Suomen CH sivuston viestit - 1999

[Yllapito]

Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 1999. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.

[Yllapito]

27 vuoden kokemuksella / Peter Karppa / 18.2.1999

Olen saanut nauttia clusterista noin 27 vuotta ja joutunut sen johdosta työkyvättömäksi 6-vuotta sitten. Niinkuin sinäkin olen käynyt läpi kaikki mahdolliset ja mahdottomat keinot apua löytöökseni, mutta turhaan. Olen ollut jopa kahdessa aivo leikkauksessa. Viime aikaisena lääkeenäni on ollut Verapamil 360mg-päivässä. Pahimpina kipupäivinä otan Zomic nimistä lääkettä, josta on ajoittain jonkin verran apua. Tämä kertainen cluster jaksoni on ollut käynnissä kaksi ja puoli kuukautta. Kuusi ja puoli kuukautta on pitkäaikaisin jokapäiväinen särky kausi joka minulla on koskaan ollut. Tiedät varmaan kuinka hauskaa se on. Viime aikoina on täällä Kanadassa alettu kiinnittämään lisääntyvästi huomiota päänsärkyihin ja näyttää, että tulee tapahtumaan positiivisia muutoksia yleisessä asennoitumisessa päänsäryn uhreja kohtaan.
Toivon sinulle ja kaikille muille onnea ja pikaista avun löytämistä näihin vaivoihin.

Terveisin Peter Karppa

GD:

Jotenkin sitä jää sanattomaksi. 27 vuotta ja jopa puolen vuoden mittaiset särkykaudet on jotain sellaista onnetonta, epäinhimillistä, epäoideudenmukaista nöyryytystä, että vain me "särkijät" voimme sen kuvitella vaan ei sanoa.
Ainoana lohtuna voisin toivoa, että jonain kertana se iän myötä vain lakkaa. Näin ainakin uskon kohdallani käyneen.
Mainitsit ollesi myös aivoleikkauksessa. Jos leikkaukset on tehty clusterin päänsäryn takia, niin meitä lukijoita varmasti kiinostaisi tietää asiasta hieman tarkemmin. Siitä on ollut tavattoman vähän kirjoituksia. -mutta älä kuitenkaan ota stressä tästä pyynnöstä, sillä tällä hetkellä toivon sydämmestäni Sinut keskittyvän vain särkyjakson kestämiseen.

[Yllapito]

Rajua alkukesän särkyä / Mikko-Man / 27.5.1999

Heipat Helsingistä!
Kärsin -siis todellakin kärsin- Cluster headachesta, tällä kertaa on nyt kolmas viikko menossa tätä jaksoa. Kaksi muutaman vuorokauden taukoa on mahtunut mukaan, joiden jälkeen on tuska palannut ja korkoineen.
Oireet ovat lähes täysin identtiset muihin Clusterin kanssa kiemurtelijoihin nähden - paitsi, etten siedä kylmää tai viileää missään muodossa kohtauksen rymistellessä.
Edellinen jakso oli vuoden 1997 pääsiäisenä noin neljän viikon pituisena, huipentuen loppua kohden ympärivuorokautiseksi piinaksi. Ja loppui itsekseen kuin seinään (niin kuin alkoikin).
-Tällä jaksolla olleet "vapaapäivät" eivät olleet oireettomia, kevyt kirirstyneisyyden tunne vasemmassa ohimossa/silmän tienoillla oli koko ajan mukana, muttei yltynyt piinallisen tuskan asteelle.
Cluster todettiin minulla n. -80 tai -81, ja siitä lähtien se on seurannut mukana 1 - 2 vuoden välein (jona aikana olin jo lähes unohtanut koko jutun tai kuvitellut sen jo poistuneen kokonaan). Vaan onpahan aina tullut totuus julki, viimeistään kahden vuoden tauon jälkeen!
Tällä hetkellä on lääkityksenäni Propral-niminen valmiste (40 mg 3 x vrk.), beetasalpaaja jota käytetään angina pectoriksen, rytmihäiriöiden, VERENPAINETAUDIN hoitoon sekäMIGREENIN ESIHOITOON. Lääkkeen sisältämä propranololi alentaa sydämen lyöntitiheyttä, sydämen supistuvuutta ja verenpainetasoa ja siten vähentää sydämen hapentarvetta. Vaikkei tällä taudilla juurikaan ole tekemistä migreenin kanssa, tuntuu verenpaineella, verisuonien laajenemisella ja sydämen lyöntitiheydellä ainakin omalta osaltani olevan jotakin tekemistä.
Akuutin kohtauksen sattuessa (öisin 1 1/2 tuntia nukkumaanmenon jälkeen, kellonsa voi siitä tarkistaa!) auttaa kipua lievittämään Imigran, käytän sitä nenäsuihkeina koska injektiot ovat käsien vapinan vuoksi pimeässä aivan liian hankalat käsitellä. Poistuuko kipu Imigranin ansiosta (kohtauksen kesto n. 30-60 min.)vaiko itsekseen, sitä en tiedä. Pääasia kun loppuu! Eräänä yönä tuskailin viiden perättäisen kohtauksen kanssa - ja eikun aamulla pirteänä töihin unettoman yön jälkeen, kuin jyrän alle jääneenä.
Tällä hetkellä olen sairaslomalla (en kuitenkaan jyrän alle jäämisestä) ja toivon tosiaankin jakson päättyvän -niin, se päättyy kun se päättyy... Oireiden samanlaisuus on aika yllättävää (silmä turpoaa ja vuotaa, saman puolen sierain samoin, kipu silmän ympärillä ja takana, aaltomaisuus ym.)
-Tämä kokemustenvaihtofoorumi on tosi hyvä juttu, taudin kanssa kun on niin helppo kuitenkin jäädä yksin suurentelemaan asioita ja pyöritellä niitä sitten mielessään suhteettomuuksiin. Tämän foorumin puitteissa on mahdollisuus keskustella ja saada asiallista tietoa ja alan vinkkejä & linkkejä ja yrittää pitää jalat maassa. Tunne on helpottava, kun ei tarvitse olla yksin tautinsa kanssa. Kiitokset Georg D:lle sekä kaikille meille muillekin!

Mikko-Man

GD:
...hetken jo ehdin toivoa, että clausterpäänsäärky on kokonaan hävinnyt maastamme, kun sivullani on ollut niin hiljaista, mutta valitettavasti erehdyin. Meille kaikille särkijöille Sinun kertomuksesi on valitettavan tuttua, vaikka on siinä joitakin arvokkaita sävyjä, joita ei ennen ole tullut esille, esim. tuo kylmä ja viileä reaktiosi. Samoin ehkä tuo Imigran:n 30-60 min. "tehottomuus" on yllättävän pitkä.
Kirjoituksestasi on selvästi luettavissa koettelemustesi ankaruus ja inhottavuus, joten varmastikkaan kommenttisi siitä, että yksin tämän kaiken kanssa asiaa voisi millään lailla suurennella, mutta ainakin omalta osaltani tietoisuus kaikista meistä muista ja meidän särkyjen samankaltaisuudesta on selvästi auttanut pitämään ajatuksia koossa, jalatkin maassa, tosin kovasti ajoin levottomina.
Kiitokset Sinullekin, että olet särkykaudesta huolimatta jaksanut ottaa yhteyttä.

