|
Post by Yllapito on Apr 4, 2012 1:24:06 GMT 2
Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 2004. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 4, 2012 1:24:46 GMT 2
Yksi tauti kerrallaan / Reino Anttila / 1.1.2004
Sairastin keuhkokuumeen ja makoilin Peijaksen sairaalassa 9 vuorokautta. Horton pysyi poissa koko sairaalassa oloajan ja pari päivää sen jälkeenkin. Horton siis meinaa, että yksi tauti kerrallaan riittää. Mahtoiko 40 pykälän kuume vaikuttaa asiaan vai oliko sairaalan voimakkaat tiputukset vaikuttimina Hortonin poissaoloon. En kuitenkaan vaihtaisi, koska otti se keuhkokuumekin aika koville.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2012 16:07:40 GMT 2
Kortisoni ei auttanutkaan... / Kimmo / 5.1.2004
Kortisoni ei auttanutkaan... Moi taas kaikille ja kiitos palautteesta.Lopettelen parhaillaan Prednison kortisonikuuria. Kuuri oli 60mg*7vrk, 40mg*14vrk, ja sitten vähentäen päivittäin annosta 5mg nollaan. Olen aika pettynyt kun kuuri ei katkaissutkaan päänsärkyä; itse asiassa se ei vaikuttanut siihen mitenkään. Särky jatkuu edelleen päivittäisenä vasemman silmän yläpuolella entisenlaisena täyttäen Hortonin kriteerit. Yhtenä mahdollisena syynä voi olla, että syömäni karbamatsepiini nopeuttaa huomattavasti kortisonin poistumista elimistöstä; ehkäpä Prednisol annostus oli liian pieni. Lääkäri kuitenkin totesi tänään, ettei hän osaa enää hoitaa päänsärkyäni. Onko kukaan syönyt yli 60mg aamuannoksia kortisonia?Kokeilin myös Imigran 100mg tabletteja pariin otteeseen kortisonikuurin aikana. Imigran aiheutti erittäin huonon olon (+rytmihäiriöitä) kolmeksi tunniksi mutta yllätys yllätys, kolmen tunnin jälkeen päänsärky oli poissa peräti 2 tuntia ! Seuraavaksi odottelen HYKSissä helmikuussa mahdollisesti kokeiltavaa Verpamil kuuria. Sitä odotellessa onneksi kodeiini tehoaa edelleen hyvin särkyyn..Kimmo.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2012 17:34:32 GMT 2
Viidentoista kamalan kärsimyksen vuoden jälkeen oikea diagnoosi / Miima / 6.1.2004
Minulla todettiin vuosi sitten, viidentoista kamalan kärsimyksen vuoden jälkeen Hortoni. Todennäköisesti sitä ei aiemmin epäilty, koska olen nainen ja tänäänkin vielä suhteellisen nuori, 32 vuotias. Särkyä hoidettiin siis migreeninä ja lääkkeitä kokeiltiin vaikka mitä. Mikään ei auttanut. Minulla on noin neljä tai viisi kertaa vuodessa (ei kesäisin) noin kahden viikon jaksoja, jolloin kipukohtaus saattaa kestää kolmekin päivää, vain hiukan välillä rauhoittuen alkaakseen taas uudelleen. Kipu alkaa norm. aina noin neljä tuntia nukahtamisen jälkeen ja on raastavaa. Tuntuu kuin vasen silmä porattaisi irti, että kaikki verisuonet aivoissani katkeisivat ja tulisin hulluksi. Puheen tuottaminen on hankalaa, koska en pysty ajattelemaan mitään, en tiedä mitä sanoa. Paniikinomainen itku on ehkä tällöin parhain kommunikointikeinoni. Heijaan itseäni jalalta toiselle tai seison pakkasessa tai jääkylmässä suihkussa. Ja mikään ei auta. Pitkäkseen ei voi mennä, se on pahinta mahdollista. Tätä siis vuosia. Raskausaikana minulla tosin ei ollut ainoatakaan sarjaa. Kuten siis sanoin, minulla