|
Post by Yllapito on Mar 30, 2012 20:16:19 GMT 2
Liittyykö kellään hortoniin kolmoishermo kipua / pirpaliini / 9.7.2003 liittyykö kellään hortoniin kolmoishermo kipua joka tuntuu korvassa.. leuassa ja ohimolla.. itsellä ollu sellaista jo monta kuukautta neurologin mielestä se ei ole kolmoishermo kipua..millaisia lääkkeitä pitäisi käyttää särkyyn.. innolla odottelen vastauksia osoitteessa pirpaliini luukku.com
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 30, 2012 20:17:00 GMT 2
Imigranin haittavaikutuksista / Timo / 11.7.2003
Imigranin haittavaikutuksista: Varsinaisia haittoja en ole Imigranista huomannut paitsi yhden kerran, jolloin erehdyin ottamaan vanhentuneen lääkkeen (nenäsuihke) ja heti perään uuden. Silloin pahoinvointi esiintyi voimakkaana.Timo
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 30, 2012 20:17:42 GMT 2
kolmoishermosärkyä,...Hortonia? / pirpaliini / 15.7.2003
Itselläni migreeni oireet alkoi jo maaliskuussa ensin tuli kamalat puutumis oireet vasemmalle puolelle ohimoon ja kasvoihin.. Jota seurasi kolmoishermon tapainen särky joka tuntui .. ohimolla... silmässä.. korvassa.. ja leukanivelessä..Ja päälle vielä hirvittävä päänsärky jota kesti monta viikkoa ilman taukoja.Tälläkin hetkellä on vielä JOKA PÄIVÄ kolmoishermo särkyä joka säteilee silmään .. korvaan ja leukaniveleen... Voiko tälläinen olla Hortonia vaiko liittyykö se vaihdevuosi vaivoihin... tuntuu et elämä on pystyssä kun kevään jälkeen ei ole ollu yhtään hyvää särytöntä päivää..Mikä avuksi...ja sairaslomalla jo pitemmän aikaa päänsäryn vuoksi...näkökin kärsiny tästä sairaudesta...
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 30, 2012 20:18:21 GMT 2
Imigrania etsimässä USA:ssa / Timo Jaakkola / 23.7.2003
Niinhän siinä sitten kävi kuitenkin etteivät ennakkoon varatut Imigran- varastot riittäneet alkuunkaan. Ei muuta kuin etsimään vastaavaa valmistetta paikan päältä. Ja mahdollisimman nopeasti. Paikallisessa apteekissa ei tunnettu, eikä kaveri ilmeisesti halunnutkaan tuntea, Imigrania. Onneksi löytyi ystävällinen naisihminen joka suostui katsomaan mukanani ollutta pakkausta jonka perusteella vastaava, tosin Imitrex-niminen lääke löytyi. Vaan eihän sitä tietenkään suomalaisella reseptillä saanut, piti olla täkäläisen lääkärin allekirjoittama. Eikun soittamaan Sammon täkäläiseen yhteistyövakuutusyhtiöön ja selittämään asiaa. Listoilta löytyi kyllä toinen Timo Jaakkola, mutta aikani vakuuteltuani sain vastapuolen uskomaan etten ole hän eikä minulla varsinkaan ole tämän kaverin ongelmia. Ihan omat on, tällä kertaa. Puhelu kesti melkein 15 minuuttia jonka aikana selvitin perhesuhteeni, osoitteeni, työnantajani ja kaikki muutkin mahdolliset asiaankuulumattomat tiedot. Lopulta sain haluamani eli osoitteen lähimpään sairaalaan ja siellä ohjeet mennä ensiapuun. Sairaala löytyi helposti, samoin ensiapu. Vastaanotossakaan ei ollut liiemmälti ruuhkaa, joten pääsin selittämään meksikolaissyntyperäiselle hoitajalle asiaani kohtuu nopeasti. "Lomake pitää täyttää", sain ymmärrettyä tädin puheesta. Lomakkeessa kysyttiin samat asiat kuin mitä puhelimitse olin antanut, ja lisäksi syy tulooni, täydellinen sairaushistoriani, allergiani sekä lopuksi koenko fyysistä väkivaltaa kotonani. Kovasti teki mieleni vastata että minulla on kaksivuotias tytär, taitaa väkivalta olla enemmän henkistä laatua isää kohtaan...Seuraavaksi sitten odottamaan lääkärille pääsyä. Ilokseni huomasin että eihän tässä mene kauaakaan, kun hoitajatäti no 2 jo huusi minua. Täti oli oikein ystävällinen, mittasi verenpaineeni, lämpötilani, pulssini (mitä ihmettä ne reseptin kirjoittamiseen kuuluvat ?) kyseli terveydentilastani täsmälleen samat tiedot kuin mitä olin lomakkeeseen kirjoittanut sekä että koenko fyysistä väkivaltaa kotonani. Lopuksi päästiin