|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:32:06 GMT 2
Hei, kaikki hyvin! / Petri / 11.4.2002 Hei Georg ja kaikki muut Ajattelin tässä muuten vaan kirjoitella.Nyt jo pari vuotta ilman päänsärkyjä. Mutta ohimossa alkaa tuntua sellainen kutina että kohta alkaa taas... Pääasiana minulla oli kuitenkin se että toivottavasti saataisiin siihen tapaamisen, mahdollisimman paljon osanottajia sitten elokuun lopussa Mutta eipä tässä sen kummempia kuin, erittäin hyvää kevään jatkoa kaikille.-Petri- ps. Taisin törmätä täällä Imatralla uuteen "särkijään" ( hienoa että voi olla jollekulle apuna tässä asiassa )
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:32:38 GMT 2
Stressi ja vuodenajat vaikuttavat säryn alkamiseen / Teemu / 16.4.2002
Moikka Minulla on ollut Hortonin neuralgia yli 10-vuotta. Yleensä noin kahden vuoden välein, kuukauden-kahden jaksoissa.Nyt alkoi taas uusi jakso, vain reilun vuoden edellisen loppumisesta. Vaikka kukaan ei ehkä tarkasti tiedä, mistä säryt johtuu, olen itse huomannut, että kova stressi ja vuodenajan vaihtelut lisää riskiä sarjojen laukeamiseen. Viimeisen muutaman kohtaus jakson alkaessa on ollut elämässäni suuria muutoksia ja stressiä. Nyt aloitin lääkityksen normaalisti, eli kortisonia laskevana annostuksena ja kohtaukseen Imigran injektiona. Olen myös huomannut, että kortisoni on aloitettava mahdollisimman nopeasti. Se helpottaa ainakin minun särkyjäni. Hyvää lääkäriä on vaikeaa löytää. Olen itse nykyään tyytynyt tavalliseen lääkäriin ja kertonut hänelle itse, miten minut on lääkittävä. Jotkut lääkärit ovat ehdotelleet aivan kummallisisa ja täysin turhia lääkkeitä. Viimeksi minua lääkittiin jollain epilepsia lääkkeellä (muistaakseni neurotol slow) joka teki minut täysin työkyvyttömäksi. Vahvan lääkityksen takie en pysynyt kunnolla pystyssä. Minua huimasi ja olin kokoajan täysin sekaisin. Edes kova humalatila ei ole mitään siihen verrattuna.Loppujenlopuksi soitto HYKSin päivystyksen kautta neurologille ja välittömästi lääkkeiden syönti oli lopetettava. Aloitin taas tutun kortisonin ja hitaasti, mutta varmasti se taas puri. Imigrania kului ihan mukavasti. Pahimpana päivänä neljä ruisketta vuorokaudessa. Kaikkea hyvää kaikille särkyjenne kanssa. Teemu
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:33:23 GMT 2
Parantumisen toivossa... / Pate / 28.4.2002
Parantumisen toivossa: Viimeisimmästä "kunnon mällistä" on nyt kulunut yli 3 vuotta. Viimeiset 30 vuotta kohtaukset ovat tulleet 2 vuoden välein. Ehkä ikä on tehnyt nyt tehtävänsä? Meillä on siis toivoa?
GD: Epäilemättä! Sairautemme on siinä mielessä positiivinen, että iän myötä, (50-60v), siitä voi päästä kokonaan eroon. Toivoa siis kannattaa pitää, mutta kuitenkin realistisesti, "ettei nuolaise, ennenkuin tipahtaa"...