todettiin vuosi sitten tämä Hortoni, mutta nyt kun olen lukenut kaiken mahdollisen käsiini tulleen tiedon taudista, huomaan itsessäni selkeät oireet, luomen riippumisineen kaikkineen ja kuitenkin jotain muuta... Minulla on nimittäin hoitona Indometin depot 50mg ja kaliumsalpaaja(jonka nimeä en nyt muista), eli jos oikein tulkitsin, ainoa tauti, johon käyttämäni lääke tehoaa, on Paroksysmaalinen hemikrania. Olenko oikeassa?Ja iloista ja kivutonta talviaikaa kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2012 17:35:07 GMT 2
Taas kaikki 3 päänsärkylajia yhtäaikaa päällä / -pää / 6.1.2004
Parempaa alkanutta vuotta kaikille kohtalotoverille! Selvisin uudenvuoden aatoon asti ilman mitään lääkitystä, mutta sitten jysähti: ensin kova migreenikohtaus, mihin ei auttanut mikään muu kuin oksentaminen, mutta sitten parin tunnin jälkeen alkoi helvetti! Nyt on taas kaikki 3 päänsärkylajia yhtäaikaa päällä, tosin kohtaukset vuorottelee, mutta kuitenkin pahaa on kun itse kohtauksiin ei auta mikään, ei edes happi. Esto lääkitys on taas täysillä päällä ja viime yön tuskailin mahakipujen kanssa. Vatsansuojalääkitys ei toimi ja nyt on kovat särky ja estolääkkeet ärsyttänyt suoliston pahasti. On pirullista, että kun yrittää pitää päänsä suht normaalina, niin maha sitten särkee, eikä sekään mitää kivaa ole. Onko muuten kukaan kokeillut tai edes lukenut samaan kuin luin itse: kylmähoitohuone hoito, sen jutun mukaan auttaisi myös Hortoniin. Tätä hoitoa saa Suomessa ainakin Haikkoon-kylpylässä, mutta en tiedä tarviiko siihen hoitoon lääkärinlähetteen. Reinolle erityis-stempit !
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2012 17:35:50 GMT 2
Reijo Anttilalle sekä happihengityksestä... / Kimmo / 9.1.2004
Reijo Anttilalle sekä happihengityksestä... Moi,Sairastin myös itse rajun keuhkokuumeen keväällä 2003 ja makoilin Jorvissa 7 vuorokautta. Mulla kyllä Horton ei helpottanut lainkaan tuona aikana; itse asiassa koko sairaalassaolojan Horton vaivasi normaalia voimakkaampana. Tuolloin ei edes kodeiini (Panacod) poistanut särkyä. Vasta muutamia päiviä sairaalasta päästyäni Horton hellitti "normaalille" tasolle (mulla on krooninen Horton). Sairaalassa eivät osanneet antaa oikeaa hoitoa Hortoniin, koska sitä ei ollut silloin vielä diagnosoitu. Horton valvotti lähes koko sairaalassaolojan, paitsi kuumeen noustessa yli 41 asteen jolloin olin "valveunessa"...Olen muuten huomannut myös Timo Jaakkolan toteaman seikan, että kerran tehonnut hoito ei enää tehoa jatkossa. Näin kävi mm. akupunktion ja Imigranin kanssa sekä niskan puuduttamisen kanssa. Ekalla kerralla auttoi hieman mutta jatkossa ei apua enää tullutkaan lainkaan.On tää vaan aika ihmeellinen sairaus. Moni tällä palstalla on saanut apua ns. happihengityksestä. Reijo Faaler valotti asiaa, mutta voisitko Reijo kertoa hieman tarkemmin. Mistä kyseisen pullon voisi hankkia. AGAhan niitä ainakin myy, kuten muitakin kaasuja (ainakin hitsauksessa käytettäviä kaasuja), mutta nähtävästi jonkinlainen paineenalennusventtiili on tarpeen ja ehkä joitain muitakin varusteita (maski, virtausventtiili, tms). Saako terveyskeskuksesta tosiaan vuokrata näitä laitteita reseptillä? Olen edelleen epätoivoinen ja haluan kokeilla kaikkia mahdollisia hoitomuotoja ja olisinkin kiitollinen, jos joku happea käyttävä voisi antaa käytännön vinkkejä varusteiden hankintaprosessista ja mistä niitä kannattaa hankkia. Paljonkohan mahtaa esim. 2,5 kilon happipullo maksaa?Etukäteen kiittäen,.Kimmo.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2012 17:41:15 GMT 2
