|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 11:57:26 GMT 2
Mitä vielä voisin kokeilla? / Hanna K. / 29.1.2003
Hei, osaisiko joku auttaa minua? Olen pulassa: koko tämän alkaneen vuoden minulla on ollut tavallista pahempi kohtaus päällä lähes yhtämittaisena, eikä yksikään lääkäri ole löytänyt lääkettä, joka kipuni poistaisi. Viimeksi sairaalassa sain kaksi piikkiä Tramalia, jotka eivät tehonneet lainkaan, ja niiden jälkeen sain Voltaren-piikin, joka poisti pahimman kivun vajaaksi kahdeksi tunniksi. Nyt haluaisinkin tietää, että onko olemassa joku sellainen kipulääke jota voisin omatoimisesti seuraavalla kerralla sairaalassa pyytää? Mitä kohtauslääkkeitä te olette käyttäneet, mikä on tehonnut parhaiten? Imigrania en voi käyttää, mutta muuten olen valmis kokeilemaan lähes mitä tahansa. Vai pitäisikö vaan sovinnolla leikata koko typerä pää pois... Mustaa huumoria, se sopii hyvin tähän harmaaseen elämään. Koittakaa jaksaa, kohtalotoverit, pian tulee kevät ja toivottavasti kaikki tuntuu edes hiukkasen helpommalta...-Hanna K.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 11:58:11 GMT 2
Nyt peukut pystyyn! / Päivi / 29.1.2003
Jaaha, saa nyt sitten nähdä, miten minun käy reissussa. Tällä hetkellä tilanteeni on paljon parempi, kuin viikko sitten. Kävin tosiaan viime perjantaina akupunktiossa ja seuraavana yönä vielä tulikin kohtaus, mutta sen jälkeen ei lainkaan. Pääkin on tuntunut jotenkin "terveemmältä". Tällä viikolla käyn vielä kaksi kertaa akupunktiossa, luulen, että siitäkin on minulle ollut apua. Lisäksi aloitin viikonloppuna juomaan yömaitoa, iltaisin olen katsonut televisiota aurinkolasit päässä ja ennen nukkumaanmenoa olen hieronut päätäni mm. akupisteistä. En tiedä, mikä tällä kertaa on auttanut siihen, että kohtaukset ovat jääneet, voi olla monien tekijöiden summa. Lisäksi kokeilin vielä viikonloppuna saunan ja viinilasillisen vaikutusta, laukaisevatko kohtauksen, mutta näin ei siis käynyt! Olen ollut nyt huomattavasti valoisammalla ja helpottuneella tuulella, että näinkö vähällä sitä tällä kertaa päästiin. Syön kyllä edelleen estolääkettä ja matkalle otan täyden lääkearsenaalin mukaan, sillä ilmeisesti horttoniin ei ole luottamista...Kerron matkan jälkeen lisää kuulumisia, kuinka meille kävi. Toivotaan kuitenkin parasta ja pitäkää peukkuja, jotta kauan odottamaani matkaa ei pilaa kolmas pyörä nimeltään hortton!
GD: Peukut on jo pystyssä lomasi onnitumiselle, tätäkin näpyttälen pikkurillien avulla, jotta peukut ei kääntyisi alaspäin!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 11:58:38 GMT 2
Itsehoitokonsteja: Pitäkää niskat lämpimänä! / rex / 30.1.2003
Hei vaan kaikille, huomaa taas tältä palstalta, että aika on koittanut - viestien määrä kasvanut kesästä räjähdysmäisesti. Itselläni on ollut (toistaiseksi) helpompi talvi - särky muistuttelee pienellä nipistelyllä, mutta ei räjähdä täysillä päälle (kop, kop). Noista itsehoitokonsteista voisin suositella kokeilemaan mm. niskan alueen lämpimänä pitämistä. Näin talvella, ainakin itselläni, sillä tuntuu olevan hyvinkin oleellinen vaikutus.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 11:59:36 GMT 2
Kaikkia lääkeitä on kokeiltu! / pawpaw / 30.1.2003 Moi! Olen 20-vuotias, uusi näillä sivuilla, ja myös tästä hirveästä sairaudesta kärsivä nainen. 