|
Post by Yllapito on Mar 12, 2012 15:12:24 GMT 2
Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 2002. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 12, 2012 15:12:54 GMT 2
Olisiko tämä Sarjoittaista päänsärkyä? / sirpa tahvanainen / 14.1.2002
Minulla on ollut oikealla puol."migreeni" 30 vuotta.Luulen kuitenkin että kyseessä on joku muu tauti. Päänsärky alkaa "puuroutuneella ololla" ja kehittyy nopeasti kovaksi repiväksi säryksi nimenomaan ohimolla, nenänkupeessa takaraivo-kuopassa ja kipeää hermoa voi seurata käsivarteen asti. Nenä on tukkoinen ja erittyy limaa.Silmää kaivaa päästä.Päänsärky on 2 x kuussa. Yleensä kipu iskee kun tressi helpottuu.Kesällä särky "jää päälle" viikoiksi. Lääkitys:Cafergot, Anervan,Klotam 10 vuotta,ja nyt Imigran.Imigranit on ruvenneet käymään sydämen päälle: painontunne rinnassa ja kurkun "lyttyynmenoa". Joskus kokeilin Prednisolonia; se "häivytti" päänsäryn miellyttävästi. Olen yleensä migreenissä yli viikon/per migreeni.Ja kaikki pitää "alkaa alusta"- koko elämä; on kuin haudasta nousis.
GD: Hei Sirpa, Ihan noin suoralta kädeltä kuvauksestasi ei voi päätellä, että Sinulla olisi Sarjoittainen päänsärky, toki selviä yhtymäkotiakin löytyy. Se, että olet kärsinyt tästä jo kolmekymmentä vuotta, eikä mitään radikaalia muutosta sen olomuodossa ole tapahtunut, on sikäli hyvä, että ilmeisesti kyseessä ei ole mihinkään kasvaimeen liittyvästä ongelmasta, vaan nimenomaan pääsärystä. Varsinaisia päänsärkyjäkin on 13 eri lajia ja niiden alalajeja vaikka kuinka paljon, joista migreeni on vain yksi, tosin muita huomattavasti yleisempi. Toinen yleinen on tenson päänsärky, mutta siihen kuvauksesi sopii vielä huonommin. Tuo "Puuroutunut olo" ei ole tyypillistä Sarjoittaisille päänsärylle (=CH), mutta se että kipu kehittyy nopeasti kovaksi ja repiväksi, CH:lle tyypillistä, ja myös repiminen loppuu nopeasti, mutta monenlaisia loppujomotuksiakin kyllä esiintyy. Silmänympärys, ohimo, nenä, kaikki sopii CH:n kuvaan, samoin nenän tukkoisuus ja vuotaminen. Mutta sitten tuo 2x kuussa, yli viikon/per migreeni kyllä ei heti avaudu tyypilliseksi CH:ksi. Oletko muuten kokeillut nettisivuilleni kehittämää CH:n itsetestiä? (ks. CH:n diagnostiikka). Tavallisesti se on hyvin paljastanut CH:n, eli jaottelee "Jyvät akanoista" :-) Mutta joka tapauksessa, lääkärin kanssa asia kyllä pitäisi selvittää, ja sen pohjalta laatia paras mahdollinen hoito.
-georg-
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 12, 2012 16:38:33 GMT 2
Tarkennuksia ... / sirpa tahvanainen / 22.1.2002
Kiitos vastauksesta! Testin mukaan mulla oli Hortonin pääns. Tarkoitin "puuroutuneella ololla" sitä että en pysty olemaan "skarppina", ajatus ja puhe pätkii jne..ja raajoissakin tuntuu heikkoutta ja puutumista.
Olen kokeillut kaikki nämä Imigran-versiot ja paras niistä oli itse Imigran,mutta nykyään olen huolissani siitä, ikäänkuin sydän ei jaksaisi "käydä". Millaista kuuria suositteleisitte Prednisolonia?Ja mitä muuta mun kannattaisi kokeilla?
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 15:56:10 GMT 2
Mieliteot selviytymiskeinona / sirpa tahvanainen / 22.1.2002
Ootteko huomannu,ett joskus kun päätä jyskyttää ja repii, niin rupeette tekemään jotain, mistä nautitte, (jos nyt ei oo ihan hirvee kohtaus ja kohtauksissa on eri kipuasteita).Minä esim. kudon tai virkkaan tai jopa niin hullua, ett pelaan tetristä.(vaikka silmää kaivaa päästä).Pidän ehdottomasti siitä kiinni, etten tee töitä, mutt teen sitä, millä aika kuluu ja yritän unohtaa kivun. Minusta se on selviy-tymiskeino.Muuten ei jaksaisi sen kivun kanssa ja ei voi aina maatakaan.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 15:56:49 GMT 2
Miten on mahdollista sekoittaa CH ja Tension! / Reiska / 24.1.2002
Hei,täällä olisi jälleen yksi sälli joukkoon tummaan. Olen 38-vuotias ja kärsinyt clusterista 20v. Alkuun lääkärit hoitivat sairauttani jännityspäänsärkynä (n. 10v), kunnes opiskelemaan lähdettyäni koulun lääkäri passitti migreenitutkimuksiin. Kuinka ollakaan diagnoosi oli klassinen migreeni - joskin paha. Lopetin lääkärissä ravaamisen ja tyydyin kohtalooni - olihan burana jo keksitty ja sillä sai jonkinlaista apua tuskaan. Talvella 2000 tauti sai sellaisen yliotteen, ettei sitä saanut enää poikki kotikonstein (yhtäjaksoinen jysäri n. 6 tuntia). Piti lähteä lääkäriin ja kohtaus saatiin silloin poikki jollain voimakkailla suonensisäisillä mömmöillä. Muutaman päivän päästä ollessani jatkotutkimuksissa, lääkärini epäili clusteria, mutta ei ollut vissiin asiasta varma ja sain ensimmäiset migreenin täsmälääkkeet. Ensimmäiset Zomigit tuntuivat auttavan ja harjoiteltiinpa silloin myös happihoitoa, mutta onneksi jakso loppui jokseenkin siihen. Uusi jakso alkoi poikkeuksellisesti vasta viime joulukuussa(yleensä jakso on ollut joka vuosi n. 4-12 viikkoa alkaen marras-joulukuussa). Jälleen jouduin hakeutumaan lääkäriin ja sain passituksen neurologille. Homma vahvistettiin nyt clusteriksi. Nyt odottelen kutsua magneettikuvauksiin - nimittäin vielä sokerina pohjalla minulla on todettu aivoverisuonien pullistumia. Olisi kiva tietää, onko muilla kanssakärsijöillä suvussaan ko. sairautta. Tällä hetkellä vaikuttaa, että elämä taitaa voittaa jälleen kerran. Parempaa kevättä odotellen: reiska
GD: Tervehdys Reiska, - ei voi muuta kuin ihmetellä kuinka näin helposti erottuva päänsärky voidaan sekoittaa tensonpäänsärkyyn(!) Tuosta Sarjoittaisen päänsäryn perinnollisyydestä on sen verran ollut kirjoituksia, että ei periydy siinä määrin kuin migreeni, mutta olen jostain lukentut arvion 7%:sta. Asiasta in ilmeisesti lähiaikoina käynnistymässä kotimainen tutkimus.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 15:57:36 GMT 2
Hampaiden yhteys sarjoittaiseen päänsärkyyn? / jukkak / 30.1.2002
Neurologi totesi minulla olevan sarjoittainen päänsärky.kohtaukset alkoivat 2 viikkoa sitten kolmannen kerran ensimmäinen oli vuonna 1999 heinäkuussa. Toisen kohtausjakso loppui keväällä vuonna 2000,kun "viisauden-hammas" poistettiin. Onko Hampailla mitään yhteystä CH päänsärkyyn,sillä myös leukaa särkee toispuoleisesti kohtauksen aikana.
