|
Post by Yllapito on May 4, 2012 15:40:22 GMT 2
Onko kellään teistä kokemusta botuliinihoidosta? / Hanna K / 23.5.2005
Hei pitkästä aikaa! Ajattelin kirjoitella kuulumisia taas vaihteeksi. Tosin eipä tässä mitään uutta kuulu, pää on yhtä kipeä kuin tähänkin asti eikä mikään auta. Kohta tulee täyteen 4 vuotta yhtäjaksoista kipua, siis joka ikinen päivä ja joka ikinen tunti sattuu niin että ihan itkettää. Olin helmikuussa pari viikkoa sairaalassa osastolla tämän kivun takia, mutta eihän siitä mitään hyötyä ollut. Ihan yhtä kipeä olin sielläkin, vaikka sain kokeiltavaksi ties mitä lääkkeitä. Neurologit ovat ihmeissään kanssani. Muutama viikko sitten kuulin, että kaikki lääketieteen keinot on kohta minun kohdallani kokeiltu. Neurologi, joka tuon karun totuuden lausui, on sen verran huippuja alallaan että hänen sanaansa uskon. Ja näenhän minä sen itsekin: mikään lääke ei auta, kipu on ja pysyy ja minä tulen varmasti hulluksi. Mitä mieltä on elämässä, jota ei kivun takia voi elää? Ja jos joku nyt ajattelee tokaista minulle, että älä anna kivun lannistaa tai että älä anna kivulle ylivaltaa, niin kannattaa jättää moinen sanomatta. Kipu lannistaa väkisinkin, kun se on jokahetkinen riesa, ja minä en ole sille ylivaltaa antanut, vaan se otti sen ihan itse, kysymättä lupaani. Olen niin äärettömän turhautunut tähän kipuun, että en enää tiedä, mitä tekisin. Aamusta iltaan ja illasta aamuun pelkkää päänsärkyä, mitä mieltä siinä on?! Minä tahdon uuden pään, pian!! Onko kellään teistä kokemusta botuliinihoidosta? Pääsen kokeilemaan tuota hoitoa elokuussa, joskin neurologi oli senkin suhteen hyvin epäluuloinen: tuo hoito ei kuulemma todennäköisesti auta, mutta eipä siitä haittaakaan ole.Koittakaa jaksaa...Terkuin Hanna K.
|
|
|
Post by Yllapito on May 4, 2012 15:40:56 GMT 2
Hanna K:lle, kylläpä helpotti.... / -pää / 25.5.2005
Hanna K:lle, kylläpä helpotti nähdä viestis täällä, olen jo kerennyt pelätä pahinta, eikä sua yhtään lohduta tieto, että mulla on nyt jakso päällä 6:tta viikkoa, luulin sen jo helpottavan viime viikonloppuna , mutta maanantaina se taas näyttii taivaanmerkit. Lähdin töihin lääkehuurussa ja se oli virhe, töissä en sitten enää pystynyt paikkallani pysymään, itkin ja huusin, varmaan tuttua kaikille kohtalotoverielle. No meidän työterv.lekuri näki nyt sitten eka kertaa mun kohtauksen ja myönsi olevansa neuvoton ja kysyi minulta mitä voivat tehdä, luettelin lääkkeet mitä oli siihen mennessä ottanut ja sanoin, katso löytyykö enää mitään mitä tähän voi sekottaa, eipä löytynyt, mutta kun vihdoin tajusin pyytää happea, sain sillä pään sen verran kuriin, että uskalisivat päästä autolla kotiin. Verpamil nyt nostettu jo 4/vrk ja Maxalt pitää säryn suht siedettävänä 6 tuntia hapen kera.9.6 menen neurolle ja varmaan lääkitystä muutetaan, sillä Imigran ei toimi ollenkaan! Mulle viime jaksolla Nissilä ehdotti tuota butuliinipuudutusta takaraivoon, mutta täältä Porvoon eikä Hesan suunnalta ei löytynyt ketään kuka sen olis tehnyt, enkä jaksanut Turkuun lähteä.En yhtään nyt epäile, etteikä se olis vaihtoehton tän jakson lopettamikses.Mulle ei varmaan kukaan ole kortisonia koskaan määrränny siitä yksinkertasesta syystä, että mulla on jakson aikana aina yhtäaikaa hortonin lisäks migreeni ja hemigrania. Vaikea migreeninikin nyt ehkä saa oman nimin: hemikleptinen migreeni, siihen ei nimittäin Imigran pure, mikä selittäisi Imigranin tehottomuuden mulla. Nyt on mentävä hapelle...........Kovaa tää on, mutta yritetään jaksaa.-pää
