|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:03:34 GMT 2
Jullelle ja Sampalle lääkityksistä... / Kimmo / 25.11.2004
Olenkin ollut vähän aikaa hiljaisena tämän palstan suhteen, mutta seurannut kirjoituksia aktiivisesti.
Hyvä Julle: Mulla on diagnosoitu Horton 2003 vaikka oireet alkoivat jo 2001. Mun Horton on krooninen; vuodessa on alle 10 särytöntä päivää. En pysty käyttämään mm Verpamiiliaestolääkitystä, joska mulla on jo kaksi sydänlääkettä samaan vaivaan kuin sulla: eteisvärinään. Ennen näitä sydänlääkkeitä vuonna 2001 olin sairaalassa aika tarkkaan 2 viikon välein sähköisessä kardioversioissa. Hortonin oli kuulemma laukaissut yletön stressi (mikä kylläkin piti paikkansa vuodesta 1995 alkaen),En kuitenkaan antanut periksi, koska halusin pysyä työelämässä kiinni edes pienen langan varassa. Joten pommitin työpaikkalääkäriä kokeilemaan kaikkea mahdollista.
Hyvä Samppa: Happihoidosta ei ollut minulle mitään hyötyä, ei myöskään triptaaneista, akupunktiosta, OMT trapiasta, Trapezius terapiasta eikä alenavasta Prednison kuurista, ei Deprakinesta eikä Litiumista, jne. Mutta ihmisethän ovat yksilöllisiä ja kannatan ehdottomasti happihoidon kokeilemista.Olin jo heittää lusikan kaivoon ja valmistautua sairaseläkkeelle kunnes työpaikkalääkäri keksi kokeilla Ardinexia, jossa on mietoa opioidia: kodeiinia yhdistettynä Ibuprofeeniin.Olin kuin päällä puuhun lyöty kun tämä lääke auttoi. Neljä Ardinexia aamulla ja toiset iltapäivällä niin päänsärky pysyi käytännössä täysin poissa koko vuorokauden. No, nyt 15kk säännöllisen käytön jälkeen kodeiinin vaikutus hiipui; annosta piti suurentaa ja pari viikkoa sitten totesin, ettei ole järkevää syödä järjettömiä määriä Ardinexia ja lopetin sen käytön. Vieroitusoireet olivat lieviä ja kestivät 2 vuorokautta.Tilalle määrättiin Tramal Retard. Tramalin pitäisi olla vahvempi opioidi kuin Ardinexin, mutta käytännössä sen apu on vain alle kolmasosa Ardinexin tehosta. Lisäksi joudun syömään sitä kolminkertaisen määrän yli sallitun annostuksen, koska myös syömäni karbamatsepiini nopeuttaa Tramalin poistumista elimistöstä 2-3 nopeammin kuin pitäisi. Lääkäri ei voi määrätä niin isoa annosta huomautuksen pelossa ja reilun viikon päästä olen täysin ilman särkylääkkeitä. Odotan tätä kauhulla.Sain soittoajan HYKSiin joulukuun lopulle; toivottavasti sieltä määrätään joku muu opioidi joka ei vaikuta kodeiinin toleranssiin. Selvää ainakin on, että mun tapauksessa opioidesta on ollut merkittävä hyöty säryn lievityksessä.Mutta en ole vaipunut depressioon, kiitos lääkityksen, ja jatkuvaan päänsärkyynkin olen sopeutunut joten kuten. Voin vain toivoa teille muille jaksamista tämän hirveän taudin kanssa ja yrittäkää pitää mieli avoinna ja kokeilla kaikkea mahdollista - mulle sieltä löytyi lopulta edes 15kk kestävä apu kodeiinista..Kimmo.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:04:00 GMT 2
Vastaus "molttikivulle"... / Päivi / 26.11.2004
Ollessani thaimaassa kävin tosiaan parissakin sikäläisessä apteekissa kyselemässä imigrania. Kyllä ainakin niissä liikkeissä he ymmärisvät englantia sen verran, että tiesivät, mistä on kyse. Mulla oli muistaakseni paperille kirjoitettu lääkkeiden nimet ja he etsivät sitten vastaavan. Toisesta apteekista sain aivan samanlaisen paketin imigrania, mitä suomessakin saa ja toisessa apteekissa ei imigrania tunnettu, mutta sitten kun selitin englanniksi sanat migreeni ja päänsärky, niin heti olivat tarjoamassa jotain lääkettä. Reseptejä niihin ei