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:33:52 GMT 2
Melatoniini tuntuu tehoavan / Pekka H. / 15.5.2002
Melatoniinista vielä Tervehdys kaikille. Noin vuosi sitten kirjoitin yömaidosta, joka sisältänee melatoniinia. Silloin koin saavani maidosta apua, niin taisi saada joku muukin. Koska yömaitoa ei aina ole saatavilla, menin terveyskeskukseen, jossa ymmärtävä lääkäri antoi melatoniinireseptin. Ainetta saa Yliopiston Apteekista, hintakaan ei päätä huimaa. Tuntemukseni on, että melatoniini tehoaa; olen ottanut sitä öisen särkykohtauksen alkaessa ja vaikutus on alkanut kohtuullisen nopeasti noin 5 - 15 min. kuluessa.Tämän halusin saattaa tiedoksi, melatoniinille ei ainakaan farmaseutti keksinyt haitallisia sivuvaikutuksia. Ainetta taidetaan myydä Amerikassa jopa melkein maitokaupassa. Koska tavara ei ole riistohintaista, suosittelen ainakin kokeilemaan. Hyvää ja lämmintä kevään jatkoa!Pekka H p.s. Viime aikoina olen havainnut selvästi sen, että nokoset töistä tultua ruuan jälkeen aktivoivat särkykohtauksia. Pyrin välttämään ja menemään vaikka lenkille sen sijaan.
GD: Hyvä asia, että saadaan positiivisia kokemuksia Melatoniinin vaikutuksesta. Tämä tukee hyvin sitä tutkimusta, että CH-potilailla on muita alhaisempi melatoniinin taso niin särkyjakson kuin remissionkin aikana. Ihan maallikkona ajatellen voisi päätellä, että melatoniini voisi olla mielekäs myös "estolääkityksenä", eikä pelkästään niin kuin kuvailit ottavasi sitä särkykohtauksen alkaessa. - Tästä toivoisi muiden kirjoittavan omista kokemuksistaan.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:34:20 GMT 2
Toivon että kaikki pystymme elämään tämän sairauden kanssa / Tiina / 29.5.2002
Olen sairastanut Hortonin syndroomaa viimeiset 17-vuotta. Viimeisin tauko särkyjaksojen välillä oli huimat kuusi vuotta. Yleensä päänsärky"sykli" kohdallani kestää kahdeksan kuukautta.Nyt särkykohtaukset toistuvat jopa 4-6 kohtausta päivässä. Kohtaukseen toimii minulla ainoastaan Imigran-injektio. Estolääkityksenä on Verpamil 80 mg 3 kertaa vuorokaudessa sekä prednison 16-16-16-16-16-15-15-15-15-15 jne. alennetuin annoksin. Onkohan ihan terveellistä tällainen määrä kortisonia kerralla??? Myös Imigran-injektioista olen saanut ohjeen että maximimäärä per vrk on 2 injektiota. Kun kohtauksia on näinkin usein on injektioita siis otettava useampikin vuorokaudessa. Kävin vuonna 1996 homeopaatin vastaanotolla ja sain muutaman "helmen". Vietinkin sitten viikon sairaalassa neurologisella osastolla jatkuva kipulääke suonessa. Ei apua. Mutta saattoi olla että homeopatia (joka ensin pahentaa ja sitten parantaa) piti tämän kamalan tuskallisen päänsäryn poissa näinkin pitkään. Tiedän kahden miehen tehneen itsemurhan tämän sairauden johdosta. Enkä ihmettele on myös käynyt minun mielessäni. Kun kipukohtaus on ohi on myös elämä parempaa kuin koskaan. Toivon että kaikki pystymme elämään tämän sairauden kanssa.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:34:46 GMT 2
CH diagnoosi löytyi vasta 7 vuoden kulutua / Hanna Kaipainen / 7.6.2002
