Post by Yllapito on Mar 12, 2012 15:09:16 GMT 2
Megakohtauksia ja elämä sekaisin / Hanna / 4.11.2001
Minulla oli "tavallinen" migreeni silloin tällöin vuoteen 1991 asti, jolloin minulla todettiin Horton neuralgia.
1991 minulla oli yli 3 kuukauden kipujakso (kohtauksia melkein päivittäin), johon ei auttanut verenpaine- eikä mitkään migreenilääkkeet. Menin yleensä kohtausten aikana kuumaan suihkuun (kun oli kodin lähettyvillä.)1993 minulla alkoi ensin lieviä hortonkipu-kohtauksia joitakin viikkoja ja sen jälkeen alkoi raju jakso (kohtauksia 1-2 päivittäin), jota kesti yli kolme kuukautta. Käytin lääkityksenä Imigrania (piikkejä, josta kipu hellitti n. 20 min. päästä). Kävin myös akupunktiossa. Jakso taittui yli kolmen kuukauden jälkeen.
Kolmas kipujaksoni alkoi kesällä 1996 ja päättyi vasta alkuvuodesta 1997. Minulle tuli rinnakkain horton-ja migreenikohtauksia (kohtauksia oli 2-4 viikossa). Käytin jakson aikana Anervan-tabletteja, joista ei ollut merkittävää apua. Jakso katkaistiin lopulta kortisoonikuurilla ja lihasjännityslääkkeillä.
1999 minulla oli vain 3 viikkoa kestävä kipujakso, johon käytin Anervan-suppoja ja lihasjännityslääkettä.
2001 minulla alkoi elokuussa lievempiä horton-kohtauksia 1 viikossa, jotka lähtivät sitten yltymään jaksoksi syyskuussa. Käytin aluksi lääkkeenä Anervan-suppoja, mutta kohtauksista palautuminen kesti mielestäni kauemmin eli vaihdoin ne Maxaltiin. Aloitin syyskuussa kortisoonikuurin (Prednison), jota söin n. kuukauden. Olin täysin oireetoon 20 mg:lla. Tunsin, että minulla tuli kipukohtauksia, mutta en tuntenut kipua. Minulla oli kuitenkin tällä kertaa sivuvaikutuksia kortisoonista (ei lainkaan vuonna 1997).
Kävin välillä ylikierroksilla ja välillä olin aivan voimaton. Minulla oli myös unettomuutta ja olin keskittymiskyvytön. Ystäväni söi myös kortisoonia samaan aikaan, mutta eri vaivaan. Totesimme vain, että olemme molemmat täysin "himmeleitä" syödessämme kortisoonia. Minulle ei tullut tällä kertaa turvotusta kortisoonista, mutta 1997 tuli. Lopetettuani kortisoonin syönnin lokakuussa, kipujakso ei ollutkaan katkennut vaan kipu-kohtaukset tulivat takaisin ja rajuina sellaisina.
Aloitin happihoidon ja pari kertaa olen jopa pystynyt keskittymään hengittämiseen ja olemaan paikallaan kohtauksen aikana (kohtaukset ovat hellittäneet 20-30 min.)
Olen laittanut myös Ice Poweria niskaan, koska niskakin on nykinyt kivusta. Olen ottanut happihoitoa Maxaltin kanssa ja ilman. Kohtauksia on välillä tullut 1-2 päivässä päivä-ja yöaikaan. Nyt minulle tuli tällä viikolla yöllä sellainen "megakohtaus" (n. 1,5 h) ja luulin, etten selviä siitä sietämättömästä tuskasta. Rupesin jopa oksentamaan, joka on kuulemma hortonin yhteydessä harvinaisempaa kuin migreenikohtauksen yhteydessä. Soitin neurologille ja estolääkityksenä on nyt Verpamil ja Imigran (piikkilääkitys). Aloitin myös aiemmin lihasjännityslääkityksen (Kloriptyl), joka on auttanut nukkumaan(jos Horton ei herätä) ja rentoutumaan. Sen pitäisi myös nostaa kipukynnystä.
Kun olen lueskellut lukijakirjeitä, niin tuli mieleen yksi kirje, jossa Hortonista kärsivillä on ollut naaman ja käden puutumista. Minulla on myös ollut ajoittain sitä, koska minulla tulee välillä hortonkohtauksen rinnalle migreeni-kohtaus. Neurologin mukaan naaman ja käden puutuminen johtuu migreenistä. Minulla on välillä roikkunut (oikea puoli naamasta, jossa kipukohtaukset aina tuntuvat). Vielä näistä kipujaksoista niin, hortonkivustahan ei voi koskaan välttyä ja se on aina sanoin kuvaamaton. Se on niin ihmeellistä, että olen jonkun kipujakson aikana ollut rauhallisempi ja pysynyt joskus paikallanikin, mutta nyt olen seilannut kohtausten aikana ihan hulluna ympäri kämppää ja parvekkeella.