Kimmolle / Reino Anttila / 12.1.2004
AGA:lta saa happipullon ainoastaan vuokralle (eivät myy) kolmen kuukauden vuokra on EUR 58. Vuokra on sama 2 litraiselle, 5 litraiselle ja 10 litraiselle pullolle, Niiden täyttö maksaa EUR 35,50/ kerta. Virtaussäätimen ja maskin joutuu ostamaan itse ja ne maksavat noin EUR 150:00 Happea AGA ja muut toimittavat ainoastaan lääkärin reseptiä tai A-todistusta vastaan. AGAN asiakaspalvelun puhelinnumero on 0800-90008 sieltä antavat mielellään lisätietoja. Tämä asiakaspalvelu toimii mielestäni hienosti.Toivottavasti saat tästä apua. Mikäli tarvitset lisätietoja, joita minä voin antaa niin soita (puhelinnumero) Terveisin Reino
Puhelinnumerot vain ylläpidon tiedossa. Ota tarvittaessa yhteyttä ylläpitoon lähettämällä yksityisviesti.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2012 17:54:18 GMT 2
Happihoidosta / Timo Jaakkola / 12.1.2004 Happihoidosta: Käväisepä www.migreeni.org/ ja sieltä Päänsärky-lehden linkki. Vanhoista artikkeleista löytyy kaksi juttua happihoidosta. Periaatteessa tarvitset lääkärin luvan hapen saantiin. Sen jälkeen voit saada hapen joko paikallisesta terveyskeskuksesta/sairaalasta tai sitten ostaa tarvikkeet itse Aga:lta tai Woikoskelta. Suosittelen edellistä, mikäli kuntasi voi järjestää. Happea kannattaa muuten kokeilla, vaikka vaiva ensi alkuun onkin suurehko.Timo
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2012 17:56:18 GMT 2
Heräsin kipuun joka ei ollut tästä maailmasta / JULLE / 12.1.2004
OMA HORTON ALKOI 25-26.1995 VÄLISENÄ YÖNÄ. MUISTAN PÄIVÄN SEN TAKIA NIIN HYVIN ETTÄ VASTA SYNTYNYT POIKANI PÄÄSI KOTIIN SINÄ PÄIVÄNÄ JA YÖLLÄ KLO 02 HERÄSIN KIPUUN JOKA EI OLLUT TÄSTÄ MAAILMASTA.KÄRSITTYÄNI JATKUVISTA SÄRYISTÄ JA VALVOMISESTA KAKSI KUUKAUTTA PUTKEEN EREHDYIN MENEMÄÄN PEIJAKSEN SAIRAALAAN SUNNUNTAI AAMUNA KELLO 7 VALVOTTUANI 2 VIIKKOA JA KAUHEA SÄRKY PÄÄLLÄ ,LÄÄKÄRI TOTESI ETTÄ MENE MUUALLE VALITTAMAAN KRAPULAASI (VAIKKA RAUHALLINEN OLENKIN TEKI MIELI LYÖDÄ) VIIKOA MYÖHEMMIN MINULLA TODETTIIN HORTON JOKA EI VIELÄ TÄHÄN PÄIVÄÄN MENNESSÄ HELLITTÄNYT. OLEN JOUTUNUT PITÄMÄÄN PÄIVÄKIRJAA KELAN PYYNÖSTÄ KÄYTTTÄMISTÄNI PIIKEISTÄ JOITA ON KULUNUT VUODESTA 05/96 1791 KPL . PAHIN SARJA jossa olen joutunut käyttämään PIIKKEJÄ KESTI 2 VIIKKOA JOLLOIN JOUDUIN OTTAMAAN 11 PIIKKIÄ PER VUOROKAUSI LOPPUVAIHEESSA ei ne enää tehonnu .sairaalassa hoitajat piti kiinni etten ois koskenu omiin piikkeihin. esto lääkityksenä on ollut lähes alusta alkaen verpamil 360 vrk triptyl 50 vrk zyrtec 1 vrk sandomigrin 1.0 2 kerta vuorokaudessa OLEN SIINÄ ONNELLISESSA ASEMASSA MONIIN MUIHIN NÄIHIN SIVUJEN KIRJOITTAHIIN ETTÄ ITSELLENI IMIGRAN TEHOAA JA KORTISONI KUURI POIKKASEE SARJAN. ITSE OLEN SYÖNYT 28 KORTISONIKUURIA VUONNA 2003 ALOITTAEN VAIHETELEVASTI 160 -100 MG VUOROKAUDESSA JA AINA NE POIKKASEE JAKSON KUURIN AJAKSI. OLENKO JOTENKIN POIKKEAVA KU MONI KERTOO ETTEI SAA MITÄÄN APUA KORTISONISTA. PERHE ELÄMÄ ON KYLLÄ KÄRSINY TÄSTÄ HELVETISTÄ KOKO SEN ALKAMISEN JÄLKEEN . VARSINKIN KUN HUOMASIN ETTÄ ALKOHOLIN OTTAMIN AUTTAA SITÄ EI TAIDA YMMÄRTÄÄ KU KOHTALO TOVERIT