tarvittu ja ne olivat halvempia kuin suomessa. En itse ostanut niitä kuin pari pakettia kokeeksi, mutta täytyy myöntää, että en ole vielä niitä kokeillut, koska tarvetta ei ole ollut. Siitä en sitten voi olla täysin vakuuttunut, tehoaako ne samalla lailla kuin suomessa, mutta luulen, että ei sielläkään virallisissa apteekeissa voida myydä mitä tahansa. Mulla tosiaan silloisella reissulla kävi niin onnellisesti, että päänsärkykohtaukset loppuivat siihen paikkaan. Olenpa muuten itsekin lähdössä taas helmikuussa-05 thaimaahan ja en tosiaan aio ottaa päänsärkyä mukaan (nyt on ollut vuosi ilman kohtauksia). Vinkkejä sinulle matkalle:ota suomesta tarpeeksi lääkkeitä mukaan, jotta ei tarvitse lääkkeiden riittävyydestä matkalla "repiä päänsärkyä", ota lääkkeille reseptit mukaan, älä kieltäydy mistään nautinnosta matkalla (esim. viini ruoan kanssa, hieronnat jne) ajatellen, että tulee päänsärkykohtaus, sillä se tulee kuitenkin jos on tullakseen tai sitten käy päinvastoin, eli kaikki rentoutuminen, aurinko, lämpö, hyvä fiilis, upea maa jne saa aikaan sen, että migreeniä ei tulekaan! Toivotaan ainakin niin ja toivotan sinulle mukavaa matkaa, et olisi paremmin voinut matkakohdetta valita!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:04:28 GMT 2
Horton minulle diagnosoitiin 13-vuotiaana / Kaitsu / 26.11.2004
Moi, Lueskelen tätä sivustoa oikeastaan ensimmäistä kertaa, vaikka olen tästä nimenomaisesta sairaudesta jo pitkään.Olen vasta 20-vuotias, mutta Horton minulle diagnosoitiin jo -97, eli 13-vuotiaana. Kohtausjaksot tulivat alussa 1-2 kertaa vuodessa kestäen n. viikon. Ikäväkseni todennut että joka vuosi nuo kohtausjaksot kestävät pidempään ja ovat rajumpia. Ikävä lisä tähän on se että olen myös diabeetikko = kun verensokeri laskee, happipitoisuus veressä alenee = ainakin minulla välitön kohtaus. Nämä kohtaukset eivät kuitenkaan ole yleensä niin rajuja kun nuo aamuyöstä täydessä unessa iskevät aivan tajuttoman tajuttoman ärhäkät kohtaukset. Tyttöystäväni ei aluksi ehkä ymmärtänyt miten rajusta kivusta on kyse, mutta siinä vaiheessa, kun hän yöllä herää siihen kun itken hysteerisenä olohuoneessa polvillani hakaten päätäni sohvaan, hän ehkä sai jonkun kuvan tästä asiasta. Nykyään kohtausjaksot tulevat klassisesti syksyllä, keväällä ja kesällä. Kestäen 2-3 viikkoa. Kohtaukset päivittäin. Lääkkeenä minulla, kuten monella muullakin, imigrania ruiskeena. Olen myös käyttänyt sumutteena, mutta se ei toimi läheskään yhtä hyvin, koska nenä tuppaa vuotamaan niin pirustu kohtauksen aikana, ettei tavara oikeen pysy sisällä. Kohtauksen aikana teen kyllä milloin mitäkin saadakseni edes hetkellistä helpotusta. Yksi on se että pidätän (vaistonvaraisestikin) hengitystä, ja siinä pisteessä kun ilma loppuu totaalisesti ja on "pyörtymispisteessä" tuntuu 1-2 sekunnin lähes kivuton hetki joka tuntuu niin ihanalta. Toisaalta, tämä konsti on usein säryn kanssa tuonut niin huonon olon että oksentaa. Ei mikään kiva juttu, mutta tuo sekunti tuntuu minuutilta kohtauksen aikana. Mutta, tästä pääsee vaan eteenpäin. Itselläni jakso parhaillaan päällä. Hyviä jatkoja kaikille kohtalotovereille!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:04:52 GMT 2
Lääkeitä lomamatkalla / -pää / 2.12.2004
