|
Post by Yllapito on Apr 13, 2012 19:14:08 GMT 2
Onko olemassa keinoa jolla kohtaukset saataisiin kuriin / Timo Salo / 17.2.2004
Epäilen että minulla on kyseinen särky sillä ensimmäisen kerran minulle tuli kohtaus 2001 heräsin yöllä kello n 01,00 ja särky kesti n. 30 minuuttia.Sen jälkeen kohtaukset tulivat aina samalla kellonlyömällä. Aluksi luulin että kipu johtui hamoaista mutta lääkäri sanoi ettei hampaissa ole vikaa, Sitten kävi hierojalla koska ajattelin että kyseessä on joku lihastollinen kramppi. Ei apua sitten huolestuin kävin kallokuvauksissa ei apua.Kävin silmäklinikalla ei apua mutta sieltä ain reseptin mikreenin hoitoon tarkoitettuun lääkkeeseen joka enneltaehkäisee kohtauksia.Otin lääkkeen ja kohtaukset hävisivät. No meni 3 vuotta ja nyt kohtaukset ovat uusiutuneet noin viikon ajana taas samalla kellonlyämällä. Onko olemassa mitään keinoa jolla kohtaukset saataisiin kuriin eli voiko jollain toiminalla estää niiden tuleminen ruokavaliolla liikunnalla t.m.s Olisin kiitollinen vastauksesta joko meilitse tai muuten.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 13, 2012 19:15:50 GMT 2
!!!! Sarjoittainen televisiossa !!! / Matleena Helojoki / 18.2.2004 Sarjoittainen televisiossa Tiistaina 9.3. klo 6.25 (!) TV1:ssä esitetään Kuntotalkoot-sarjassa tietoisku: sarjoittaisesta päänsärystä.Asiantuntijana dos. Aki Hietaharju, TAYS. Ohjelma uusitaan samana iltapäivänä TV2:ssa aamu-uusintojen yhteydessä. Ylläpito: linkki videoon
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 16, 2012 0:50:16 GMT 2
Pieni verisuoni katkesi ohimolla säryn aikana... / -pää / 20.2.2004
Nyt taas sitten se tapahtui mitä lekurit ei usko: uuden vuoden aattona alkanut jakso on ollut lääkityksellä aisoissa sen verran, että en ole sairaslomaa tarvinnut, toki kohtausläkkeitä on mennyt aika paljon. Välillä on päiviä etten tarvii estolääkkeen(verpamil)lisäksi mitään, mutta välillä taas Maxalt tai Imigran 100mg on tarpeen. Eilen aamulla otin 5 minuutin päätäni arvioiden Maxaltin, koska olin kurssilla, eikä ollut varaa päästää kohtausta päälle, se auttoi eli pärjäsin päivän. Tänä aamuna sama juttu, mutta en kerennyt Maxaltia ottaa kun oikeassa ohimossa napsahti, sitten levisi lämmin tunne kohti korvaa ja poskea samalla kun oikea puoli naamasta lievästi halvaantui, tämän huomasi kurssikaverikin. Särky loppui, mutta vieläkin naama on kuin puuduksissa. Eli taas kerran pieni verisuoni katkesi ohimolla säryn aikana. Tätä eivät lääkärit usko tai pikemminkin vastaavat niin tapahtuvan jokaiselle joskus. Minulle niitä vaan kummasti sattuu aina jakson ajalle. Miten teillä muilla?