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 11, 2012 17:14:51 GMT 2
HORTONISTA LIVENÄ! / Hortonista livenä Hei, huomasitteko www.migreeni.org -sivujen tapahtumakalenterista, että tänä keväänä aloittaa kaksi ryhmää, joissa on mahdollista puida Hortonasiaa myös "livenä": Helsingissä 27.1. ja 17.2. klo 18.00 Jatko sovitaan ryhmässä. Vertaisryhmä Hortonin neuralgiaa (sarjoittaista päänsärkyä) sairastaville. Suomen Migreeniyhdistyksen toimisto, Sähköttäjänkatu 2 B, Itä-Pasila. ja Turussa 20.1. ja 24.2. klo 18.00 Vertaisryhmä Hortonin neuralgiaa (sarjoittaista päänsärkyä) sairastaville. Ravintola Koulun kahvila (pääovelta portaat ylös ja vasemmalle). Tiedustelut Antti Saarikoski puh. 040 507 7150. Hyvää kevättä! Matleena Helojoki
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 11, 2012 17:15:29 GMT 2
Pakkohan tämän taudin kanssa on näköjään elää, kun ei pakoonkaan pääse. / Tiina / 16.1.2004
Hei, Tiina täällä "taas", kului tasan kolme vuotta, kun vanha tuttavani herra Horton astui jälleen elämääni 06.08.03. En ensin tohtinut uskoa sitä todeksi kun ensimmäinen kohtaus herätti yöllä, ajattelin "ei voi olla totta", minä kun luulin ettei enään ikinä. (Ollut kyllä jo yli parikymmentä vuotta, pitäen taukoja.) Saman tien lääkäriin, joka totesi, että nyt on ollut niin pitkä kivuton kausi, joten horton tulee todennäköisesti entistä suuremmalla "volyymilla" ja niinhän siinä sitten kävi. Pystyin olemaan kuitenkin töissä n. puolitoista kuukautta, toki imigranpiikkien turvin, joita meni alkuun 2 piikkiä vuorokaudessa, mutta kohtaukset kovenivat ja piikkien määrä nousi 6:een vuorokaudessa. Lääkärissä tuli käytyä useaan otteeseen ja jäin sairaslomalle lokakuun puolessa välissä ja nyt vasta maanantaina 12.01.04 "totuttelen" takaisin työelämään. Kortisonia söin 5 kuukautta + propral ja imigranpiikkejä kului n. 600 kpl. Kortison-kuuri oli sen verran pitkä ja suuriannoksinen, että siitä on nyt jäljellä turvotus ja ihmeellinen ihottuma suun ympärillä. Tämä tauti on niin hirveä ja tuskallinen etten soisi sitä edes pahimmalle vihamiehelle. En voi vieläkään käsittää/ymmärtää mistä se tulee ja mihin se menee. Silloin kun ei ole aktiivivaihe päällä ja joku tuttava kysäisee vointia hortonin suhteen, niin sanon "että se uinuu, enkä halua/voi puhua ko. taudista. Itse asisassa minun piti kirjoittaa aikaisemmin, mutta en pystynyt, tämäkin muistelo tässä tuntuu todella ahdistavalta ja tuskaiselta, mutta kirjoitin kuitenkin, sillä tiedän, että "ruudun takana" on myös muita samankaltaisia enkä taistele tätä tautia vastaan ihan ypöyksin.
Teille kaikille hortonisteille hyvää alkanutta uutta vuotta! Pakkohan tämän tudin kanssa on näköjään elää, kun ei pakoonkaan pääse.