itse asiaan eli reseptin kirjoittamiseen. "Well, honey, we don´t do prescriptions here" kuului vastaus. Jaa, sehän on mielenkiintoista, varsinkin kun olin varta vasten selittänyt hoitotäti no: 1:lle asian ja vieläpä kysynyt miten moinen sanahirviö kirjoitetaan englanniksi. Puhumattakaan vakuutusyhtiön tädistä. No, hoitaja no:2 lupasi ottaa asiasta selvää ja jätti minut istumaan paikalleni. Tätä tätiä en sitten enää koskaan nähnytkään, paikalle astui hoitaja no 3 julmetun moisen paperinipun kanssa. Hoitaja no 3 kyseli täsmälleen samat asiat kuin hoitaja 2. Näytänköhän minä siltä että tosiaan koen fyysistä väkivaltaa kotonani, koskapa asiaa kysyttiin jälleen? Alkaessani jo hermostua samoihin kysymyksiin täti selitti että katuosoitetta on vaikea ymmärtää kun siinä on numero väärässä päässä kadunnimeä. Pitää kuulemma aloittaa talonnumerolla eikä päinvastoin. Lopulta piti allekirjoittaa tsiljoona paperia joissa vakuutin etten aio haastaa sairaalaa oikeuteen vaikka tässä vaativassa operaatiossa minulta putoaisi pää. Lopultakin pääsin odottamaan lääkäriä sairaalan sängylle. Muutaman minuutin odottelun jälkeen lääkäri tulikin, selitin asiani, kaveri otti näytepakkauksen ja kyseli muutaman kysymyksen sekä marssi tiehensä. Noin 15 minuutin jälkeen paikalle tuli hoitajatäti no 4, joka ei tiennyt mistään mitään mutta hänellä oli resepti kädessä. Jees, ajattelin, kyllä tämä tästä. Vaan tarkempi tutkiskelu osoitti että lääkäri oli kirjoittanut vain yhden Imigran kerta-annoksen reseptiin. Ei vetele, en sitten millään haluaisi tulla tänne uudestaan 7 kertaa (jäljelläoloaika x odotettavissa olevat kohtaukset)…Sitä paitsi lääkäri oli pöllinyt näytepakkaukseni. Siispä numero 1 muutettiin 7:ksi (suuri virhe, huomasin myöhemmin) ja lääkäriä etsimään. Lopulta sain haluamani ja ulos sairaalasta hoitaja no 4:sen neuvomaan apteekkiin, jossa kuulemma vakuutukseni käy suoraan. "Ei ole hyllyssä", sanoi apteekin tyttö, maanantaiksi saadaan. Ei riittänyt, pitää saada heti. Tyttö etsi ystävällisesti apteekin josta lääkettä sai, mutta antoi väärät ajo-ohjeet jonka seurauksena ajoin 15 km vikasuuntaan. Lopulta apteekin löydettyäni kiikutin ikionnellisena reseptin apteekkarille. Katoppas tätä, hah hah. Minulla on kuin onkin resepti! "Löytyy kyllä, mutta pakkauskoko on väärä: pakkauksessa on kuusi Imigran-suihketta". Pahus vieköön kun en tuota tajunnut, niinhän se on Suomessakin. Mutta Suomessa on mahdollista myydä vähemmän kuin mitä resepti antaa, täällä eikä varsinkaan tältä tädiltä ei. "Pitää soittaa lääkärille ja kysyä", sanoi tätsy. Voi herrajumala, itsehän minä sen määrän sille lääkärille kerroin mutta soita nyt sitten. Asia selvisi lopulta ja eikun hintaa kysymään. Mikäli olisi ollut kohtaus päällä kun kuulin hinnan niin se olisi varmaan loppunut siihen paikkaan.Sataseitsemänkymmentäyhdeksän dollaria! Siis melkein 27 € kpl! No, eihän siinä mikään auttanut, pakko oli saada. Toivottavasti vakuutus korvaa. Koko hommaan kului aikaa 4h, 100 km ja yhdet hermot. Suosittelen kanssakärsijöille lämpimästi ottamaan mukaan matkalle matkalaukullinen lääkkeitä, etteivät pääse mitenkään loppumaan vaikka mikä olisi.Kesäterveisin,Timo
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 30, 2012 20:24:46 GMT 2
Kohtaukset vähenivät puolesta puoleen / Ville T / 25.7.2003
Kohtaukset vähenivät puolesta puoleen. Pääsin neurologille viisi vuotta sitten, selvisi 10 vuoden epätietoisuuden jälkeen, että sehän on CH. Ennen oli kuuden viikon aikana kolmattakymmentä kohtausta (30-90 min.), sain lääkkeksi Propraalin, jolloin kohtaukset putosivat viiteentoista. Tänä kesänä kävi vanha purkki vähiin ja annoin lääkärini suositella jotain muuta. Niin vaihdettiin lääkkeeksi Verpamil=> särkykerroista puolet pois.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 30, 2012 20:25:13 GMT 2