GD: Sarjoittaisen päänsäryn kuvauksissa on maininta, että särky voi paikallistua paitsi silmän ympäristössä, myös leuassa kasvojen kipupuolella. Hampaiden kunnon yhteydestä CH:n en ole koskaan kuullut ja yleisesti voisi olettaa, että näin ei ole, vaan särkijöiden joukossa varmaankin löytyisi ihan normaali status hampaiden osalta. Mutta tuo, että CH loppuu hampaan poistoon on mielenkiintoista, mutta varmaan sitä voisi jotenkin selittää hermostoon kohdistuvalla äkillisellä muutoksella, kuten itse olen joskus saanut akupunktiosta vastaavan täydellisen katkaisun särkyjaksooni.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 15:58:54 GMT 2
CH on edelleenkin ihmeen "vaikea" tunnistettava! / Aleksi Halmetoja / 5.2.2002
Hei kaikki.Aloin kärsiä oudoista päänsäryistä keväällä -95, olin tuolloin 24-vuotias. Aluksi vitsailin äidilleni että mulla on varmaan aivokasvain kun särkyä oli suunnilleen joka päivä, se oli kovaa ja aina samassa paikassa (vasemmassa ohimossa). Kun kuulin kaveriltani ettäallergioita voi tulla vanhempanakin, oletin tuon johtuvan jostain siitepölyallergiasta ja aloin napsia reseptittä saatavia allergialääkkeitä särkylääkkeiden lisäksi. Kas kummaa, vaiva meni kesän jälkeen ohi. Allergiateoriaa vahvisti nenän vuotaminen/tukkoisuus. Sama seuraavana vuonna, ja sitä seuraavana. -98 menin allergiatesteihin, jossa kävi ilmiettä olen allerginen sienirihmastoille ja jollekin (en muista mille) pölylle. Pikkuhiljaa jätin allergialääkkeiden käytön kun niistä ei ollut oikein hyötyä. Särkyjaksotkin siirtyivät n. kuukauden "alaspäin" joka vuosi, eli touko-huhti-maalis jneja kestivät/kestävät n. 2 - 3 kuukautta kerrallaan. Särkyjä on ehkä viitenä päivänä viikossa, harvoin pari kertaa päivässä. Viime vuonna kävin työpaikkalääkärillä kun tammikuussa alkoi taas särkyjakso. Lääkäri kuunteli kuvaukseni ja diagnosoi säryn migreeniksi. Sain kokeiltavaksi jotain lääkettä, josta oli yhtä paljon apua kuin buranasta (= aika vähän). Olin jo puoliksi hyväksynyt että olen friikki ja särkylääkeaddikti, podin huonoa omaatuntoa jatkuvasta lääkkeiden syömisestä ja epäilin että toistuvat säryt vain johtuvat vieroitusoireista tms. Lääkekaappia vartioiva sihteerimmekin on ruvennut katsomaan jakson aikana melkein jokapäiväisiä vierailujanikin Pahalla Silmällä. Viimeksi sarja alkoi joulukuussa, ja loppui ilmeisesti eiliseen, eilinen kohtaus kun oli niin lievä. Oli todella helpottava juttu kun vaimo surffasi tälle sivulle lauantaina kun möyrin sängyssä lyhyehkön kohtauksen kourissa. Tämä selvittää niin monta ennen täysin käsittämätöntä asiaa.(lyhyet intensiiviset kaudet, melkein samaan aikaan vuodesta, joka vuosi, täsmälleen sama särky joka kerta) Varasin ajan eiliseksi neurologilta toivoen että asiaan saisi varmistuksen. Toisin kävi.Lääkäri kysyi särkyä, sen paikkaa ja esiiintymistiheyttä. Kun vihjaisin, että käynnin syy on itsediagnoosini, hän meni heti puolustuskannalle: "MUTTA, tässä säryssä esiintyy silmien kyyneltymistä ja punoitusta." noin niinkuin kyselemättä mistään muista oireista. No, suostui sentään kirjoittamaan jonkun reseptin (en saanut selvää lääkkeen nimestä) ja sanoi että kokeile tätä. Pieni voitto sekin. Kuulemma potilaita tulee vastaanotolle tästä syystä vain yksi tai kaksi vuodessa, ja eilen taisi olla vähän turhan aikainen vuodenaika vielä..Hassua että kun on lukenut (ja kokenut) vääristä diagnooseista, niin ei siltikään saa asiaansa esitettyä kun toinen on tuominnut sinut wannabe:ksi. (tavallaan) Ymmärrettävää kyllä, jos tauti on näin "hieno" ja harvinainen ja mahdoton havaita kuvauksilla tms. No, testaan sen lääkkeen toivottavasti vasta marras-joulukuussa.. Hmm, keinoni elää kivun kanssa.. tässä ryhmässä on lueteltu ilmeisen paljon keinoja (kaikkia en ole lukenut), mutta en muista nähneeni tätä: kylmän mehun juomisella on suunnilleen sama vaikutus kuin niskan hieromisella kivn puolelta.. eli ei paljon mitään, mutta parempi kuin ei mitään. Mehua pitää juoda hitaasti! Voi olla että nieleskely yleensäkin hellittää "painetta"? Tuota käytän kun olen jumissa töissä enkä voi kärsiä "rauhassa". Tuntuu kyllä että tässä asiassa "routa porsaan kotiin ajaa" eli kroppa automaattisesti hakeutuu tekemään kipua lievittäviä asioita, niitä sen enempää miettimättä?