- TIINA -
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 11, 2012 17:16:06 GMT 2
Alkoholin ja Clusterin yhteydestä / MrBarfly / 17.1.2004
Heipä hei taas kaikille "kanssakärsijöille" ! Clusterin kanssa elellään edelleen, nyt tosin olen löytänyt jo ihan kunnon lääkitystäkin. Ennen minulla oli pelkästään Panacod apuna joka tosin auttoi kohtauksiin, mutta käyttömäärät alkoivat olla ihan järkyttäviä. Nykyisin käytössä Imigran, Verpamil, Predniton sekä Rapimelt. Tuossa muutamassa kirjoituksessa puhuttiin myös alkoholista, se taitaa olla hyvinkin yksilöllistä onko se "tautia" pahentavaa vai parantavaa. Itselläni Cluster pysyy poikkeuksetta tipotiessään viinan voimalla, ja tuleehan tuota otettua ihan parin viikon putkiakin joskus. Mutta samantien kun alkoholin käytön lopettaa ei tarvitse odotella kuin muutama päivä niin sieltä se taas palaa, ja onkin sitten yleensä päivittäistä.Täytyy ihan suoraan myöntää oma heikkouteni tässä asiassa, kun Cluster-jaksot ovat helvetillisimmillään ja lääkitys ei meinaa tehota, eläminen on enimmäkseen sellaista puolitiedotonta asunnossa konttaamista ja valittamista, tuntuu että tietoisuus tästä maailmasta jo karkaa. Enkä tiedä löytyykö lääkkeiden piiristä enää itselleni parempaa apua ja mihinkään radikaalimpaan en ole ainakaan vielä valmis ryhtymään (leikkaukset ym.). Joten monesti tulee otettua sitten kuppia enemmän kuin lääkäri määrää, joka vie Clusterin saman tien ja antaa vielä muutaman "vapaapäivän" ryypiskelyn loputtua. En ole seurannut hetkiin tätä foorumia, mutta olisi kiwa tietää jos alkoholin ja Clusterin yhteydestä on jonkinlaista tutkimustietoa olemassa?Noh, jaksamista kaikille - Pitäkäähän itsestänne huolta ! :-) Peace, Love & Light MrBarfly
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 11, 2012 17:17:59 GMT 2
Olen ollut "hortoilija" 21 vuotta - tietämättäni / Mikko Torhamo / 25.1.2004
Olen ollut "hortoilija" 21 vuotta - tietämättäni. Minulla on ollut jakso päällä nyt viisi viikkoa, ja edellisestä jaksosta on mekein viisi vuotta aikaa. Luulin jo päässeeni tästä kokonaan. Kokemuksesta tiedän(?), että tämä menee viikon-kahden kuluttua ohi. kohtaukset ovat lieventyneet ja välit pidentyneet. Kävin lääkärissä silloin 21 vuotta sitten, koulupolilla. Se diagnosoitiin migreeniksi silmäpohjakuvauksen ja vartin haastattelun perusteella. Ajat ovat ilmeisesti muuttuneet lukijakirjeiden perusteella. Nyt tuntuu kuin katsoisin peiliin lukiessani tautikuvauksia ja lukijakirjeitä. En ole koskaan saanut/osannut pyytää lääkitystä tähän. Kaikenlaisia poppakonsteja olen kehitellyt kohtauksista selviämiseen. Joskus kivun saattaa pitää kurissa se, että selinmakuulla ollessani pistän säryn puoleisen käteni tiukassa linkussa kyynärpään kohdalta pään alle niin ääriasennossa kuin mahdollista. Jos on kova kohtaus päällä, niin seistessäni ja huojuessani painan pääni niin alas, että kiristynyt niska tuntuu salpaavan pahimman terän kivusta. Olen myös huomannut, että kiivastahtinen syöminen heti ensioireiden ilmaannuttua auttaa joissakin tapauksissa. Olisin kiinnostunut saamaan enemmän tietoa pehmeistä keinoista ennaltaehkäistä kohtauksia, esimerkiksi mahdollinen luonnonlääkitys. Jos jollakulla on kokemusta melatoniinin käytöstä ennaltaehkäisyyn, kuulisin siitäkin mielelläni lisää.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 11, 2012 17:18:32 GMT 2
Käyttökokemuksia melatoniinista / Tero Nyman / 26.1.2004