Luettuani tietoa CH:sta, tajusin että olen myös yksi teistä. / Arska / 26.7.2003
Morjes vaan kaikille! Luettuani tietoa Hortonin päänsärystä, tajusin että olen myös yksi teistä. Kaikki alkoi ollessani 16 vee, alkuunsa tuli pelkkä toispuoleinen "silmäkipu" johon etsittiin syytä lähestulkoon joka alalta, kunnes neurologi teki diagnoosin: Migreeni. Sain täsmälääkereseptin (imigran-nenäsumute)ja näin tarpeen tullen kivut sai hoidettua pois. Alkuunsa särkyjä oli parina päivänä peräkkäin n.3x vuodessa. Inttiin lähdettyäni kohtaukset alkoivat pidentyä viikosta puoleentoista ja niitä tuli tasaiseen (tulee vieläkin) tahtiin, lähes kellonlyömälleen 1/2 vuoden välein. Kohtauslääkkeet veivät kivun pois muutamaksi tunniksi (n.6-8h) kunnes särky taas uusiutui. Kävin keskussairaalassa tiputuksessa (haloperidoli) ja sillä saatin kohtaus "katkeamaan" mutta vain kahtena kertana, enää se ei ole tehonnut. Teen töitä vuorokausirytmillä (kaksi töissä kaksi vapaalla), ja rytmissä/työssä on mahdoton määrätä lepoaikaansa eli välillä saattaa töitä olla 24h kun taas väliinsä voi viettää ihan "normaalia" elämää. Eli säännöllistä 8h nukkumisjaksoa ei joka päivä voi/saa toteuttaa. Tällä hetkellä käytössäni on imigran 100mg tabletti jonka olen todennut tosi tehokkaaksi (joskin kallis), kohtauksia on ollu viimeisen kolmen viikon aikana ihan reilusti, mut nyt alkaa näkyyn valoo tunnelinpäässä. Estoon on käytössä tällähetkellä beetasalpaajaa (propral 40mg)joka toimii joten kuten...taidanpa käydä keskustelemassa työterveyslääkärin kanssa verpamiilin aloituksesta, koska kyseessä ei varmasti ole pelkkä migreeni. Mun särkyni antaa pienen varoituksen ennakkoon, tulen väsyneeksi, haukottelen ja nenästä tulee kirkasta räkää, kun nämä oireet loppuu on aika ottaa "täsmätabu". Jos (niinkuin yleensä käy) kipu voimistuu sietämättömäksi tulen todella hermostuneeksi ja jopa vihaiseksi, mutta tähän saakka täsmälääke on tehonnut joka kerta, kop kop kop(koputtaa puuta). Hyvänä itsehoitovinkkinä voisin mainita, että otsalle kannatta suihkulla päästää tulikuumaa vettä (ei tietysti niin että otsa palaa!!!) niin kauan kun jaksaa/kestää, tai sit kastelee pyyhkeen tulikuumalla vedellä ja laittaa otsalle/silmien päälle. Mulla toimii tosi hyvin, kantsii kokeilla!! Onx sellasia kohtalotovereita joille kipu on joskus tullu molemmille puolille samaan aikaan?? Onx Hortonin säryssä mahdollista että kipupuoli vaihtuu kohtausten välillä? Oon muuten käyny pään MRI:ssä eikä sieltä löydetty poikkeavuuksia. Anyway, hyvää kesän jatkoo kaikille, ja koitetaan jaksella tän tsysteemin kans!! ;-)
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 30, 2012 20:26:22 GMT 2
Sivuoireet Imigranista / Hanna-Liisa / 29.7.2003
Luettuani posteja huomasin Hannan kysyvän sivuvaikutuksista joita itsekkin pohdin.Käytän imigrania piikkinä, joka aiheuttaa rytmihäiriötä(hetkellistä) ja pahaa oloa sekä huimausta.välillä piikki auttaa välillä ei, syön estolääkityksenä Verpamalia ja siitä ei toistaiseksi apua, sillä kesä-ja heinäkuulle mahtuu vain yksi särytön viikko! Nyt tuntuu voimat olevan vähissä,enkä tiedä mitä kokeilisi seuraavaksi. Onneksi on vastaanotto neurologille lähipäivinä ja saan varmasti jotain mikä tainnuttaa minut ja säryn!! Onko kenelläkään teistä kipu sellaista, että se vaihtaa puolelta toiselle? Itselläni kipua on tavallisesti oikealla puolella, mutta silloin tällöin se siirtyy vasemmalle, alkaa samalla tavalla, nykimisenä silmän takaa, repivää kipua myös päälaella.Aikaisemmin pahimmat kivut olivat aamuyön tunteina, nyt kelpaa mikä vuorokauden aika tahansa, siksi ottaakin niin koville. Nämä sivut ovat kullan arvoisia, sillä teidän kirjeenne helpottaa ja niiden avulla taas jaksaa! Hyvää kesää kaikille. Hanna-Liisa