15 vuotta tätä hoidettiin vain todella vaikeana migreeninä. Nyt muutama viikko sitten tehtiin uusi diagnoosi, ja kuinka ollakaan... Neurologi antoi lääkkeet CH:n hoitoon. Minulla ei onneksi ole aivan yhtä paha, kuin teillä monella muulla... Särky ei ole aivan niin kauheata, kuin millaiseksi sitä on moni teistä kuvaillut, mutta aivan riittävän kova kipu kuitenkin on. Vuodet ennen ala-astetta, ala-aste ja yläaste menivät ihan siinä ohimennen, omalla painollaan... lukioaikana kohtaukset tihenivät ja pahenivan huomattavasti. alkoi olla monen viikon särkyjaksoja, mutta koulusta en ollut niiden vuoksi pois. särky vain kulki mukana siinä missä koululaukkukin... ei sille mitään voinut. nyt viime vuosina (valmistuin ylioppilaaksi lähes kaksi vuotta sitten) särkyä on ollut käytännössä katsoen joka päivä. voi niitä harvoja päiviä, kun olen saanut elää ilman kipua viime aikoina... niistä olen ottanut kaiken irti, nauttinut sydämeni kyllyydestä. mutta vähän niitä on kyllä ollut... Särky on aina, joka kerta oikealla puolella silmän takana. Silmä vuotaa hieman ja kirvelee, nenästä valuu hieman krikasta nestettä, hampaita särkee, poskionteloihin sattuu... Muita oireita sarjapäänsärkyyn liittyen ei ole, normaaliin migreeniin liittyen taas on sitten toisinaan pahoinvointia, joskus jopa oksennan mutaman tunnin. Särky ei ala minulla nukahdettuani niin kuin monella teistä. Minulla kipua on milloin tahansa päivästä, joskus monta päivää taukoamatta putkeen. Nyt viime aikoina olen huomannut että särky iskee usein noin 15-30 minuuttia heräämisen jälkeen aamulla, kestää pari tuntia ja iltapäivällä tulee taas muutamaksi tunniksi, ja illemmalla jälleen. Yöt saan nukuttua ihan hyvin, kunhan ensin otan sellaisen laakin särkylääkettä että nukahdan.. nukkumista särky ei haittaa, kunhan vain ensin nukahdan. Ja entä lääkkeet... Ne saattaa kiinnostaa joitain.noin 5-vuotiaasta 12-vuotiaaksi käytin clotamia, joka auttoi silloin. sen jälkeen alkoi lääkäri- ja lääkerumba. olen kokeillut ilman reseptiä saatavat lääkkeet varmasti kaikki, ja reseptilääkkeitä seuraavasti: migmax, miranax, voltaren rapid, pronaxen, maxalt rapitab, imigran, tramal, relert... en edes muista kaikkia juuri nyt. tällä hetkellä ainoa mikä auttaa useimmiten, on aivan "normaali" särkylääke, panacod 500mg. estolääkitystä seuraavasti: propral, emconcor, tenoprin ja nyt on käytössä verpamiili (40mgx3).migmaxilla lähti migreeni, mutta sivuvaikutukset olivat, jos suinkin mahdollista, vielä kauheammat kuin särky itse. relertillä myös lähti särky, mutta lihakset ovat seuraavan 6-8 tuntia niin kipeät koko vartalosta, että hädin tuskin kykenen liikkumaan, saati sitten istumaan. muilla lääkkeillä ei sitten ole ollutkaan mitään vaikutusta. ei edes 100mg tramal-piikillä, joka iskettiin peppuuni parin viikon särkyputken katkaisua tavoitellen terveyskeskuksen päivystyksessä tässä muutama kuukausi sitten. estolääkityksestä verpamiili on auttanut sen verran että juuri ja juuri voi sanoa kohtausten vähentyneen.. ensin otin vermin 80mg 3tbl päivässä, nyt verpamil 40mg 3tbl päivässä.panacodeja menee huonoimmassa tapauksessa 100 tablettia kuukaudessa, joka on jo aivan hirveän kauhea määrä... eikä siinä kaikki. toki vielä sitkeästi yritän buranaa ym sellaisia... minä jos joku on lääkkeiden suurkuluttaja. ansaitsisin lähes vähintään apteekin kanta-asiakas kortin siitä hyvästä. no ei vain.. vakava asiahan tämä on.en tiedä.. vieläkö jotain olisi, mitä kertoa. vai jätänkö seuraavaan kertaan? ai niin. onhan myös nämä omat vippaskonstini joilla huijaan särkyä olemaan edes hetken pois, jotta pääsen kauppaan tms.painan otsalleni kipeään kohtaan vuorotellen jääkylmää ja tulikuumaa, ja makaan visusti paikallani sängyssä peittojen ja tyynyjen alla niin, että vain nenä näkyy (tämäkin on kaiketi eräs asia joka on ristiriidassa CH:n suhteen.. minun on pysyttävä paikoillani, toisin kuin monet täällä kertovat että on pakko liikkua. tämä taas viittaa normaaliin migreeniin osaltani..)