Hei,olen ensimmäistä kertaa näillä sivuilla.Olen kohta 25-vuotias nainen ja olen vasta tänä keväänä saanut tietää sairastavani cluster päänsärkyä. Olen kärsinyt oireista jo n.7 vuotta ravaten lääkäreillä, jotka eivät osanneet lainkaan diagnosoida tautiani. Kivut ovat olleet hirvittävät ja kukaan ei tunnu käsittävän kuinka kovia ne oikeastaan ovat. Kohtauksen esiintyessä en voi muuta kuin itkeä ja pyöriä levottomana hiestä märkänä. Yritän hakata päätä seinään/lattiaan ja puristaa päätä ja tuolloin voisin tehdä tuolloin mitä vain, jotta pääsisin eroon tuosta hirvittävästä tuskasta. Kivut esiintyvät aina oikealla puolella ja ne ovat ilmenneet lähes joka vuosi, kaudet ovat kuitenkin vaihdelleet. Kipuajanjaksot ovat kestäneet 1kk:sta 3kk:een. Viime syksynä kivut alkoivat jälleen erittäin kovina ja sain lähetteen neurologile, jonne pääsin vasta vuoden 2002 alussa. Lääkäri teki diagnoosin kuvailujeni ja kokemusteni perusteella ja otti myös magneettikuvat. Hoidoista en tiedä juuri mitään.Koska en ole vielä saanut kohtauksia diagnoosin jälkeen, ei minulle ole vielä annettu myöskään oikeita hoitoja. Ennen mikään lääke ei ole tehonnut, pelkään jälleen kohtausten alkavan ensi syksynä, enkä tiedä miten hakeutua silloin hoitoon nopeasti. On helpottavaa löytää ihmisiä, jotka myös potevat samaa vaivaa.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:35:12 GMT 2
Monentyypisiä jatkuvia kipuja / Heli / 3.7.2002
Olen kuullut kyllästymiseeni asti sitä että "joo on minullakin migreeni, pää on kipeä jopa kerran viikossa ". Kun kerroin että minulla ei ole 18 vuoteen ollut päänsärytöntä päivää tuttavani toteavat hiljaa itsekseni että tuo puhuu p.tä. Otaksun että minulla ei olekaan pelkkä migreeni vaan myös Hortonin neuralgia. Oireet ovat aivan ilmiselvät sekä migreeniin että hortoniin, koska kärsin ainakin kahdesta erityyppisestä kovasta kivusta. ( tuo sivujen testikin kertoi hortonin olevan todennäköistä). Eihän migreeni ole jokapäiväistä ja montakertaa päivässä toistuvaa. Lääkärini ovat sen ilmeisesti tienneet koska olen kokeillut verbamiilit, ym eli litiun, kalsium ja natrium salpaajat katkaisemaan kipuni. Sairaalassa olen saanut happihoitoa joka on levittänyt kipua. Ergotamiini riippuvuuskin on usein tarkastettu. Triptaanit ovat hyvin epävarmoja vain injektio muoto käy ( tai kävi ennen kun ei enää muuta käyttänyt). Olen pärjännyt hurjan hienosti ( olosuhteisiin nähden) Anervan supoilla, mutta nyt jalkojen verenkierto alkaa olla tosi huono. Olen 37 v ja pystyn kävelemään vain 20 - 50 m yhtäjaksoisesti ja öisin jollei särje päätä särkee jalkoja. Apuaaa eipä näytä tulevaisuus hyvältä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:37:24 GMT 2
Kokeilkaa jäätelöä! / Jari S. / 9.7.2002
Hortonin päänsärystä vuodesta -90 kärsineenä ensimmäistä kertaa tajusin vilkaista asiasta netistä. Tosin 12 vuotta sitten surffailun katsottiin olevan ihan jotain muuta...Jokatapauksessa on lohdullista tietää, että meitä on kuitenkin melkoinen joukko, vaikkei voikaan sanoa, että olisin iloinen joukon laajuudesta. Onhan kyseessä vaiva, jota ei todellakaan toivo kenellekään.Ei ole kovinkaan mieltä ylentävää tuntea moista kipua, jonka aikana tekisi mieli ruuvata oma pää pois kierteiltään ja upottaa se kylmään vesiämpäriin. Omaan vaivaani löytyi apu kortisonista ja ennenkaikkea omasta lääkäristä, joka vuosien erikoislääkäreiden