|
|
|
Post by Yllapito on May 4, 2012 15:41:25 GMT 2
Moi HannaK ja muutkin taas pitkästä aikaa. / Kimmo / 26.5.2005
Moi HannaK ja muutkin taas pitkästä aikaa. Hanna, olen samassa tilanteessa kuin sinä. Krooninen Horton, 4 vuotta särkyä joka hel#&tin päivä ja neurologit ovat sanoneet, että mitään keinoja tai lääkkeitä ei enää ole. Oli aikamoinen isku päin naamaa kuulla tuo neurologilta. Mutta kyllä niitä on. Mä söin 2 vuotta kipulääkettä nimeltä Ardinex (=Panacod). ja lääkkeessä oleva kodeiini poisti kivun ja auttoi. Siihen tosin kehittyi riippuvuus tuona aikana.Olen tällä hetkellä neuropolilla kodeiinikatkaisussa ja.lääkevaihdossa, Lainaan sairaalan WLAN verkkoa tän viestin lähettämiseen kännykällä. Nyt kokeillaan Lyricaa, joka ei tunnu hirveesti auttavan ja ehkä jotain muuta, jos vielä on jotain kokeiltavaa,Klo on nyt 3:40. Sain kohtauksen klo 24. Sen jälkeen happea 15 min 14 l/min vauhdilla ja heti perään Imigran piikki sekä Imigran nenäsuihke. Särky oli poissa puoli tuntia ja alkaa nyt palailemaan. Tää yö kului taas.näin.Kyllä niitä lääkkeitä on, mutta lääkärit eivät määrää meille Horton potilaille vahvoja särkylääkkeitä. Eikä edes keskivahvoja koska tunnun olevan ainoa joka on saanut edes kodeiinia, Tässä voisi olla muutoksen paikka, Mullekin on ehdotettu botuliinia. Sehän on itse asiassa vaan pitkäaikainen puudute. Mä en ottanut sitä, koska mun niskaa ja silmänedustaa.on puudutettu tavallisilla aineilla tosi monta kertaa, eikä puudutuksista.ole ollut hyötyä. Mutta kuulisin mielelläni kommentit joltain, joka on kokeillut sitä.Terveisin taas,KimmoG
|
|
|
Post by Yllapito on May 4, 2012 15:41:57 GMT 2
Ei tästä tule yhtään mitään. / Hanna K / 26.5.2005
KimmoG, minä olin helmikuussa katkaisussa opiaattiriippuvuuden takia. Jäin koukkuun Tramal-lääkeeseen. Se on ainut sellainen lääke, joka edes vähän on auttanut; kokonaan sekään ei kipua vie pois, mutta tehoaa edes jotenkin. No, jonkin aikaa sinnittelin ilman Tramalia, mutta nyt olen antanut itselleni luvan syödä sitä. Jos joku lääke edes vähän tekee olemisen siedettävämmäksi, niin minulle ei ole mitään väliä sillä, jäänkö siihen koukkuun vaiko en. Huolestuttavampaa olisi, jos jäisin koukkuun sellaiseen lääkeeseen, joka ei tippaakaan auta... Eli niin kauan kuin tuosta Tramalista edes vähän apua on, aion sitä syödä. Ilmoitin tuon neurologillenikin, ja hän oli sitä mieltä, että saan jatkaa Tramalin syömistä kunhan nyt en ihan joka päivä sitä ota. Mutta jos kipu sitä alkaa vaatia, niin sitten minä otan sitä joka päivä! Ei ole mitään mieltä yrittää sinnitellä ilman lääkettä, jos joku pilleri edes hieman helpottaa olemista. Kipu ei jalosta, kukaan meistä ei saa urhoollisuusmitalia siitä, että kestämme kovia kipuja. Niinpä minä teen kaiken minkä voin, jotta saan kivun edes hieman pienemmäksi. Tämä kipu on pilannut koko elämäni. Mikään ei suju, kun aina vaan sattuu. Työkunto on olematon ja mieliala valuu pakkasen puolelle jatkuvasti. Ei tällaisessa ole mitään järkeä! Hitto, ihmiset voivat tehdä avaruusmatkoja tai oppia puhumaan kiinaa, mutta miksi yhteen typerään päänsärkyyn ei löydetä hoitoa?? Ei se voi olla niin vaikeaa! Ei tästä tule yhtään mitään.