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 15:59:42 GMT 2
Hampaiden yhteydestä... / MrBarfly / 6.2.2002
Halusin kommentoida viestiä "Hampaiden yhteys sarjoittaiseen päänsärkyyn" Itselläni tulee pian 10 vuotta täytyy Clusterin parissa, yhteistä aikaa meillä oli taas tänä aamuna ;-(Kuitenkin, muistan yhä ensimmäiset kipukohtaukset ja sen kuinka niiden ja hampaiden yhteyttä tutkittiin. Minulle tehtiin silloin melkoisia hammaskirurgisia toimenpiteitä, joiden seurauksena yksi hammas poistettiin kokonaan. Sen 'pelastamiseksi' tehtiin ensin noin vuoden pituinen hoitojakso, joka otti jopa ihan fyysisen kunnon päälle.Mieleen jäi se, että hammaslääkärini oli - ja on edelleen - sitä mieltä että tuolla poistetulla hampaalla ja päänsärkykohtauksillani on selvä yhteys. Clusterini alkoi tuolloin ja kieltämättä kipukohtaukset ajoittuivat tuolloin samoihin aikoihin hampaan oireilun kanssa. Itse en ehkä asiasta lääkärini kanssa samaa mieltä ole, hauska vaan huomata että joillain hampaan poisto auttaa joillain se voi ehkäpä aloittaa Clusterin. Ehkä jokin yhteys sitten sielläkin? Noh, jaksamista, Rauhaa & Rakkautta kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 16:00:21 GMT 2
Päivä kerallaan eteenpäin / Vesa / 6.2.2002
Särkyä takana reilu viisi vuotta .Olen 33 vuotia mies. Alkuun minulla epäiltiin jopa epilepsiaa koska olin joutunut tajuttomaksi kipukohtauksen aikana. Epilepsia karsiintui kuitenkin poismelko pian. Oikeastaan vasta reilu vuosi sitten diagnosoitiin tämä Horthonin päänsärky. Kohtaukset ovat minulla tällistä kaavaa tulevat yleensä 8-9 kertaa päivän aikana 14 päivän aikana. Nenä on tukossa ja tuntuu kuin joku työntäisi jää puikkoa vasemmasta ohimosta päähän. Kohtaukseen liittyy kummallisia maku ja haju aistimuksia tuntuu myös siltä kuin ei saisi hengitettyä kunnolla. Vasenta silmää kirvelee kuin olisi saippuaa silmässä. Pahimman kivun aikana jos ympärillä on puhetta tuntuu kuin olisi ollut kuullut puheet aiemmin elikkä kuin olisi ollut tilanteessa ennenkin. Särky on muuttunut tämän vuoden aikana päivittäiseksi kumppaniksi.Jossakin vaiheessa päivää tulee kuvioihin mukaan tuttu tunne jääpuikosta vasemmalla ohimollaja silmän kirvely. Olen joutunut pois työ elämästä tämän säryn takia.Olen Kokeillut Clotamin, Beetasalpaajat Prednison Triptaatteja anervania orstanormiahappea indometiiniä imigraania zomig ilman sen kummempaa pysyvää apua tilanteeseen. Tällä hetkellä on tilanne mennyt siihen pisteeseen että maha ei enää kestä lääkkeitä jaolen sen osalta menossa tähystykseen. Magneettikuvat on käyty läpi isojen ja pienien aivojen välillä on kahden sentin vesi rakkula jonka kehitystä seurataan mutta oireiden ei sanota johtuvantästä rakkulasta. Päivä kerallaan eteenpäin
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 16:01:05 GMT 2
CH:n diagnoosi on varmistunut... / Reiska / 16.2.2002
Hei,taas kerran on koluttu kaikki asiat magneettikuvia myöten ja saatu tulokseksi cluster, jota voidaan helpottaa (ehkä)lääkityksellä. Mutta silti hyvä niin, koska ainahan se helpottaa, kun tietää mistä on kysymys. Takana on taas n. 7 vko jakso ja elämä taitaa voittaa taas, vaikka välillä meinasi olla jo aika "mustiakin" jaksoja.Jälleen parempaa kevättä odotellen!t: reiska
GD: Tervetuloa taas "elävien joukkoon", Reiska! Kyllä on hyvä, että nyt vaivallasi on nimi, ja ennen kaikkea, kyllä sen tiedon varaan voi nyt rakentaa oikea lääkehoito, -toki sekin saattaa onnistua vasta kokeilujen jälkeen.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 16:01:42 GMT 2
Pahin kokemus oli sairastaa CH:ta ja odottaa lasta / Eija 40+ / 18.2.2002
Täällä taas yksi Horttonista kärsivä ilmotautuu. Minulla tämä kammottavan käsittämätön särkysairaus on ollut jo 20 vuotta, toistuen joka toinen vuosi uskollisesti joko keväällä tai syksyllä. Taudinmäärityksen sain aika aikaisessa vaiheessa toisella särkykierroksella. Kaikkein pahin kokemus oli sairastaa tätä särkyä ja odottaa lasta. Lääkkeitä ei voinut ottaa oli vain kärsittävä. Minulla nämä särkykohtaukset ilmaantuu pääsääntöisesti vai öisin joko heti nukahdettuani taikka aamuyöstä vähän ennen heräämistä klo 4-5. Tämä on tilanne alkuvaiheessa jolloin särky poistuu nopeasti kun nousen pystyasentoon ja mukamas painelen säryn pois.Mitä useampi viikko särkyä on sen pahemmaksi se muuttuu (minulla 8-16 viikkoa). Loppuvaiheessa särkykohtaukset tulevat useampaan otteeseen eivätkä ne tule enää vain makuuasennossa niinkuin alkuvaiheessa. Nykyistä särkyjaksoa on kestänyt viikon verran ja ainoana lohtuna on tieto siitä että tämäkin särkykausi loppuu aikanaan. Tosin sitä ennen on rahavarat kulutettu lääkkeisiin ja lääkäri/sairaala käynteihin. Lapseni 4kpl ja mieheni ovat kanssani samassa liemessä, minun käy heitä sääliksi, sillä he haluaisivat niin kovin auttaa. Kuitenkin kaikki tämän säryn kanssa painiskelevat tietävät että jos mahdolliset lääkkeet eivät auta, sitten vaihtoehdot ovat todella vähissä. Eipä tässä muuta tällä kertaa.Parempia aikoja odotellessa.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 13, 2012 16:02:23 GMT 2
