua, koska se on juuri samantapainen kuin kaikken muidenkin kirjoittajien.
Nykyinen syklini alkoi pari viikkoa sitten ja tätäkin kirjoittaessani pääni on yhä pöhnässä kahden yöllisen kohtauksen vuoksi. Yleisesti ottaen olen kokeillut kaikkea kohtauksen lopettamiseksi ja olen vahvasti sitä mieltä, että lääkkeistä ei ole apua. (Imigrania en ole vielä kokeillut)
Olen saanut kohtaukseni loppumaan/heikkenemään aika luonnonmukaisin konstein. Herätessäni särkyyn suoriudun pesuhuoneeseen, jossa huuhdon päätäni jääkylmällä vedellä. Tämä ei ole aina poistanut kipua, mutta lieventänyt sitä huomattavasti.
Toisena kikkana olen käyttänyt juoksemista. Kohtauksen alkaessa vedän kiireesti tossut jalkaan ja lähden juoksemaan. Alkumetrit tuntuvat todella tappavilta, mutta jo kilometrin jälkeen olo helpottuu ja parin kolmen kilometrin jälkeen kipu on jäänyt lenkkipolun varteen. Tottakai tämä konsti on hieman huvittavaa ehkä naapurien silmissä kun Jamppa käy kolmesti yössä lenkillä. Taitavat jo leimata todella himourheilijaksi...
Harrastan juoksemista muutenkin, mutten ole huomannut mitään apua normaaleista iltalenkeistä yölliseen päänsärkyyn.
Minulla oli jopa neljän vuoden tauko edellisestä syklistä, joka oli rajuudessaan nykyisen luokkaa. Tuolloin huomasin erään asian, joka saatta huvittaa ainakin lääkäreitä: Jos join viiniä muutaman kannullisen perjantaina, siis niin paljon että olin todella kankkusessa lauantaiaamuna, niin pääkipu antoi olla rauhassa jopa tiistaihin saakka. En todellakaan halua, että tämä ryhmä ryhtyy juopotteleman tästä eteenpäin ja voin kertoa, että tässä syklissä perjantaipullosta ei ole ollut apua.
Sain muutamien kirjoitusten perusteella käsityksen, että Hortonin pääkipu on pikkutarkkojen ihmisten tauti.
Itsekin lukeudun tähän ryhmään ja olisi mielenkiintoista saada tietää kaikkien muidenkin suhtautuminen elämään...
Lämpimät kiitokset näistä sivuista. Toivon todella, että tämä ryhmä kasvaa suureksi, jotta mahdollisimman monet pääsevät vaihtamaan kokemuksiaan ja löytämään apua tähän pirulliseen tautiin.

GD: Epäilemättä lainkaan, etteikö oma arviosi Hortonin särystä olisi olikea, niin siitä huolimatta ehdottaisin, että se kannatausi tutkituttaa asian osaavilla neurologeilla, niin samalla voisi saada (tuurilla) jopa onnistuneen hoitosuunnitelman, joka auttaisi. - Eipä silti, enpä ole itsekkään viimeisintä asiantuntija-apua hakenut, mutta pitäisi minunkin....
Mutta sitten nuo omat "luonnonkostisi":
Juuri näitä vinkkejä me tarvitsemme. Luovuutta kokeilla, - vaikka mitä.
Tuntuvat hurjilta, mutta jos ne auttavat edes hitusen, niin mikäpä että...
Ja itse asiassa, koska Cluster-päänsärkyyn liittyy tuo levottomuus ja pakko liikkua, niin miksei sitten vaikka lenkille!
Omalta kohdaltani vain tuo valoarkuus on niin rajoittava tekiä, että en voisi kuvitella ulosmenoa öiseen katuvalaistukseen. Mutta mikä estäisi juoksemasta juoksumatolla pimeässä kellarissa.
Muuten olen sitä mieltä, että juosta kannattaa, vaikka päätä ei särkisikään.

Kiitos mukaantulosta, ja toivokaamme, että selviäisit särkyjaksostasi mahdollisimman vähällä.

[Yllapito]

täydentävää Juoksusta, työnteosta ja levosta, + kysely / Jamppa / 7.9.1998 / Espoo

Hieman tarkennuksia edelliseen meiliini: Mainitsit palautteessasi, ettet voisi lähteä juoksemaan, koska valonarkuus estää sinua. Tunnen aivan samoin kohtauksien aikana, mutta käytän hikinauhaani juostessa silmälappuna kuten Moshe Dayan aikoinaan. Uskon että tässä yöllisessä juoksemisessa yhdistyy tämä liikkumisen tarve ja hurjasti kasvava hapensaanti, jotka edesauttavat kohtauksen poistumista.(vrt. mm. Sarin meilit)
Olen kuitenkin muissa kokeiluissani huomannut, että jos löydän uuden konstin joka tepsii, niin seuraavalla kerralla se ei enää toimikaan...? Liekö syynä usko onnistumiseen, kuka tietää?
Olen toki käynyt lääkäreiden luona useinkin ja yrittänyt kertoa asiani todellista laitaa, mutta vasta nyt saan lähetteen Jorviin, jossa on todennäköisesti hieman enemmän tietämystä kuin "arvauskeskuksissa"!!! Ainoa pyyntöni tulee olemaan saada tätä keskusteluissa mainittua ihmelääkettä ruiskeena... katsotaan? Nykyinen syklini on aiheuttanut muunmuassa ongelmia! rakkaan harrastukseni; juoksemisen suhteen. Vaikka lenkkeilen yhtä usein kuin ennenkin, niin vaativammat pitkät lenkit katkeavat totaaliseen väsymykseen. Tämä johtunee lyhyeksi käyneistä yöunista, luulisin.Lääkärini suositteli muutaman viikon mittaista sairaslomaa, mutten oikein jaksa uskoa sen tehoon. Jos olisin "lepäilemässä" kotona, niin ajatukseni todennäköisesti olisivat vain itse kivussa, joten duuni auttaa edes vähän pääsemään pois yöllisistä rutiineista. Pakkohan siihen on kuitenkin suostua jos patterit loppuvat ennenkuin nykyinen sykli.

Mikäli Teillä on ollut vastaavia kokemuksia levon auttavasta vaikutuksesta toivon, että kommentoisitte tätä.
Jaksellaan..Jamppa.

PS.
Voin ottaa ilomielin kommentejanne vastaan osoitteesa:
jarmo.pasanennetlife.fi


www.netlife.fi/users/jarmo.pasanen
Tulen myös lähettämään vastauksenne Mr. Georg Dunkelille.

GD:
Onpa tyypillistä, että me juoksijat ja särkijät ajattelemmikin samalla tavalla:
...minullelin juokseminen on tärkeä harrastus, mutta ihan neuvona kuitenkin olen oppinut sen, että kipeenä ei kannata treenata. sitä todella vain kuluttaa omia energiavarantojaan, -ja kyllä kunnon särkykohtaus vastaa hyvin kunnon harjoitusta!
Tuosta sairaslomalle jäämistä olen kanssasi täysi samaa mieltä:
Vaikka se ehkä hyvää tekisikin, niin se on henkisesti ikäänkuin periksi antamista. -Jossainhan se on ihmisen kuitenkin oltava, vaikka päätä särkisikin. Eli mieluuten työpaikan siivouskomerossa huutanen, kuin kotona oman surkeutensa kanssa.