arvailujen jälkeen suoralta kädeltä antoi vaivalleni nimen. Kiitos hänelle.Oikea diagnoosi tehtiin kolme vuotta sitten. Sitä ennen vaivaa hoidettiin milloin migreeninä milloin värikalvon tulehduksena. Jokin viikko sitten aivan sattumalta sain avun kohtaukseen aikalailla miellyttävällä tavalla. Lievän kohtauksen ollessa päällä sattui olemaan päiväkahviaika ja tarjolla kahvin kyytipoikana jäätelöä. Hetken päästä särky oli poissa ja tilalla miellyttävä särytön tunne. Tänään kokeilin samaa uudelleen lähinnä todistaakseni itselleni, ettei kyse ollut sattumasta. Teho oli vastaava kuin edelliselläkin kerralla. Keinona ei ollenkaan niin nopea kuin Imigran pistoksena (15- 20 sek.), vaan onpa hintakin jonkin verran edullisempi (yhden pitoksen hinnalla saa melkoisen läjän jäätelöä ja miksei kahviakin) ja taatusti miellyttävämpi tapa torjua kipua kuin ruuvailla päätänsä irti. Ehkei se toimi joka kerralla, vaan ainahan sitä voi kokeilla. Toivotan kaikille ko. vaivasta kärsiville kohtalotovereille voimia ja hyvää elämää Hortonista huolimatta.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:37:58 GMT 2
Imigrania tarpeesee, maksutta!?!... / Seppo / 10.7.2002
Itselläni todettiin CH diagnoosi 22 vuotta sitten ja ihmekyllä heti. Välillä on ollut neljäkin vuotta ilman särkyä. Nyt on yhteistä taivalta takana pari viikkoa ja toimin taas kuin aikaisemmin. Heti kun oireet alkoivat marssin lekuriin ja sain Imigran nenäsuihke-reseptin (3 x 18 kpl) Tämän jälkeen soitin paikalliseen sosiaalihuoltoon ja sain ajan. Selitin heille mikä on tilanne ja sain heiltä maksusitoumuksen lääkkeisiin. Sitten apteekkiin ja lääkkeet mukaan. Itse ei tarvinnut maksaa penniäkään. Maksusitoumuskäytäntö on apteekeissa arkipäivää ja mitään häpeämisen tunnetta en ole kokenut. Apteekin henkilökunta hoitaa asiansa hienovaraisesti. En todellakaan ole tuntenut olevani mikään "loinen" kun soskussa olen käynyt, harmittaa näin jälkikäteen että en aikoinani heti tajunnut käyttää näitä meille kuuluvia palveluja. Rohkeasti vaan!t:seppo
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:38:25 GMT 2
Onko tämä sittenkään Hortonin särkyä? / Seppo(J) / 24.7.2002
Hei, olen potenut aina välillä erittäin pitkiä päänsärkyjaksoja. Ensimmäisen kerran parin vuoden särkyjakso alkoi joskus 1993 kestäen 2-3 vuotta ja aina välissä toki helpompia lyhyitä kausia. Vuoden 1995 jälkeen on ollut sellaisia lyhyempiä jaksoja, joista ei mainittavaa haittaa ole ollut. Nyt taas viimeinen yhtämittainen jakso on alkanut viime syksystä ja kestää edelleen. Minun särkyni on aikoinaan luokiteltu hortoniksi mutta siinä on semmoisia piirteitä, jotka ei oikein sovi kuvaan ja siksi tutkimuksia ollaan jatkettu ja magneettikuvausta sekä video-EEG:tä odotellaan. EEG on mukana siksi varmaan kun nuorempana sain 2 epilepsiakohtausta sairastetun aivokalvontulehduksen jälkiseurauksena. Epilepsiaa ei havaittu vaikka EEG:ssä oli rajatapaus. Yleinen päivittäinen kohtaus alkaa jonkin asteisella tajunnan/muistin katkoksella tai pikemminkin poissaolokohtauksella. Sitä seuraa melko pian aivastuksia, johon liittyy nuhan tunne, ehkä silmän vuotaminenkin. Päänsäryn voimakkuus on yleensä aina lievää, mutta muita neurologisia oireita