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 12:30:39 GMT 2
Kysyisin CH kohtausten esioireista / Seppo Järvinen / 7.8.2003
Hei, kysysin, että poteeko joku CH:ta johon voisi liittyä esioireita kuten esim. sekavia puheita, muistikatkoksia & jopa tajunnankatkoksia. Kohtaus etenee aivastukseen ja sitäseuraavaan lyhytkestoiseen nuhaan. Päänsärky alkaa monesti välittömästi aivastus&nuhareaktion jälkeen ja on voimaltaan melko hyvin siedettyä. Päänsärky on usein toispuoleista, ei sykkivää ja pahenee sekä henkisistä että ruumiillisista ponnisteluista. Päänsärkyvaiheessa on usein myös kummallista arkuutta& pelokkuutta. Kohtaus loppuu usein silmien/silmän vuotamiseen. Päänsäryn kesto on lyhyt mutta saman päivän aikana voi olla useita aivastus & särkykohtauksia. Ei mulla CH:tä olla diagnostisoitu, paitsi joskus 10 vuotta sitten epäilty hortonia. Viime vuosina lääkärit on pallotellu henkilöstä riippuen epilepsian & migreenin välillä.Maxalt rapitab usein auttaa mutta ei katkaise kierrettä! Estolääkkeenä syön nyt neurontinia, joka on ollut varsin hyvä tähän saakka. Tosin nyt on taas kierre aluillaan... Olisin kiitollinen erilaisista oirekuvauksista ja etenkin kohtauksen erivaiheista.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 12:31:10 GMT 2
Seppo Järviselle... / anne / 8.8.2003
Hei Seppo Järvinen! Minullakin päänsärky alkaa kuvaamillasi esioireilla, puhe puuroutuu, sanat unohtuvat,muisti pätkii ja näkö sumenee jonkun verran. On todella vaikea keskittyä esim. työtehtäviin!Jonkin ajan kuluttua alkaa nenä vuotamaan ja silmää kaihertamaan. Yleensä särky tulee sitten vasemmalle puolelle silmän ympärille ohimosta poskiluuhun. CH diagnosoitiin tämän vuoden keväällä. En pääse Hortonin viikonloppuun mukaan, mutta toivon näiltä sivuilta löytäväni palutetta viikonlopusta! Hyvää kurssiviikonloppua teille, jotka siihen osallistutte!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 12:31:41 GMT 2
1,5 vuoden tauon jälkeen sarjatulta / Erja / 14.8.2003
Moi! 1,5 vuoden tauon jälkeen sarjatulta iskee. Taisin viimeksi kirjoittaa myös, olin silloin raskaana. Taisin myös väittää että "pahempana kuin koskaan"? No tämän sarjan iskettyä päälle olen tullut siihen tulokseen että se on ihan yhtä paha joka kerta sai lääkkeitä syödä tai ei (ei ne auta kuitenkaan), kun siinä on niin pitkä tauko välissä, tuntuu aina että se on pahempi kuin koskaan ennen. Kuin myös tällä kertaa. Aiemmin sain kohtauksia vain aamuyöllä, viimeksi oli yhden päivän semmoinen että tuli 8 tuntia yksi toisensa perään, mutta nyt on sitten semmoinen versio että tulee kolme kohtausta päivässä; klo 5, 14 ja 22 ja niidenkin välissä semmoinen taustasärky (käyttikö joku joskus sanaa "idle"särky, todella kuvaava!) muistuttamassa olemassaolostaan koko ajan. Tulin juuri tuolta vessan lattialta toipumasta kello 22 kohtauksesta (klo on nyt 23.38), tuntuu vielä pahalta mutta suht siedettävältä. Rupesin tuossa miettimään että on lähinnä naurettavaa yrittää selittää kenellekkään ulkopuoliselle, että mistä on kyse. Mitä meikäläisen tuttujen katseista/rivien välistä voi lukea, joskus tulee tietysti suoria tokaisujakin, että "aaaaaiiii, no se on vaan tunnin parin juttu". Ja kun sanot vielä että tulee aina samaan aikaan, melkein kellon lyömällä, niin siinä menee loppu uskottavuus. Mulle naurettin kun sanoin raskausaikana etten pelkää synnytystä, mulla on sarjoittainen päänsärky, jos mä sen kestän niin mä kestän ihan mitä tahansa. Eikä se ollutkaan niin hirveetä lainkaan, siinä kivussa oli sentään taukoja vähän väliä, eikä se ollu kun sen yhden päivän aikana. Hmm ja lääkkeet auttoi!!! Meinasinpa sitten kokeilla kunnon kännejä! Joku siitä sanoi olevan apua ainakin pariksi päiväksi. No en kerinnyt niin pitkälle, korkeintaan pieneen nousuun, kun jo jysähti! Tsemppiä kaikille! Syksy saa...