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 16, 2012 0:51:32 GMT 2
Pidätkö kohtauksistasi päiväkirjaa? / Suomen Migreeniyhdistys / 20.2.2004 Varmaankin monet Teistä pitävät päiväkirjaa omien kohtausten ajankohdasta, voimakkuudesta, lääkityksestä, niiden tehosta, ym. tapahtumista. Paitsi että tämä on mukava tapa itselle muistamisen sijasta, niin tällaiset muistiinpanot ovat erittäin hyödyllisiä lääkärikäynneillä esim. lääkityksen suunnittelussa. Tästä olisi imuroitavissa Päiväkirjakortti (pdf-tiedosto), jotta ei tarvitse suunnittelua aloittaa tyhjästä! Toivottavasti täytätte päiväkirjaa tunnollisesti ja että siihen tulisi mahdollisimman vähän tapahtumia : -)
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 16, 2012 0:52:07 GMT 2
Helsingin Hortonryhmä kokoontuu 30.3. / Suomen Migreeniyhdistys / 3.3.2004
Helsingin Hortonryhmä kokoontuu tiistaina, 30.3. klo 18.00 Migreeniyhdistyksen toimistolla, Sähköttäjänkatu 2 B, Itä-Pasila. Tervetuloa!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 16, 2012 0:52:43 GMT 2
On tämä odottelu kamalaa, särkykausi alkaa toukokuussa / Mia / 5.3.2004
Olen todellakin yllättynyt että meitä horttonlaisia on näinkin paljon, jotka ovat aktiivisia. Minun horton särkyni todettiin viitisen vuotta sitten. Nyt on taas jännät paikat, koska oma särkykausi alkaa toukokuussa melkein poikeuksetta. On tämä odottelu kamalaa! Talvet saan olla rauhassa lukuunottamatta muutamia horton-ja migreenikohtauksjaksoja. Yleensä kohtaukset kestävät koko kesän ja helpottaa kun syksy koittaa. Olisi kiva kuulla onko muilla samanlaisia taipumiuksia kohtausjaksojen suhteen? Ja miten jaksavat odotella särkyjakson alkamista? Omalta kohdaltani en osaa sanoa mikä laukaisee kohtuksen keväällä ja vielä toistaiseksi millään lääkityksellä ei olla saatu särkyä kuriin. Minulle on määrätty estolääkkeiksi verpamil. Särkylääkkeinä on imigran ihon alle sekä pillerinä. Ja tramal,anrval(nimi hukassa), voltaren ja jos nämä eivät auta päivystyksessä happihengittelyä sekä tiputuksen kautta serenase 5mg. Käyvätkö muut samalaisen lääkerumban ja silti mikään ei pysäytä särkykohtauksia.
GD: …miksi ihmeessä odotat tulevaa alkavaa särkykautta(?) Eikö olisi parempi etukäteen murehtimisen sijasta työntää se pois mielestä ja nauttia täysillä niistä kolmesta säryttömästä vuodenajastasi!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 16, 2012 0:53:34 GMT 2
Mialle: / -pää / 10.3.2004
Mialle: En minäkään pärjäisi elämässä, jos pelolla odottaisin seuraavaa jaksoa, ainut tapa elää, on elää lähes täysillä (migreeni nimittäin rajoittaa kuitenkin täysillä elämistä) jokainen päivä mitä jaksojen välissä on. Otan säryn vastaan vasta sitten kun se alkaa ja vielä jopa pari päivää yritän uskotella itselleni, ettei tämä nyt herra Hortonin vierailua vielä ole, on vaan paha migreeni, mutta kyllä sen sitten parin päivän sisällä myöntää ja kiltisti aloittaa lääkerumban, lisäksi varoitan lähiympäristön ihmiset. Ihmiset kun ovat osoittautuneet kovin säikyiksi niihin koviin kohtauksiin, vieläkin vaikka olen etukäteen varoitanut ja selittänyt mistä on kysymys. Viimekin viikolla taas työkaverit kauhistelivat kuinka kamalalta ne kohtaukset näyttää, miten sinä voit niitä kestää? Kohtalotoverin terveiset siis yhtyy Jorin viestiin: älä mieti jakson tulemista etäkäteen vaan nauti niistä päivistä mitä sinulla on jaksojen välissä niin täysillä kuin muuten pystyt!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 16, 2012 0:54:50 GMT 2