[Yllapito]

Hortonista kärsivä kotiäiti / Sari / 19.8.1999

Heips
Olen 35v. 3-lapsen kotiäiti, kärsinyt hortonista jo 15v. Diagnoosi tehtiin vasta 3v. sitten. Olin lukemattomia kertoja päivystyksessä Jorvissa ja Meilahdessa. Vuonna -92 särky sai aikaan lievän toispuoleisen kasvohalvauksen.
Useimmiten minut leimattiin masentuneeksi ja migreeni tai lihasjännityssärkyä. v-96 Sain taas lähetteen Jorvin neurologian polille. Kuvattiin, tutkittiin ja otettiin kokeita. Neurologi epäili migreeniä ja stressiä. Sain kk:n aikana kymmeniä erilaisia särkylääkkeitä joista ei mainittavaa apua. Lähete Meilahteen jossa vihdoin tehtiin oikea diagnoosi. Jouduin osastolle muutamaksi päiväksi mm. särkylääkkeistä vieroitukseen joita Jorvi oli koko ajan määrännyt.
Imigran-injektio on ainoa joka on auttanut kohtauksiin. Verpamilista estolääkkeenä ei ole minulle ollut apua.
Tällä hetkellä jakso on jatkunut 6 viikkoa. Kaksi kortisoni kuuria peräkkäin ovat vähentäneet kohtaukset yhteen. Joka tulee joka ilta n. 2 tuntia nukahdettuani. Ekoilla viikoilla niitä tuli miten sattui jopa 6 kertaa päivässä. Silloin ei meinannut millään jaksaa. Tuli välillä mieleen että mitä minä täällä.
Nyt olen aloittanut tiedon etsimisen tästä sairaudesta ja se on helpottanut paljon. Tämä palsta oli kiva löytää. Aikaisemmin en tiennyt oikeastaan mitään ja tunsin olevani todella yksin.
Minun kokemukseni on että alkoholin nauttiminen sarjan aikana aloittaa lähes aina säryn.
Tällä hetkellä odotan vain sarjan katkoa. Ihmettelen kovasti ettei kahdesta kortisoni kuurista ollut täydellistä apua. Aikaisemmin on 1 kuuri aina auttanut.
Syksyisin minun sarjani on pahempia. Keväällä ja talvisin saattaa tulla lievempiä sarjoja.
Toivon meille kaikille mukavaa särytöntä syksyä. Toivottavasti tähänkin sairauteen löytyy joskus parannuskeino.

GD:
Kuinka surullista, Sari. Jotenkin sitä tuntee itsensä kömpelöksi, kun en osaa kirjoittaa empaattisesti edes henkistä apua sinulle. Vaikka lääkärit saavat paljon hyvää aikaan ja kykenevät tekemään jopa ihmetekoja lääketieteen alalla, niin taaskin täytyy todeta, että sinun kohdalla asiat eivät todellakaan ole edistyneet laadulla 10+.
Varmasti asiaan on vaikuttanut se, että naisilla Cluster-päänsärky on todella harvinainen, ja vastaavasti migreeni eri tasoisena yleistäkin yleisempi, niin jotenkin on ymmärrettävää, että lääkärit saatavat toimia enakkomielikuviensa pohjalta, mutta kuintenkin, 90-luvulla...

Sinun selkeässä tekstissä on kaksi asia, joista uskoisin lukijoille varmasti olevan mielenkiintoa tarkempaakin tiedonsaantiin kokemuksestasi:
- Kortisonin käyttö Cluster-päänsäryn hoidossa, - kuinka ja miten?
- Toinen liittyisi ihan olemisen vaikeuteen:
- kun me perheelliset miespuoliset särkijät voimme itsekkäästi sulkeutua kohtauksen ajaksi "surkeuteemme kellariin" ja pikkulapset vetäytyvät emon siipien suojaan turvaan, saadakseen vakuuttelun, että kyllä isi kohta paranee, niin kuinka Sinä äitinä olet tämän kaiken järjestänyt ja kestänyt?
Kuten kaikki tiedämme, cluster-säryllä tuntuu olevat selviä kytkentöjä ympäristön ärsykkeisiin paitsi kohtausten aikana niin ehkä myös särkykauden alkamisen, niin minusta tämän keskustelufoorumi voisi laajentua meidän särkijöiden kokemuksien kuvaamiseen selviytymisestä ympäristöstämme.
Naisena ja nuorten lasten äitinä olisit varmasti erinomainen tämä alueen kuvaaja.

pikaista särkykauden päättymistä toivoen,
-georg-

[Yllapito]

Kortisonia ja lasten hoitoa / Sari / 22.8.1999

Kiitos GD kommentistasi. Kerron mielelläni kokemuksistani.
Jouduin kolmannen kerran taas lähtemään Meilahteen särkykohtaukset tihentyi. Jouduin piikittämään itseäni Imigranilla 3 kertaa päivän aikana ja lääkäri oli sitä mieltä että se on liikaa.
Meilahdessa annetaan kortisonia tiputuksessa jonka jälkeen aleneva pillerikuuri kotiin. Tämä on aikaisemmin katkaissut sarjan jo eka kerran jälkeen.
Nyt kolmannella kerralla sain myös toista lääkettä nimeltä Confortid joka ei kuitenkaan minulle sopinut. Tippa oli tippunut vasta kaksi tuntia kun yritin lähteä vessaan jalat eivät kantaneet, päässä pyöri. Takasin sängyssä silmät painuivat väkisin kiinni. Pelkäsin todella nukahtavani viimeisen kerran. Tippa keskeytettiin, olo koheni hetkessä.
Sen jälkeen on ollut 2 kivutonta päivää. Toivottavasti jatkuu: Verpamil aloitettiin uudestaan. Samoin niska-hartiaseudun jännitystiloihin laukaisevaa lääkettä. Minulla kramppaa hartiat aina kohtauksen jälkeen.

Lasten kanssa ei ole helppoa sarjan aikana. Ei millään kestäisi edes niiden puheääntä. Lapset ovat kuitenkin aika sopeutuvaisia vaikka joutuvatkin välillä hyvin paljon toimimaan itsenäisesti. Vaikeinta on kun joutuu liikkumaan niiden kanssa ulkomaailmassa. Hyvin moni ystäväni sanoo minun olevan kävelevä ruumis sarjojen aikana. Keskimmäinen lapseni aloitti ekan luokan juuri. Joudun viemään hänet aamuisin autolla kouluun jota hankaloittaa aamukohtaukset. En viitsi saattaa poikaa pihalle missä on muita vanhempia. Ihmiset jotka eivät tiedä saattavat olettaa minun olevan päihteiden väärinkäyttäjä tai jotain muuta.
Kotityöt sujuu osittain rutiinilla. Jaksojen jälkeen en muista paljon menneestä kaudesta. Se häiritsee ja kova syyllisyys lapsista. Ne joutuvat kyllä koville ja vanhin tyttö 12v. kohtuuttomasti auttamaan.