Heippa migrenistit ja horttonistit! On aikaa kun tänne viimeksi kirjoitin, pää kun on kunnossa niin töitä tekee kai korvatakseen edellisen jakson poissaolot ja vajaa työtehon. Toissa päivänä tulin paratiisista lomalta! Olin 2 elämäni ihaninta viikkoa Brasiliassa, siellä oli 2 pahaa iltaa, toisen laukaisi punaviini ja toisen hotellihuoneeseen suihkutettu ötökkämyrkky. Mukana on Imigran nenäsuihkeet, mutta kun ovat niin kalliita niin niiden ottoa aina venyttää ja niinpä hainkin paikallisesta apteeksista vastaavaa. Eivät löytäneet mitään sumatriptaania mutta kun sanakirjan avulla sain selitettyä, että minulla on migreenin lisäksi horton sain hyvän lääkkeen. Oli halpa ja ainakin siellä toimi! 2 pilleriä riitti kohtauksen lopettamiseen. 10:n pillerin paketti maksoi euroina 1,50 uskokaa tai älkää! Yritin tietenkin ostaa moista mukaan mahdollisimman paljon, 3 kk:den omaan käyttöön saa tuoda tullin mukaan, mutta koko kylästä ei löytynyt tuota lääkettä kuin 3 pakettia. No ne on nyt kuitenkin kotona ja yritän selvittää onko täällä vastaavaa koktailia: ergotamin 1.0 mg, parasetamol 220 mg, kofein 100 mg, sulfato de hiosciamin 87.5 microg ja sulfato de atropin 12,5 mikrog. Kaksi iltaa meni pipariksi, muttei sentään koko yö eikä varsinkaan koko loma.Kerron tällä pastalla heti kun saan selville saako tätä täältä, mutta muuten en voi kuin suositella Brasiliaa ! Se on todella paratiisi ja ainakin täytti kaikki minun elämän aikaiset haaveet lomasta. Sieltä saamallani voimalla uskon jaksavani pitkään, vaikka tämä vuosi onkin kokonaisuutena ollut huomattavasti helpompi kuin edellinen, jaksoja on ollut totutut 2 kpl, mutta ovat kestoltaan ja kovuudeltaan olleet edellistä huomattavasti helpompia. En ole tosin täysin vapaavuottakaan saanut viettää, mutta olen onnellinen näin ! Jaksetaan porukalla tämän "pirun" kanssa.............
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:05:17 GMT 2
Onko lukijoissa Paroksysmaalinen Hemicraniaa sairastavia? / Eeva / 4.12.2004
Olen 36 vuotias ja pari kuukautta sitten ihan yhtäkkiä keskellä yötä heräsin hirveeseen päänsärkyyn. Siittä 5 viikkoa eteenpäin (kaikki mahdolliset tutkimukset tehtiin), mulla todettiin Paroksysmaalinen Hemicrania. Nyt olen 3 viikkoa syönyt Indometasiinia annostuksella 2*25mg / vuorokausi. Lääke on auttanut todella hyvin. Kohtaukset ovat harventuneet ja lieventyneet. Mutta vieläkään en nuku kuin n. 6 tuntia yössä kun kohtaus tulee ja herään siihen. Normaaliyöuneni on n. 8-9 tuntia. Tämä jatkuva univaje rassaa todella paljon. Muisti pätkii eikä tunnu aivot muutenkaan aina toimivan. Viikonloput menee sitten siihen kun yrittää saada päivisin nukuttua edes hiukan noita univajeita pois, että jaksaa töissä olla, vaikka noi päiväunet kyllä ovat aika levottomia ja sitten herään aika nopeasti hirveeseen päänsärkyyn. Aattelin vaan, että olisiko täällä muita saman taudin sairastavia, jotka tietäis auttaako toi indometasiini kaikille ihmisille ja missä ajassa, kun lääkäri ei osannut sanoa mitään aikaa, milloinka tämä tuska loppuu.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:05:46 GMT 2
Viiville aneurysmasta ja hortonista... / hannu / 7.12.2004
Viiville aneurysmasta ja hortonista. Satuin lukemaan noita vanhoja viestejä ja tapauksesi kuulosti siltä kuin se olisi minun kirjoittama. Pääni leikattiin n.4 vuotta sitten ja hortoni puhkesi leikkauksen jälkeen. kukaan lääkäri ei ole minullekkaan myöntänyt että näillä olisi jokin yhteys,mutta omalta kohdaltani olisin kyllä vahvasti eri mieltä. Taas parin vuoden tauon jälkeen horttoni ilmoitti olemassaolostaan ja jakso vain jatkuu. Sauna on myrkkyä ja jopa kuuman veden laskeminen suihkussa saattaa laukaista kohtauksen.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:06:13 GMT 2