onkin runsaammin: hermostuneisuutta, pelkotiloja?, yleistä aistien herkistymistä, sormien pistelyä, puhevaikeuksia. Saman päivän kuluessa voi tulla useita aivastuksia, joiden jälkeen yleensä päänsärky voimistuu. Kohtaus voi alkaa aamulla klo 8.00 tai sitten illalla klo 20.00 - myös siinäkin vaiheessa kun on juuri nukahtanut - voi säpsähtää melko pian alkaneeseen kipuun. Lääkkeinä on kokeiltu beetasalpaajia (ei auta), tulehduskipulääkkeitä (ei auta), zomig (auttaa joskus?). Söin myös ABSENOR-estolääkekuurin keväällä, joka auttoi ehkä syömistäni lääkkeistä parhaiten. Se on varmaa, että psyykkinen/fyysinen ponnistelu ja kofeiinipitoisten juomien juominen lisäävät/aiheuttavat kohtauksia tai tuottavat enemmän kipua.Onko täällä hortonistia tms., jolla olisi myös tajuntaan liittyviä oireita särkyjakson aikana: katkoja, puhevaikeuksia, sekavuutta? Myöskin hyviä konsteja vähentää kohtauksia kaivataan (esim. akupunktio,vyöhyketerapia tms...)!!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:38:51 GMT 2
Verpamil estolääkityksenä, ja se toimii!! / Antti S / 25.7.2002
Iloisia terveisiä Turusta! Kokeilin tänä keväänä ensimmäistä kertaa varsinaista estolääkitystä - JA SE TOIMII!! Minulla on särkyjaksot tulleet todella tarkasti aina 1,5 vuoden välein keväällä ja joulua ennen. Tänä keväänä aloin ennakoimaan särkyjakson alkua silmäoireiden perusteella ja lääkärin kanssa päädyttiin kokeilemaan verpamil estolääkitystä. Kuuria oli 3X80 mg päivässä. Pian kuurin aloittamisen jälkeen alkoivat kohtaukset tulemaan niinkuin ennenkin, aamulla, päivällä ja illalla, mutta ne olivat kuin kalpea varjo entisistä, lähinnä oireita silmän alueella. Jatkoin kuuria noin kuusi viikkoa ja onnistuin välttämään varsinaiset kohtaukset kokonaan. Täytyy todellakin suositella kokeilemaan erilaisia lääkityksiä, sillä itselleni oli suunnaton helpotus kun tämä kohtausjakso tuntuu menneen ohi. Terveisin Antti Saarikoski
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:39:45 GMT 2
Löydä oma poppakosti lääkityksen tueksi/vaihtoehdoksi / Mika / 26.7.2002
Moi !Tämähän on melkein kuin lottovoitto, nämä sivut meinaan(luin melkein kaikki kirjoitukset ja samankaltaisia kipukuvauksia ja oireita löytyi muutama). Itselläni on todettu myös Horton. Jaksoja on ollut 3, 10 vuoden aikana ja näemmä uusi jakso alkaa juuri nyt(lievänä) 3:s päivä menossa. Pahin kausi oli 4 vuotta sitten kesto melkein kaksi kuukautta ja jokaisena päivänä yli 2 tuntia kipua oikealla ohimolla ja silmässä.Muita tuntemuksia ja mielialaa lienee turha kuvailla ,jokaiselle horttonistille on varmaan tuttua kivun sietämättömyys. Kivun alkuhetki oli niin säännönmukainen, että osasin loppuvaiheessa tarkistaa kellon, jätättääkö vaiko edistääkö (klo.11.00 ja töissä olin, vaikka tuona aikana ei mitään saanutkaan aikaan). Sain silloin lääkitystä (Maxalt? muistaakseni) muitakin lääkkeitä tuli kokeiltua. Muutaman kerran helpotti hieman, mutta kivut eivät poistuneet ja lopulta lääkkeillä ei enää ollut vaikutusta. Se niistä, piikkilinjaa en kokeillut enkä kokeile. Omat kikkani kivun lievitykseen oli ja on edelleen muovinen taskumatti, jonka täytän kuumalla vedellä ja pidän ohimolla särkyalueella. Välillä hieron ohimoa sormilla