Minua ihmetyttää lääkärien erilaiset mielipiteet esim. Imigranista. Yksi sanoo että voi ottaa vaikka 6 injektiota päivässä toinen sanoo että maksimi on 2.

Jatketaan juttua myöhemmin lapset pitää pestä ja laittaa nukkumaan.
Kyllä minäkin mielelläni pakenisin "kellariin" mutta mahdollisuutta ei ole. Minun tension neck päänsärkyni sarja yhteydessä johtunee varmasti pitkälti siitä ettei ole mahdollisuus olla rauhassa. Saan aina vatsakatarrin ja ruokatorven tulehduksen jälkeenpäin kun joudun syömään muitakin särkylääkkeitä ja lihaksia laukaisevaa.

Jälleen syksyn jatkoa kaikille.

GD:Siitäs kuulimme "me rumat miehet", edes pientä aavistusta, mitä se voisi olla, kun on asioita jotka on kertakaikkiaan pakko hoitaa, vaikka ei mitenkään pystyisi.
Voisi hyvin kuvitella kuinka kaikki tuo on aiheuttaa lisäkuormaa, lisäten sekä kohtausten kipua, että vähentää voimavaroja taistella sitä vastaan..... -georg-

[Yllapito]

Kortisonista apua. -käsien puutumisesta / Raimo / 6.9.1999

SYKSYISET terveiset...

NO hei vaan kaikille, ja vuosi on tässä taas vierähtänyt kun viimeksi näillä sivuilla vierailin. No tosiasiassa olen käynyt aina sillointällöin katselemassa muiden lukijoiden kommentteja. Ja hyvä asia on että aina jokunen vaivautuu kirjoittamaan kokemuksiaan tästä ikävästä taudista.
Eli niinkuin arvata saattaa vuoden päivät olen saanut olla rauhassa clusterista, kunnes noin 3 viikkoa sitten alkoivat oireilut. Ensimmäinen viikko oli kuten monesti ennenkin "aikaa lievää" potemista, kunnes sitten alkoivat kivuliaammat yöt...yksikin yö taisi mennä koko yö kärsiessä.
Pari - kolme yötä sitä kesti, ennenkuin soitin Oys:in neurologiselle ja tilasin ajan samantien. Vuosi sitten, kun viimeksi oli cluster-jakso kärsittävänä, niin sain monenlaisia lääkkeitä "kokeiltavaksi". Imigran-nenäsuihke: ei tehonnut, Ostranormom; ei tehonnut ja joku kolmaskinlääke oli josta ei apua ollut. Imigran-injektio tehosi hyvin n. 5 - 10 minuutia, ja kipu oli tiessään.
Silloin määrättiin myös Oys:in neurolta Kortisoni-kuuri, oli kuulemma ollut hyviä kokemuksia kyseisestä lääkkeestä. Kyseessä siis Prednisilon 5 mg, kuuri alenevasti seuraavasti:
2vrk 60 mg,5 - 7 vrk 40 mg, ja viikko vielä 20 mg. Ja kyllä, Cluster-jakso loppui kuin seinään. Hieno homma! Ja nyt tein sitten samoin eli Oys:in neurolta hakemaan samanmoista kuuria. Mutta valitettavasti ei käynyt yhtä hyvin kuin viimeksi, alku oli kyllä hyvä eli särkyjaksoon tuli tasan yhtä pitkä tauko kuin kortisonikuuri kesti. Mutta heti kun kuuri loppui alkoivat särkyjaksot todella voimakkaina.
- Eli esim. nyt viikonloppuna meni launtaipäivä vuoteessa, ilman selvää katkosta, kunnes ymmärsin ottaa imigran-injektion. Sunnuntaina lähes sama homma, mutta särkyjakso kesti "vain 4 tuntia". Imigran oli loppunut, joten ei auttanut kuin kärsiä.
Eli lyhyenä yhteenvetona voinee todeta, ettei joka kerta näköjään auta sama lääkitys kuin viimeksi. JA päinvastoin...

Sen verran joitakin yksityiskohtia jotka tästä tuoreesta cluster-jaksosta ovat mielessä.
Säännöllisen epätarkka: eli särkyjaksot olivat aluksi illasta ennennukahtamista, tai heti kohta nukahtamisen jälkeen. Mutta nyt kortisonikuurin päättymisen jälkeen yökohtaukset jääneet, ja ollut vain päivisin särkykohtauksia.
Toisekseen minulla särkykohtauksen aikana puutuu oikea käsi, ja samoin myös kasvoista vasen puoli puuduksissa, samaan liittyen hartioista oikea puoli täysin jumissa säryn aikana. Olkapäät, ja niska ns."rutisevat" ikävästi särkykohtauksen ollessa päällä. Taisi Sari tuossa puhua vähän vastaavasta, ja siihen oli hänelle määrätty jotain lihasjännitystä laukaisevaa lääkettä? Mitähän se oli?
Onko muilla vastaavia ongelmia käden puutumisen tai olkapään jumiutumisen suhteen?
Eipä muuta tällä erää kuin koitetaan kestää ja hyvää syksyn jatkoa kaikille...
terv: Raimo, 31 v

GD:
syksyä Sinullekin, vaikkakin tuntuu menevän ikävissä merkeissä. Jos jotain positiivasta löytäisin, niin onhan sentään kohdallasi 3 viikkoa jo voitettua kantaa tältä erää, ja toivokaamme, että lääkkeistä on kuitenkin sen verran apua, että saat tilanteeseen henkisen ylivoiman ja sitä kautta särkyjakson päättymään mahdillisimman pian.
Jälleen tämä kirjoituksesi toi esille vahvasti sen, että hoitokeinot saattavat tehota hämmästyttävän hyvin ensikerralla, jopa niin, että koko särkyjakso saadaan katkaistua kokonaan. Tämä tuntuu toimivan monilla olipa kyseessä uusi lääkitys, akupunktio, happihoito, ja jopa ns. poppakonstit, mutta joista seuraavilla särkykausilla samaa tehoa ei enää saavuteta(?)! - Eli vaikka cluster-päänsärky on tavattoman "fyysinen" rajuudessaan, liittynee siihen vahvasti mukaan myös henkiset asiat. - Kunpa sitä osattaisiin paremmin käyttää hyväksi.
Kiitos tarkasta Prednisilon lääkityksen annostus selostuksesta. Jokunen meistä voi saada arvokasta vertailutietoa vastaavaa lääkitystä kokeltaessa.