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 12:32:14 GMT 2
Sain diagnoosin eilen / nina / 28.8.2003
sain diagnoosin eilen.sulattelen tässä asiaa, olen luullut että olen sekoamassa. kamalaa tietää, että joku muukin joutuu kantamaan tätä taakkaa.Luin yöllä kaikki lukijakirjeet eikä tulevaisuus valitettavasti näytä hyvältä,olisi ehkä ollut helpompi olla löytämättä tätä sivua. luulin vaan että ei enää ikinä tarvis käydä tätä läpi mutta paskan marjat. olen pahoillani teidän kaikkien puolesta. jakso alkoi kamalissa helteissä kk sitten, nyt on ollut 2 pv hiljaista joten kai tää tästä. rankan urheilun olen joutunut lopettamaan jo pari vuotta sitten, lenkki ja punttisali onnistuu vielä.huvittuneena luin vinkkejä, olen itse huomannut kunnon kännin auttavan. ensimmäinen-neljäs kalja pitää ottaa kotona, muuten jää silmä baariin. jos on suunnitteilla iltamenoja, provosoin kohtauksen päiväunilla. se saattaa jättää tulematta illalla. aamu-unisuus on pahasta, äkkiä vaan ylös ja kahvia naamariin. olen huomannut että kohtauksen aikana ääneen itkeminen (kovaa!)helpottaa, täytyy vaan huomioida kanssaeläjät. mitähän naapurit ajattelee.. ei kukaan kehtaa valittaa itkusta luulee kai lapseksi. sain imigrania piikkinä, olen kokeillut sun mitä muuta "migreenilääkettä migreeniini". estolääke pelottaa, deprakine on epilepsiaan ja maniaan (ou jeah). pelkään muuttuvani zombiksi, töissäkin pitäs pystyä käymään. ja miksi depottablettia täytyy ottaa kolmesti? johan maksa vinkuu. kirjoitelkaa tänne, jos olette vielä elossa.olo on kuin lingossa käyneellä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 17:55:21 GMT 2
Kiitos kohtalotoverit kivasta viikonlopusta Iitissä! / pää / 12.9.2003
Kiitos kohtalotoverit kivasta viikonlopusta ja ihanasta seurasta Iitissä! Ja nyt sitten hyviä uutisia ainakin sille viikonlopun porukalle , mutta myös muille Hortonisteille! Horton-viikonlopussa puhuttiin SOS-passista, sen tarpeellisuudesta ja hyödyllisyydestä, ja että joku selvittäisi sen saamista; sain tänään Porvoon apteekista selvää, että heillä ainakin niitä on ja ne toimittaa SPR. Sieltä voisi kysyä onko uudempia malleja, sillä Porvoon apteekissa olevat 2 kpl oli tosi vanhoja, mutta tiesivät, että niitä saa. Toinen hyvä uutinen on se, että minä sain terveyskeskuksesta happipullon kaikkine tykötarpeineen. Ambulassi toi sen ja antoi käyttökoulutuksen. Toivottavasti horton nyt säikähtää niin, ettei tarttis sitä kokeilla montaa kertaa. Tiistaina sain työpaikalla kohtaukseen happea ja sen nojalla kysyin terveyskeskuksesta sen saantimahdollisuutta. Tiistaina saamani happi auttoin hortoniin, mutta alta löytyi taas migreeni, keskiviikko oli sitten *vapaapäivä* ja tänään (torstaina) taas aamulla rytis, mutta nyt ei tarvii pelätä, voin ottaa auttavaan happea heti aamulla ja sitä toivon nyt horttonin säikähtävän. Hortonitonta alkusyksyä kaikille !