Aloitin CH-urani vuonna -94 / sir spliff / 19.3.2004 TerveAsiallinen palsta. Löysin vasta äsken. Aloitin urani vuonna -94 ja pahaa särkyä on ollut jaksoittain 5-6 kertaa n.2kk kerrallaan. Hortoniksi diagnosoitiin 5-kulman terveysasemalla vuonna 2001. Lisämausteena myös paniikkihäiriö, joka on jo ihan hanskassa, mutta silti. Tämän viikon tiistaina tuli sitten taas 8 richterin kohtaus ja siitä eteenpäin 2-3xpäivässä sekalaisilla voimakkuuksilla.Mehiläisestä sain eilen kortisonia 90mg aamuisin laskevan kuurin ja imigranttia, jota en oo uskaltanu vielä kokeilla, kun ei oo tullu kunnollista atakkia. Oottelen iltaa mielenkiinnolla.Itse oon pärjännyt pääni kanssa suht ok, tekemällä mielekkäitä asioita kohtauksen aikana vaikka väkisin. Lääkkeistä ainoastaan clotam on kerran (!) jeesannut tähän asti.Tunnen kyllä välillä itseni aika tyhmäksi, kun tällaiseen alistuu. Muutama huono kokemus lääkäreistä ja kanssaihmisistä vetää mielen maihin ja lääkityskokeilut vaikeiksi edes ehdottaa. Hortonin oireyhtymä saa ihmisen yllättävää kyllä aika usein vitsailemaan asialla. Toivottomuus paranemisesta ja syiden hämäryys on hämmentävää. On ihan pulttibois-kamaa vastata tutun mitäkuuluu-kyselyyn: "Ihan hyvin menee, paitsi, et mulla on nyt päällä semmonen outo kausittainen päänsärkysairaus, jossa sattuu ihan vitusti päähän pari kertaa päivässä parin tunnin ajan ilman mitään sen kummempaa syytä....joo ei siihen mitään parannuskeinoo oo, mut mä oon tavallaan oppinu elää sen kanssa."Tämmöistä kun kuuntelee itsensä puhuvan iloisella naamalla, niin ei voi kuin ihmetellä, että miltä se kuulostaa noin ulkopuolisen korviin. No hyviä keväitä anyway kaikillePäivän sana:"Mä en tajuu sua. Toi on tosi sairasta. Lopeta!!" sitaatti exältäni vuonna 97 kohtauksen kestettyä reilusti kolmatta tuntiaspliffsirrichard jippii.fi
GD: ..aika kuluu ja kieli muuntuu, mutta Mr. Horton on silti tuttu kuvauksestasi ; -) ...näinhän se on kuten kerroit: asiasta mitään tietämättömälle on turha edes koettaa kuvata CH:n olemusta tai kivun syvyyttä....
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 16:06:16 GMT 2
Tuntuu joskus, että enään ei jaksa elää / Ride-Marie Kähkönen / 20.3.2004
Hei kaikille!!! Olen kärsinyt Hortonin migreenistä n.10 vuotta ja voin sanoa, että se on kovinta särkymuotoa jota migreenin eri muodoissa voi olla. Sanotaan, että se on itsemurha päänsärky. Nukkumaan meneminen on ainakin minulla jo suorastaan kärsimys koska tietää, että muutaman tunnin kuluttua herää taas vasemman ohimon valtavaan kipuun. Olen huomannut, että nyt viimeisten kohtausten aikana jotka kestävät välillä jopa vuorokauden, niin vasempaan ohimooni pullistuu suoni näkyviin joka on todella kipeä ja kosketus arka. Estolääkityksenä ollaan nyt kokeiltu Embongord ( on sydänlääke) 10 mg yksi tabletti aamuisin. Olen huomannut, että lääkkeiden avulla viikottaiset kohtaukseni ovat vähentyneet. Migreeni kohtaukseen olen saanut Imigranin tilalle uutta syksyllä markkinoille tullutta lääkettä nimeltä RELERT. On hyvä lääke ja sivuvaikutuset eivät ole niin kurjat kuin Imigramissa. Lääke pitää vain ottaa ajoissa heti kun kohtaus on tulossa. Kaikille samaa sairautta kärsiville jaksamista sillä tämä on todella kovaa ja tuntuu joskus,että enään ei jaksa elää. Terveisin Ride-Marie