Diagnoosiksi on varmistunut Basilaari migreeniksi / Elina / 9.12.2004
Hei kaikille, Johannan asioissa on käännetty uusi lehti; Diagnoosiksi on sittenkin varmistunut Basilaari migreeni.Tämä selittääkin tajunnantason laskut joita aikaisemmin ihmettelimme. Estolääkkeiksi on aloitettu verbamil ja lamictal ja kohtauksiin ödemin. Lääkitys näyttää varovaisesti arvioiden helpottavan kohtauksia, ja annoksia edelleeen nostetaan.Lähes vuosi on kulunut niin, että Johanna on sairastanut 2 vk/kk päänsärkyä,joista muutama päivä mieletöntä tuskaa. Nyt kuitenkin tulevaisuus näyttää paremmalta ja lääkitys oikeaan suunnatulta. Sen olen oppinut,että tällaisen rajun ja harvinaisen päänsäryn olessa kyseessä kannattaa olla sitkeä ja etsiä apua alan harrastajilta(hankaliin päänsärkyihin erikoistuneilta neurologeilta)Tsemppiä kaikille teille!!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:06:50 GMT 2
Brasilialainen koktaili / -pää / 13.12.2004
Moikka kaikki migrenistit ja hortoilat :-) Lupasin ilmoittaa josko sitä Brasiliasta löytämääni lääkettä täältä löytyy ja tässä tri Nissilän vastaus kun häneltä kysyin: 2 tabl Anervan1 tabl Panadolia2 tabl kofeiinia1 kukkasipuli (nuollaan varovaisesti)1/4 tippa Atropin Minims Eli hyoskyamiinia on joissakin kukkasipuleissa, en enää muista minkä nimisissä. Tuonna annoksella ei varmaan tarvita lainkaan. Anervan on ongelma, ei saa käyttää kuin satunnaisesti. Panadol ja kofeiini (=Panadol comp) tehostaa vaikutusta. Atropiini ei ole mielestäni tarpeen.
Täytyy siis varovasti käyttää tuomaani lääkettä tuon Anevanin takia, muttei Nissilä käyttöä kieltänytkään, tykkäsi vain, että hyvä jos auttaa. No,työtoverini lähti tänä aamuna samaan lomapaikkaan ja pyysin häntä tuomaan lisää sieltä ostamaani lääkettä. Siellä kun se on niin paljon halvempaa kuin kootta täällä vastaava koktaili.Ja nyt eikun kaikille jaksamista ennen joulua !
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:07:26 GMT 2
Kokemuksia Neurontinistä? Auttaako? / Kaitsu / 14.12.2004
Moips!Tässä taas kirjoittelen. Kipujaksoa on nyt kestänyt jo 4 viikkoa. Viimeiset 2 viikkoa ovat ollet varmasti kovimpia ikinä. Kohtauksia on tullut 5-7 vuorokaudessa, jokapäivä. Kuluneiden Imigran-injektioiden määrää en ole jaksanut edes laskea. Sitä kun kuitenkaan ohjeen mukaan ei "saa" käyttää kuin 2 vuorokaudessa (olen toki tuskissani käyttänyt neljää-viittäkin vuorokaudessa, kun ei vaan kestä, ja tietää sen tuovan avun). Kohtaukset, todella huonosti nukutut yöt, Imigranit ja näistä johtuva jatkuva väsymys ja turtuneisuus on kyllä todellista myrkkyä elämänilolle. Lääkäri määräsi viime viikolla estolääkitykseksi Neurontin 600mg:aa 1-6 tablettia päivässä. Vielä en huomaa sen vaikuttaneen, toivottavasti vaikuttaa. Kallista se on kun mikäkin. 100 tabletin paketti näyttää maksavan 154e. Onneksi onnellisessa tyhjätaskun asemassa sain sosiaalitoimiston maksamaan Imigranini ja tuon estolääkkeen. Itse kun en olisi mitenkään noita pystynyt maksamaan. Onkohan kenelläkään mitään kokemuksia tuosta Neurontinistä? Auttaako? Olen myös tämän jakson aikana saanut pisimmän kohtauksen ikinä. Pahinta siinä oli se, että ei ollu imigrania mukana ja olin kaverin luona yötä. Kohtaus alkoi 02:30 ja loppui 06:30, kestäen siis 4 tuntia! En tiedä millä korkeammilla voimilla tuon kestin.. Eipä tässä oikeastaan muuta.. Hyvät joulut kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:07:54 GMT 2
Kun aloitin kortisonin oton, voimistuivat oireet.. / pepiita / 21.12.2004