... sellainen apteekista saatava kylmä/kuuma pakkaus on aivan loistava keksintö, minulla on niitä muutama. kylmä ja kuuman vaihtelulla saan kivun lievenemään tosiaan siksi aikaa että pääsen edes kauppaan. taisin saada aikaan todella monimutkaisesti selostetun, epäselvän ja hieman pitkänkin selvityksen itsestäni... mutta tässä se nyt kuitenkin on. tämä ei taatusti jää viimeiseksi vierailukerrakseni tällä sivulla. nämä sivut ovat kultaakin kalliimat!vielä olisi eräs pyyntö... en välttämättä kovin usein pääse tänne sivulle lukemaan kuulumisianne, koska kotonani ei ole nettiä. joten voisitteko, jos mahdollista, kertoa minulle kuulumisianne ja hoitovinkkejänne, ja kaikkea mahdollista taivaan ja maan väliltä, sähköpostitse? sen kerran kun pääsen koneelle, ei aikaa ole välttämättä kovin paljoa, mutta sähköposteille aina. kiitos jo etukäteen!tässä kuitenkin osoitteeni: pawpaw@luukku.com tämä on todella pitkälti asennekysymys, siis ainakin minulle itselleni. kun asennoituu niin että särky seuraa minua joka paikkaan, minne ikinä menenkin, enkä pääse sitä piiloon, niin olen tavallaan valmiimpi kohtaamaan aina uuden kohtauksen. lääkearsenaali ja vesipullo on toki aina mukana, menen minne vain. voimia ja jaksamisia kaikille! on tämä elämä silti elämisen arvoista. ja onhan meillä ainakin toisemme, jos kukaan muu ei ymmärrä
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 19:29:15 GMT 2
Hanna K:lle kipulääkkeistä / Pate / 1.2.2003
Hanna K:lle Kortisonin tiputtaminen suoraan suoneen (taisi olla 500 mg/vrk)sairaalassa on ainakin mulla saanut tuollaisen jatkuvan kaaoksen rauhoittumaan. Kipulääkkeitä (tehoavia)on varmaan vaikea saada kotikäyttöön. Tehoavat ovat kaiketi opiaatteja,jotka ovat monelta kannalta ongelmallisia.t.Pate
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 19:29:50 GMT 2
Ei tämä ole vain migreeniä... / Mirja / 1.2.2003
Minulle on tehty diagnoosi, että minulla olisi migreeni. Nyt kuitenkin uskon vakaasti, että kyseessä on Horton, sillä siskollanikin on se. Mikään migreenikohtaus ei ikinä voi kestää viikkoa ja kipu on niin raastavaa, että hermoille käy. Lisäksi toinen silmä vuotaa, nenä on kipeä ja lisäksi vielä silmää särkee... Mikään lääke ei tehoa, paitsi imigran, joka lievittää hieman oireita. ei tätä kauan jaksa...mutta eihän neurologi usko minua jos väitän että minulla on horton vaikka ennen on diagnoosina ollut migreeni...mutta migreeniä tämä ei voi olla!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 19:30:23 GMT 2
Särkyni ei ollut migreeniä eikä clusteria... / Viivi / 3.2.2003
Koin"helvettini" Olin ollut yli neljä viikkoa ilman migreeniä & CH:ta. Elämä oli ihanaa...! Kunnes kuukausi sitten heräsin aivan outoon päänsärkyyn; ei tuntunut migreeniltä eikä CH:lta. Päätin mennä myöhemmin töihin, kunhan ensin otan Buranan ja makaan hetken paikallani. Reilun tunnin päästä olin jo ylhäällä ja lähdössä töihin, pienen säryn kanssa kylläkin. Kolmen tunnin töissä olon jälkeen jouduin toteamaan: "Jos pää voisi räjähtää, niin mun pää räjähtäisi nyt." Särky oli kamala, todella voimakas ja paheni koko ajan. Olin jo kuvitellut kokeneeni helvettejä pääni kanssa, mutta nyt se vasta iskikin. Työkaverini vei minut työterveysasemalle. Sinne päästessämme oli jo helvetti irti. Kaksi hoitajaa piti minua kiinni, etten hakannut päätäni seinään tai pudonnut lattialle. Lääkäri laittoi särkylääkettä piikkinä ja suppona, toinen lääkäri soitti ambulanssia. Leikatun aneurysmani vuoksi olin hetken päästä aivoverenvuotoepäiltynä lääkäriambulanssissa pillit päällä matkalla sairaalaan. Miehenikin kehotettiin myös matkaan. Sairaalassa aivot kuvattiin ja otettiin selkäydinnäyte - ei mitään (onneksi). Helvettisärky sen kun jatkuu! Särkylääkkeitä pumpataan lisää koko ajan, merkkiä vaan vaihdetaan…Helvettisärkyä kesti yhteensä noin 12 tuntia, sitten se loppui melkeinpä kuin seinään. Syytä särkyyn ei selvitetty, koska oireet eivät osuneet kunnolla mihinkään. Silmät ja nenä kyllä valuivat ja pahoinvointia oli, mutta itse särky ei ollut clusterin tai migreenin tyylinen. En todellakaan tiennyt, että tuollainen päänsärky voi iskeä. Jollain tavalla tuo pitäisi pysyä unohtamaan, koska odotan kauhulla seuraavaa särkyäni. Toivottavasti tämän kokemuksen kertomalla helpottuisi olo edes hiukan, enkä muistelisi tuota päivää tai pelkäisi uutta särkyä. Eikös se menekin niin, että jaettu murhe on vain puoli murhetta…