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 16:06:46 GMT 2
Estolääkityksestä / Reino Anttila / 20.3.2004
Estolääkityksestä. Nyt melkein päivälleen neljän vuoden särkyjakson jälkeen alkaa tuntua, että toimiva estolääkitys on sittenkin löytynyt. Käytän 2-3 kpl Neurontin 400 mg + 1 kpl Seloken Zoc 95 mg + 1 kpl Cozaar Comp päivässä. Nyt on tässä kuussa ollut tasan 10 särytöntä päivää. Helmikuussa 8 ja tammikuussa 11. Tämä on hieno kokemus taas pitkästä aikaa, kun siihen ei ole tottunut. Nyt herää kysymys olisiko sittenkin mahdollista saada pitempi tauko, ja huomata, ettei tämä sittenkään ollut kroonista. On se hienoa taas kun kevätkin tulee ja mustarastaat laulaa iltaisin. Terveisiä kaikilla lajitovereille Reino
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 16:07:13 GMT 2
CH:n mukaan alkoi tulla selvittämättömiä nopeita kuumekohtauksia. / Pekka Turtiainen / 22.3.2004
Olipa mukava löytää samasta taudista kärsiviä, ei niin että olisi mukava kun muutkin kärsivät, vaan on helpottavaa huomata, ettei ole yksin kipunsa kanssa. Minulla ura alkoi 20-vuotiaana, valtavana oikean silmän kipuna, keskellä kuumaa kesää. Mikään ei auttanut, eihän sitä osattu edes diagnosoida. Mikään särkylääke ei auttanut. Kohtaukset uusivat muutaman kuukauden välein kestäen välillä useita päiviä. Tutkimukset aina Tilkassa asti eivät tuoneet valaistusta asiaan. Milloin se oli otsaontelon tulehdus, milloin tavallista päänsärkyä. Mutta sitten helpotti täytettyäni noin kolmekymmentä vuotta. Täysin kohtauksetonta aikaa kesti viisitoista vuotta. Nyt kohtaukset tulivat monta kertaa viikossa, kivun vaihdellessa täysin työkyvyttömästä jonkinlaiseen tokkuraan. Mukaan alkoi tulla selvittämättömiä nopeita kuumekohtauksia. Niiden aikana lämpö nousi muutamassa tunnissa liki 40 asteeseen. Sairaalassa ei koskaan saatu selville mitään syytä. Kuume oli aamulla poissa. Kuumekohtauksia alkoi olla viikoittain, vaihdellen migreenin kanssa. Jouduin syömään eri särkylääkkeitä ja koettamaan nenäsumuteita. Ei vaikutusta. lopulta Tampereen Keskussairaalassa neurologisella puolella hotava lääkäri osasi heti sanoa vaivani nimen, kuultuaan selostustani noin minuutin. Hoidoksi sain Triptyyl 50 mg illalla otettavaksi. Voisin kuvitella sen auttavan pitkässä juoksussa. Kohtaukset eivät ole poissa, mahdollisesti harventuneet, mutta pääasia on siinä, että kipu on lieventynyt joskus jopa siedettäväksi. Olen nyt kuudenkympin kynnyksellä, ja odotan, josko kivut taas hellittäisivät, kuten nuorenakin. Pekka
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:18:13 GMT 2
Onko kellään kokemuksia Absenorin käytöstä? / Jykä / 31.3.2004