Kun lääkeitä joutuu vaihtamaan yhtenään! / JUHA SIRÉN / 21.2.2002
IHANAA MAHTAVAAIHANAA MAHTAVAA SUURENMOISTA OLO ON KUIN VILLE PELTOSEN HATTU TEMPUN JÄÄLKEE SUOMEN VOITETTUA MMKULTA KIEKOSSA.EI OLONI TAKIA KOSKA SÄRKY ON PÄÄLLÄ VAAN SIKSI ETTÄ LÖYSIN NÄMÄ SIVUT. OLEN KÄRSINYT CLUSTERISTA 15V.ALUKSI KIVUT OLI "LIEVIÄ" JA NENÄN VIERESTÄ ALKAVAA KIPUA HOIDETTII POSKIONTELON TULEHDUKSENA ANTIBIOOTTIA TULI SYÖTYÄ USEASTI JA LÖYTYIHÄN SIELTÄ ONTELÖSTA KYSTÄ JOKA POISTETTIIN JOPA KAKSI KERTAA,MUTTA EIHÄN SIITÄ APUA OLLUT. OMIA OIREITANI EN VOI JAKAA KALENTERI VUOSITTAI VAAN PUOLENTTOISTAVUODEN JAKSOIHIN 18KK JA KOLME KIPU JAKSOA KEVÄT SYKSY JA JOULUN SEUDULLA ALKAVA KUTEN NYT ALKOI MUUTAMA PÄIVÄ ENNEN JOULUA ELI 9 VIIKOA MENNYT EIKÄ LOPPUA NÄY. JOSKUS JAKSOT SIIRTYVÄT SITEN ,ETTÄ KEVVÄÄSTÄ TULEE KESÄ SYKSYSTÄ ALKUTLVI JA JNE.SYKSY VOI JÄÄDÄ POIS MUTTA TALVI JA KEVÄT ONKIN SITTEN PAHEMPIA. KOHTAUKSET OLI ALKU VUOSINA YLEENSÄ ÖISIN ,MUTTA NYKYÄÄN VUOROKAUDEN AJALLA EI OLE MERKITYSTÄ.KIPU JAKSOT OVAT YLEENSÄ 2-3KK JA SE AIKA ON "KEKSIKÄÄ JOKU PÄHA SANA". OLEN TÄSTÄ 15V:NAJASTA OLLUT NOIN 10V POIKA MIEHENÄ NYT 2 VIIMESTÄ VUOTTA TODELLA YMMÄRTÄVÄISEN NAISEN KANSSA JONKA HUOLEN PITO ON AUTTANUT PAHIMMAN YLI,VAIKKA EN KOVAN KIVUN AIKANA KAIPAA SEURAA YHTÄÄN MIULUMMIN MITTAAN ASUNNON NELJÖT YKSINÄNI. SAIN TIEDON CLUSTERISTANI -97 NEUROLOKI ANTOI LÄÄKKEET JA KUMMAJA KYLLÄ MIRAMAX JA IMIGRAN SUUN KAUTTA AUTTOI MUUTAMAN KERRAN SITTEN EI VAIKUTUSTANÄINÄ KAHTENATOISTA EKANA VUOTENA ON KOKELTU VAIKKA MITÄ VAIHTELEVALLA MENESTYKSELLÄ. NIIN -97 OLIN KEVÄISEN KIPUJAKSON AIKANA KOKEILUT TAAS KAIKKENI JA NIINHÄN SIINÄ KÄVI ETTÄ VATSA SANO POKS JA SIRRALLA SAIRAALAAN LEIKKAUS PÖYDÄLLE OLI HENKI MENNÄ. VATSAN OPEROINUT LÄÄKÄRI HERÄSI JA IHMETTELI MIHIN TAARVII NIIN PALJON SÄRKYLÄÄKETTÄ, ETTÄ VATSA MENEE TOHON KUNTOON.KERROTTUANI VAIVATSAIN LÄHETTEEN NEUROLOKILLE JA ASIA SELVISI CLUSRERI,TOSIN KUN LÄÄKITYS EI AUTTANUT SEN PAREMMIN JÄIN TIETÄMÄTÖMÄNÄ OMAN ONNENI NOJAAN JA SAMA RALLI JATKU TOSIN TUSKAISEMPANA KUN EN VATSANI TAKIA USKALTANUT SYÖDÄ IHAN KAIKKIA LÄÄKKEITÄ. 2000KEVÄÄLLÄ OLI PAHA JAKSO JOKA MUISTUTTI PITKIN KESÄÄ YHDEN PÄIVÄN KIVUILLA. MYÖS JOSKUS ALKUVUOSINA OLI SÄRYTTÖMÄN JAKSON AIKANA YHDEN PÄIVÄN SÄRKY IHAN KUIN KIUSATAKSEEN TÄÄLLÄ OLLAAN.2000 SYKSYN JÄÄLKEEN SAIN OLLA RAUHASSA VIIME JOULUUN EHDIN JO LUULLA KAIKEN OLEVAN TAAKSE JÄÄNYTTÄ EI AIKASEMMI OLE OLLUT NÄIN PITKÄÄ TAUKOA.SITTEN SE "AUTUUS"ALKO KOKO MAILMA MENI SEKAISIN JA OLEN TÄLLÄ HETKELLÄ ESPANIASSA MITÄ TÄÄLTÄ VOI SAADA SÄRKYYN ONNEKSI ERÄÄN TUTUN TYTÄR SAIRASTAA MIGREENIÄ JA HÄNELTÄ SAIN KAHDEN LÄÄKKEEN NIMEN JA HYVÄN AVUN. KERRON LÄÄKKEISTÄ VIELÄ TÄSSÄ KIRJEESSÄ. NIINÄ KYMMENÄ VUOTENA KUN OLIN YKSIN TIETÄMÄTTÄ MISSÄ VIKA EI TULLUT MIELEENKÄÄN LÄHTEÄ MITÄÄN KIPU PIIKKEJÄ HAKEMAAN ,AUTOA EI OLLUT JA AJAMINEN OLISI OLLUT MAHDOTONTA,NÄÄ SIVUT ON TODELLA LÖYTÖ TIETO KOHTALON TOVEREITA EI TARVI OLLA YKSIN KIPUNSA KANSSA,ENNEN EN PALJO ASIASTA PUHUNUT MUUTA KUN NE PAKOLLISET POSKIONTELO VAIVAAON VISSIIN MIGREENI,JA YSTÄVÄT LUULI SÄRYN OLEVANJOTAIN PIENTÄ JOMOTUSTA VAIKKA JOSKUS NAAMASTA NÄKI ETTÄ SATTUU JA PITI POISTUA PAIKALTA.JA NE OMANTUNNON TUSKAT OLENKO JOTENKIN OUTO MIKÄ VAIVAAMAGNEETTI KUVISSA EI MITÄÄN POIKKEAVAA OLENKO VAIENKÖ OLE. LÄHIPIIRISSÄ EI KUKAAN OSANNUT NEUVOA EN TÖRMÄNNYT KANSSA VELJIIN TAI SISARIIN OLENKO AINOA MAILMASSA JOKA TÄSTÄ KÄRSII,NIMI TULI TIETOON MUTTA KUN LÄÄKITYS EI TEHONNU PITKÄÄN.TAASYKSIN KIPUJEN KANSSA.NYT KUN TIEDÄN NÄISTÄ SIVUISTA TOITOTAN KOKO MAILMALLE,ETTEI KENENKÄÄN TARVI YKSIN PAINIA TÄMÄN ONGELMAN KANSSA. KUN LÖYSIN NÄMÄSIVUT TULOSTIN LAULOI TOISTA TUNTIA YÖ MENI VALVOESSA KUN LUIN KIRJEITÄ VÄLILLÄ KYYNEL SIMÄÄSSÄ EI KIVUSTA VAAN MYÖTÄTUNNOSTA MUITA KOHTAAN JA SE ETTÄ EN OLE YKSIN MITÄ OLIN