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 19:31:01 GMT 2
Olen hengitellyt viikon happea / Hartsa-64 / 3.2.2003
Moron kaikille hortonisteille. Olen nyt hengitellyt happea viikon ajan yöllä ja päivällä aina kun tuntuu että kohtaus alkaa.Useimmiten kohtaus on mennyt ohi hapella mutta olen joutunut ottamaan jonkun kerran imigrania,kortisoni kuuri on edelleen päällä. Viime perjantaina kävin vyöhyke terapiassa ja samalla hierottiin selkä, hartiat,niska,pää ja kädet,minusta ainakin tuntui että siitä oli apua. Kohtauksia ei tullut kahteen päivään.Viime yönä sitten horttoni herätteli kolme kertaa jolloin otin happea noin 15 min, se vei kivun pois. Terveisin Hortoilija Hämeenkyröstä
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 19:31:31 GMT 2
Päänsärky-lehdessä on hyvä kirjoitus happihoidosta / KN / 4.2.2003
Tästä on varmaankin jo ollut juttua, mutta Suomen Migreeniyhdistyksen "Päänsärky"-lehden numerossa 2/2002 on juttu Hortonista ja erityisesti happihoidosta. Artikkelissa kerrotaan miten happi-kamat hankitaan ja mitä maksaa.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 19:32:07 GMT 2
Pohdintoja, vertailuja, kokemuksia / Antti R. / 4.2.2003
Heippa, On tullut aikamonta kertaa käytyä näillä loistavilla sivuilla, mutta nyt vastaa päätin laitta itsekin viestin. Minulla on ollut tauti jo n. 12 v. mutta sain oikean diagnosin vasta 5 v. sitten. Mikä helpotus se silloin oli, eteenkin kun sain hyvin toimivat lääkkeet heti kertalaakista, eli verpamilia 240 mg. vuorokaudessa hitaasti imeytyvänä (Retard) versiona. Särkylääkkeenä kohtauksiin minulla on usein riittänyt pelkkä Dexit tai Clotam. Käsittääkseni migreenissä lääkkeiden imeytyminen vatsalaukusta lakkaa 10 min. sisällä kun kohtaus iskee. Hortonissa saattaa olla samanlainen oire, joten saattaa olla, että nämä särkylääkkeet ovat auttaneet minua koska olen nauttinut ne heti ensioireiden ilmestyessä. Esim. Clotamissa on huokoinen pinta minkä takia se liukenee ja imeytyy muita tabuja nopeammin. Dexit taas saavuttaa maksimitehonsa nopeasti verratuna ibuprofeiniin. Imigrania en uskalla käyttää. Kerran söin yhden tabletin ja siitä seurasi 14 tunnin kipumyrsky. Päivi ihmetteli tuossa aiemmin onko yhteyttä Hortonilla ja selän hieronnalla. Itse olen melko vakuuttunut tästä kytkennästä, sillä kunnon hieronta tarkoittaa minulla vääjäämättää kipukohtauksia jälkeenpäin. Useat särkyjaksotkin ovat alkaneet esim. salilla käynnin jälkeen jos olen fyysisesti rasittanut yläselkää kovasti. Myös pitkään nukkuminen, tyyliin 10-12 tuntia aiheuttaa seuraavana päivänä kohtauksia. Tunnen sen jo herätessä siten, että selkä on jäykkä eikä oikein veny. Myös suu tuntuu kuivalta vaikka olisi täynnä sylkeä. Eli hampaat "tahmaavat" jotenkin. Onko muilla ollut minkälaisia vastaavia kokemuksia selän kunnon ja särkykohtauksien välillä? Eräs hyvä (?) keino lykätä kohtauksia pari päivää on minulla ollut kovan humalan juominen. Pari olutta lähinnä pahentaa tautia, mutta lauantai-kaatohumalan jälkeen kivut ei palaa kun vasta tiistaina. Terveisin ja tsemppiä kohtalokavereille,Antti R.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 24, 2012 19:32:38 GMT 2
Mirjalle: Ole vahva lääkäreitäsikin kohtaan! / pää / 5.2.2003
Mirjalle: Yritä vaan olla vahva lääkäreitäsikin kohtaan! Minua meilin välityksellä HYVIN hoitanut Nissälä kirjoitti yhdessä lohduttavassa viestissään: kuka muu voisi paremmin tuntea särkynsä kun sen kokija itse, lääkärin tehtävä on olla tukija ja hoitaja lääketieteellisesti mahdollisin keinoin. Minunkin särkyjä hoidettiin yli 10 v pelkkänä migreeninä ja luulosairautena, kunnes löisin Nissilän ja hänen avulla ymmärtävän neurologin. Yhdessä he saivat selville, että minulla on migreeni, Custeri, Horton ja kaiken päälle vielä Hemigrania. Nyt on saatu lääkitys kohdalleen ja olen taas työkuntoinen ja elämänhaluinen.Sitkeyttähän tämä kaikki vaatii, mutta sitähän särky meille juuri opettaa ;-)- pää