|
|
|
Post by Yllapito on May 4, 2012 15:42:22 GMT 2
Verpamiilin ei sittenkään auttanut... / kaisa / 30.5.2005
verpamiilin ei sittenkääån auttanut... olen syönyt kolmeviikkoa ja taas alkoi uusi sarja on tullut viikon sisällä kolme kertaa(aika vähän) loppujen lopuksi mutta kipu tuntuu nyt vieläkin kovemmalta. raastaa hermoja jo pikku hiljaa kun koko ajan saa pelätä että missä se alkaa töissä, kaupassa, autolla ajaessa.... pittää varata uusi aika lääkäriin hävettää jo mennä "valittamaan" jälleen kerran päänsärystä. mutta ei tätä muuten kestä jos ei saa jotain mikä tämän lopettaa. tässä menee kohta hermo ja henki!
|
|
|
Post by Yllapito on May 4, 2012 15:42:53 GMT 2
Tähän mennessä paras lääkitys on ollut IMIGRAN-injektio / Pia / 30.5.2005
Olen 45-vuotias naimisissa oleva nainen. Minulla on kaksi jo aikuisiässä olevaa poikaa. Olen kärsinyt jonkinlaisesta päänsärystä noin 15-vuotiaasta alkaen. Kuten muillakin se aluksi diagnosoitiin migreeniksi, mutta vuosikausien yhä pahenevien särkyjen jälkeen 1990-luvun alussa tohtori Markus Färkkilä totesi sairauden olevan juurikin Hortonin neuralgiaa. Särkykohtaukset tulevat usein syksyisin, jolloin särkyjakso voi olla noin kaksi kuukautta. Pääni oirehtii myös keväisin, mutta yleensä se ei ole kehittynyt pahaksi kohtaukseksi, kuten se tekee syksyisin.Särkyjaksojen väli on vaihdellut yhdestä vuodesta neljään vuoteen, ei koskaan sen yli. Tätä kirjoitettaessa, toukokouun lopulla 2005 pääni oirehtii jonkin verran. Edellinen hoitojakso päättyi vuoden 2002 alussa.Hoitona olen myös kokeillut akupunktiota, mikä alkuun tehosi erittäin hyvin. Sitten akupunktion teho putosi nollaan, vaikka käytin samaa lääkäriä ja samoja metodeja.Jossain vaiheessa ehkäisyhoitona, ensioireiden aikana, käytettiin kortisoonilääkitystä, jopa piikkinä suoraan ohimoon. Tällä en kuitenkaan todennut olevan kovin hyvää vaikutusta. Sivuoireena tuli voimakas painonnousu ja turvotus. Tähän mennessä paras lääkitys on ollut IMIGRAN-injektio. Alkuvaiheessa IMIGRANin huono puoli oli se, että se vei minut useaksi tunniksi tiedottomaksi. Viimeisen särkyjakson aikana saattoi käydä niin, että heräsin yöllä päänsärkyyn esimerkiksi klo 04.30 - 05.00. Otin IMIGRAN-injektion, nukuin 1- 2 tuntia ja kykenin lähtemään lähes normaalisti töihin noin klo 07.30.IMIGRAN-injektion huono puoli on tietenkin sen kalleus, koska pahimmillaan piikkejä saattaa mennä 6 - 10 viikossa ja ne ovat erittäin kalliita. Toisaalta niiden antama apu on ollut erinomainen.Henkilökohtaisesti olen hämmästynyt siitä, että pakkaukseen kuuluu aina injektiokynä, jolla lääke annetaan. Lääkepakkauksia myydään kyllä erikseen, mutta ne ovat saman hintaisia, kuin kynän kanssa myytävät pakkaukset. Minua hivenen harmittaa, että löysin nämä sivut vasta nyt, mutta aion seurata näitä säännöllisesti. Toivotan HC-kollegoilleni hyvää kesää ja voimia särkyjen kanssa.