Mikolle käyttökokemuksia melatoniinista. Sain viime kesänä katkaistua jakson kahdesti melatoniinin avulla. Ensimmäisellä kertaa lopetin melatoniinin syönnin liian aikaisin, jolloin särky palasi hiljalleen takaisin. Toisella kertaa söin tabletteja vielä viikon säryn loputtua ja nyt se on pysynyt kokonaan pois. Annostuksena oli 9mg aina illalla ennen nukkumaan menoa. Vähempi ei vaikuta. Kuurin alussa minulla meni molemmilla kerroilla vajaa viikko ennen kuin särky alkoi hälvetä, mutta sen jälkeen paraneminen oli nopeaa. Melatoniini on erittäin halpa tuote 150kpl erissä ja ilmeisesti se ei rasita elimistöä lainkaan toisin kuin kalliit migreenilääkkeet, joten suosittelen ehdottomasti kokeilemaan. Muistetaan kuitenkin että tämä oli minullakin vasta ensimmäinen kerta melatoniinia, joten mitään takuita ei ole että toimiiko se enää seuraavalla kerralla...jaksamisia!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 11, 2012 17:18:58 GMT 2
Kidutuksen huipentuma / Samppa / 26.1.2004 Hei vaan kaikki! Hieman on herkistynyt olo nyt kun särkykausi on vaipumassa levolle. Oli todella hienoa löytää kohtalotovereita tältä sivustolta eikä ole enää niin lohduton olo näissä tuskissa. Olen nyt kahdenkymmenen ja huomannut kipukausien muuttuvan hiljalleen pahempaan suuntaan ja olo on lohduton kun 2-4kk vuodesta on helvetin peitossa. Nyt tänä viimeisimpänä 7vko:n kautena tauti on pahentunut ja kohtauksia on hyvänä päivänä 3, huonona sen verran että omille ajatuksille on tilaa puoli tuntia ja muuten ajattelee ja hokee "ei kestä". Imigran-kynästä oli yllättävän nopea apu kun ensimmäistä kertaa sitä juuri kokeilin. Lohduttomuuden keskellä koitan ajatella et kyllä tämä tästä ja aina joskus tämä kipukausi katkeaa. Toivottavasti lääketiede kehittyy samaa vauhtia ystävällisesti Horazuni kanssa ettei asiat räjähdä käsiin. Se vain kovin mietityttää, että miten ihmiset pärjäävät elämässä joilla kivuttomia kausia on huomattavasti vähemmin. Mitäköhän lääkärit pitäisivät Horton alias Horazu-diagnoosistani: Pääkoppaan joillekin reppanoille on muuttanut sellanen kidutukseen erikoistunut Horazu-otus. Sillä on hammaslääkärin välineet joilla se poraa ja kirurgin välineet joilla se viiltää ja aina se on takomassa uutta punasena hehkuvaa rautakankea minkä voi sitten upottaa silmään. Tietysti löytyy vielä ilmanpainepumppu millä se koittaa työntää aivoja ulos silmäkuopista. Kidutusvälinevarasto sillä on (ainakin mulla) reidessä, mihin sit isken imigran-ruiskeen juuri kun se on hakemassa uutta repullista kidutusvälineitä. Saan törmätä tosikkoihin jotka ei pidä soveliaana että väännän vitsiä kivuista, mutta selviytymistapa se on tämäkin. Samaan syssyyn menevät myös ihmiset jotka kyselee kuolenko tautiin. Ymmärrän kyllä etten ole kovinkaan lohdullinen näky kohtauksen aikana, mutta kysymys alkaa rasittamaan pidemmän päälle. Ne joilla on lääkärirumba edessä (mulla käynnissä) niin toivon tsemppiä kun ainoastaan toinen hortoilija voi todella tietää mistä on kyse eikä kaikilta lääkäreiltä voida odottaa ymmärrystä. Onneksi itse löysin vihdoin ystävällisen ja myötämielisen lääkärin ja teki mieli ihan halata häntä puhelimessa kun vihdoin joku ainakin yrittää ymmärtää.Stemppiä -Samppa
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 11, 2012 17:19:24 GMT 2
Olisi tietoa happihoidosta / S.H / 26.1.2004
tässä olisi tietoa happihoidosta. Vuonna 1998 minulla todettiin hortonin neuralgia, joka olikin poissa viitisen vuotta kunnes palasi viime marraskuussa. Sain lääkäriltä reseptin kortisonikuuriin ja kivun lievittämiseen imigran nenäsuihkeita joista ei kummastakaan ole ollut hyötyä. Sitten luin tätä teidän kotisivua ja päätin kokeilla happihoitoa.Kävin vuokraamassa lääkärin reseptiä vastaan happipullon+ varusteet Woikoskelta ja hinta oli noin 80 euroa josta osan korvaa Kela.Vuokra aika on 3 kuukautta ja tämä hoito onkin auttanut särkyyn joka yleensä loppuu noin 10 minuutin kuluttua hoidon alkamisestä. 10 kilon pullo kestää noin viikon verran.Kannattaa kokeilla jos on mahdollista!! 26.01 2004 SH