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 17:55:46 GMT 2
Pidin syntymäpäivät päänsärkyni kunniaksi... / Hanna K. / 16.9.2003
Hei taas kaikki kohtalotoverit.Ajattelin kirjoitella muutaman rivin verran kuulumisiani, vaikka eipä tässä mikään ole muuttunut. Kipuni on edelleen jatkuvaa, ja elokuussa tämä tauoton särkyni täytti kaksi vuotta. Pidin syntymäpäivät päänsärkyni kunniaksi, leivoin marjapiirakkaa.Heinä-elokuussa kipuni alkoi pahentua, ja olin ihan todella tulla hulluksi. Mitkään lääkkeet eivät auttaneet, kipu oli ja pysyi sietämättömänä. Yhden painajaismaisen vuorokauden aikana otin sekaisin Tramalia, Panacodia, Buranaa ja jotain nenään suihkutettavaa lääkettä (ei Imigran). Niistä ei ollut mitään apua, ja kun oksentelu alkoi olla sietämätöntä, suostuin lähtemään sairaalaan. Siellä minulle kokeiltiin heti ensimmäiseksi happihoitoa, mutta kissanviikset siitä mitään hyötyä ollut. Sitä hoitoa yritettiin muutaman tunnin ajan, mutta sitten lääkäri totesi, ettei hapesta ole minulle mitään hyötyä. Siinä meni viimeinenkin oljenkorsi... Sain sairaalassa piikillä Tramalia, mutta ei sekään katkaissut kipua. (Sehän oli jo kolmas Tramal-annokseni vuorokauden sisällä. Mihin katosivat ne ajat, jolloin jo yksi Tramal auttoi?) Oloni koheni kuitenkin hetkellisesti sen verran, että saatoin uskotella lääkärille ja sairaalassa mukanani olleille läheisilleni pärjääväni kotona, mutta tiesin valehtelevani heille. Jo automatkalla kotiin kipu alkoi palata entisellä raivolla, ja yöllä olin varma, että kuolema korjaa minut mukaansa. Olin todella ihmeissäni, kun kuitenkin aamulla heräsin uuteen päivään - jonka aloitin turvallisesti kahdella lääkekapselilla. Elämäni on siis täysipäiväistä tasapainoilua kivun kanssa: häilyn jossakin epätoivon rajamailla, tarraudun epätoivoisesti kiinni niihin hetkiin jolloin kipu on edes hieman inhimillisempää ja toivon pikaista kuolemaa niinä hetkinä, kun kipu hyökkää kimppuuni pahimmalla vimmallaan. Elämästäni on aikoja sitten kadonnut mielekkyys. On vain kipu ja paha mieli.Nyt odotan malttamattomana sitä, että tuttavani tuo minulle Amerikasta erästä lääkettä, joka ainakin viime talvena hieman helpotti oloani. ! Toivon saavani edes hetkellistä apua tuosta lääkkeestä. Joku idiootti väitti joskus, että kipu jalostaa. Tuo on yksi suurimmista valheista, jonka olen kuullut. Kipu ei jalosta, päin vastoin: siitä on jalous kaukana. Kipu on vihollinen ja siitä pitää päästä eroon. Koittakaa jaksaa, vaikka se onkin vaikeaa. Muuta en enää osaa sanoa.-Hanna K.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 17:56:24 GMT 2
Hermoratahierojaa kannattaa kokeilla / Marc / 18.9.2003 Email:manfred luukku.com
Löysinpäs nämä sivut ihan sattumalta, vaikka olen ollut hortonilainen jo kaukankin, ei vaan ole tullut mieleen etsiä tämmöistä... Hortonini todettiin noin vuonna 1985 neurologin toimesta, sitä ennen ei moista särkyä ollut ollenkaan.Toistuvuus on 2-3 vuoden välein, voi tulla mihin vuodenaikaan tahansa, aktiivinen kesto 2-3 kuukautta. Kohtaukset enimmäkseen aamuyöllä, kesto ½-2 h, hyvin harvoin päiväaikaan, joskus iltaisin. Olen tupakoitsija ja lasiinkaan en sylkäise. Särky oikealla puolella ohimossa, kolmoishermon kohdalla ja leuassa. En ole keksinyt, mikä kohtauksen laukaisee, mutta alkon olen havainnut pahentavan sitä. Liikun paljon ja harrastan mm. avantouintia. Aluksi kokeiltiin miljoonaa eri lääkettä, en edes muista mitä, sittemmin on jäänyt Imigran 50 mg, mutta jotenkin en aina tiedä, auttaako lääke vai loppuiko kohtaus muuten, kaipa se auttoi Jossain vaiheessa kävin akupunktiossa, mutta siitä ei ollut apua minulle. Nyt jaksot alkoivat pari viikkoa sitten, edellisestä on kolme vuotta.Kesällä sain tietooni itseoppineen/opetetun hermoratahierojan, joka sanoi, että on monet migreenit katkaissut yhdellä hierontakerralla. Hän kokeili 'migreenipisteitä' pääni molemmin puolin ja totesi, että minulla on 'migreenitaipumus'.Silloin särkyjakso ei ollut päällä.Kun jakso sitten alkoi, menin hänen luokseen, särky ollut päällä, mutta olo kuitenkin semmoinen levoton, kuten aina, kun jakso on aktiivinen. Hän hieroi puolisen tuntia ja levottomuus häipyi kuin veitsellä leikaten.Kahtena seuraavana yönä kohtauksia ei tullut ollenkaan, mutta seuraavana tuli, joskin aika lievänä. Samaan aikaan kävin päähänpistosta tavallisella hierojalla (kokovartalo, ei päätä) ja minulle tuli heti hieronnan jälkeen hirveän huono, sellainen kuuma olo nimenomaan pään