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 15:01:22 GMT 2
Tietääkö joku ergotamiinin haittavaikutsista? / -pää / 30.5.2005
No nyt sitten jouduin sairaslomaa vielä jatkamaan kun ei säryt hellitä! Tänä aamuna klo 6 ei happi eikä Maxalt auttanu, vasta "paraskaveri" mikrossa kuumennettuna ja otsalle päästi uneen takasin. Kai se Maxalt oli purrut sitten unen aikana kun seuraava särky alkoi vasta kahden kieppeillä iltapäivällä, mutta siihen otinkin sitten sen Brasialasta tuomani koktail-pillerin ja sen kanssa on pärjätty näin pitkälle (nyt kello on 22). Ihme sinänsä sillä Maxaltilla ja hapella säryt tullu 6h.n jaksoissa eli 4 x vuorokaudessa. Tuota Brasialian koktailia ei vaan saisi ottaa montaa päivää peräkkäin, mutta kyllä varmana otan jos sillä saan olon suht siedettäväksi pitemmäksi aikaa kuin muilla lääkkeillä. En nyt netistä löytänyt mitä haittavaikutuksia sillä ergotamiinilla on, mutta muistelen joskus lukeneeni sen aiheuttavan nopeasti riippuvuutta. Tietääkö joku mikä(mitkä) tuon ergotamiinin haittavaikutukset on?
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 15:01:48 GMT 2
Kokemusta Ergotamiinin syönnistä on... / Georg Dunkel / 31.5.2005
Tervehdys lajitoverit, Kokemusta Ergotamiinin syönnistä on minulla 40 vuoden ajalta. Olen syönyt sitä kohta ämpärillisen ja silti hengissä. Menneinä vuosikymmeninä oli ergotamiini kauppavalmiste Migril, mutta se kiellettiin. Sen jälkeen olen siirtynyt Avervan:in käyttäjäksi (vaikuttavana aineena ergotamiinitartraatti 0,5mg). Parastaikaa meneillään olevan jakson aikana tabletteja on mennyt 2-3 kpl/yö. Auttavat tai sitten eivät, mutta se tehokkaammin ei minulla toimi Imigran-tabletitkaan, eli silloin kun särkyjaksoni aikana kohtaukset kehittyvät 1-2 viikon aikana täysin hallitsemattomiksi, ei mitkään lääkkeet tunnu auttajan uudelleen ja uudelleen alkavista kohtauksista, mutta alku ja päätös viikoilla Anervan toimii kohtalaisen hyvin… Haittavaikutukset: viikkojen syönnin jälkeen tunnen usein tympeää närästystä, muta ei kuitenkaan pahoinvointia. Enemmän inhottavalta tuntuu se, että se viikkojen kuluessa jotenkin sotkee kehon lämmönsäätelyjärjestelmän, jonka seurauksena paleltaa ja viluttaa, mutta tietysti valtava univelka on osaltaan korostamassa tätä ilmiötä. Kirjoituksissa on varoiteltu, että jatkuva ergotamiinin käyttö luo riskin verenkiertohäiriöille. Samoin ylisuuret päiväannokset kehittävät ergotamiini-päänsäryn! Ja käytön lopettaminen voi sekin johtaa vaikeaan päänsärkykierteeseen…. Eli yllä olevat haitat huomioiden voi sanoa, että krooniseen CH:n hoitoon egrotamiiniin pitäisi suhtautua suurella varauksella, mutta jaksottaisessa CH:ssa sen kanssa voi taitellen saada helpotusta raastaviin kipuihin…
Jaksamisia, ja tuhannet kiitokset aktiivisesta kirjoitelusta näille CH-sivuille!
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 15:02:17 GMT 2
Ergotamiinista ja Botuliini-hoidosta.. / -pää / 1.6.2005
Jori ja muut hortoilijat, tämä jaksoni poikkeaa aikaisemmista selvällä rytmillään: 3 vrk särkykohtaukset 6h:n välein ja sitten 2 vrk ns lepopäivää, tosin pääni horton kohdassa on puristava tunne koko ajan muistuttamassa, että "täällä ollaan ja kohta taas isketään".Eli huomisaamua jo pelkään valmiiksi, mutta nytpä yllätän mr Horttonin jo aamuyöllä ottamalla tuon koktalpillerin! Siinä on ergotamiinia tuplasti Jorin syömiin verrattuna ja näitäkin pitää ottaa ohjeensa mukaan 2 kerralla eli peräti 2mg ergotamiinia. Onneks jaksot ei ole mulla niin pitkiä enkä ole noita pillereitä vielä niin montaa ottanut, että olisi Jorin kokemat verenkiertohäiriöt ilmentyneet. Matleenan kanssa on tänään käyty meilivaihtoa siitä botuliini-hoidosta. Keskustelen asiasta Kallelan kanssa kun viikon päästä siellä käyn, mutta Mielahdessa on ainakin neurologi joka noita pistoksia on antanut. Kallista se vaan on , ampulli maksaa n. 300 € siihen lisäksi lääkäripalkkio, en tiedä korvaako Kela siitä mitään.Toivottavasti en sitä tällä jaksolla tarvitse !