Sitten se emotionaalinen puoli. Olen itkuherkkä kohtausten jälkeen, vaikka se helpottaakin, että kipu lakkaa. Kun minulla oli se kuvaamani "megakohtaus", minulla meni ihan oikeasti koko seuraava päivä, että palauduin siitä (fyysisesti ja psyykkisesti). Olin itkuherkkä, ahdistunut ja pelokas siitä kohtauksesta ja koska tulee taas uusi kohtaus. Muistikin vähän pätki. Mutta heti kun on ollut yksi tai kaksikin päivää oireettomana, kyseiseen asiaan ja tunteeseen saa taas etäisyyttä ja näkee asiat taas ihan eri "silmälasien" läpi. Jakson ollessa päällä sitä kuitenkin ajattelee, että miten kohtaan taas seuraavan kipukohtauksen...
Minulla voi kipukohtaukset kestää monta kuukautta, mutta sitten saan ehkä olla oireettomanana 2,5-3 vuotta.
Peräänkuuluttaisin vielä sellaista "tukihenkilö-toimintaa", että voisi saada jutella jonkun toisen kanssa, jolla on Horton-neuralgia. Olla yhteydessä välillä puhelimitse tai vaikka käydä kahvilla juttelemassa. Olisin itse nimittäin valmis olemaan jonkun tukihenkilö tarvittaessa. Tiedän nimittäin nyt 10 vuoden "horton-kokemuksella", miten yksin sitä on loppujen lopuksi tämän sairauden kanssa.
Kiva, että löysin tämän Horton-neuralgian nettisivun!!!! Tietenkin se auttaa, että juttelee ystävien ja perheen kanssa, mutta se, joka ei ole itse kokenut tätä fyysistä tuskaa ja miten sitä on kohtauksista sekä fyysisesti että psyykkisesti uupunut ei voi tietää mistä on kuitenkaan kysymys.
Toivottavasti jaksoni loppuu kohta ja ajattelen teitä muita, jotka kärsivät tästä!
Terveisin,Hanna
Minulla oli "tavallinen" migreeni silloin tällöin vuoteen 1991 asti, jolloin minulla todettiin Horton neuralgia.
1991 minulla oli yli 3 kuukauden kipujakso (kohtauksia melkein päivittäin), johon ei auttanut verenpaine- eikä mitkään migreenilääkkeet. Menin yleensä kohtausten aikana kuumaan suihkuun (kun oli kodin lähettyvillä.)1993 minulla alkoi ensin lieviä hortonkipu-kohtauksia joitakin viikkoja ja sen jälkeen alkoi raju jakso (kohtauksia 1-2 päivittäin), jota kesti yli kolme kuukautta. Käytin lääkityksenä Imigrania (piikkejä, josta kipu hellitti n. 20 min. päästä). Kävin myös akupunktiossa. Jakso taittui yli kolmen kuukauden jälkeen.
Kolmas kipujaksoni alkoi kesällä 1996 ja päättyi vasta alkuvuodesta 1997. Minulle tuli rinnakkain horton-ja migreenikohtauksia (kohtauksia oli 2-4 viikossa). Käytin jakson aikana Anervan-tabletteja, joista ei ollut merkittävää apua. Jakso katkaistiin lopulta kortisoonikuurilla ja lihasjännityslääkkeillä.
1999 minulla oli vain 3 viikkoa kestävä kipujakso, johon käytin Anervan-suppoja ja lihasjännityslääkettä.
2001 minulla alkoi elokuussa lievempiä horton-kohtauksia 1 viikossa, jotka lähtivät sitten yltymään jaksoksi syyskuussa. Käytin aluksi lääkkeenä Anervan-suppoja, mutta kohtauksista palautuminen kesti mielestäni kauemmin eli vaihdoin ne Maxaltiin. Aloitin syyskuussa kortisoonikuurin (Prednison), jota söin n. kuukauden. Olin täysin oireetoon 20 mg:lla. Tunsin, että minulla tuli kipukohtauksia, mutta en tuntenut kipua. Minulla oli kuitenkin tällä kertaa sivuvaikutuksia kortisoonista (ei lainkaan vuonna 1997).