Tervehdys pitkästä aikaa. Nyt aika tarkkaan vuoden särkyputki takana eikä loppua näy. Ennen särkyputki oli 3-4 kuukautta, mutta nyt tuntuu muuttuvan krooniseksi.Verpamil, Lito sekä lukematon määrä muita lääkkeiden kokeiluja takana.Ei kunnon apua mistään. Happihoitoa on myös jatkuvasti.Nyt kokeillaan Absenor 500 mg debot tablettia yöksi samoin Naramigia. Ennen apu yöksi löytyi Anervan supoista, mutta sitten tuli valtimo vaivat eli vasemman jalan valtimosuonet kutistuivat alle 1 mm kun normaali on 6-8 mm. Tuli ns. katkokävelyoireita, mistä syystä lääkitys piti lopettaa. Kiinnostaisikin tietää onko kellään kokemuksia Absenorin käytöstä. (lupailee hiusten lähtöä ym ym). Migreeniyhdistyksen päiväkirjasta kommentoin sen verran, että ainakaan minun käytössäni se ei pelaa. Lokerot ovat aivan liian pieniä, sillä särky kun iskee pahimmillaan 6 kertaa vuorokauden aikana, niin eipä mahdu millään logiikalla laatikoihin.(ei iso homma laatia omaakaan.Nyt pitää lopettaa sillä 5 kohtaus tänään tulossa. pärjäilkää.Jykä
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:18:39 GMT 2
Taas päivä paistaa / Reima Rönkkö / 1.4.2004
Alkaa taas päivä paistamaan tähänkin risukasaan. 1,5 kk ilman estolääkitystä ja Hortonista ei tietoakaan. Nyt saa taas olla seuraavaan vuodenvaihteeseen asti rauhassa. Työnteon ilokin on palannut kohtausten loputtua. Sulaisivat nuo lumetkin vielä pois, niin ei tarvitsisi kärsiä kirkaan auringonvalon heijastumisen aiheuttamasta migreenistä. Hyvää ja aurikoista kevättä kaikille.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:19:01 GMT 2
Mialle / Jykä / 2.4.2004
Mialle Hei, itselläni ollut vuodesta -85 alkaen hortoni, joka tosin diagnosoitiin hortoniksi 14 vuotta myöhemmin. Säryilläni oli myös taipumus alkaa joka vuosi tammi-helmikuun vaihteessa, mutta nyt viime vuosina ne ovat alkaneet huhti-kesäkuun vaihteessa ja syksy minullakin ollut helpompaa.Kaksi viimeistä vuotta ovatkin sitten olleet täyttä rumbaa eli ennen särkyjaksot kestivät 3-4 kuukautta, mutta nyt 7-8 kuukautta ja nyt alla tasan vuosi ilman säryttömiä jaksoja ellei sitten oteta huomioon muutamia harvoja yksittäisiä säryttömiä päiviä.Hyvää estolääkitystä minullekaan ei ole löytynyt. Kaikenlaista on tullut koitettua ja nyt koitetaan epilepsilääkettä Absenor. Anervan supot toimivat minulla suht´hyvin kunnes tukkivat valtimoverisuonet jaloista. (käytin sitä vuodesta -85 lähtien lääkärien määräyksestä). Anervan oli yöksi ja sain sen avulla yöni hieman paremmin nukuttua. Imigran pillereistä voin sanoa omalta kohdaltani, että niistä ei ollut mitään apua, mutta nenäsuihkeesta kyllä. Happipullon hankin kotiin ja se auttelee yhdessä nenäsuihkeen kanssa. Syytä miksi säryt alkavat niinkin säännöllisesti olen minäkin pohtinut. Itselleni ainakin aiheuttaa kirkas keväinen auringopaiste äkkiä särkykohtauksen. Samoin olen miettinyt allergia yms. vaihtoehtoja, mutta en ole saanut oikein tukea ajatuksilleni. Siitä särkyjen alkamisen odottelusta sen verran kuten GD kommentoi, että yritä olla ajattelematta sitä, tiedän että se on hankalaa, mutta kuitenkin. Elämä on edes hieman helpompaa niin. Pyri ajoittamaan menoja ym. jos mahdollista ja ennenkaikkea yritä kestää tämä jumalaton riesa. Terveisin Jykä