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 15:02:42 GMT 2
Paljon nestettä ja nopeasti.. / Juselius / 2.6.2005
Olen kärsinyt clusterista n. 7 vuotta ja kuumeisesti yrittänyt keksiä keinoja kivun hillitsemiseksi, melko tuloksetonta tuo on ollutmutta joitain konsteja olen löytänyt. Edellisessä kohtauksessani join litran vettä niin nopeasti kuin pystyin, muutaman minuutin päästä tuli lämmön tunne vatsanseudulle eli luultavasti verenkierto sillä alueella aktivoitui (kenties pään alueen kustannuksella?) Join perään vielä puoli litraa ja kohtaus lieveni melko nopeasti pysyen kuitenkin päällä mutta siedettävämpänä. Toinen konstini jota ei kuitenkaan voi suositella kenellekkään on vaihtaa vesi A-olueen, n. 3 pulloa mahdollisimman nopeasti juotuna on auttanut kovissa kohtauksissa, toisaalta yhden keskioluen juominen on takuuvarma tapa laukaista kohtaus ainakin omassa tapauksessani joten kai alkoholia pitäisi vaan välttää, itselläni kuitenkin tinkimmättömän kostea viikonloppu saattaa joskus pitää kohtauksen poissa useita päiviä. Vai luulenko vaan?
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 15:04:01 GMT 2
nimimerkille: Äiti... / Petri / 2.6.2005
Itse kuulun sukuun, jossa useammallakin on ollut päänsärkyjä, tosin joukossa on myös maakunnankuuluja kaivonkatsojia. Oma päänsärkyni diagnosoitiin migreenityyppiseksi säryksi kun olin viisivuotias, Hortoniksi se vaihtui vasta muutama vuosi sitten. Muistini mukaan säryt ovat olleet samantyyppisiä koko ikäni, joten tautimäärittelykin saattoi olla alussa puutteellinen. Koska peruslääkäreiltä oikean diagnoosin saanti saattaa olla vaikeaa, kannattaa sinun tarkkailla systemaattisesti poikasi kipuja. Parasta olisi, jos saat merkittyä vaikka kalenterinnurkkaan, milloin särky alkoi, kauanko se kesti ja kehitä oma asteikkosi säryn kuvaamiseen. Itse käytän metallialalta tuttua pikkuvasara, vasara, pajavasara, moukari ja leka -kategoriaa. Mitä rajumpi kohtaus, sitä isompi työkalu pääni sisässä tuntuu olevan hommissa. Lisäksi pyrin kirjaamaan, mitä kohtaa päästä milloinkin yritettiin panna remonttiin (otsa, takaraivo, päälaki, oikea, vasen, joka paikka). Puolen vuoden seurantaraportin kanssa on paljon helpompi asioida lääkärin kanssa. Omia diagnooseja ei viisivuotiaan kohdalla kannatata ruveta harrastamaan.Mitä muuta voit tehdä? Itselläni auttoi keväisiin kohtaussarjoihin aurinkolasien säännöllinen käyttö, samoin syksyn viimassa päähineen pitäminen otsalla. Edelleen omia havaintoja on verensokerin kohottaminen ensioireiden tullessa: pala suklaata, muutama pikkuporkkana tai omena tuntuu lykkäävän kohtauksen alkua. Työsalkussa minulla on aina mukana urheilukaupoista saatavia hedelmäsokeripötkylöitä, SiriPiri taitaa olla nimenä. Haittapuolena on painon nousu. Koska teillä on perheessä vastaavia tapauksia, ei poikasi varmasti tarvitse tuntea itseään kummajaiseksi. Päänsäryt kun edelleen leimataan helposti temppuiluksi, laiskuudeksi ja ties miksi. Itselläni meni liian kauan sen asian tajuamiseen, että päänsärky on osa minua eikä se tee minua epäonnistuneeksi ihmiseksi. Siis särky ainakaan...
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 19:01:40 GMT 2
Vielä mahtuu Iittiin! CH:n viikonloppuseminaari 10.-11.9. / Suomen Migreeniyhdistys / 2.6.2005 10.-11.9. viikonloppuseminaari sarjoittaista päänsärkyä sairastaville ja perheille Iitissä. Lauantaina pohditaan sitä, kuinka perhe voi auttaa kipupotilasta, mukana TM Ari Saukkonen. Sunnuntaina päivitettyä tietoa sarjoittaisesta päänsärystä, neurologi Tarja Suomalainen ja Happihoidon vinkit, tuotespesialisti Kenneth Hollmén, AGA. Paljon mahdollisuuksia kokemusten vaihtoon. Ilmoittaudu Migreeniyhdistykseen 040 848 1032 tai migreeni migreeni.org 26.8. mennessä. (Huom: yhdistyksen toimisto on suljettuna Juhannuksesta elokuun alkuun.)