Käsien tai hartioiden puutumista, en kohdallani ole kokenut. Toki särkypuolen pää on kivusta ollut turtana, niskat samoin, mutta erityistä kipua tai puutumista ei tarkoittamassasi mielessä.
Oikea/vasen puoli tuntuu menevän kohdallasi ihan loogisesti. Hyvä kuitenkin, että otit sen esille. Jospa joku lukijoista osaisi vastata, myös hoidon osalta.
-georg-

[Yllapito]

Särkykohtaukset päiväsaikaan, sieraimen tukkoisuus / Otso / 9.9.1999

Hei

Aluksi todettakoon, että on todella hienoa että löysin nämä kotisivut: sain arvokasta tietoa itse riesasta ja ennekaikkea siitä että kohtalotovereita on näinkin paljon. Itse olen 27- vuotias mies ja olen kärsinyt vaivasta vajaat kymmenkunta vuotta.
Sarjoittaisten kohtausten oireet, niiden esiintymistiheys ja kunkin kohtauksen kestoaika noudattelee suurin piirtein samoja keskivertoaikoja kuin muillakin kirjoittajilla.
Se erikoisempi piire itselläni on, että särkyjakson ollessä "päällä" kohtauksia esiintyy äärimmäisen harvoin yöllä (nyt täytyy kyllä koputtaa päätä). Mutta ei hätää, särkykohtaus tulee sen sijaan yleensä aamu- ja keskipäivän aikaan; illalla sitä esiintyy harvemmin.
Erityinen huomio kiinnittyy siihen, että särkyjakson aikana sikeän ja pitkän yöunen jälkeen voi olla 100% varma siitä että päivällä sitten tärähtää ja lujaa. Toisaalta kärsin kroonisesta oikean sieraimen tukkoisuudesta (särkykohtaus myös aina oikean silmän takana) ts. särkykohtaukseen liittyy lähes aina tukossa oleva sierain. Jotta asia ei olisi kuitenkaan liian yksinkertainen, ei hermoja raastava särkykohtaus ihan aina kuitenkaan vaadi kumppanikseen sitä tukkoista sierainta.
Olisin lähinnä kiinnostunut näin aluksi kuulemaan onko muilla havaittu vastaavaa erillistä yhteyttä särkykohtauksen ja tukossa olevan sieraimen kanssa?
Keinoista elää päänsäryn kanssa ja torjuntakeinoista kertoisin mieluummin sitten kun saan sitä puolta jäsennellyksi julkistamismuotoon.
Toivon sydämestäni tsemppiä, voimia ja hyvää syksyn jatkoa kaikille Teille.

Otso

GD:
Kiitokset ja tervetuloa "särkijä"-kirjoittajien joukkoon. Näillä sivuilla ei todellakaan yritetä tehdä ennätystä siitä kenellä on maailman kamalammat säryt, vaan niinkuin olet ymmärtänyt, yksi tärkeä pointti on saman kohtalon lajitovereiden tiedostaminen, ja toisena kertoa niistä muodoista ja vivahteista, joita meillä kaikilla on särkymme kanssa.

Esimerkiksi lähes säryttömät yöt ja vastaavasti päiväsäryt, siis oikein rytminä, on harvinaisempaa. Mutta sitten tuo sieraimen tukkoisuus on kyllä mielestä hyvin tavanomasta. Silmän vuotaminen, kipupuolen sieraimen limakalvojen turpoaminen, nenän vuotaminen, yhteys kyynelkanavaan, nieluun, kaikki kuuluvat samaan mekanismiin ja kuulunevat monien "perus"-tuntemuksiin. Se ei todellakaan ole kirjoituksista korostunut, mutta ainakin minulla nuo ovat aina kulkeneet käsikädessä.

-georg-

[Yllapito]

Peräänkuulutetaan perheenjäsenten mielipiteitä / Potilaan vaimo / 13.9.1999

Hei Georg!
….Peräänkuulutan hortonin päänsärystä kärsivien perheenjäsenten mielipiteitä, eritoten vaimojen, sillä olen itse naimisissa erään siitä kärsijän kanssa.
Olisi kiva kuulla miten tämä asia on vaikuttanut perhe-elämään ja suhteeseen yleensä. Ja kiitos hyvästä palstasta jota meilläkin on luettu usein!

GD:
Juuri näin. Vaikka lääkityksestä ja hoitomenetelmistä tiedon saanti on tärkeää, niin todellakin tähän kokonaisuuteen liittyy myös itse eläminen, sen vuorovaikutus läheisiin ihmisiin, ystäviin, heidän asenteisiin, sijaiskärsijöihin ja tärkeimpiin tukijoihin. Monen potilaan kohdalla se on se oljenkorsi, että jaksaa vielä kestää kaiken sietämättömyyden yli. Moni meistä särkijöistä varmasti arvostaa kiitollisuudella kumppaninsa huolenpitoa meistä.
On todellakin aika kuunnella teitä. Ehkäpä juuri sinä nimimerkillä "potilaan vaimo" olisit oikea henkilö avaamaan keskustelun tunteista, emotionaalisuudesta, olemisesta potilaan rinnalla. - Kuinka te osaltanne jaksatte tätä kaikkea?
-georg-

[Yllapito]