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:19:26 GMT 2
Helsingin Hortonryhmä kokoontuu 11.5. / Suomen Migreeniyhdistys / 2.4.2004
Hortonvertaisryhmä kokoontuu Helsingissä vielä 11.5. klo 18.00 Migreeniyhdistyksen toimistolla, Sähköttäjänkatu 2 B, Itä-Pasila
Terveisiä, Matleena
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:20:16 GMT 2
Olen vasta 13w ja minulle on todettu Hortonin päänsärky. / Johanna / 2.4.2004
Ööh... En oikein tiedä miten nämä sivut toimii. Äitini neuvoi minua käymään täällä lukemassa muiden juttujua. Olen itse vasta 13w ja minulle on todettu Hortonin päänsärky. En juuri tiedä sairaudesta, enkä ymmärrä erikoisemmin mitään lääkkeistä, joilla kohtauksia yritetään estää.Tai no kyllä minä nimet tiedän ja että mihin ne vaikuttaa, mutta muuten olen aika tiedoton. Äiti on hoitoalalla Kyssissä, joten luotan siihen että hän ymmärtää. Minulle on kerrottu että minun ikäiset harvoin sairastuvat, ja että Suomessa niitä alle 20w olisi todella vähän, kenties ei minun lisäkseni yhtäkään? Minulla kohtaukset alkavat, kerran kuussa, kierron joka 10 tai 11 päivä ja kohtauksia tulee 3 päivänä peräkkäin 1-3 kertaa.Unella ei minun tapauksessani ole mitään vaikutusta, muuta tosin että kun lääkkeet on aika voimakkaita niin alkaa nukuttaa. Ensin kokeiltiin Panagod:ia.. Sitä piti ottaa aina 2 tablettia, eikä ne estänyt kohtauksia tulemasta. Nyt on Imigran kohtauslääkkeenä ja antihistamiinia täytyy ottaa joka ilta. Ne ei yksistään riittänyt, ja nyt niiden lisäksi otettiin käyttöön Tramal. Jos Imigran ei auta, niin sitten Tramal ja jos sekään ei auta, niin sitten soitetaan paikalle ambulanssi ja he antavat sitten Oxanestia. Oxanest auttaa aina välittömästi kun on päässyt perille, mutta sitä ei suostuta antamaan kotiin, sehän on huume ja siitä kun voi tulla riippuvaiseksi, vaikka en tiedä tulisiko niin pienestä määrästä ja vain kerran kuussa. No en tiedä. Kai ne lääkärit paremmin tietävät. Olen sairastanut tautia vähän päälle puoli vuotta niin että kohtaukset ovat tulleet säännöllisesti, ennen sitä minulla on ollut parin vuoden ajan hajanaisia kohtauksia, joihin ei kiinnitetty erikoisemmin huomiota. Kun tauti on näin harvinainen, niin eihän kukaan oikein osaa suhtautua siihen oikein. Tajuan kyllä, ettei ne voi ymmärtää, mutta silti se suututtaa kun joku sanoo että: "Pelkkä päänsärkyhän se vain on.." Sairaalassakin ollessani hoitajat eivät suostu antamaan happihoitoa ennen kun on päivystävältä lääkäriltä lupa. Kun kohtaus ei ole päällä, se on lääkärien ja sairaanhoitajien(ja muidenkin) mielestä VAIN päänsärky, mutta sitten kun kohtaus on päällä, se on heti epilepsiaa tai aivoverenvuoto. Lääkkeeksi kohtauksiin, lääkärit jotka eivät usko/ymmärrä, antavat Pandolia. Minun luottamukseni, siihen että sairaalassa ainakin saan sen helpoituksen, alkaa horjua. Alkaa pelottaa ettei ne siellä sitten annakkaan Oxanestia, kun tahtovat testata muita lääkkeitä, joiden tiedetään jo olevan tehottomia. Kohtaukset ovat tähän asti noudattaneet tiettyä kaavaa, joten sitä osaa aina alkaa odottaa. Pelottavaa.Antaisin melkeinpä mitä vain jos vain nyt löydettäisiin tehokas estolääkitys. Kipu on niin kamalan kova, Kuten varmasti hyvin tiedätte, ettei sitä tahtoisi koskaan enää kokea. Hui. Pelottaa, kun ei voi niin luottaa että lääkkeet toimivat. -Johanna-