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 19:02:06 GMT 2
Mukavaa kesää kaikille "taistelijoille"!!! / Artturi / 15.6.2005
Hei vaan ja hyvää alkanutta kesää kaikille kohtalotovereille! Tässä sitä on taas tehty töitä päästäkseni eroon säryistä, mut huonolla menestyksellä... (kesto 12/04--->) kortisoni tehoaa, mutta kun annos laskee tarpeeksi pieneks, niin säryt palaavat entistä pahempina. Viime käynnillä neurologi määräs mulle Topimax merkkistä lääkettä, epilepsialääke. Onko kellään kyseisestä lääkkeestä kokemuksia?? Haittavaikutuksia siinä on ainaki sellane liuta ettei mieli tee kyl sitä syödä... Mul onneks (vielä...koputtaa puuta...) tehoo Imigranin 100mg:n tabletti, viemällä säryt pois 7-8 tunniksi, mut ei siinäkää oo järkee et vuorokaudes menee maksimiannos, vaik lääkkeen hinta on onneks tippunu. Happi mul tehoo jnkv, yleensä lievittää kohtausta sen verran et pystyy olee paikoillaa. Alkaa kyl masentaa ja vaik ja mitä sillä mul on aikastalailla kokeiltu jo kaikkee aina luonnonlääketieteestä lähtien päätyen erityislupavalmisteisiin eikä apua näy, kun nyt ei vaa muuttuis krooniseks... Joka tapauksessa mukavaa kesää kaikille "taistelijoille"!!!
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 19:02:32 GMT 2
Sain diagnoosin hortoniin viime torstaina. / Särky / 17.6.2005
Hei kaikille kohtalotovereille!Sain diagnoosin hortoniin viime torstaina. Lueskelin tarinoitanne ja niiden perusteella voin todeta että itselläni on varsin "mukava" versio taudista, toistaiseksi ainakin. Särkykohtauksia tulee 1 kerrallaan, muutamana päivänä viikossa lähes ympäri vuoden. Aluksi minulle määrättiin Burana 400 mg säryn hoitoon, josta ei ollut mitään apua. Kävin ahkerasti valittamassa lääkärissä mahtavan jyskyttävää päänsärkyäni ja lopulta sain ohjeeksi ottaa Burana 800mg ja Panacodin samanaikaisesti kohtauksen tultua. Edelleen säryt jatkuivat säännöllisen epäsäännöllisesti ja hakeuduin neurologin juttusille. Hetken haastattelun ja neurologisen tutkimuksen jälkeen saatin lopputulokseksi Horton ja lääkkeeksi Verpamil.Nyt sitten on vuorossa estolääkitys ja oireiden tarkkailu. Toistaiseksi on oireina ollut aamulla/yöllä alkanut päänsärky, joka on lähtöisin hartioiden ja niskan jomotuksesta. Ylös noustessa (kun vaakatasossa makaaminen on mahdotonta) varsinainen jomotus ja jyskytys alkaa. Silmä alkaa vuotaa ja nenä menee tukkoon. Helpointa on olla täysin paikallaan ja mielellään hengittämättä hiljaisuudessa. Lääke tehoaa n. tunnin päästä sen ottamisesta. Usein taustalle jää ns. orastava päänsärky loppupäiväksi ja kohtaus toistuu joko seuraavana aamuna taikka menee ohi taas muutamaksi päiväksi. Toivossa eläen että lääkitys auttaa ja pääsen tästä riesasta eroon. Tsemppiä ja jaksamista kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 19:02:58 GMT 2
Miten te ihmiset vielä olette edes hengissä? / JohAnna / 17.6.2005 VOE HE...TTI!!Olen kärvistellyt nyt 3 päivää tuskissani. Vasen silmä - ohimo, poskiluu, leuka... Joku siellä sahaa mun poskiluutani kuumalla veitsellä.Migreeni on tuttu jo monen vuoden ajalta, mutta tää on uutta. Eikä tämä varoita tulostaan, eikä tähän liity valo-, haju-, ääni- ja makuherkkyyttä tms. mitä migreeniini kuuluu. 3 päivää on kyllä jo liikaa tätä tuskaa, nyt löysin nämä sivut ja voi RÄKÄ, että voi kestää 3 kuukautta - tai vieläkin pidempään. Tein jo kaikki "testit" ja luin oireluettelot, JA JOKAIKINEN OSUI! Miten te ihmiset vielä olette edes hengissä, onko tähän oikeesti saatavissa jotain apua??Buranat, ketorinit jne on jo kokeiltu - tuloksetta.Toisaalta aivan mahtavaa huomata, että on olemassa ihmisiä, jotka tietää tasan tarkkaan mitä on helvetillinen tuska ja kipu, eikä anna hyväntahtoisia neuvoja lähteä ulos lenkille tms..