Yhdessä elämisestä rakkaimman kanssa / Potilaan vaimo / 24.9.1999

Tervehdys!
Tässäpä tämä meidän tarinamme ja samalla alku keskustelulle päänsäryn vaikutuksista perhe-elämään. Kun minä ja mieheni tutustuimme, tutustuin pian myös hänen "kiroukseensa" eli Hortonin päänsärkyyn jota hän on sairastanut nyt n. 13 vuotta.
Jo seurustelumme alkuvaiheessa hänelle tuli tavanomainen "kevätkipukausi" ja siinä sitten tuli kerralla kokeiltua suhteen pohja ja nähtyä ne arjen harmaudet, kun yhdessä öitä kivun kanssa valvottiin. Sairaalan käytävätkin tulivat tutuiksi kun kivun noustua sietämättömäksi oli pakko hakea imigran - piikkejä. En ikinä aikaisemmin ollut kuullutkaan koko sairaudesta ja joskus olenkin leikilläni sanonut että minun mieheni onkin jotain aivan erikoista, kun sairaudetkin ovat noin harvinaisia. Hän tosin olisi mieluummin vaikka kuinka tusinatavaraa jos ei tarvitsisi kivusta kärsiä.
Aloinkin heti opiskella sairaudesta kaiken minkä voin joskin silloin se oli vielä melkein kuin salapoliisityötä. Tätä nykyä tietoa onneksi onkin jo enemmän saatavilla kuin joitakin vuosia aiemmin, suurimmalta osilta kiitos internetin.
Sairaus onneksi hellitti tuon kevätjakson jälkeen noin kahdeksi vuodeksi (lukuun ottamatta muutamia yksittäisiä kohtauksia silloin tällöin) kunnes nyt taas puhkesi tänä syksynä ja melkein entistä rajumpana. Mielessä olikin jo käynyt, että jospa se vaikka onkin kadonnut kokonaan, mutta kuten kai moni muukin, saimme todeta, että tämä tauti osaa pitää välivuosia eikä ole sillä aikaa kadonnut mihinkään. Kuten sanoin, en siis silloin alussa ollut ikinä tällaisesta taudista kuullutkaan ja kuten arvata saattaa, mielessä pyöri paljon kaikenlaisia ajatuksia. Oli ja on kyllä vieläkin tosi avuton olo, kun näkee millaiset tuskat rakkaalla ihmisellä on eikä voi tehdä mitään helpottaakseen hänen oloaan. Kaikkein paras tapa auttaa on mennä pois läheltä ja olla häiritsemättä! On ollut opettelemista siinä, että osoittaa välittämistään "hylkäämällä"! Ja miten se sisällä raateleekaan kuunnella ja nähdä se tuska joka toisella on! Sitä vain koko ajan toivoo että lopu jo, lopu jo eikä osaa keskittyä mihinkään muuhun ennen kuin on saanut toisen taas normaalitilaan. Öisin myös herään valvomaan samoja jaksoja kuin hänkin ja jos yöllä herään ja sängyn toinen puolisko on tyhjä, on ensimmäinen ajatus että joko se taas alkoi ja alan kuulostella kuuluuko askelten ääntä. Enkä osaa nukkua ennen kuin olen saanut hänet takaisin petiin. Tämä taas tuntuu hänestä pahalta, kun tietää että toinen menettää yöunet tuon takia, riittäisi kun oma uni on mennyttä kalua. Nyt varsinkin, kun aloitimme molemmat opiskelun, tämä tauti olisi saanut jatkaa välivuosien pitoa. Eihän koulusta voi olla pitkiä aikoja poissa kun putoaa kelkasta!
Huolta ja stressiä siis riittää ja ajatuksia kaikesta mahdollisesta. Sitäkin olen miettinyt, että mitä tapahtuu kun tulee perheenlisäystä? Kuka menee ulos, äiti ja mahdollinen koliikkivauva, vai isä päänkipunsa kanssa, sillä en usko molempien kykenevän olemaan yhtä aikaa samassa talossa. Kaikki jotka tämän taudin kanssa taistelevat varmasti voivat kuvitella miltä tuntuisi päässä, jos kohtauksen aikana vieressä olisi huutava lapsi. Tästä haluaisinkin kuulla kokemuksia, jos niitä jollakin on. Miten selvisitte vauva-iän ja miten lapset suhtautuvat isään (tai äitiinkin) joka keskellä yötä tai yllättäen päivällä ravaa edestakaisin ja jota ei auta mennä silloin häiritsemään. Eräs, eikä varmasti muillekaan outo asia jota on jouduttu miettimään, on myös imigranin hurja hinta. Kun rahaa ei ole liiemmin mihinkään ylimääräiseen, on lääkkeen hinta jostain muusta pois ja tietysti rakkaani sitten yrittää kärsiä ilman lääkettä mahdollisimman kauan. Tämä taas tuntuu minusta pahalta, kun tietää että apua olisi mutta ei rahaa sen saamiseen. Ilmeisesti mistään on turhaa lähteä avustuksia pyytelemään tai jos joku tietää mistä apuja saa, olisi kiva kuulla?
Olen miettinyt sitä, että onko olemassa yhdistystä Hortonista kärsiville? Suomen migreeniyhdistyshän on tietysti ja siihen mieheni kuuluukin, mutta eikö olisi kiva jos olisi ihan oma yhdistys tai vastaava meille Hortonilaisille? Olisi kiva tavata ihan livenä muita joita asia koskettaa, vaihtaa mielipiteitä ja ehkä myös tehdä tautia tutuksi muillekin. Olemme törmänneet useisiin sairaanhoitajiin ja jopa lääkäreihin jotka eivät tiedä mitään koko taudista! Ja miten monelle epäuskoiselle kanssaihmiselle olemme joutuneet viemään mustaa valkoisella, että he uskovat koko tautia edes olevan ja että se ei ole verrattavissa migreeniin oikeastaan millään tavalla. Moni näet rinnastaa sen migreeniksi ja ei usko että kipu todella olisi niin kauhea tai että siinä ei jäädä sänkyyn makaamaan, kuten migreenistä kärsivät. Tähän muuten lisään, että itse olen elämäni aikana saanut muutaman kerran migreenikohtauksen, eikä se varmasti ollut niin paha juttu kuin mitä mieheni käy läpi nyt joka yö, vaikka ei migreenikään herkkua ole. Minä kärsin kovin noista migreenikohtauksista ja ajatus vielä kovemmasta kivusta saa minut todella antamaan kaikki sympatiani Hortonilaisille! Onneksi en kärsi migreenistä usein ja kovasti (parin vuoden välein muutama kohtaus) sillä mitä siitä tulisi jos molemmat joutuisivat ostamaan kalliita lääkkeitä ja olisivat milloin sattuu sairaslomilla?
Kyselen tässä myös sellaista, että onko missään tehty tutkimusta jossa olisi listattu Hortonista kärsivien yhteispiirteitä? Tarkoitan siis, että olisi tutkittu esim. veriarvot, allergiat, ruumiinrakenne ja vaikka elämäntavat (esim. tupakointi/tupakoimattomuus, harrastukset) ja siten seulottu jotakin yhteistä nimittäjää joka voisi olla taudin takana. Jos vaikka olisi niin, että kun esim. kolme tiettyä ominaisuutta on yhdellä ihmisellä, hän saa Hortonin päänsäryn, mutta kaksi samaa ei sitä vielä aiheuta? Välillä tulee mieleen että jos se johtuu jostakin jota kukaan ei vain ole tullut ajatelleeksi kun se on niin epätodennäköistä. Yleensäkin olisi kiva lukea joitain tutkimuksia ja jos joku niistä tietää, mielelläni kuulisin asiasta.
Mutta tässä nyt kaikki tältä erää, tarinaa on tullut kirjoitettua jo tarpeeksi asti yhteen juttuun. Sitä innostuu vaan aina tarinoimaan, kun aihe koskettaa niin kovin läheltä!
Sydämestäni toivotan voimia kaikille joilla tämä tauti on ja samoin heidän perheilleen, meillä ainakin tiedetään mitä te käytte läpi. Loppujen lopuksi voi vain ihmetellä miten vahva ihminen on kun on pakko olla.

[Yllapito]

Hortonin säryn krooninen muoto / make / 27.10.1999

tervehdys kaikille!
olen 32- vuotias mies, joka on saanut "nauttia" hortonista marraskuusta 98` alkaen. minun tautini näyttäisi olevan kroonista laatua neurologin mukaan, koska särkyni on ollut viimeisen vuoden aikana jatkuvaa. aloitan nyt kortisonijakson ja myöhemmin aion lääkärin suositukseta kokeilla myös happihoitoa, josta lääkärini tiesi kertoa sen verran, että happipullon saa vuokrata kotikäyttöön n.200 mk kuukausihinnalla. Tarkemmin en asiasta vielä tiedä, mutta ilmottelen sitten mahdollisesta vaikutuksesta.
omat oireeni alkoivat kovan päähän kohdistuneen iskun jälkeen ja olen kuullut erään toisenkin kipujen alkaneen myös samasta syystä.
olisikin mielenkiintoista tietää, onko jollain muulla samoja kokemuksia tai varma tieto hortonin puhkeamisen ja päähän kohdistuneen iskun yhteydestä.
oli kiva löytää nämä sivut, koska tietoa ei todellakaan ole ollut helppo saada.
tsemppiä kaikille!