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:47:31 GMT 2
Mahtaakohan amalgaamipaikoilla olla tekemistä... / Hartsa / 6.2.2003
moi kaikille. Mahtaakohan amalgaamipaikoilla olla tekemistä hortonin kanssa. Onko kukaan vaihdattanut amalgaamit pois?Jos on niin onko siitä ollut apua. kirjoitelkaa!Terveisin HARRI.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:48:02 GMT 2
Eipä kummempia, entäpä muut? / pawpaw / 9.2.2003
moi! ajattelin taas vaihteeksi kirjoitella. nyt pääsen käymään sivulla usein, sain netin kotiini reilu viikko sitten. minulla on nyt jostain syystä ollut hieman helpompaa, todella kipeitä päiviä ei ole ollut kuin ihan muutama viime viikkoina. kipua toki joka päivä, mutta täysin siedettävässä muodossa. ja nyt olen reilun viikon ollu flunssassa, päätä ei ole särkenyt kuin mitä nyt normaalia flunssasärkyä jossain takaraivolla. ilmeisesti päähän ei mahdu kuin yksi paha kerrallaan ;)tiedä sitten mistä on johtunut, mutta tosiaan flunssan aikana ei ole ollut oikein mitään "kunnon" särkyä lainkaan, ei mitään siihen viittaavaakaan. olen saanut olla aivan rauhassa. mutta entäpä te muut? miten on, onko ympäri maata vellovat taudit kiusanneet ja miten on vaikuttanu? eipä tässä kai tällä kertaa kummempia, kuulemisiin!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:48:32 GMT 2
Hortoni painaa edelleen päälle / Hartsa / 15.2.2003
Hortoni painaa edelleen päälle.Tänään aloin syömään litoa,saa nähdä onko vaikutusta.Särky kausi alkoi 31 joulukuuta,imigrania on mennyt jo yli 650 euron edestä.Happi on välillä auttanut jos pääsee heti siemailemaan kun tuntuu horttoni tulevan. Hyvää kevään alkua kaikille Jokohan päivi on kotiutunut thaimaan reissulta? olis mukava kuulla kuulumisia.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:49:06 GMT 2
Todellinen onni lääkäreiden suhteen! / Reijo Perälä / 15.2.2003
Tervehdys! Ensinnäkin tuhannet kiitokset näistä sivuista ylläpitäjälle! Oli suunnaton helpostus löytää nämä sivut, kun ensimmäinen "sarja" iski päälle. Päällimmäisinä tunteina olivat epätietoisuus ja hämmennys, kuten varmaan monella muullakin. Ensimmäinen ajatus on, että päässä on kasvain! Näiden sivujen kautta hiukan rauhoittui, kun huomasi, että meitä on muitakin. Kukaan meistä ei ole vapaehtoisesti tämän "klubin" jäsen, mutta on hieno asia, kun tällainen väylä on olemassa. Sitten oma tarina. Olen 47-vuotias mies, joka sai ensimmäisen todetun sarjan viime kesänä. Kipukohtauksia kesti kuukauden päivät. Oireet olivat erittäin tyypillisiä.Minulla on se onni, että naapurissa asuu eläkkeellä oleva neurokirurgi Rainer Fogelholm, joka oirekuvausten perusteella teki heti oikean diaknoosin. Saman diaknoosin antoi välittömästi myös työpaikan neurologian erikoislääkäri Mikael Ojala, jolle en kuitenkaan ennakkoon kertonut Fogelholmin diaknoosista. Halusin varmistaa, että saan kaksi toisitaan riippumatonta asiantuntijalausuntoa. Näin sain ja ne olivat täysin yhtäpitäviä.Kummankin tohtorin äärimmäinen ammattitaito ja todellinen paneutuminen asiaani oli hienoa ja rauhoittavaa. Sain siis heti oikean hoidon ja tarkan kuvauksen siitä, mistä on kysymys, mitä on edessä, miten tätä "helvettiä" voidaan hallita ja mitä hoitovaihtoehtoja on tarjolla. Internetin kautta etsin tietoa itse ja löysin myös nämä upeat sivut. Luultavaa on, että olen saanut ensimmäisen sarjan jo nelisen vuotta sitten. Oireet olivat täsmälleen samat, mutta silloin sitä hoidettiin kolmoishermotulehduksena. Eli Oulussa tehty diaknoosi oli väärä, vaikka kävin silloin jopa kallokuvauksessa.Nyt kohtauksia kesti siis kuukauden. Sarja alkoi ensin outona "kuumotuksena" ja suhteellisen lievinä