Heipä hei kaikille! Olen kärsinyt koko pienen ikäni jonkinlaisista päänsäryistä, viimeiset kaksi vuotta ilmeisesti hortonintaudista..Olen odottanut kaksi vuotta kiireellisellä lähetteellä aikaa neurologian polille, jossa kävin vihdoinkin reilu viikko sitten. Hortonin tauti - sanoi lääkäri muutaman minuutin haastattelun jälkeen. Sain kortisonilääkityksen (180 mg/päivä), jota nyt sitten pienentelen pikkuhiljaa. Kun aloitin kortisonin oton, voimistuivat oireet jo samana iltana niin koviksi, että olen nyt viikon verran valvonut yöni aika lailla totaalisesti. Kun aamulla otan kortisonin, olo helpottaa ja on päivän ajan kivuton, mutta klo 17 aikaan alkaa kova kipu vas. puolella silmässä, päässä jne. ja se jatkuu aamuyöhön saakka. Onko muilla vastaavanlaisia kokemuksia? Olen rinnalla ottanut 800 mg Buranaa, ei apua. Eilen kokeilin Maxalt-migreenilääkettä (suussa liukeneva) ja se auttoi hieman. Tuntuu, että tulen kohta hulluksi, jos en saa nukuttua!! Päivällä ei uni tule, olen turhankin pirteä... Lääkäri kirjoitti sairaslomalle tänään, kun aamulla ääni väristen soitin, että en taida töihin jaksaa..
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:08:19 GMT 2
Rauhallista Joulua ja vieläkin parempaa Uutta Vuotta / Reino Anttila / 21.12.2004
Toivotan kaikille Hortoilijoille Kivutonta ja Rauhallista Joulua ja vieläkin parempaa Uutta Vuotta
Reino Anttila
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:08:48 GMT 2
Hemicrania Contunua / Heli / 28.12.2004
Hei, En kuulu "Cluster väen " joukkoon vaan sairastan harvinaista sarjoittaista päänsärkyä nimeltä Hemicrania Continua. Oireet ovat melko saman tyyppiset kuin CH:ssa. kohtauksia tulee 3 - 5 kertaa vuorokaudessa, joillakin jatkuvasti( niin kuin minulla) ja joillakin jaksottaisesti. Tähän Hemicrania Continuan käytetään estohoitona indometasiiniä. Olenkin popsinut reilun vuoden 2 - 3 x/ vrk 50 mg Indometiinä, joka tehoaa onneksi melko hyvin, kohtaukset lievenevät niin, että on jaksoja jolloin kohtauslääkkeitä ei erikseen tarvitse ottaa. Ennen nykyistä diagnoosiani käytin ergotamiinia se tehosi hyvin, mutta aiheutti tietenkin päivittäisesti käytettynä melkoisia ongelmia. Minulla on myös basilaarimigreeni ja olen pikkuhiljaa oppinut erottamaan kohtaukset toisistaan. Hemicrania Contunua on aina vasemmalla puolella, ei anna ennakko oireita, kipu on jomottavaa ja välillä tulee muutaman sekunnin "jääpiikillä pähän" tuntemuksia, siihen liittyy myös Clustermaista toisen silmän kyynelvuotoa. Onko lukijoissa ketään jolla on diagnosoitu tämä Hemicrania Contunua ? En tunne ketään kohtalotoveriani ja olisi kiva vaihtaa kokemuksia jonkun kanssa, koska vaivasta on niin vähän tietoa.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:09:17 GMT 2
Helille!!! / sirpa / 29.12.2004
Olen kirjoittanut viime keväänä särystäni tänne lukijakirjeisiin. Minulla todettiin Paroksysmaalinen hemigrania. Minusta vaikuttaa siltä, että sairautemme on sama, ainakin oireet ja lääkitys. Minä otan Indometin 25mgx2 säryn iskiessä ja sen jälkeen 3x päivässä ainakin viikon ajan. Jos sarja katkeaa sillä, hyvä näin ja joitakin viikkoja menee iloisin mielin! Indometasiini on auttanut minua 100%sti! Uusi sarja alkoikin taas toissapäivänä ja ennen kuin lääke alkoi vaikuttaa, meinasin taas menettää tajuntani... Lääke alkaa vaikuttaa n. 2h ottamisen jälkeen. Sen jälkeen sain nukkua yöni ja aamulla heti uutta lääkettä...
toivotan jaksamisia kaikille pääkipuisille! Sirpa Koillis-Savosta
|
|