oikealta puolelta ja seuraavan yönä tuli sitten kohtauskin. Seuraavana päivänä menin hermoratahierojalle uudestaan ja hän ihmetteli suuresti, ettei särky katkennut, normaalihieronta varmaan sekoitti juttuja ??Hän teki taas hieronnan, sen jälkeen kohtauksia on tullut ikäänkuin satunnaisesti, toisina öinä kyllä ja taas toisina ei, kun on tullut, olenkäyttänyt Imigrania.Olen tietysti itsekin hieronnan myötä oppinut löytämään oikeat pisteet korvieni takaa, joita painelen silloin kun vähänkin tuntuu, että tulee semmoinen levottomampi olo. Voihan olla että sillä on vaikutusta. Eli kokemuksesta suosittelen asiantuntevaa hierojaa. Sykettä syksyyn, vaan ei päähän Marc
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 31, 2012 17:56:56 GMT 2
Rusto(crista)onteloiden väliseinässä voi olla syynä... / jussi42 / 22.9.2003
Hei vaan kaikkille,Tästä ehkä apua, jos edes vaikka yhdellä CH- kärsijälle: Kaksi vuotta olen ollut ns krooninen CH tapaus, vaikka aina minusta on tuntenut siltä, että kivut eivät ole niin kovia kun ehkä muilla hortonisteilla.Myös migreeni on ollut paljon, vähän miten milloinkin. Nyt kesällä minulla oli sitkeä / krooninen poskiontelotulehdus (säryn puolella). Lopuksi selvisi poskionteloiten kerroskuvassa, että ei ole pelkästään ontelotulehdus, vaan myös isohko rusto (crista)onteloiden väliseinässä (septum). (HUOM, tämä ei ilmeisesti näy pään kerroskuvissa).Tämä rusto pääsee nojamaan kuorikkoa vasten ja aiheuttaa tyypillisesti päänsärky ja kyynelvuotoa. Näin väitti NKKTautienlääkäri. Voin sanoa, että 5 pv sitten leikattiin, ja tähän saakka olen ollut täisin vapaa migreeni- ja tai CH kohtauksista, myös lievemmistä uupumiskohtauksista, kyynelvuodosta (nenä on tietty tukossa kyllä). Olen nyt virallisesti sairaslomalla, mutta olo ei ole ollut näin hyvä kahteen vuoteen!! Kohtausten välinen paussi ei ole viime vuonna milloinkaan ollut pitempi kun 3 pv! Outoa on, että kohtauksiin imigran tai anervan ovat yleensä antaneet helpotusta tai poistaneet päänsäryn, eli oikea diagnoosi se kyllä oli vissiin.Myös erilaiset tyyppiliset estolääkkeet ovat yleensä jokin aikaa auttaneet. Jos olet täysin epätoivoinen ja tarina kuulostaa vähänkin tutulta, koita saada ontelot kuvatuksi!Ei tämä muutenkaan niin outoa on, jos muistaa, että yksi Hortonin neuralgian alias on neuralgia Sluder. Herra Sluder oli nenä ja kurkkutautien lääkäri! Vointia kaikille
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 13:52:01 GMT 2
Jakso taas alkamassa...? / Hanna / 26.9.2003
Heippa Jori ja kaikki hortonista kärsivät kanssaihmiset! Palasin taas n. kahden vuoden tauon jälkeen GD:n ylläpitämille sivuille hakeakseni lohtua teidän kaikkien kirjeistä. Minulla ei ole vielä jaksoa päällä, mutta horton on alkanut muistuttamaan olemassaolostaan. Minulla oli nimittäin migreenikohtaus alkuviikosta ja tämän jälkeen hermo on alkanut painaa oikean silmän takana ja ohimossa on pientä nipistelyä ja kipua. Huomaan myös tiettyä valo-arkuutta ja olen erityisen herkkä koville äänille. Päätettäkin on vaikeampi lukea. Kirjoitin vuonna 2001 "megakohtauksis-tani", joita pelkään aivan hirvittävästi. Olen kuitenkin ensimmäistä kertaa jonkin-laisessa "valmiustilassa" 5 särkyjakson ja 12 vuoden jälkeen, jolloin sain diagnoosin tähän karmeeseen päänsärkyyn. Tiedän sen kuitenkin kokemuksella niinkuin varmasti te muutkin, ettei näihin "horror" kipukohtauksiin voi koskaan varautua. Nyt olen ajatellut kuitenkin mennä akupunktioon ja pyytää lääkäriltä melotiniini- reseptin. Koetan näillä keinoilla miten nämä minun "ennakko-oireet" reagoivat. Olen myös varautunut siihen, että syön Verpamilia ennalta-ehkäisevästi ja kokeilen tällä kertaa Tramal-injektioita kohtauksiin. Olen niin iloinen, että nämä nettisivut ovat olemassa ja ajattelen teitä muita, jotka kamppailevat näiden epäinhimillisten kipukohtausten kanssa. Koettakaa kestää!!
T. Hanna
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 13:52:29 GMT 2
Happi hoidosta.. / CHnisti / 26.9.2003
Happi hoidosta.. Siis pyytäkää(kysykää)neurologiltanne olisiko teillä mahdollisuus saada happihoitonne kotisairaanhoidon piiriin.Olen saanut oman happihoitoni (joka toimii ainakin minulla kivunpoistajana)sen piiriin jolloin siitä ei koidu kustannuksia minulle. Tokihan siinä on omat lausunto kiemuransa ja aikaakin menee riippuu varmaankin kaupungista/kunnasta(minulla meni noin 1kk)Mutta hyvää kannatti odottaa kuten nyt odotan särkyjaksoni päättymistä 10:nes viikko menossa..