Kävin välillä ylikierroksilla ja välillä olin aivan voimaton. Minulla oli myös unettomuutta ja olin keskittymiskyvytön. Ystäväni söi myös kortisoonia samaan aikaan, mutta eri vaivaan. Totesimme vain, että olemme molemmat täysin "himmeleitä" syödessämme kortisoonia. Minulle ei tullut tällä kertaa turvotusta kortisoonista, mutta 1997 tuli. Lopetettuani kortisoonin syönnin lokakuussa, kipujakso ei ollutkaan katkennut vaan kipu-kohtaukset tulivat takaisin ja rajuina sellaisina.
Aloitin happihoidon ja pari kertaa olen jopa pystynyt keskittymään hengittämiseen ja olemaan paikallaan kohtauksen aikana (kohtaukset ovat hellittäneet 20-30 min.)
Olen laittanut myös Ice Poweria niskaan, koska niskakin on nykinyt kivusta. Olen ottanut happihoitoa Maxaltin kanssa ja ilman. Kohtauksia on välillä tullut 1-2 päivässä päivä-ja yöaikaan. Nyt minulle tuli tällä viikolla yöllä sellainen "megakohtaus" (n. 1,5 h) ja luulin, etten selviä siitä sietämättömästä tuskasta. Rupesin jopa oksentamaan, joka on kuulemma hortonin yhteydessä harvinaisempaa kuin migreenikohtauksen yhteydessä. Soitin neurologille ja estolääkityksenä on nyt Verpamil ja Imigran (piikkilääkitys). Aloitin myös aiemmin lihasjännityslääkityksen (Kloriptyl), joka on auttanut nukkumaan(jos Horton ei herätä) ja rentoutumaan. Sen pitäisi myös nostaa kipukynnystä.
Kun olen lueskellut lukijakirjeitä, niin tuli mieleen yksi kirje, jossa Hortonista kärsivillä on ollut naaman ja käden puutumista. Minulla on myös ollut ajoittain sitä, koska minulla tulee välillä hortonkohtauksen rinnalle migreeni-kohtaus. Neurologin mukaan naaman ja käden puutuminen johtuu migreenistä. Minulla on välillä roikkunut (oikea puoli naamasta, jossa kipukohtaukset aina tuntuvat). Vielä näistä kipujaksoista niin, hortonkivustahan ei voi koskaan välttyä ja se on aina sanoin kuvaamaton. Se on niin ihmeellistä, että olen jonkun kipujakson aikana ollut rauhallisempi ja pysynyt joskus paikallanikin, mutta nyt olen seilannut kohtausten aikana ihan hulluna ympäri kämppää ja parvekkeella.
Sitten se emotionaalinen puoli. Olen itkuherkkä kohtausten jälkeen, vaikka se helpottaakin, että kipu lakkaa. Kun minulla oli se kuvaamani "megakohtaus", minulla meni ihan oikeasti koko seuraava päivä, että palauduin siitä (fyysisesti ja psyykkisesti). Olin itkuherkkä, ahdistunut ja pelokas siitä kohtauksesta ja koska tulee taas uusi kohtaus. Muistikin vähän pätki. Mutta heti kun on ollut yksi tai kaksikin päivää oireettomana, kyseiseen asiaan ja tunteeseen saa taas etäisyyttä ja näkee asiat taas ihan eri "silmälasien" läpi. Jakson ollessa päällä sitä kuitenkin ajattelee, että miten kohtaan taas seuraavan kipukohtauksen...
Minulla voi kipukohtaukset kestää monta kuukautta, mutta sitten saan ehkä olla oireettomanana 2,5-3 vuotta.
Peräänkuuluttaisin vielä sellaista "tukihenkilö-toimintaa", että voisi saada jutella jonkun toisen kanssa, jolla on Horton-neuralgia. Olla yhteydessä välillä puhelimitse tai vaikka käydä kahvilla juttelemassa. Olisin itse nimittäin valmis olemaan jonkun tukihenkilö tarvittaessa. Tiedän nimittäin nyt 10 vuoden "horton-kokemuksella", miten yksin sitä on loppujen lopuksi tämän sairauden kanssa.
Kiva, että löysin tämän Horton-neuralgian nettisivun!!!! Tietenkin se auttaa, että juttelee ystävien ja perheen kanssa, mutta se, joka ei ole itse kokenut tätä fyysistä tuskaa ja miten sitä on kohtauksista sekä fyysisesti että psyykkisesti uupunut ei voi tietää mistä on kuitenkaan kysymys.
Toivottavasti jaksoni loppuu kohta ja ajattelen teitä muita, jotka kärsivät tästä!
Terveisin,Hanna