|
|
|
Post by Yllapito on May 6, 2012 19:03:25 GMT 2
Artturille ja muillekkin. / Eeva / 18.6.2005
Itselläni tämä He...i alkoi 8.10.2004 ja heti kroonisena keskeytymättömänä tuskana. Ensimmmäiset 5 kk kuljin ihan tsompiena kun en saanut kunnolla nukuttua yhtenäkään yönä. Muisti pätki ja kaikki viikonloput oli pilalla kun piti nukkua päiväunia, että sai edes hiukan univelkoja pois. Päänsärkyni on vielä epätyypillinen eli siihen liittyy myös aika paljon migreenin oireitakin (kaikki hajusteet, valot, kovat äänet). Kaikki migreenin estolääkkeet on kokeiltu eikä mistään ole ollut mitään apua eikä myöskään mistään särkylääkkeestä ei edes Imigranista (ei sopinut lainkaan minulle koko lääke). No tämän jälkeen aloitettiin sitten epilepsialääkitys Absenor, joka jouduttiin lopettamaan sivuvaikutusten vuoksi ja tällä hetkellä syön tuota Topimaxia 200mg päivässä ja ainakaan vielä mulla ei ole siitä mitään negatiivista sanottavaa. Noiden epilapsialääkkeiden jälkeen olen saanut kunnolla nukkuttua ja päänsärkyni on lieventynyt huomattavasti, mutta vielä kokonaan se ei ole pois mennyt. Eli päivät vaihtelee aikasta paljon, mutta kyllä mulla varmaan tuota mun lääkitystäkin vielä muutellaan moneen kertaan. Kaikissa lääkkeissä on aina sivuvaikutuksia ja ne ovat todella yksilöllisiä. Ne sivuvaikutuslistat niissä lääkepakkauksissa ovat kuulemma Amerikkalaisia varten, kun ne nostavat heti oikeusjutun, jos saavat jonkun sivuvaikutukset lääkkeestä, jota ei ole mainittu pakkauksessa. Mun mielestä kannattaa ainakin kokeilla, jos lekuri jotain troppia määrää.
|
|
|
Post by Yllapito on May 9, 2012 14:37:24 GMT 2
JohAnna:lle tervetuloa joukkoon... / Artturi / 20.6.2005 JohAnna:lle tervetuloa joukkoon... Sul on viel hyvin asiat ku on noin vähän lääkkeitä kokeiltu. Itellä joka lääke on tehonnu vai yhen kerran ja nyt on lista melkein läpikäyty... Ihmettelit et miten tätä helvettiä voi kestää?? Ei siin auta oikeestaa muu, kuin kärvistely ja kipuun kyl turtuu, usko pois!!! Sun kanattaa varmasti hankkii hyvä täsmälääke. Itellä käytös Imigran 100mg:n tbl. Teho alkaa tuntua 25min jälk. ja yleensä särky on ohi 45min:ssa. Mun kohdalla särky tekee jonkin asteisen ennakkoilmoituksen. Ekaks tulee makeannälkä, jonka jälkeen hento outo-olo silmäntaakse. Sit alkaa nenä ja silmä vuotaa sekä särky voimistuun. Mut kaikkihan olemme yksilöitä. On muuten älyttömän hienoo, et tällaset sivut on olemas, koska kukaan muu ei voi niin hyvin ymmärtää, kun sellainen ihminen kenellä on sama sairaus. Että kiitosta vaan ylläpidolle...