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 13, 2012 19:04:01 GMT 2
Ruokavalio ja päänsäryt / Helena / 27.1.2004
Josko tästä kirjoituksestani olisi apua joillekin, meinaan että päänsärynmuotoja on todellakin varmaan niin paljon kuin meitä kertojiakin. Itse kärsin migreenistä ajoittain, ja uskon todella että ruokavaliolla on suuri merkitys taudin hoidossa ja kohtausten jonkinlaisessa ehkäisyssä. Sain kuulla sairastavani tässä n. 3 vuotta sitten keliakiaa. Näin jälkeenpäin ajateltuna se on selvää että suuret ja rajut päänsäryt johtuivat myös tuosta keliakian hoitamattomuudesta osaksi, siis pahentivat sitä. Nykyään kärsin paljon harvemmin päänsärystä. Tuolloin aikoinaan särkykohtaukset olivat todella helvetillisiä. Joten ystävät hyvät asioilla on yleensä monta eripuolta joita kannattaa ottaa huomioon...ennenkuin sanotaan kaikkea särkyä migreeniksi.Ps. Miksi tuntuu että monta inhottavaa tautia aina tulee samalle ihmiselle? vaikka on niitä vakavampiakin juttuja joten loppujen lopuksi näiden kanssa voi elää. Aurinkoista jatkoa kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 13, 2012 19:12:16 GMT 2
Lääkkeiden annosmääristä / KNy / 29.1.2004
Heti aluksi sanon, että älkää suoralta kädeltä lähtekö muuttamaan lääkkeiden annostusta tämän viestin pohjalta konsultoimatta lääkäriänne. En ota vastuuta epäonnistuneista lääkekokeiluista. Sitten asiaan. Viestini on, että lääkärit (varsinkin lääkärit, jotka eivät tunne tätä tautia kunnolla) tuntuvat olevan aika arkoja lääkkeiden annostuksen suhteen. Tietysti täytyy olla varovainen, mutta tämä tauti ei taltu ilman kunnollisia mällejä (ei aina niidenkään avulla).Esim. Ensimmäiset Verpamil-kokeiluni olivat lääkärin ohjeiden mukaisesti luokkaa 2x80 mg/pv. Ei mitään vaikutusta. Tällä hetkellä on särkyjakso päällä ja lääkäri määräsi sentään yhden 200 mg depot-tabun päivässä. Vaikutus oli aika marginaalinen, kunnes aloin ottaa näitä 2 kpl/pv. Kohtaukset loppuivat siihen. Äskettäin koetin vähentää yhteen tabuun/pv, mutta oireet alkoivat taas palailla. Lukemani mukaan jotkut ottavat jopa 1000 mg:n annoksia päivässä - se kuulostaa jo aika hurjalta. Painotan vielä, että näistä kannattaisi jutella lääkärin kanssa ja erityisesti verpamilin kohdalla tarkkailla verenpainetta.Samanlaisia kokemuksia minulla on ollut kortisonin kanssa. Se poistaa kohtaukset kokonaan, kunhan annos on sopiva. Suosin tietysti Verpamilia, koska sen haittavaikutukset ovat merkittävästi pienemmät. Tämän pitkän viestin pointti on siis siinä, että miettikää näitä lääkkeiden annostuksia, lukekaa netistä mitkä annokset tuottavat tuloksia muiden kohdalla - ja jutelkaa lääkärinne kanssa näistä asioista!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 13, 2012 19:13:04 GMT 2
CH:n taudinkuva ja historiani / Mikko Torhamo / 2.2.2004