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 13:52:57 GMT 2
Olen 67v.ja olen sairastanut Hortonia kymmeniä vuosia. / Pertti Salomaa / 27.9.2003
Löysin vasta tänään tämän Hortonilaisten yhteydenpitomahdollisuuden.Hienoa,että tällainen onolemassa. Olen 67v.,ja olen sairastanut tätä Hortonia kymmeniä vuosia. Alussa ei ollut olemassa täsmälääkkeitä, vaan käytin kaikenlaisia voimakkaita särkylääkkeitä ja olin särkykaudella kuin"pöhnässä" lääkkeiden auttamatta varsinaiseensärkyyn. Nyt olen viimeiset vuodet käyttänyt Zomig-täsmä-lääkitystä. Aikaisemmin tabletit olivat 2,5mg:nkokoisia, nyt 5mg:n.Päiväannokseni viime aikoinaolivat aika hurjat:20mg per päivä, lääketehtaansuositus korkeintaan 10mg! Minulle tehtiin kesäkuussa ohitusleikkaus ja syönverenpainelääkkeitä,jotka tietääkseni laajentavatverisuonia,samaan aikaan Zomig supistaa niitä.Tilanteeni oli mielestäni aika pelottava, ja tämä särkykausi kesti nyt noin 3 kuukautta ja särky-kohtauksia joka päivä 2 tai 3.Puhuin särystä imperfektissä, sillä nyt näyttää siltä, että säryt ovat tällä kertaa ohi. Jo neljäs päivä säryttä, ja ehkä seuraavan kerran vuoden tai kahdenkuluttua, kuten edellisellä kerralla! Kivuttomia päiviä Hortonilaisille.T:Pertsa
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 13:53:34 GMT 2
Positiivisesta ajattelusta on ollut apua! / Sanna / 4.10.2003
Moi! Taistelen toista vuottani hortonia vastaan. Olen kokeillut useaa kipulääkettä (kirjoitan tätä Lontoossa siksi viesti näyttä hassulta)ja estolääkettä, mutta mikään ei pahemmin tunnu toimivan. Olen ollut ilman kipua maksimissaan 21 päivää ja toivon, että joskus saisin pidempiaikaisen avun. Minulla horton on innoissaan syksyllä, mutta onneksi vain päivisin (max 4 kohtausta). Kipu on yleensa vasemmalla puolella päätä, silmä verestää ja vesittyy, koko vasen puoli on tunnoton. Nyt, kun tiedän, mistä kivussani on kysymys, elämä on huomattavasti helpompaa. En ole keksinyt keinoa lopettaa kohtaustani (tosin täkäläinen migreenilääke anadin extra auttaa), mutta positiivisesta ajattelusta (esim. Annastina Vrethammer, Joseph Murphy) on ollut apua! Kivuttomia päiviä kaikille,T:Sanna
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 1, 2012 13:54:01 GMT 2
Happihoitokokemuksia / Timo Jaakkola / 8.10.2003
Happihoitokokemuksia: Jakso on nyt kestänyt 3,5 kk. Kolme kortisonikuuria, verpamilit ja ergotamiinit. Särky vaan jatkuu. Päätin lopettaa kaikki estolääkkeet ja hankkiuduin tavalliseen terveyskeskukseen ihan vaan kokeeksi. Sain lähetteen neurologian polille Mikkeliin, jossa neurologi suositteli happihoitoa ja estolääkkeeksi litiumia verikokeineen. Litium ei taida olla mistään kotoisin mutta happi on aivan käsittämättömän tehokas! Ekat 2 minuuttia 7 l/min ei tunnu missään, mutta sen jälkeen kipu ensin hieman yltyy ja katoaa sitten puolen minuutin kuluessa kokonaan! Ei jää edes Imigranista tuttua jälkikolotusta. Ikäänkuin kohtausta ei olisi koskaan ollutkaan. Saattaa joutua hengittelemään pari-kolmekin kertaa yön aikana, mutta se ei haittaa koska vaikutus on niin nopea. Hapen saatavuudessa näyttää olevan suuria eroja paikkakunnittain viiteten aikaisempiin kirjoituksiin. Näin ei saisi tietenkään olla, tuntuu siltä että yhdellä paikkakunnalla hapen saa kunhan käy terveyskeskuslääkäriltä pyytämässä ja toisella päätöstä saa odotella kuukauden! Potilaat joutuvat eriarvoiseen asemaan. Asia tullaan ottamaan esille yhdistyksessä ja pyrimme vaikuttamaan siten, että happihoitoon saataisiin yhtenäinen käytäntö. Timo
|
|