kipukohtauksina. Parin viikon jälkeen päästiin "asiaan" eli alkoi "oikea helvetti".Kipukohtaukset tulivat pääsääntöisesti yöllä, useimmiten aamuyöstä. Sarja sisälsi pahimmillaan 5-6 kohtausta ja yksi kohtaus kesti 20-45 minuuttia.Valtaosa kohtauksista oli kestoltaan jälkimmäistä sorttia. Aika nopeasti opin "lukemaan" kohtauksen kulun. Laskin kellosta minuutteja ja oli aika helppo ennustaa, milloin laaki on ohi. Kipukohtaukset olivat todella kovia.Kohtausten tullessa popsin Maxalt Rapitab -nimisiä kalliita pillereitä, joita ei kuitenkaan päivässä saisi syödä kovin monta. En noudattanut ohjetta ja olisin syönyt vaikka karvaisen hevosen, kun kohtaus tuli päälle. Estolääkitykseksi määrättiin Inderal-nimisiä pillereitä puoli tablettia aamuin illoin. Annostus ei kuitenkaan heti tehonnut, joten se tuplattiin. Muutaman päivän päästä homma oli hallinnassa. Lääkärini Mikel Ojala toimi hienosti ja antoi jopa puhelinumeronsa, johon saatoin raportoida sarjojen kulusta. "Omalääkäri" Rainer Fogelholm lohdutteli seinänaapurina kotona. Kummankin tuki oli todella tarpeen. Kuten kuvauksissakin sanotaan, alkoholi toimi hemmetin hyvänä kipukohtausten sytytysnesteenä. Siispä edessä oli raitis kausi. Eihän kukaan meistä näitä kohtauksia vapehtoisesti halua. Saunalla ei ollut minulle mitään kielteisiä vaikutuksia.Parin viikon päästä siitä, kun sarja oli ohi, "härnäsin" Hortonia ottamalla useamman kupin konjakkia. Tästä "testistä" kerroin ennakkoon myös toiselle lääkärille. Kohtausta ei tullut.Sarjan aikana olin koko ajan töissä, vaikka laakeja tuli myös päivällä ja vaikka univelka oli iso. Keskittyminen ja työnteko yleensä olivat aika nimellistä. En kuitenkaan halunnut jäädä sairaslomalle ja pidin parempana pysyä työn syrjässä kiinni, jotta ajatukset eivät olisi olleet koko ajan päänsäryssä. Nyt on sitten elelty rauhallista vaihetta näihin päiviin asti. Tietysti toivon, että minulla näiden sarjojen väli olisi useampi vuosi, jos niitä on yleensä pakko tulla.Aurinkoista kevättä kaikille! tv. Reijo Perälä, Kirkkonummi
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:50:32 GMT 2
R.Perälälle: Mistä löytää... / pää / 17.2.2003
R.Perälälle: Missä olet töissä kun kirjoitit, että työpaikkalääkärisi Mikael Ojala sinua hoitaa?Olisin kovin mielelläni häneen yhteydessä uudestaan, kun hän yritti 90-luvun alussa minua hoitaa, mutta silloin ei Hortonia vielä minulle diagnisoitu, vaikka nyt se todettiin ja itse muistan särkyjaksojen jo silloin olleen samanlaisia kuin nyt. Ojala oli silloin minua hoitaessaan Haagan neurologiella hoitolaitoksella, enkä ole sieltä saanut hänen yhteystietojaan vaikka niitä pyysin kun paha jakso alkoi viime syksynä. Olisin mieluusti hakeutunut tutun lääkärin hoitoon, mutta en löytänyt häntä ja jouduin etsimään uuden. Kohtalotoverin kautta löysin Nissilän Turusta ja hänen kautta Kallelan Hesasta.Näiden kahden avulla sitten särkyni diagnisoitiin Hortoniksi ja Hemigraniaksi, migreeni on jo lasten leikkiä noihin verrattuna, vaikka sekin kyllä minut invalidisoi. Nyt on just kärsitty 4 vrk:n migreenikohtaus, mihin ei ainakaan Imigran auta, se on kokeiltu pillerinä ja piikkinä. Seuraavaksi kokeilen Maxaltia, tosin nostin migreenin estoon tarkoitetun Klopritylin 2/vrk entisen 1/vrk sijasta. Näin me kohtalotoverit löydämme toisemme näiden Jorin hiesti ylläpitämien sivujen kautta. ISO KIITOS siitä hänelle!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:51:06 GMT 2
Rajua migreeniä / Helena / 18.2.2003