2.4.2004 Johanna: Lisäys edelliseen juttuuni..Lueskelin nuita muita juttuja vielä lisää ja huomasin, että monet kirjottavat itse menneen sairaalaan hakemaan kipuun helpotusta.Itse en pysty kävelemää, en pysy pystyssä, enkä tajua juuri mitään. Kuulen kyllä, mutten pysty puhumaan enkä myöskään näe kunnolla. Paikoillaan pysymisellä ei ole vaikutusta. Valitan ja olen motorisesti levoton. Olenko ainoa, vai löytyykö muita samanlaisia?Olisi kiva kuulla, muiden tapoja selviytyä kohatauksista, saada kipuun apua jms...Ja olisi myös kiva tietää minkä ikäistä porukkaa te muut olette...? -Johanna-
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:20:47 GMT 2
Johanna, Olethan käynyt neurologin vastaanotolla? / Timo Jaakkola / 2.4.2004
Hei Johanna, Oletpa tosiaan nuorin ainakin minun tietämäni henkilö jolla on diagnosoitu Hortonin neuralgia. Itselläni ensimmäinen särkyjakso oli 19 vuotiaana ja sen jälkeen säännöllisesti nyt kohta 15 vuotta. Olethan käynyt neurologin vastaanotolla? Minulle käyttämäsi lääkkeet ovat osin tuttuja mutta kiinnitin huomion siihen että varsinaisesta estolääkityksestä et mainitse mitään, lähes kaikki lääkkeet ovat kohtaushoitoon tarkoitettuja. Hortonin neuralgian hoitoon on olemassa joitakin lääkeyhdistelmiä joita suositellaan estolääkitykseen, asiantunteva neurologi osaa nämä Sinulle antaa. Tavallisen yleislääkärin tietämys asiasta on harvoin riittävä. Terv, Timo
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:21:14 GMT 2
Ollaan mietitty kaikkia mahdollisia lääkkeitä joita kannataisi kokeilla. / Johanna / 4.4.2004
Olen käynyt Neurologin vastaanotolla jo useampaan kertaan. Ollaan mietitty kaikkia mahdollisia lääkkeitä joita kannataisi kokeilla.Niin.. En tiedä. Ei minulla ole ollut mitään muuta kuin ne antihistamiinit, joita pitää syödä joka ilta. On myös mietitty e-pillereitä. Kuten jo kerroin, en erikoisemmin ymmärrä läkkeistä juuri mitään. =) Heh.Epäillään että kaikki liittyy jotenkin nasihormooneihin, kun ne kohtaukset tulee aina kierron joka 10 päivä. Plääh.. Voi kun tulisi joku, vaikka puolen vuoden tauko.. Minulla kun ne tulee joka kuukausi... Ohhoh... No nyt on niin kaunis keli että pittää kyllä lähteä ulos... =)
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:21:47 GMT 2
Krooninen Horton / Kimmo / 5.4.2004
Nyt on sitten tämä kolme ja puoli vuotta jatkunut yhtäjaksoinen särky diagnosoitu kolmen eri lääkärin, joista kaksi on HYKSin päänsärkyyn erikoistuneita lääkäreitä, toimesta kroonikseksi Hortoniksi. Estolääkityksistä on nyt kokeiltu kaikki mahdolliset ja kaikki ovat osoittautuneet tehottomiksi (triptaanit, kortisoni, litium, jne, jne). Happihengitys on poikkeus; se kyllä katkaisee säryn viiden minuutin hengittämisen jälkeen, mutta särky palaa entistä pahempana 2-3 minuuttia hapen hengittämisen lopettamisen jälkeen. Pitäisikö siis elää happipullo selässä ja maski naamalla ympäri vuorokauden... Verpamiilia ja muita sydänlääkkeitä ei voi käyttää aiempien sydänoireideni johdosta. HYKSissä