GD:
Niin valitettavaa kun särkysi onkin, niin siinä mielessä olet todella tervetullut kertomaan kokemuksiasi ja pärjäämistäsi, sillä cluster-päänsäryn kroonisesta muodosta ei tietoa todellakaan ole kohdalleni osunut, muuta kuin että sellainenkin muoto on olemassa. Vaikka kipu ja sen voimakkuus onkin itse kokijassa, niin rohkenen kuitenkin kysyä, onko kroonisessa säryssä jonkinlainen kohtausten sykli, jolloin särky yltyy kohtuutomuuksiin? tai onko siinä minkäänlaisia lepohetkiä? ja ennen kaikkea kuinka sen kanssa voi tulla "sinuksi"? onko työelämä mahdollinen? - eli, jos suinkin jaksat kirjoitella, me lukijat olisimme todella kiinnostuneita.

[Yllapito]

Hortonin säry? ja muistihäiriöt? / Suvi / 1.11.1999

Mielenkiinnosta ja migreenipotilaana päätin tulla katsomaan, mitä on Cluster päänsärky ja Hortonin särky ja lukiessani enemmän tunnistin tästä selvästi isäni.
Hänellä on ollut jo useita vuosia omituisia päänsärkyjä, joihin ei lääkärit oikeen osaa sanoa juuta eikä jaata ja kaikki lääkkeet on kahlattu läpi, huonolla menestyksellä. Ainut, josta on ollut edes jotain apua on näilläkin sivuilla monesti mainittu Imigran.
Haluaisinkin nyt kysellä, että onko teillä muilla "potevilla" ongelmaa asioiden muistamisessa? Isälläni tuntuu muisti häviävän aina kipukohtausten yhteydessä ja myöskin niiden jälkeen, vaikka varsinainen kipu olisikin jo hävinnyt. Hän ei muista esim. sovittuja menoja ja joskus muistista näyttää häviävän myös asioita, joita hän on tehnyt (päivittäisiä rutiineja yms.).
Ja lopuksi voisiko joku suositella jotain lääkäriä, joka tietäisi näistä säryistä, että voisin ohjata isäni asiantuntevaan hoitoon ja saataisiin jotain selvyyttä näihin ihmeellisiin kipuihin ja samalla vähän tietoa äidilleni, joka onneksi sitkeästi jaksaa yrittää olla isälleni tukena ja turvana, vaikka se välillä onkin vaikeaa.
GD:
Kiitos Suvi
Esittämiisi kysymyksiin on hieman vaikea vastata, sillä tyypillisesti Cluster päänsäärkyyn ei liity muistikatkoksia, jos ei oteta lukuun niitä äärimmäisen rajuja kohtausia, joissa luhistutaan kivusta lähelle tajuttomuuden tilaa.
Mutta hienoa on se, että sinulla on haluja auttaa vanhempiasia ja varmaankin hakeutuninen neurologin kautta tarkempiin tutkimuksiin mitä pikemmin on oikein. Kestämisiin teille kolmelle, -georg-

[Yllapito]

Tehoavia lääkevaihtoehtoja / Timo Jaakkola / 16.11.1999

Hei! Oma tarinani alkoi vuonna 1989, töissä valvotun yön jälkeen aamulla nukkumaan mentyäni heräsin aivan käsittämättömään jysäriin. Aivan kuin jokin olisi painanut vasemman silmäni taakse piikillä tms. Nukkuminen jäi siihen ja eikun lääkäriin. Silloin kohtaus meni tosin ohitse jo ennen kuin vastaanotolle pääsin, mutta kahden vuoden päästä koin saman uudelleen, sillä erotuksella että kohtaus kesti ja kesti, vasen silmäni vuosi vettä, vasen sieraimeni oli tukossa, hampaita särki ja silmän takana oli kova kipu.
Omalla kohdallani Panadol-särkylääke (paketillinen) auttoi alkuvuodet, mutta särky palasi aina uudelleen. Tyypillistä oli kohtauksen tulo nukkumaan mennessä, noin 2-3 tunnin kuluttua nukahtamisesta heräsin jo alkaneeseen särkyyn. Ennaltaehkäisevistä särkylääkkeistä ei ollut hyötyä. Lopulta eräs lääkäri keksi määrätä ilm. kortisonia sisältävää allergialääkettä, Rhinocort Aqua-nenäsuihke, joka auttoi poistamaan sarjan sillä kertaa. Lääke auttoi muutamaan sarjaan kohtauksia aina 2-3 vuoden välein kunnes 1997 alkanut ei enää poistunutkaan sitten millään. Hyvä etten joutunut sairaalaan Panadolin yliannostuksesta...Menin neurologille joka diagnosoi Clusteripäänsäryn. eräs lääkäri oli arvellut samaa jo aiemmin, mutta oli määrännyt juuri minulle tehotonta lääkettä.
Saamani Prednisol-Verpamil yhdistelmä + Imigran auttoi sitten välittömästi ja kohtaukset jäivät siihen. Tosin aina silloin tällöin olen tuntenut ohimenevää jomotusta sarjojen välillä silman takana, ikäänkuin särky muistuttaisi olemassaolostaan. Varsinaisia kohtauksia ei kuitenkaan ollut.
Nyt 2-3 viikkoa sitten juttu alkoi uudelleen, mutta tällä kertaa tuntuu ettei lääkitys täysin tehoa: annoksen pienentyessä oireet palaavat. Ensimmäistä kertaa oireet ovat oikean silmän takana. Nyt aloitan kuurin uudelleen ja toivon parasta. Kuinka monta kuuria uskaltaa ihminen syödä peräjälkeen?
Omalla kohdallani olen huomannut, ettei alkoholia sovi sarjan aikana juoda ollenkaan, jo puolikas olutta saa aikaan kohtauksen aivan takuuvarmasti. Samoin saunomisella tuntuu olevan! vaikutusta.
Muutoin,ihmisten kokemuksia täältä lukeneena, lienen tähän asti ollut suhteellisen onnekas, koska omiin kohtauksiini on löytynyt lääkitys. En uskalla ajatellakaan miten asiat olisivat ellei kohtauksiin löytyisi helpotusta. Lääkärit onneksi ymmärtävät ettei tässä ole kyseessä mikään pieni harmiton päänsärky vaan pahimmillaan lamauttava kipu josta haluaa eroon hinnalla millä hyvänsä.
Olen yrittänyt etsiä syitä kohtauksiini: jotenkin ne liittyvät suurempiin elämänmuutoksiin ja niistä aiheutuneeseen stressiin, joskaan pelkkä stressi yksinään ei ole syy. Jotakin muuta tarvitaan lisäksi. Kaikista omituisinta on sarjojen toistuvuus 2 vuoden välein. Vuodenajat ovat aina olleet kevät-loppusyksy kuten nyt, ei koskaan sydäntalvi. Hieno juttu että tämmöiset sivut on tehty! On helpottavaa huomata ettei ole yksin ongelmansa kanssa ja että muutkin etsivät syitä ja hoitokeinoja kohtauksiin.