Olen kärsinyt migreenistä n. 14 vuotiaasta saakka. Migreenini muoto on kuitenkin muuttunut joka lienee tyypillistä iän karttuessa? olen 34(v) aikaisemmin kohtaukset kestivät huomattavasti kauemmin ja aurat joita näin olivat värittömiä, varsinkin synnytyksen jälkeen josta on aikaa 11,5 vuotta välillä tuli niin rajuja kohtauksia että oli pakko mennä päivystykseen, kun luulin että pää räjähtää ja takaraivossa jyskytti aivan kauheasti. Itselläni myös tuo kipu vain pahenee jos olen makuu asennossa, joten tuntuu että on helpompi liikkua. Ja kauheinta tässä on se puutumisen tunne joka tulee koko ajan uudelleen ja luulet halvaantuvasi itse en voi vaikuttaa tuohon tunne vain on niin kamala. Nykyään kohtaukset alkavat aivan yllättäen ja värilliseksi muuttunut aura senkuin kasvattaa kokoaan ja häviää yhtääkkiä kuin ilmestyikin. Tämän jälkeen alkaa päänsärky ja kestää noin 2-3 tuntia olen huomannut että stressi ja fyysinen ponnistelu esim( kuntosalilla tekeminen) ovat syitä joskus. Joskus taas kohtaus alkaa saunoessa kai se on tämä rentoutumisen tunne myös joka siellä tulee. Särkylääkkeistä ei ole pahemmin apua ainakaan jos niitä ei heti ota. Parasta on olla viileässä ja toivoa että se helvetti loppuu aikanaan.
GD: Todellakin, kaikki viittaa siihen että Sinulla on migreeni, mutta samalla kuvauksesi on erinomainen muistutus melle CH-särkijöille, ettemme missään tilanteessa vähättelisi voimakkaiden migreenikohtausten tuskallista kärsimystä ja usein niiden pitkäkestoisuus tuo varmasti oman lisän niiden vaikeaan kestäminseen.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:51:50 GMT 2
Iloiset terveiset Thaimaan lämmöstä! / Päivi / 19.2.2003
Iloiset terveiset Thaimaan lämmöstä ja auringonpaisteesta! Täällä kirjoittaa aivan kuin eri ihminen verrattuna matkaa edeltäviin tunnelmiin. Tulin siis eilen aamulla Thaimaasta ja matkani meni erinomaisesti pääni suhteen. Ennen matkaa minulla alkoivat särkyjaksot taas uudestaan ja hiemna pelonsekaisin tuntein sitten reissuun lähdettiin. Mutta horton olikin tällä kertaa todella reilulla päällä ja tosiaan minulla tuli ainoastaan yksi särkykohtaus illalla matkan toisena päivänä. Se oli minusta toisaalta aivan käsittämätöntä, että näin hyvä tuuri tällä kertaa sairauksien suhteen. Kuumuushan siellä oli melkoinen (varjossa +37) ja tosi kirkas auringonpaiste, mutta lieneekö sitten niin, että melatoniinin pitoisuus veressäni koheni ja säryt jäivät siihen? Kävin itseäni hierotuttamassa kokovartalohieronnoissa ja jalkahieronnoissa, joissa painellaan akupisteitä, mutta eivät nekään laikaiseet kohtauksia. Alkoholia tuli nautittua sitäkin todella vähän (on kallista siellä), mutta ei sekään laukaissut kohtauksia. Kävin ostamassa paikallisesta apteekista jotain migreenilääkettä, oli halpaa ja ajattelin, että onpahan ostettu varalta (eri asia on, uskaltaako niitä joskus syödä) ja ostin paketin imigrania, sillä sekin oli halvempaa kuin Suomessa ja reseptiä ei siihen tarvittu. Lieneekö horton sitten tosiaan säikähtänyt mun vakuuttavaa lääkemäärää, ajatteli, että jää kuitenkin toiseksi! Sen verran aina tuntui suomalainen naisenergia jylläävän thaimaassa, sillä meitähän ei huijata! Ainut ongelma vaan oli, että kun kuitenkin käytin lähes koko matkani ajan estolääkettä ja selkääni toisia lääkkeitä, niin vatsani oli sen verran "turpeessa", että eräskin hieroja oli aivan vakuuttunut, että olen raskaana! Vatsani ei kyllä vieläkään toimi kunnolla, joten päätin eilen jättää pois koko estolääkityksen. Saa nyt sitten nähdä, kun arki koittaa täällä Suomessa, alkaako horton uudelleen jyllätä. Mutta, onpahan nyt ainakin mulla moneksi viikoksi lääkkeet varattuna. Eli näiden kokemuksien peruusteella voin suositella Thaimaata kaikille hortonisteille särkyjaksojen katkaisemiseen. Thaimaahan on "Hymyjen maa", joten siellä surut muuttuvat iloksi! Voin kyllä muutenkin suositella Thaimaata matkakohteeksi, todella mielenkiintoinen paikka! Toivon teille kaikille palstalla kävijöille aurinkoista kevättä ja pidetään peukkuja, jotta säryt muillakin vähenisivät. Vai lieeneekö minun särkyjaksojen loppumisen syynä kuitenkin George, joka on itsepintaisesti pikkurillit väärällään naputtanut tietokonetta, jotta peukut eivät mene alaspäin! Mene ja tiedä!