sanoivatkin, että ei ole tavatonta, että krooniseen Hortoniin ei löydy lääkitystä lainkaan, en ole kuulemma ainoa, jolle ei mikään tehoa.Syön jatkuvasti suuria annoksia Doxalia, Tegretolia ja Ardinexia (kodeiini) ja näiden kolmen yhdistelmällä särky pysyy siedettävänä; keskimäärin tasolla 7-9 asteikolla 0-10. Ilman Ardinexia päivittäiset särkykohtaukset, joita on vajaat 10 kappaletta joka päivä, ovat aivan sietämättömiä. Kodeiinin tehon pikku hiljaa hiipuessa toleranssin kehittymisen myötä on särky myös tasaisessa kasvussa. Tulevaisuus ei siis näytä ruusuiselta mutta pystyn käymään töissä; kipukynnys tuntuu edelleen nousevan samaa tahtia säryn lisääntyessä. Jotenkin tuntuu, että mitä lujempaa särkee sitä lujempaa sitä vastaan taistelee; luonne ei anna periksi antaa periksi tälle taudille. Työteho onkin sitten ihan toinen juttu. Tuntuu aivan käsittämättömältä, että tällaista särkyä on ylipäätään olemassa tässä maailmassa eikä siihen löydy mitään lääkitystä (paitsi opiaatit, joita lääkärit eivät mielellään edes määrää). Toivotan jaksamista kaikille teille tämän taudin kanssa taisteleville; älkää antako periksi !!!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 17, 2012 23:22:13 GMT 2
CH jo nuoruusiälläni / Samppa83 / 6.4.2004
Johannan tekstistä tuli mieleen, että ensimmäinen sietämätön kipukohtaukseni oli ollessani 13v, heräsin aamuyöstä ja itkin kun kipu vaan yltyi ja aloin hinkkaamaan otsaa karheaa tapettia vasten. Seuraavaksi alkoi tutkimukset ja olin 15v kun minulla todettiin vakava migreeni. Migreeni löytyy kyllä, mutta aina välillä tuli toinen toistaan pidempiä sietämättömiä kipukausia. Opiskelussa se tarkoitti sitä, että kuukauden-kaksi olin aamun ensimmäiset tunnit poissa koulusta, heräten joka aamu valtaviin tuskiin. Kipujaksoja alkoi tulla 2-3 vuodessa ja viimeisin jaksoni alkoi marraskuussa 2003 ja jatkuu periaatteessa yhä (todella lieviä kohtauksia)eli on kroonistumassa. Pahin jakso kesti n.3kk marras-tammikuu ja kohtauksia oli päivittäin 3-8. Jakso piti 2kk sairaslomalla töistä, kunnes sitten piti lopettaa työt. On hienoa jos Johannalle on noin nuorena saatu diagnoosi. Yleensä kun nuorelle ei haluta antaa (myöntää) ikävää diagnoosia, varsinkaan näin harvinaisen taudin suhteen. Oli jotenkin helpottunut olo kun sain Horton-diagnoosin, mutta ainakin omalla kohdalla kun tauti tasaisesti pahenee, ei tulevaisuus näytä kovinkaan valoisalta. Toivottavasti lääketiede kehittyy samalla. Ikävä vain kun näin harvinaiseen tautiin ei lääkefirmat perehdy kehittämään lääkitystä ja täytyy vain elää pillerikokeilukierteessä. Diagnoosin jälkeen on ihmisten suhtautuminen kipuihini muuttunut hieman ymmärtävämmiksi, mutta huomaa ettei kipuani ole kukaan muu kokenut. Ihmisen mielikuvitus ja ymmärrys syntyy koetuista asioista ja vaikka kuinka muut ovat varmasti koittaneet ymmärtää kipuani ja seuraavan kohtauksen pelkoani, niin silti ei vain ymmärretä, ettei yksikään hiuskarva saa taipua. Sitten kun koitan kuvailla eri tavoin kipuani, niin ymmärtävin reaktio oli "Lopeta, en halua kuulla enempää." Jotenkin sitä saa olla ihmistenkin keskellä yksinäinen näiden kipujen kanssa. -Samppa
|
|