rauhallisesti pyörivin liikkein ja taas taskumatti ohimolle. Tätä toistaen kipu lievenee ja häviää. Hierottaessa ohimoa tuntuu toisinaan niin hyvältä ,että siitä tavallaan nauttii , vaikka onkin samanaikaisesti kipua.Kun kipu lakkaa olo on kuin saunan jälkeen, rento mutta väsynyt. Jos kuuma ei auta kokeile kylmää sekin auttaa ainakin minulla, mutta kuuma tehoaa mulla nopeammin. Toivottavasti tämä konsti auttaa muitakin. Kun jakso loppui, aloitin säännöllisen lenkkeilyn. Tuntuu, että vaikuttais jotenkin, koska nyt alkanut lievänä ja menee ohi em.kikalla alta 10 minuuttia. Mutta jollei lenkkeily vaikuta hortoniin kasvaahan siinä kunto ja mieliala pysyy virkeänä.Nyt alkanut jakso alkaa poikkeuksellisesti(heh?)klo. 21.30 melko tarkkaan ja ei muuta kuin pötkälleen sänkyyn ja taskumatti ohimolle/hierontaa, auttaa.Itse olen hyväksi havainnut myös sen , että pääsen makuuasentoon ja pidän mieleni(matka unelmien saarelle alkaa) ja hengitysrytmini rauhallisena. Uskon ja toivon, että jokainen löytäisi oman poppakonstinsa lääkityksen tueksi/vaihtoehdoksi.Etsi kokeilemalla omasi,älä masennu ja luovuta, vaan taistele hortonia vastaan.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:40:38 GMT 2
Keinoja on varmasti monia, mutta... / Hanna / 31.7.2002
Hei vain kaikille! Itse olen päinvsataisesti huomannut, että liikunta ja saunominen laukaisevat kipukohtauksen! Samoin on alkoholin laita. Yritin pelata viime syksynä sulkapalloa jakson aikana ja kohtaukset alkoivat lähes poikkeuksetta joka kerta! Kauneus ja Terveys lehden heinäkuun numerossa oli kirjoitus Hortonin neuralagiasta, jossa myös todettiin saunomisen, liikkumisen ja alkoholin nimenomaan pahentavan kipua. Artikkelissa todettiin mm. myös, että Hortonin neralagia on perinnöllistä. Olisi mukava kuulla muidenkin kokemuksia saunomisesta ja liikumisesta. Laukaiseeko ne muilla kipukohtauksen?
GD: Kyllä, sauna, liian lämmin huoneilmakin, liikunta, alkoholi, kaikki ovat ainakin minulle ehdottomasti vältettäviä särkyjakson aikana.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:41:13 GMT 2
Otsarypyn poistaminen lopettaa migreenin? / Mika / 6.8.2002
Moi taas! 100-lehdessä(6.8.2002) oli mielenkiintoinen artikkeli tosin migreenistä, mutta eihän sitä tiedä vaikka keino tepsisi muuhunkin?. (Aikaa ei silti kannata tilata leikkaukseen ennenkuin on enemmän faktaa ja tutkimustuloksia tiedossa.) Seuraava allaoleva kirjoitus on lainattu 100-lehden artikkelista (vain oleellinen)...."Kulmakarvojen välisen lihaksen poistaminen otsaryppyjen poiston yhteydessä on parantanut useiden potilaiden migreenin yhdysvalloissa."..." Plastiikkakirurgi Bahman Guyuron poisti osana potilaan otsaryppyjen silotusleikkausta pienen lihaksen leikkauspotilaan kulmakarvojen välistä.Otsa sileni,mutta sen lisäksi potilas kertoi myöhemmin hämmästyneenä, että hänen migreeninsä oli kaikonnut. Guyuron ja hänen kollegansa ryhtyivät tutkimaan asiaa tarkemmin. Kävi ilmi,että vastaavanlaisessa leikkauksessa olleesta 39 migreenipotilaasta 31:ltä oireet olivat hävinneet kokonaan tai lieventyneet leikkauksen jälkeen.Vaikutus havaitiin sekä yleisemmän aurattoman että harvinaisemman aurallisen migreenin yhteydessä.Vaikutus kesti koko neljä vuotta kestäneen seurannan ajan. Tutkijat olettavat nyt,että kyseinen pieni lihas voi aiheuttaa hermopinteen ja siten laukaista migreenikohtauksen. Seuraavaksi tutkijat lupaavat lisätutkimuksia aiheesta.(Kunto plus 11/2002)"