GD: ...jos jokainen lause päättyy huutomerkkiin, niin kaikesta voi päätellä, että matkanne oli todella onnistunut :-)
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:53:25 GMT 2
Päiville: / pää / 20.2.2003
Päiville: Ihan samoin siis kävi sinun säryllesi kuin minun särylle Etelänlämmössä, niinkuin sinulle jo kirjoitinkin ennen lomaasi. Kuka sen tietää onko Etälän lämmöllä vaikutus melatoniiniin vai onko säryn helpotus vain oman mielen rauhouttuminen eli henkisen stressin laukeminen, toisenlainen ympäristö vai mikä lie, mutta kun kerran auttaa, niin hyvä on. Kumpa KELA korvaisi etelänmatkan pitkän särkyjakson katkaisuun tarkoitettuna :-)
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 25, 2012 18:54:09 GMT 2
Minkälaisia estolääkityksiä teillä on ja kuinka ne toimivat? / tiina / 22.2.2003
Tervehdys kaikille Hortonisteille ! Olen seurannut suurella mielenkiinnolla kyseistä palstaa ja koen olevani myös kiitollinen monelle teistä hyvistä ja käytännönläheisistä neuvoista. Lisäksi on miellyttävää kuulua näinkin valikoituun joukkoon ! Itselleni kyseinen sairaus tuli jo 20v. sitten, ja se diagnosoitiin Hortoniksi suunnilleen 5 vuotta sairauden puhkeamisen jälkeen. Ne viisi vuotta olivat pitkä tie erilaisten kivuliaitten kokeitten ja kärsimysten kanssa, mutta saatuani sen tärkeäksi todetun diagnoosin, minua ei luultu enää hulluksi tai luulotautikseksi. Tuolloin tosin kokeisiin kuului myös mielenterveyden mittaus ! Alun lääkehoitona minulla oli vain ja ainoastaan tavalliset kipulääkkeet + kortisoni. Särkyjaksot ovat olleet massiiviset alusta asti, suunnilleen 1-3 kk, välillä enemmänkin, loppuaika kuluikin palautumiseen. Elämänarvot ja -suunnitelmat piti kaikki laittaa Hortonin mukaan, niin kuin tietenkin kaikkien muidenkin, jotka sairastavat jotain kroonista sairautta. Tällä hetkellä saan apua Hortoniin estolääkityksestä, joka on epilepsialääkityksessä käytetty lääke, Topimax. Sen vaikuttavana aineena on topiramaatti ja se on toiminut yllättävän hyvin minulla. Kohtauslääkityksenä on monen muunkin mainitsema Imigran-kauppanimellä tunnettu tuote. Myös katkaisuun sopii edelleen kortisoni. Yleisesti olen huomannut, että minulle itselleni ei oikein sovi vuorotyö, vaikka itse sitä teenkin. Kovat parfyymit, alkoholi, tupakka nk. makea elämä, ei todellakaan tunnu sopivan silloin kun on alttius särkyjaksoon. Säryttömänä kyseiset seikat eivät yleensä häiritse.Olisin nyt erittäin kiinnostunut kuulemaan, minkälaisia muita estolääkityksiä teillä muilla on ja kuinka ne toimivat ? Kuinka katkaisette särkykierteen ? Ja ennenkaikkea,tsemmpiä ja kevään pavunkissoja teille kaikkille ! tiina
|
|