LUULLUT15V.SIINÄ VÄHÄN TAUSTAA. LUETTUANI KERJEET HUOMASIN MEISSÄ PALJON YHTEISTÄ JA KUITENKIN EROJA.OLEMME AIKA TUNNOLLISTA PORUKKAA EI TÖISTÄ POIS VAIKKA MIKÄ OLISI.TUNTUU URHEILUKIN MAISTUVAN.UJOUTAKIN TUNTUU LÖYTYVÄN JA SE AVOIMMUUS MINKÄ KAIKKI KIRJEISSÄÄN ANTAA KERTOESSAAN OMISTA KOKEMUKSISTA. EN OLE LÖYTÄNYT ITSELTÄNI MITÄÄN YHTEISTÄ NIMITTÄJÄÄ KIVUN ALKAMISELLE AINOASTAAN KIPU JAKSON AIKANA SAUNA JA ALKOHOLI EIVÄT SOVI.EN OLE MYÖSKÄÄN VALO HERKKÄLÄÄKITYKSESTÄ OLEN HUOMANNUT ETTÄ JOS PARI TAPUA EI TEHOA ON TURHA OTTAA ENEMMÄN VAIKKA JOSKUS TULEE MAHDOTTOMAAN TUSKAAN OTETTUA VÄHÄN ENEMMÄN. KIRJEISTÄ HUOMASIN JOILAKIN ON SAMA ONGELMA JOKU LÄÄKE AUTTAA TOISINAA TOISINAA SITTEN EI.ITSE LÖYSIN KIRJEISTÄ PALJON UUSIA LÄÄKE NIMIÄ JA AJATTELIN KOKEILLA.MINULLA JOKU LÄÄKE VIE SÄRYN POIS PARIN KOLMEN ENSIMMÄISEN KOHTAUKSEN AIKANA,MUTTA NELJÄNTENÄ PÄIVÄNÄ EI VAIKUTUSTA,IHAN KUIN CLUSTERI OLISI JUNA JOKA HAKKAA MUUTAMAN KERRAN VETURIAAN LÄÄKEAINEEN VAIKUTTAVAAN OSAAN JA SITTEN JUNA IKÄÄN KUIN KOUKKAA ASEMAN KOHDALLA JA JATKAA JYSKYTTÄMISTÄÄNKUNNES TULEE UUSI VAIKUTTAVA OSA JA TAAS PARI TÖRMÄYSTÄ JA KOUKKAUS. MINUA ON HELPOTTANUT MILLOIN RAITIS ILMA JOTKUT LÄÄKKEET SATUNNAISESTI,VAHVA KAHVI, HIERONTA PÄÄLAELTA,NENÄN VIERESTÄ JA TAAS JOKU LÄÄKE. AJATTELIN KERÄTÄ LISTAN MIKÄ AUTTAA KOSKA JUNALLAON HUONO MUISTI NIIN SE TÖRMÄÄ TÄNÄÄN VAIKKA PANADOLIIN HUOMENNA JOHONKIN MUUHUN JATAAS KEVÄÄLLÄ PANADOLIIN.LÄÄKE LISTA TULEE OLEMAAN PITKÄ,MUTTA VAIHTELU LÄÄKKETTEN KANSSA ON AUTTANUTMINUA,TOSIN KIPU JAKSON ALUSSA VOI JOUTUA KOKEILEMAAN PARIA KOLMEA KONSTIA. MUTTA SE HYVÄN OLON TUNNE KUN LÖYTÄÄ JAKSOON SEN OIKEN MILLÄ KIVUN VOI LIEVENTÄÄ ON MAHTAVA.NÄISTÄ LÄÄKESTÄ JOTA OSTIN TÄÄLTÄ ESPANIASTA,TAPLETTI ON NIMELTÄÄN QUIRALAM 25mg dexketoprofeno trometanol JOKA OTETAAN KUN ON PIENIKIN TUNTEMUS KIVUSTA 1TAI 2kpl EI AUTA JOS SÄRKY ON PÄÄLLÄ.TOINEN ON NOLOTIL AMPOLLAS 5mlmetamizol magnésico MITÄ SITTEN TARKOTTAAKIN.AMPULLIN VOI OTTAA SÄRYN OLLESSA PÄÄLLÄ JOKO INJEKTIONA LIHAKSEEN TAI SEKOTETTUNA LASILLISEEN COCISTA AMPULLI TEHOS TOSI HYVIN PARI VIIKKOA ALTA 5mim EIKÄ KIVUSTA TIETOAKAAN, MUTTA SENKIN TEHO LASKI JUNA TAAS KOUKKAS.OTAN KYLLÄ PAKKAUKSET KESÄN KORVALLA MUKAAN KUN TULEN SUOMEEN JA NÄYTÄN LÄÄKÄRILLE MITÄ ON TULLUTNAUTITTUA,SEN VERRAN AMPULEISTA TIEDÄN ,ETTÄ NIITÄ KÄYTETÄÄN SYÖVÄN KIPU LÄÄKITYKSESSÄ.TUKKA ON MULLA VIELÄ PÄÄSSÄ ENKÄ OLE HUOMANNUT MUUTA SIVU VAIKUTUS KUN ILMA VAIVOJA,MUTTA SEHÄN ON LUONNON TUOTE JA TÄNÄ PÄIVÄNÄ OLLAAN LUONTO YSTÄVÄLLISIÄ. JOKU EHDOTTI CLUSTERIN PARANTAJALLE NOBELIA OIKEINMUTTA KYLLÄ SINÄKIN JORI JONKUN LÄTKÄN NÄISTÄ SIVUISTA ANSAITSET. ONKOHAN KUKAAN SELVITTÄNYT VASEN JA OKEA KÄTISTENSUHDETTA CLUSTERIIN ITSE OLEN MOLEMPI KÄTINEN ELI ON SAMA KUMMASSA KÄDESSÄ VASARA TAI SAKSET ON,TOSIN KYNÄ JA LUSIKKA ON AINA VASEMMASSA.AIVO LOHKOTHAN TOIMIVAT ERI LAILLA KÄTISYYDESTÄ RIIPPUEN. KAIKILLE JAKSAMISTA KYLLÄ SE SOKEA KANA JYVÄN LÖYTÄÄ VAIKKA SIINÄ NOKKA TYLSYY.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:26:08 GMT 2
Oikealla hengitystekniikalla voi torjua kipua / Raimo S. / 19.3.2002
Hei ystävät Vierailin ensimmäistä kertaa sivuilla. Kiva nähdä, että tällainen palsta on olemassa. Epäilen, että minulla on HN. Kohtaukset alkoivat n. 10 vuotta sitten. Olen 52v. mies. Kohtaukset tulivat yöllä ja jatkuivat sitten päivällä muutaman päivän ajan ja poistuivat sitten jopa kuukausiksi. Nyt kohtausten väli on ehkä 2kk. Joskus voi mennä puolikin vuotta. Sain silloin käteeni joitakin Migreeniyhdistyksen esitteitä ja niissä mainittiin HN ja tyypilliset oireet. Hoitoina oli mm 100% happi. Kun seuraavan kerran kohtaus tuli, aloin joogaa harrastaneena hengittämään voimakkaasti 3-vaihehengityksellä.Kohataus meni ohitse!!!! -Ja tuli jälleen, hengitin, ja hengitys toimi !!!!! Siitä lähtien olen hallinnut tämän päänsäryn. Itse asiassa olen parin viime päivän aikana taas "sairastellut", mutta kaikki pysyyy hallinnassa. Työtäni tämä ei enää ole haitannut kuten silloin alussa. Todellakin kipu oli silmän takana niin raju, ettei se juuri varmaan eroa tikarin työntämisestä silmään. Kun kohtaus meni ohitse, hiki nousi pintaan ja olo oli jotenkin autuaallinen ja sanoisinko nautinnollinen. Onko sinulla ollut tällaisia kokemuksia ja onko voimakas hengittäminen tullut mieleen. Tosin voimakas hengittäminen oli aluksi pakkopullaa, mut kun tiedän sen auttavan niin se on jo ihan rutiinijuttu! Kirjoitellaan Terveisin Raimo.