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:41:47 GMT 2
Kunnon kännikin voi olla toimiva hoitomuoto! / Helena / 18.8.2002
Hei!En ole koskaan aikaisemmin kirjoitellut tälle palstalle, olen vain lukenut teidän kaikkien kertomuksia.Miehelläni on cluster päänsärky mikä alkoi 16 vuotiaana ja nyt 43 vuotiaana ensimmäinen välivuosi. Nyt olisin vaan kysynyt että onko täällä ketään ketä olisi yrittänyt ottaa kunnon humalan kun särkykausi alkaa? Mieheni tekee niin, särkykohtaus kyllä tulee mutta sen jälkeen se pysyy poissa 3 vuorokautta. Jos ei ota alkoholia niin kohtaus tulee muutaman kerran vrk:ssa noin 2-4 kk ajan. Eli kun hänestä tuntuu siltä ettei enään jaksa niin alkoholia vaan ja saa rauhassa nukkua yöt ja työssä pystyy olemaan. Kokemusta siis riittää 27 vuodelta, mikään muu ei helpota särkyä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:42:27 GMT 2
Kaikki mikä ei tapa, se vahvistaa! / Ärrä / 23.8.2002
Hortonin syistä... Epäilenpä vahvasti että otsarypyn poistaminen auttaisi ainakaan hortonin syndroomaan, tavallista migreeniä en kyllä niinkään tunne. Joitakin aikoja sitten katsoin englantilaista alkuperää olevan dokumentin, jossa kerrottiin tiedemiesten löytäneen todennäköisen syyn hortoniin. Syyksi oli todettu hypotalamuksen liian suuri koko ja/tai tavallista tiiviimpi "koostumus". Tätä taustaa vasten otsarypyn poistaminen vaikuttaa mitä epätodennäköisimmältä hoitokeinolta, mutta eihän sitä koskaan tiedä. Ja en tiedä sitten sitäkään liekö syykään se perimmäinen, mutta tällaista englantilaiset asiantuntijat tuntuivat tarjoavan. Sitä miksi horton vaivaa vain jaksoittain, nämä tutkijat eivät oikein selittäneet. Olen kuitenkin sitä mieltä että koska jokainen meistä joutuu tämän taudin kanssa loppuikänsä elämään, on kaikkien syytä etsiä niitä itselle sopivimpia ja parhaiten tehoavia apukeinoja ja hoitoja. Oli mukava lukea että jollekin Verpamil tehoaa, koska itselleni se on ollut yhtä tyhjän kanssa. Olemme siis ilmeisesti yhteisestä taudista huolimatta niin yksilöllisiä, että kaikkia mahdollisia hoitoja (maalaisjärjen rajoissa) on syytä kokeilla, kunnes apua löytyy. Itse olen nyt saanut olla jo viisi kuukautta ilman kipuja (koputtaa puuta), ja näistä viidestä kuukaudesta olen jaksanut olla kiitollinen ja onnellinen. Muistakaamme, että kaikki mikä ei tapa, se vahvistaa. Jaksamista ja ilojakin elämään toivoen; Ärrä.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:43:09 GMT 2
Symosiumiin lähteville terveisiä / Reijo Faaler / 25.8.2002 Tervehdys kaikille. Kesä on mennyt oman talon (juuri hankitun)remontoinnissa, sekä työkiireissä. Näin kaikille symosiumiin lähteville terveisiä, en pääse mukaan, ellei tapahdu ihmeitä. Tässä on mennyt yli kaksi vuotta edellisen särkyjaksosta. Joten nyt tuntuu mukavalta. Kyllä tässä itse aiheeseen tulen palamaan syksyn ja talven mittaan, mm. Happi ja sen ominaisuudet ovat tutkinnan alla.Tuossa Vaimon kanssa, hän etupäässä, on kehittänyt Kipupotilasyhdistyksen paikallis-asiaa www.kipupotilasyhdistys.com sieltä chatti ja fibro toistaiseksi. Sekä paikallisesti tiedotteiden levitystä. Kovasti terveisiä kaikille, olen hengessä mukana.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:43:45 GMT 2