|
|
|
Post by Yllapito on May 9, 2012 14:37:54 GMT 2
Kesäterveiset kaikille! / -pää / 27.6.2005
Kesäterveiset kaikille ! Lomalla oltiin tyttären kanssa pojan jäädessä kotiin hoitamaan koiria ja työtään. Ajettiin Tallinnasta Via Balticaa alas Tsekin läpi Alpeille ja Saksan, Tanskan ja Ruotsi kautta takaisin Suomeen. Mutta: oma lomani ja samalla perheeni lomaa pilasi minun päänsäryt! Migreeni ja Horton vaivaa edelleen! Nyt on menossa jo 10:nes viikko : 3 särkypäivää ja 2 ns lepopäivää. Maha alkaa jo oireilla taas vatsahaavasta lääkkeiden käytöstä, mutta minkäs teet! Kaikken nielee kun yrittää särkyä lievittää edes siedettäväksi. Vanhempanikaan eivät muista nähneensä minulla koskaan niin kovaa kohtausta kuin sain Juhannuspäivänä, kaikki tietysti luuli minun juhlineen muita rajummin kun migreeni oksetti, muttei sitä helpottanut ja horton heräsi joka 6. tunti. Nyt sitten pitää katsoa miten työnteko onnistuu;-)koko kesä pitäis töissä olla, kun loppuloma on suunniteltu pidettäväksi myöhään syksyllä kun pitäisi taas mennä Brasiliaan (hakemaan mm Brasilian lääkekoktailia).Ei ole aikaisemmin jakso näin pitkään jatkunut tähän aikaan kesästä, saa nyt sitten nähdä kaunko se jaksaa jatkaa. Jaksamista kaikille ja odotellaan hyvällä mielellä elokuussa luvattua kesää :-D
|
|
|
Post by Yllapito on May 9, 2012 14:38:30 GMT 2
Onneksi on muitakin! / Illi / 28.6.2005
Onneksi on muitakin!Olen käynyt täällä viimeksi muutama vuosi sitten ja nyt vasta kerkiän kirjoittamaan oman tarinani. Kaikki alkoi v. -89, jolloin ensimmäistä kertaa havahduin siihen "saatanalliseen" päänsärkyyn yöllä. Kipu toistui parin kolmen viikon ajan joka yö ja ajattelin sen olevan migreeniä, stressistä johtuvaa, sillä olin sairastunut silloin kilpirauhassyöpään ja olin menossa "koppihoitoon" eli radiojodihoitoon. V. 1997 diagnosoitiin Hortonin neuralgia. Oireita tuli n. 1½ - 2 vuoden välein, kunnes toukokuussa 2003 alkoi episodi, joka kesti 3 kk. Alkuun öisinä päänsärkyinä, sitten myös aamulla, päivällä ja illalla. Kesän kuumuus pahensi oireita. En voinut saunoa, en lenkkeillä, en voinut tehdä piha-, enkä kotitöitä. Olla löllöttelin vain sisällä ja viileässä. Päänsärky kesti ilman lääkitystä n. 3 tuntia ja alkuun Imigran-nenäsuihkeet helpottivat oloani muutamassa minuutissa, mutta niitäkään en saanut käyttää kuin 3/vrk.(Kallista päänsärkyä) Lääkitystä lääkityksen perään, kunnes morfiini suoneen oli ainut vaihtoehto. Koko kesän olin sairauslomalla ja sisällä. Nyt on 2 vuotta viimeisestä episodista ja sitä jotenkin odottaa että joko nyt seuraavana yönä... Tarvittava lääkitys ja vesilasi on aina yöpöydällä, sillä kivun tullessahan ei edes kykene lääkkeitä hakemaan, saati menemään lääkäriin. Itse olen huomannut, että kirkkaus, auringonvalo yms. vaikuttaa Hortoniin ja moni vitsaileekin minulle, kun aina on lasit päässä tai otsalla, mutta itsepähän tiedän miksi. Mutta yritetään jaksaa ja kiitos Teille kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on May 9, 2012 14:39:00 GMT 2
Helpotusta Zomig rapimelt ja Maxalt Rabitab lääkeillä / Karvajalka / 29.6.2005
Olen kärsinyt sarjoittaisesta päänsärystä vuodesta 1992. Särkyjaksot ovat olleet kerran tai kaksi vuodessa paitsi vuosi 1996, joka jäi väliin. Olen kokeillut useita eri lääkkeitä. Viimeisiin särkyjäksoihin sain paljon helpotusta sekä lopulta sain viimeisen särkyjaksoni katkeamaan käyttämällä neurologini määräämiä Zomig rapimelt 2,5mg tai Maxalt Rabitab 10mg. Nämä lääkkeet olivat kohdallani ensimmäiset, joista tuntui todella olevan apua.
|
|