GD:
Itse en ole koskaan Happihoitoa kokeillut, vaan olen tullut toimeen lähinnä ergotamiinin popsimisellä, tosin vaihtelevasti onnistuen. Tuo sinun kuvaamasi hengitystekniikalla saamasi apu kuulostaa hienolta, ja mitä parasta siihen ei liity itsensä myrkyttämistä lääkkeillä. Minun kohtauksen ovat lähes aina olleet niin rajuja, että käytännössä teen aina (vaitomaisesti ja pakonomaisesti) hyvin tiheää läähättävää hengitystä. Jotenkin raju kipu vain pakottaa siihen. Kivun kehittyessä aivan sietämättömälle astelle, läähättävä hengitys muuttuu hyvin tiheäksi, (3-4 kertaa sekunnissa), eli aivan pintahengitykseksi. Siitä sitten seuraa vähän ajan kuluttua hyvin lähellä oleva tajuttomuuden tila, jossa tuntee ikään kuin kuristuvansa ja sitten tekee vaistomaisesti pari syvähengitystä kuin veden alta noussut hukkuva, ja taas sekuntien kuluessa ollaan taas tiheän hengityksen tilassa. Näis siis minulla. -lienee juuri täydellinen vastakohta hallitulle joogahengitykselle….
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:27:21 GMT 2
Menetän otteeni elämästä... / Hanna K. / 20.3.2002
Hei!Kuulin noin kuukausi sitten sairastavani Hortonin neuralgiaa. Olen kärsinyt jatkuvasta päänsärystä yli 8 kuukautta, ja tarkoitan todella kirjaimellisesti jatkuvasta; kipu on mukana joka ikisessä päivässä, joka ikisessä hetkessä. Kipua on kahdenlaista: pistävä, repivä, viiltävä kipu tuntuu ohimon ja silmän seudulla, ja tuo kipu tekee hulluksi. Tuo kipu hyökkää kohtauksina useita kertoja päivässä, ja monesti kipukohtauksen aikana on käynyt mielessä, että olisi parempi leikata koko typerä pää irti. Pääsisipä ainakin eroon kivusta.Toista särkytyyppiäni kutsun tuttavallisesti peruskivuksi. Se tuntuu otsalla, kiristävänä ja pakottavana. Sen kivun kanssa sentään pystyy elämään, mutta se viiltävä kipu... Huh, se on jotain sanoinkuvaamattoman kamalaa. Ravasin koko syksyn neurologin ja yleislääkärien vastaanotoilla, mutta en saanut minkäänlaista apua tilanteeseeni. Lähinnä tuntui siltä, että minua pidettiin hulluna, kun aina vaan palasin takaisin valittamaan kipuani... No, erilaisten vaiheiden jälkeen sain siis noin kuukausi sitten tämän diagnoosin. Selittämätön kipuni sai ikäänkuin kasvot diagnoosin myötä, mutta oloni ei kyllä mitenkään helpottunut. Alkoi uudenlainen lääkekierre.Ensin söin kaksi viikkoa kortisonia ja kolme viikkoa Verpamil-nimistä lääkettä, lisäksi otin kipuun Panacodia. Eilen aloitin uuden Verpamil-kuurin, koska edellisestä ei ollut mainittavaa hyötyä. Nyt syön lääkettä vahvemmalla annostuksella kaksi kuukautta enkä todellakaan tiedä, mitä sen jälkeen tapahtuu. On jotenkin tosi voimaton olo koko tämän sairauden kanssa. Ei jaksa mitään, kaikki tuntuu turhalta ja näyttää siltä, että pikkuhiljaa menetän otteeni elämästä. Kuukausikaupalla aivan järjetöntä kipua, eikö tämä lopu koskaan? En itse asiassa enää usko, että kipu joskus lähtisi pois. Joskus saattaa mennä tunti tai kaksi ilman repivää kipua, ja se tuntuu juhlalta. Peruskipuni kanssa tulen toimeen, se ei edes tunnu miltään verrattuna niihin suunnattoman kamaliin kohtauksiin. Nyt pitää vaan katsoa elämää eteenpäin hetki kerrallaan. Suunnitelmia on vaikeaa tehdä, koska kipu saattaa koska tahansa kaataa sänkyyn. Elämä kivun ehdoilla ei ole millään tavalla mielekästä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:27:57 GMT 2
Jopa lääkärit voivat ehertyä CH:n suhteen / Särystä vapaa / 24.3.2002
Olen ensimmäisen kerran hakeutunut lääkäriin elokuussa aivan mielettömän säryn vuoksi ja silmän vuotamisen vuoksi. Tammikuussa oli toinen helpompi jakso ja nyt sitten 2 vkoa sitten särky meni taas niin kovaksi että menin lääkärille. Elokuussa terveysk.lääkäri ilmoitti ettei tiedä mikä minulla on ja käski syödä vain särkylääkettä. Kipu laukesi itsestään noin 2 viikon kuluttua ( söin samassa yhteydessä antibioottikuurin). Nyt hakeuduin lääkäriaseman yksityislääkärille. Aluksi hän puhuikin joko kolmoishermosärystä tai Hortonista. Sain Neurotolia, josta ei apua. Sain lähetteen pään kuvaukseen, mutta koska Peijas on ihan P...stä, en päässyt sinne yksityisellä lähetteellä. Tilasin sitten ajan uudelleen alueeni terveysasemalle ja kerroin nämä ekat epäilyt Hortonista. Sain lähetteen neurologille. Neurologi kuunteli ja tutki ja tuli epäilykseen ettei ole Hortonia, samaiseen tulokseen tulin itsekin tutkiessani näitä upeita nettisivuja, sillä oireeni eivät ole noin kamalia ja säännöllisiä kuin ihmiset kuvailevat. Lisäksi silmäkulmaani on nyt kasvanut pieni "paise". Silmä vuotaa edelleen ja ajoittain särky on hurja. Syön nyt Triptylia, mutta sekään ei tunnu poistavan särkyä. Odottelen nyt torstaita, jolloin menen silmälääkärille ja sitten palaan uudelleen aluelääkärille kerjäämään tätä magneettikuvausta. Neurologi luokitteli tällä hetkellä tämän sarjoittaiseksi päänsäryksi, mutta alan itse epäillä jotain muuta "kasvustoa" tuolla päässä. Eli siis vieläkään ei ole kukaan varmasti osannut sanoa mistä tämä johtuu. Mielenkiinnolla odottelen vaan että kipu ja vuotaminen loppuisivat. Ainakaan puhdasoppinen CH ei ole kyseessä, enemmänkin särky on jatkuvaa ja siihen liittyy vaan viiltäviä kohtauksia. Em kohtaukset ovat jääneet pois Triptylin aikana, mutta jatkuva särky on koko ajan. Lisäksi kipu tuntuu eniten silmäkulma/nenänvarsi alueella ja myös silmän liikuttaminen on kivuliasta.