Imigran piikillä ja hapella / Hannu Koskela / 15.9.2002
Oli mukava löytää nämä sivut ja saada tietää että en ole yksin tämän helvettini kanssa. Taas yksi uneton yö takana,käynti sairaalassa imigran piikillä ja hapella. Molemmat yhdessä tuntuvat ainakin minulla tehoavan muutamaksi tunniksi. Olo aika tokkurainen nyt mutta kirjoittelen myöhemmin lisää.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 12:50:35 GMT 2
Keskushermostoon vaikuttavan Stesolid:n kokeilu / Helena / 10.10.2002
On aikainen perjantai aamu ja minulla vapaa päivä. Poika läksi kouluun ja minä istun tyytyväisenä ja rauhallisena tässä koneen äärellä, kertomassa hienoja uutisia. Mieheni särkyjakso alkoi taas 4 päivää sitten. Se sai minut masentumaan. Edellisenä iltana sanoin miehelleni että: Hei, minulla on niitä uusia lääkkeitä, joita sain paniikkihäiriöön. Niitä mitä voin ottaa silloin kun tuntuu siltä ettei Seroxatit auta. Mieheni otti yhden semmoisen ja nukkui rauhallisesti koko yön. Aamullakaan kun hän heräsi niin ei ollut särkyä, myöhemmin särky kyllä tuli. Mieheni sanoi että ei viitsi päivällä ottaa lääkettä, (kolmio lääkkeitä). Ilta tuli taas ja mieheni kysyi että voiko hän ottaa minulta lääkkeen taas? tietenkin voi ottaa. Tuossa hän nukkuu vieläkin rauhallisena kuorsaen, nauttien unesta ja minä tyytyväisenä ja onnellisena tässä kirjoittamassa, kertomassa iloisia uutisia. Siis Meidän lääke on: Stesolid 5 mg. En ole tietenkään 100% varma siitä että nämä lääkkeet auttaa meitä, aika kertoo. Nyt kuitenkin ollaan nukuttu kaksi yötä ilman särkyä. Tämmöistä ei olla koskaan ennen koettu. Särkyjakso kun on alkanut niin on myös unettomat yöt alkanut heti ensimmäisen säryn jälkeen. Toivon että alkoholi jää pois, (meidän aikaisempi lääke).
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 18, 2012 13:13:53 GMT 2
Pitkän tauon jälkeen kausi alkoin oudosti syksyllä / Juha / 15.10.2002 Siitä onkin aikaa kun olen viimeksi tänne kirjoittanut!! Onneksi! Nyt oireettoman ja kivuttoman 1,5v jälkeen on säryt tulleet takaisin ja viellä outoon aikaan eli syksyllä kun ne ennen tulivat aina juhannuksen jälkeen! Sain aikoinaan estolääkityksesksi kortisonia => eipä tunnu vaikuttavan/autavan enään. viime yönäkin 3 kohtausta, jäi menenmättä töihin!! Elämän laatu kärsii suuresti tästä seuralaisesta, hermot kiristyy ja muutenkin ryppynaru menee lyhyeksi! Ajattelin kirjottamisen jälkeen soittaa kipu poliklinikalle ja kysyä mikä avuksi! Hyvää ja särytöntä syksyä kaikille!!!!!! GD: Kyllä apua kannattaa hakea, Juha. On täysin ymmärrettävää, että kun se kauhistus iskee yllättäin pitkän tauon jälkeen ja vielä outoon aikaan, niin vähemmästäkin mieli murtuu. Mutta tälläistä tämä on Juha, on vain kesetettävä. Hermostumisella vain tilanne vaikeutuu sillä ajatukset "karkaavat käsistä". Jos suinkin, niin kokoa itsesi ja voimasi jälleen kestämään kohtaukset ja aikaan ohimenevä kausi, olethan kestänyt sen ennenkin.... Lyhyttä ja lievempää särkykautta toivotellen, -jori-
|
|