Kiitos Terolle melatoniinia koskevista tiedoista ja Jorille hienoista ja hyödyllisistä sivuista. Oma jaksoni on ilmeisesti taas kerran ohi (koputtaa puuta). Viikko ilman minkäänlaisia oireita! Kirjoitin jo jotain tautihistoriastani viime viestissäni. Nyt tulee tarkennusta sekä historiaan että taudin kuvaan. Ensimmäinen jakso alkoi lukioaikana, 17-vuotiaana. Ensin jaksot toistuivat säännöllisesti kaksi kertaa vuodessa, elo-syyskuusa ja helmi-maaliskuussa. Kuulostin omissa korvissani hyvin epäuskottavalta yrittäessäni kuvata lääkärille oireitani. Se luokiteltiin migreeniksi, enkä sen jälkeen ole asian vuoksi lääkärillä käynytkään. Parikymppisenä jaksotus muuttui. Ensin podin yhden kesän, taisi olla yhteen menoon neljä kuukautta. Silloin tuntui, että en tule selviämään siitä hengissä. Kohtaukset olivat pahimmillaan kolmetuntisia, ja niihin liittyi rytmihäiriöitä ja kivunpuoleisten raajojen voimakasta puutumista. Sormeni menivät pahimmillaan ulospäin suppuun niin, että minulla oli täysi työ oikoa ne toisella kädelläni. Ja koko ajan se helvetillinen kipu oikean silmän yläpuolella. Sittemmin jaksot ovat toistuneet yhä epäsäännöllisemmin ja harvemmin. Niiden pituus on vakioitunut n. kuuteen viikkoon, ja jakson sisällä kohtausten esiintymiseen on tullut lisää säännöllisyyttä. Aiemmin vuorokauden kierrolla ei ollut yhteyttä kohtauksen kanssa, mutta nykyään pääasiassa herään niihin pari tuntia nukahtamisen jälkeen. Oireeni ovat kuin suoraan oppikirjasta: kohtauksen pituus vaihtelee puolesta tunnista puoleentoista. Jakson alussa ja lopussa siedettävinä ja harvemmin, mutta keskellä jaksoa 3-4 murhaavan kovaa kohtausta päivässä. Aina välillä jää kohtauksen jälkeen koko päiväksi taustasärky, jonka voimakkuus vaihtelee juuri havaittavasta melko häiritsevään. Kohtauksen aikana säryn puoleinen silmä ja varsinkin sierain vuotavat niin, että saattaa mennä puoli pakettia nenäliinoja/kohtaus. Kova kohtaus saattaa aiheuttaa kivunpuoleisen niskan ja hartian vetäytymistä kohti korvaa. Valonarkuus kohtausten aikana on vuosien varrella lisääntynyt niin, että nykyään en siedä pienintäkään valonpilkahdusta sälekaihtimien takaa. Selatessani lukijakirjeitä olen kiinnittänyt huomiota siihen, että kun on ollut puhetta kivun sijainnista, se on useimmissa tapauksissa ollut vasemmalla puolella. Itselläni se on oikealla puolella, ja olen vasenkätinen. Tietääkö siis joku, onko kätisyyden ja kivun sijainnin välistä yhteyttä ollenkaan tutkittu?
GD: Kiitos tarkasta kuvauksesta, varmasti moni meistä löytää tästä paljon yhtenevää, ja samalla se kertoo sen esiintymisen eri variaatioista. ...en tiedä onko vasenkätisyyden vaikutista tutkittu, mutta jotenkin voisi olettaa, että kätisyydellä ei ole yhtyttä särkypuoleen, sillä nämä tekijät ohjautuvat eri aivojen osissa. Samoin osalla särkijöistä särkypuoli voi vaidella eri särkyjaksoina...
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 13, 2012 19:13:34 GMT 2
Onkohan kukaan kokeillut kirkasvalohoitoa? / Reima Rönkkö / 8.2.2004
Kirjoitan tätä 2 kk särkyjakson jälkeen. Olen kärsinyt Hortonin kivuista viimeist 10 v ja vasta nyt sain lääkäriltä nimen vaivalle. Ja mikä tärkeintä, sain estolääkitykseksi Propralia ja nyt olen saanut nukkua 2 yötä ilman että liskot yrittävät louhia pesää päähäni. Sivuvaikutuksetkin alkavat vähitellen häipyä. Omat särkyjaksoni ovat alkaneet aina talven ensimmäisen virusperäisen flunssan jälkeen. Niitä on hoidettu milloin migreeninä, poskiontelon tai välikorvan tulehduksena. Kestoltaan ne ovat ovat olleet 1 viikosta 2 kuukauteen. Olen yrittänyt helpottaa oloani kaikilla mahdollisilla keinoilla (huumausaineita ja haulikkoa lukuunottamatta) mitä vain kotioloissa on saatavilla. Kylmät kääreet ovat olleet yksi parhaita kivunlievittäjiä ja samoin Sarvikuono nenähuuhtelukannu oli todella hyvä. Onkohan kukaan kokeillut kirkasvalohoitoa? Käsikaupasta saatavia särkylääkkeitä ei pysty syömään niin paljon että ne tehoaisivat. Tässä tätä tulikin näin aluksi. Yritetään selvitä, jos ei hengissä niin sitten muuten.
|
|