…ja lääkärissä käynnit jatkuvat:
Kävin eilen silmälääkärillä ja sain lähetteen silmäklinikalle, jossa tämän päivän vietin. Minulla on kyynelkanava tukossa tuonne alaspäin, joka aiheutti valtavan säryn ja silmän vuotamisen ja luomen roikkumisen jne.. tyypilliset Hortonin oireet siis. On mahdollista, että tukoksen aiheuttaja on kivi kyynelkanavassa joka sitten aikaajoin tukkii tiehyet. Mielestäni tässä on mielenkiintoista ja ehkä jollekin apuakin se, että esim. omalla kohdallani kysyessäni ihan ensimmäisestä kerrasta, että voiko olla kyynelkanavassa vikaa, on jokainen lääkäri sanonut että ei. Kyynelkanavaongelmat ovat perinteisesti ns. "vanhojen" ihmisten vaiva joten kukaan ei uskonut minulla sellaista olevan ( olen VASTA 36 v.:-) ) Tänään tehtiin Meilahdessa sitten varjoainekuvaus kyynelkanavaan ja niinhän se sitten on tukossa. Kotiintulomatkalla suuhuni pullahti sitten paha maku ja lääke tuli suuhun, mutta samantien päänsärky lakkasi, vuotaminen loppui ja IHANAA.... oireet poistuivat. Ilmeisesti tämä lääkäreiden neulojen työntely ja nesteiden ajaminen kanavaan ajoi tukoksen tällä erää pois. Pääsen korvalääkärille, jonka pitäisi leikata kyynelkanavaa isommaksi. Katsovat tämän olevan kroonista, koska näin usein olen joutunut tästä kärsimään. Näin siis Suomen maassa lääkärien diagnooseja pitää pystyä arvioimaan itse ja vaatia (siis todella vaatia) päästä kaikkien alojen asiantuntijoille ennenkuin hyväksyy diagnoosit oikeiksi. Itsekin kävin 3:lla eri lääkärillä, 4:s oli silmälääkäri (hänkin eilen vielä epäili, että ei ole kyynelkanavassa vikaa) ja sitten 5:s, joka pystyi tekemään tämän kuvauksen pystyi varmistamaan oikean ongelman. Lukiessani näitä ihmisten kertomuksia Hortonista tuli mieleeni juuri naisten osuus ( neurologi sanoi, että hänellä on 25 vuoden aikana ollut vain 1 naispotilas, jolla voidaan todeta Horton). Toki voi olla jaksottaista päänsärkyä, mutta terveisiä kaikille, että pyytäisivät silmälääkärin tutkimusta. Itselläni oli alussa aivan samantyyppiset oireet ja jos ensimmäinen lääkäri sanoo ettei ole mahdollista kyynelkanavavikaa niin mitäs sitä pieni ihminen muuta uskomaan. Itse olen nyt tosi onnellinen ilman särkyä ja tiedän saavani myös seuraavia "jaksoja" varten varmasti avun.
Toivotan jaksamisia kuitenkin kaikille sydämeni pohjasta, myötätunnolla eläen. Kenenkään ei pitäisi kärsiä tuollaisista päänsäryistä.
Terveisin Särystä vapaa
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:29:15 GMT 2
Tässä jälleen uusi Hortonista kärsijä. / Ärrä / 28.3.2002
Tässä jälleen uusi Hortonista kärsijä. Oli hienoa kun löysin nämä sivut, joskaan se ei nyt päällä olevan jakson kestämistä juurikaan helpota, paitsi siten että kaikilla se näkyy loppuvan aikanaan... Odottavan aika on tosin todella pitkä. Olen harvinaisimmasta päästä hortonia sairastava, eli olen naissukupuolen edustaja, horton todettiin minulla teini-iässä ja suvussani ei ole minkäänlaista taipumusta hortoniin tai migreeniin... Eli kaikki todennäköisyydet oli tässä puolellani;) Nyt on jakso ollut päällä kaksi kuukautta ja loppua ei näy, pahenee vaan. Pitäisi tässä samalla tehdä päättötyötä ja pyrkiä valmistumaan joten kestämistä riittää kaksinverroin. Kokeiltu on niin prednisonit kuin verpamilitkin, mikään ei auta, joten jos on jotain vinkkejä niin otan ilolla vastaan. Kaikkien muiden kokemuksista poiketen minun särkyni tuntuu olevan harvinaisen sitkeää laatua, lääkkkeiden oton (imigran tai anervan) jälkeenkin saattaa kestää tunnin, ilman lääkkeitä jopa parhaillaan neljä tuntia. Pää on kuvattu ja kun ei mitään poikkeavaa löytynyt, lääkärini on vain tyytynyt joka kerta toteamaan, että "kyllä se nyt on loppumaan päin"... ollen toistaiseksi joka kerta väärässä. Niin että jos on jonkinlaisia vinkkejä kohtausten katkaisuun tai lyhentämiseen, niin ovat tervetulleita. On muuten todella mukava kuulla (lukea) toisten nämä kivut tuntevien kommentteja, kun harvemmin kohtalotovereita näin ainakaan naispuolisena sairastajana tapaa. Voimia jokaiselle jaksonsa kanssa taisteleville ja elämäiloa niille, jotka saavat olla taas terveitä!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:29:45 GMT 2
Raskaana, ja CH pahempana kuin koskaan. / Erja Hakoniemi / 30.3.2002
Hei Kohtalotoverit!Ensimmäistä kertaa tajusin lähteä netistä katsomaan että löytyykö täältä jotain tästä niin "ihanasta" vaivasta... Ehkä syynä se että nyt raskaana ollessani mitään apua tähän H....iin ei ole saatavilla. Olin yllättynyt asian määrästä, lääkärit kun eivät tunnu tietävän taudista mitään. Olen siis vasta 25 vuotias, ja nyt jo 6-7 vuotta näistä säryistä kärsinyt. Joku ihmetteli miten voidaan sekoittaa tensioniin--> Minulla ensimmäiset diagnoosit olivat nimenomaan Tension nec, lihasjännityksestä johtuva migreenityyppinen päänsärky, jopa leukanivelen nivelrikko (jonka takia menin hammaslääkäriin ja hommasin typerän 1500mk:n silikonikiskon, no tuloksen varmasti arvaatte...). Alkuun kohtaukset tulivat 2-4 kertaa vuodessa, kestäen 2-5 viikkoa joskus jopa pari kuukautta. Nimenomaan aamuyöstä 4-6 välillä. Kohtaus kestää puolesta tunnista tuntiin, ja on todella hädintuskin siedettävissä. Tuntuu kuin hajoaisin kappaleiksi ja on vaikea hengittää. Kipu on oikealla silmässä, ohimossa, päänahassa, takaraivossa, niskassa, hartiassa ja korvan tienoilla. Silmä kirkkaan punainen, luomet turvoksissa ja vuotaa vettä solkenaan. Edellinen jakso oli about tasan vuosi sitten ja ehdin jo huokaista helpotuksesta että ehkä selviän koko raskauden ajan ilman kohtauksia. Nyt ne sitten ovat taas päällä ja pahempana kuin koskaan. Tällä hetkellä olen ollut aamu neljästä hereillä ottaen vastaan kohtauksen tunnissa (alkaa olla jo lievästi heikkopäinen olo kun kello on 12) välissä ehkä 15 min jaksoja ilman repivää kipua, pieni jomotus muistuttamassa ja odottamassa seuraavaa. Kauhulla nyt odotan sitä aikaa kun elätettävänäni on pieni vauva! Kohtauksen tullessa kaikki ylimääräinen ärsyke on liikaa, otsahiuksen valahtaminen kasvoille on ajaa "reunan" yli. "Lohduttavaa(ko)" sinänsä että teitä on muita samassa ahdingossa...Tsemppiä kaikille Erja