Timo

GD:
Hyvää on se, että lääkityksestä on kohdallasi apua. Hyvää on myös se, että saat pitää sen "välivuoden". On joten paradoksaalista todeta, että vaikka ongelma on harvinainen, niin kuvauksesi kivusta, sen paikoista, saunasta, alkoholista, vuodenajoista, kipuunheräämisestä jne. on hyvin tyypillinen ja meille kokeneille "täysin tuttu juttu". Mutta kiitokset antamastasi lääkevinkistä. On tyypillistä, että särkylääkkeiden vaikutus on eri ihmisille erilainen, joten vaihtoehtoja tarvitaan.

-georg-

[Yllapito]

Kirjoittajien joukko kasvaa / ML / 24.11.1999

Kiitokset sivuista, vaikka pikkuhiljaa olen muualta onnistunutkin keräämään tietoa aiheesta, niin tällaista vastaavaa tietopakettia ei löydy mistään.
Minulla ei liene mitään uutta kerrottavaa mitä ei joku jo olisi täällä kirjoittanut. Omalta kohdaltani kaikki alkoi lähes 10 vuotta sitten. Aikani kestin mutta lopulta kivut olivat sellaiset että pelkäsin ensiksikin menettäväni järkeni ja toiseksi pelkäsin kasvainta tai muuta vastaavaa. Onneksi tapaamani lääkäri tiesi heti mistä oli kyse. Tieto kivun syystä oli valtava helpotus. Valitettavasti hänelläkään ei ollut antaa minulle toimivaa helpotusta vaivaan.
Georg kertoo että vuodenajat vaikuttaisivat kohtauksiin. Omalla kohdallani näin ei ole ollut, vaan kohtauksia on ollut kaikkina vuodenaikoina. Samoin vuorokauden ajalla ei omalla kohdallani tunnu olevan merkitystä. Vain viimeinen jakso on ollut yöllinen! Muutoin Georg´in kuvaus kohtauksesta on melkko tarkka kuvaus omistani.
Altistumisesta sen verran vielä, että joku mainitsi alkoholin ja saunan vaikuttavan. Itse olen havainnut samoin, jopa niin että olen kyennyt siirtämään kohtauksen alkua minulle sopivampaan aikaan käymällä saunassa ja ottamalla saunaoluen.
Olen kokeillut lääkityksenä lähes kaikkea täälläkin mainittuja - viimeksi Zomig´ia. Ehdin jo hurrata kun ensimmäinen nappi tehosi välittomästi todetakseni vain, että toiseen kohtaukseen lääkkeellä ei enää vaikutusta ollutkaan.
Vuosipäivä lähestyy - toivonpa, että ilman kohtausta.
Kaikkea hyvää sivuilla kävijöille ja puhtia jaksaa kohtauksia. Make

GD:
Kiitos Make sivujen kehuista. Tosiasia kuitenkin on, että kun laitoin tämän sivun nettiin, niin sen melkeimpä ainoana syynä oli huutaa tuskani maailmalle. Se, että huutooni on vastattu, on todella ilahduttanut ja helpottanut eloani. Ainutlaatuista tässä on se, että tekin olette uskaltaneet laitaa itsenne peliin kertomalla avoimesti sairaudestanne. Näin olemme saneet aikaiseksi "tietopaketin", jonka sisältö vivahteikkudessaan paljon enemmän, mitä viralliset oppikirjat yleensä tarjoavat.

-georg-

[Yllapito]

Uutuuksien kokeilu kannattaa / Mika Salonen / 28.12.1999

Vihdoinkin löysin kanssakärsijöitä, ihmisiä jotka ymmärtävät tautini inhottavuuden.
Olen 33 vuotias, kohtaukset alkoivat ollessani 20. Pari ensimmäistä vuotta kohtaukset olivat lievempiä, mutta noin kymmenen vuotta sitten alkoi todellinen särkyaikakausi. Siitä asti kohtaukset ovat tulleet kolme kertaa vuodessa kestäen noin neljä viikkoa kerrallaan joulu- huhti- ja syyskuussa.
Yleensä särky alkoi tunnin kuluttua nukahtamisesta ja toistui aamuyöllä. Nykyisin särkykohtaukset ovat alkaneet muuttua epäsäännöllisemmiksi, esim. nyt meneillään olevassa jaksossa öisiä kohtauksia ei ole ollut kuin pari ja päivisin on voinut särkeä jopa viisikin kertaa. Tosin se helpottaa että on edes saanut nukkua, toisin kuin aikaisemmin.
Hoitoina olen kokeillut särkylääkkeitä ja imigrania, ja kaikki ovat aluksi vaikuttaneet hyvin, mutta parin käyttökerran jälkeen tuntuu aina että vaikutus onkin päinvastainen. Imigrania ensikerran kokeillessani se jopa katkaisi koko särkyjakson, ja särky oli puoli vuotta tiessään.
Olen myös huomannut että kokeilemalla kaikenlaisia uusia kikkoja saa usein säryn aluksi poistumaan, mutta myöhemmin niistä ei ole mitään apua. Esim. kerran sain säryn poistettua taivuttamalla niskaani tiettyyn kulmaan, tepsi pariin kertaan, toiste auttoi meneminen pakkaseen ja nenän kautta hengittäminen, jolloin särky katosi minuutissa, ei tepsinyt uudestaan.
Vaikka vasen silmäni on valonarka, olen huomannut lukemisen tai tv:n katselun pimeässä huoneessa myös hiukan helpottavan (johtuu ehkä siitä että ainakin tietää ajan kuluvan ja kohtauksen loppuvan)
Lopuksi haluaisin kiittää vaimoani, joka on jaksanut hienosti tukea minua koko taudin ajan.

GD:
Tälläistä tämä on, Mika. Minun tämänkertainen jakso on ollut lievä, joskin pitkä.
Kuvauksesi on kuin "oppikirjasta". Kaikki uuden kokeilu on auttanut tai helpottanut minullakin useasti, mutta vain hetkeksi.
TV:ä en särkykauden aikana voi katsoa ollenkaan, jotenkin sen väreily ja levottomuus laukauseen säryn, mutta mikron näyttöä voin tuijottaa vaikka kuinka kauan! -ehkä siinä on paremmin aina hallittua ja haluttua ohjelmaa, ehkä virkistystaajuudella on jotain tekemistä asian kassa, mutta varmasti myös mielen keskittämisellä on suuri merkitys.

-georg-

[Yllapito]

Ikävätkin asiat voivat olla hyviä / Georg Dunkel / 29.12.1999

Tervehdys lajitoverit,
Sen verran viestitän tiedoksi, että taas on yksi särkyjakso takanapäin. Tällä kertaa pääsin vähällä. Vaikka jakso kestikin useita viikkoja ja oleminen on ollut hyvin rajoitettu, niin tilanne oli koko ajan hallinnassa. kipukohtaukset olivat tällä kertaa eri puolella päätä kuin normaalisti, ja ehkä se vaikutti siihen, että kipu ei ollut mitenkään rajua, ja mikä tärkeintä, tällä kertaa lääkitys tehosi kiitettävän hyvin.
En turvautunut Imigran:iin kuin kerran, sillä kauppavalmiste Anervan, jonka vaikuttavana aineena on perinteinen Ergotamiini, poisti tehokkasti säryn 10-15 min. kuluessa.
- siis ihan tiedoksi "uutuusia" kaipaaville.