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:30:18 GMT 2
Yhteydenpito sallittua :-) / Hanna K / 3.4.2002 Hei Ärrä, jos vaan haluat niin ota yhteyttä; kokemuksemme tästä taudista tuntuvat olevan aika samankaltaisia ja olisi mukavaa vaihtaa ajatuksia kanssasi. Olen 26 vuotias nainen ja olen kärsinyt jatkuvasta päänsärystä viime elokuusta lähtien. Erilaisia lääkityksiä on kokeiltu, Verpamil ei auta, Panacod menetti tehonsa, Tramal auttaa pieneksi hetkeksi jos sitä ottaa oikein norsun annoksen ja eilen sain uuden reseptin, jota en ole vielä hakenut apteekista. Tämä lääkkeiden syöminen turhauttaa, mutta minkäs teet. Tuntuu siltä, että tulen kohta hulluksi tämän kivun kanssa... Mikään normaalielämään kuuluva ei suju, ja työnteko onnistuu vain kausittain. En jaksaisi enää elää kivun ehdoilla... Eli siis Ärrä, jos haluat, niin kirjoittele! Toki muutkin saavat ottaa yhteyttä, jos siltä tuntuu. Terkuin Hanna, starwoman76 hotmail.com
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:30:51 GMT 2
Mirgeeniä, mutta myös CH:n silmäoireet / Tero / 4.4.2002
Tervehdys!Kärsin varsin usein migreenistä.Kohtaukset alkoi ollessani reilu parikymppinen. Mielenkiintoista minun tapauksessa on kuitenkin oikean silmän takana/ympärillä oleva voimakas kipu, joka saa silmän punaiseksi ja vettä valuvaksi.Muutoin oireet on kuten migreenissä, pahoinvointia (yleensä) lukuunottamatta, eli yhteläisyys Hortoniin jää noihin silmäoireisiin. Onkohan muilla samankaltaista, sanotaanko vaikka "hybridiä"?Imigran auttaa minullakin, yleensä n. 15 minuutissa. (20ml nenäsuihke). Koettakaa pärjäillä!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:31:34 GMT 2
Se alkoi kuin salama kirkkaalta taivaalta.. / Vasta viikon vanha.. / 5.4.2002
Tulin juuri tänä aamuna kotiin neurologian päivystyksestä. Sinne minut passitettiin eilen illalla kun luulin vasemman puolen päästäni räjähtävän. Oli käynyt päivää aikaisemmin eri lääkärillä, joka antoi minulla akupunktiota kipuun.Hetkeksi se auttoikin, mutta yhtäkkiä kipu palasi kovempana kuin koskaan. Päästessäni kotiin, aloin heti etsimään netistä jotain apua ja löysin teidät. Niin...kipuni on vasta viikon vanha. Se vain alkoi kuin salama kirkkaalta taivaalta viikko sitten. Popsin kaiken maailman perussärkylääkkeitä, mutta mikään niistä ei tehonnut.Ensimmäinen diagnoosi oli ns. auraton migreeni. Vaan kun kipu ei loppunut niin menin heti seuraavana päivänä eri lääkärille. Hän passitti minut sitten kokeisiin. Minusta otettiin röntgenkuvat, magneettikuvaus ja selkäydinnestekoe kera verikokeiden.Sain myös kipulääkettä heti suoraan suoneen mikä poisti tuskan.Mitään ei löytynyt. Lääkäri totesi, että migreeniä se ei ole, mutta mitään muuta selitystä kivulle ei löytynyt. Sain Clotam 200mg reseptin. Nyt kun löysin palstanne ja luen, kuinka monet teistä ovat kärsineet kivusta jo vuosikausia, olen todella peloissani.Minä haluan, että tämä kipu loppuu.Eikö kaikkeen olekaan lääkettä? Tunnen itseni ihan idiootiksi. Juuri nyt ei satu, koska suonet ovat vielä pullollaan cocktailia, minkä sain sairaalassa.Ajatus siitä, että sen vaikutuksen loputtua minulla ei ole muuta mahdollisuutta kuin vain popsia joka päivä särkylääkkeitä tuntuu niin turhauttavalta.Vai onko se liian ennakoivaa ja turhamaista napista vasta viikon kivun jälkeen?
GD: On täysin ymmärrettävää, että tuossa tilanteessa mielessä myllertää kaikki paniikinomaisena pelkotilojen kera. Ja kieltämättä asia on aina vakava kovan säryn kohdatessa arvaamatta. Hyvä tilanteessasi on se, että olet kyennyt ja osannut toimia nopeasti ja ilmeisesti sinulla on ollut sen verran hyvä onni, että olet myös saanut nopeasti konkreettisia tutkimustuloksia. Se, että mitään ei löytynyt, on sinänsä hyvä asia, eli näin vaaralliset kasvaimet on poissuljetut. Mutta onko sitten kyseessä viikko sitten alkanut CH? - sitä lienee vaikea määritellä sillä diagnoosi edellyttää pidempää tietoa särkyn esiintymisestä, mutta tietenkään sitä ei voi poiskaan sulkea. Kohdallasi on nyt vain säilytettävä maltti ja keskityttävä säryn seuraamiseen (sen kestämisen ohella). Tarkat muistiinpanot kohtausajoista ja kestoista ovat tärkeitä särkyä selvitettäessä. Tuo saamasi Clotam on hyvä perusratkaisu, mutta jos se ei tunnu auttavat, kannattaa aika pian kokeilla triptaani valmisteita, (Imigran, ruisteena)…. On todella niin, että lääkkeillä tehdään ihmeitä, mutta on myös niin, että on paljon sairauksia joita lääkkeillä ei voi parantaa. Pääsäryissä on juuri näin, mutta niiden avulla kohtaukset on sentään usein helpompi kestää ja hallita. Varmasti on niin, että näiden sivujen lukeminen saattaa pelästyttää ensikertalaisen, mutta tosiasiassa CH:nkin kanssa on yleensä niin, että meillä saattaa olla pitkiäkin täysin kivuttomia kausia, jolloin nautitaan elämästä täysin siemauksin. Toivottavasti tilanteesi selviää ja selkiytyy pian.
|
|