On todella mukavaa toivottaa särytöntä vuosituhatta!

-georg-

[Yllapito]

Migreeniä,Hortonia ja halauksia! / Leena / 31.12.1999

VAUDE, IHANAA LÖYTÄÄ LAJITOVEREITA JOTKA MYÖS "HORTOILEE" AIKAAJOIN!
Olen 41 vuotias naisihminen Keski-Suomesta. Olen potenut Hortonin särkyä (huomaan että käytätte Cluster-nimeä, minulle tämä "hortoilu" on tullut jotenkin tutummaksi nimeksi) vuodesta 78. Alussa se kesti vain muutamia päiviä, viimeisin särky jakso 2 kuukautta.
Edellisestä särky jaksosta tulee tammikuussa kaksi vuotta, joten tässä kauhulla taas odottelen seuraavan alkavan. Vähän alkaa olla sellainen "kutina" nenän pielessä että alkaa olla aika taas varautua pahimpaan.
Minulla on ollut lääkitys särkyyn vasta kahdella viimeisellä särky kerralla jotka ovat olleet tasaisesti kahden vuoden välein. Aikaisemmin särky on tullut 1,5 - 2 vuoden välein. Lääkärit puhuivat pitkään vain että se on migreeniä ja migreenityyppistä päänsärkyä, mutta koska olen kärsinyt pienen ikäni myös migreenistä (15 vuotiaasta lähtien) tiesin itse että tämä ei ole sitä. Mutta eipä sitä tällainen tavallinen pulliainen oikein osaa "viisaampiaan" vastaan väittää, kun lääkärit vain tarjoaa jotain muuta. Kun tarpeeksi valitin pääsin neuroligille joskus vuonna 90 ja hän ohjasi sitten nenä- ja kurkkukirurgille. Tämä nenätohtori löysi minulta vasemman sieraimen (vasen puoli on minulle aina särkevä puoli) takaseinämästä luupiikin ja hän sanoi että särky johtuu siitä. Minä tietenkin olin seitsemännessä taivaassa, että pääsen vihdoin särystä eroon. Luupiikki poistettiin ja tietenkin särkyjaksokin loppui aikanaan. Olin onnellinen seuraavaan särky jaksoon saakka!!!!
Vuosien varrella särkyjakson ovat pidentyneet ja pahentuneet. Viimeisin kaksi vuotta sitten olin todellinen Big Bang! Särky jakso kesti kaksi kuukautta useita kertoja päivässä. Luin teidän muiden viestejä ja totesin että joillakin teistä särkyjakson ovat olleet todella pitkiä ja raskaita. En voi muuta sanoa kuin että haluan halata teitä, kestäkää. Ihan itkettää ajatella, kun tietää itse mitä helvettiä se on.Lääkityksestänne luin myös.
Minulla on ollut monenlaisia migreenilääkkeitä, kuten Anervan, Glotam yms. en edes muista enään kaikkien nimiä, mutta niistä ei ole ollut apua tähän, koska särky tulee niin yllättäin ja kestää minulla aina kerrallaan noin tunnin ajan toistuen monta kertaa päivässä. Koetin vain kestää kotikonstein. Minulla särky tulee yleensä aina unessa eli öisin tai särkyjaksojen aikana tietenkin silloin kun pävisin yrittää nukkua yön valvomisia pois. Istuva-asento ja mahdollisimman kuuma pyyhe kasvoilla auttoi eniten samoin kuuman juominen ja esim. teekupista kuuman höyryn hengittäminen jos yleensä sai pysymään teekupin käsissään. Kovan säryn aikana tuntui aivan kuin päätä olisi nyitty jostain narusta säryn tahdissa.
Neljä vuotta sitten menin aivan lopussa särkyni kanssa lääkäriin ja sanoin että nyt en kestä enään, tiesin jo itse silloin että tämä on Hortonin särkyä, olin löytänyt itse lehtiartikkelin asiasta.JOTEN KERROIN LÄÄKÄRILLE MIKÄ MINUA VAIVASI!!! Sain pitkävaikutteisen Neurotol nimisen lääkkeen (on ilmeisesti epilepsialääke) joka auttoi minulla. Lääke alkaa vaikuttaa vasta muutaman päivän kuluttua, mutta sekin tuntui taivaalliselta. Aloitan puolella tabletilla ja lisään kolmen päivän välein lääkemäärää aina puolella tabletilla lisää. Viimeeksi 3 tablettia riitti pitämään säryn poissa. Lääkitys vie kyllä kaikki voimat ja menin pitkin seiniä, mutta väliäkös hällä kun on kuitenkin elävien kirjoissa, vai mitä.
Kerran minulla yritettiin myös puuduttaa nenän pielessä olevaa hermoa, mutta siitä ei ollut mitään apua.
Sorry, että tätä tekstiä tulee nyt pienen romaanin verran, mutta on todella huimaavaan tietää että on kanssa veljiä (siskoja tässä porukassa taitaa olla vähänlaisesti) jotkat kärsivät tästä kivusta. Palaan asiaan vielä myöhemmin.
Tuo "Huuto"-taulu on tosi hyvä ikoni tähän tapaukseen. Siinähän on hyvä logon malli, jos joskus innostus perustamaan yhdistystä.
Hartain toive on että joku lääkäri "eksyisi" myös näille sivuille, koska todella tuntuu että moni huutaa tuuleen eikä takulla saa vastausta.
Oikein Hyvää Uutta Vuotta, särkyjaksosi jälkeen olet varmaan taas onnenkukkuloilla.
Terv. lk

GD:
Kiitos Leena mukaantulostasi sivuillemme!
Me rumat miehet otamme ilolla vastaan sympaatiset halauksesi. Samoin juohevaa tekstiäsi lukisi vaikka pitemnpäänkin. Ja jälleen kerran tiedoksi meille löytyy mielenkiintoisia uutuusia:
Epilepsia-lääkitys ja hermon puuduttaminen. Lämpimät pyyhkeet ja lämmin juotava kuulostaa eksoottiselta ja ilmeisesti juuri sinulle sopivasta erikoiskonstilta, sillä yleensä me särkijät haemme lievitystä kylämistä jääpakkauksista. Pakastimesta noudettu kohmeinen geelipussi kipualuelle painettuna turruttaa ainakin hetkellisesti repivää kipua.
Ehkä Hortonin särky nimitys on meillä Suomessa yleisempi, samoin Ranskassa, mutta muu maailma ainakin Internet-hakujen pohjalta tuntuu käyttävän Cluster päänsärky termiä, samoin lääkärit.
Toivottavasti nuo nenäkutinasi on vain jotain "lenssua", tai realistisemmin, toivottavasti pääsisit tällä kertaa vähemmällä.
-georg-