Suomen CH sivuston viestit - 2000

[Yllapito]

Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 2000. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.

[Yllapito]

Neurotol lääke tehoaa kohdallani erinomaisesti / Leena / 4.1.2000

Laitan vielä viestiä tästä lääkkeestä jota olen käyttänyt, jos vaikka joku saisi siitä myös avun. Lääkkeen nimi on Neurotol, katsoin purkista että se on Carbamazepinia (ei kylläkään sano minulle mitään, mutta ehkä muille).
Lääke ei lopeta särkyjaksoa, mutta vie kyllä kivun pois. Ja tuntuu taivaalliselta, kun voi illalla käydä nukkumaan ja tietää että saa nukuttua yön suht´ normaalisti. Tunnen kyllä säryn "elämän" taustalla, mutta se ei tule sellaisena "jysärinä" kuin ilman lääkkeitä.
Lääkettä on syötävä tasaisesti koko särkyjaksonajan. Viimeeksi innostuin niin hyvästä olostani että aloin vähentää lääkitystä liian aikaisin. Sain pudottaa lääkityksen aika pieneen ennenkuin särky taas jysähti täydellä teholla enkä meinannut saada sitä millään kuriin. Lääke onneksi vaikutti sitten noin viikon kuluttua ja loppu särkyjakso meni jälleen siedettävissä puitteissa.
Muuta haittaa lääkkeestä ei ole kuin väsymys ja koska ajan päivittäin pitkää työmatkaa jouduin olemaan sairaslomalla jonkun aikaa. En oikein uskaltanut ajaa lääkepöhnässä ja väsymyskin teki tehtävänsä. Toivon, että joku löytää myös avun tästä lääkkeestä tai ainakin jotain uutta vinkkiä lääkäriltä kysyttäväksi.
Mukavaa talven jatkoa. lk

GD:
Farma Fenica:n mukaan Neurotol ja Neurotol Slow:
muodot sekä tabletteina että mikstura. Slow-tablettija on eri vahvuutta, ja niistä lääkeaine vapautuu hitaasti.
Vaikuttava aine: Karbamatsepiini.
Vaikutustapa: Lääke estää tehokkaasti lihaskouristuksia aiheuttavien sähköärsykkeiden leviämistä aivoissa.

- tuo viimeeksi mainittu ominaisuus herättää selvästi mielenkiintoa. -georg-

[Yllapito]

Onko pitkät lennot riskitekijä säryn alkamiseen? / Timo Jaakkola / 26.1.2000

Hei! Tässä sitä taas sitten mennään. Viime kirjoittelun aikoihin olin toisella prednisol-verpamil kuurilla ja katkesihan se särkyjakso viimein.
Verpamil nostettiin 80 mg:aan ja lisäksi sain Orstanorm-lääkekuurin.
Kuukauden verran meni silloin parempaan päin eikä kohtauksia ollut, kunnes sitten pitkä ulkomaan reissu aikaeroineen ja lentomatkoineen aloitti uuden jakson. Kohtaus tuli lentokoneessa juuri kun pääsimme ylös,-en tiedä vaikuttiko paine-ero vai ei. Onneksi olin varautunut ja minulla oli Imigrania mukana.
Nyt olen taas lääkekuurilla, jakso eroaa aikaisemmasta siten että särky on harvempaa, voimakkaampaa ja nyt vasemmalla puolella. Prednisol-kuurin pienentyessä oireet ovat taasen tulleet öisin pari-kolme tuntia nukahtamisesta.
Tietääkö kukaan mitään vaihtoehtoa kortisonille kun sen jatkuva syöminen alkaa pelottaa.
Neurotol-lääke kuulostaa mielenkiintoiselta, onkohan sen kanssa käytetty jotain muutakin vaiko sitä yksinään?
Terv. Timo J

GD:
Odottamaton särkyjakson uusiutuminen on todella rasittavaa, juuri kun luulee päässeensä...
Ulkomaan reissun päätteeksi minunkin viime jakson särkykausi alkoin, on alkanut ennenkin. Ainakin minulle suuret muutokset ovat selvä riskitekijä. Tarvitaan toki jotain muutakin, joka sitten yhdessä lennon kanssa laukausee säryn. Ilmanpaine, päivänpituus, kenties, mutta edelleenkin miellällän, että lomamatkojen suuri muutos normaaliin äherrykseen, ja syyt löytyvät henkiseltä puolelta.
Voimia kestämiseen Timo,
-georg-

[Yllapito]

Lääkitysvaihtoehtoja löytyy: Prednisol, Deprakine... / Päivi / 27.1.2000

Hei! Löysin toissapäivänä netistä nämä sivut ja oli todella suuri helpotus huomata, että meitä on muitakin ko. taudin kanssa painiskelevia.
Kirjoitan nyt lähinnä Timo Jaakkolan kysymykseen, onko muitakin lääkevaihtoehtoja, kuin kortisonikuurit. Kerron sitten myöhemmin enemmän omia kokemuksia taudista (sain diagnoosin vaivaani vasta pari viikkoa sitten, eikä lääkäri kertonut clusterista minulle mitään. Onneksi kuitenkin keksitty internet, jonka kautta olen tietoa onkinut!).
Eli minulla on nyt parhaimmillaan menossa prednisol-kuuri (muistaakseni) ja se auttoi vajaan viikon sisään siten, että päivittäiset, tai oikeastaan öiset kohtaukset jäivät pois ja nyt kahden viikon aikana on tullut enää kolme kohtausta. Lääke siis näyttäisi auttavan ongelmaani.
Edellinen viiden viikon mittainen päänsärkyjakso minulla oli neljä vuotta sitten ja silloin lääkärit määräsivät minulle lääkettä nimeltään Deprakine. Söin sitä reilut kaksi viikkoa ja oireet alkoivat laantumaan ja jäivätkin sitten pois. Käsittääkseni tämä deprakine lääke on lähinnä tarkoitettu epileptikoille ja olin silloin aika vakuuttunut, että se ei vienyt päänsärkyäni pois, mutta ken tietää... Voi olla, että jollekin toiselle se tehoaa. Toisaalta silloin ei minun tautiani oltu vielä diagnosoitu, joten en tiedä, voiko nykyään ylipäätänsä clusteriin sitä määrätä.
Mutta sen muistan elävästi lääkkeen vaikutuksesta, että se todella VAIKUTTI ja kokemukset eivät olleet mitään miellyttäviä. Lääke oli kolmiolääke ja kun hentona naispuoleisena ihmisenä sitä kaksi tablettia päivässä otti, niin olo oli aika huumautunut. Loppuajasta alkoikin jo olla lääkkeiden sekakäytöstä maha sekaisin ja veren maku suussa. Mutta lähinnä halusin antaa yhden lääkevinkin, jota voi varmaan kysellä lääkäreiltä.
Kirjoittelen tosiaan myöhemmin lisää omia kokemuksia clusterista/hortonista.
Rakkaalla lapsella on monta nimeä...

GD:
TervetuloaPäivi kirjoittajien joukkoon.
Mielenkiintoista, - jo toinen epilepsialääke, jota on kokeiltu.
Deprakine vaikuttaa keskushermostoon siten, että epilepsialle hallitsemattomat sähköpurkaukset aivoissa estyvät tai vähentyvät. (lähde:Lääkeopas Pharmaca Fennica).
-georg-

[Yllapito]

sähköisyyden olemus kivussa... / Ladyhorton / 8.2.2000

Heippa vaan! Luin juuri uusimmat viestit ja oli mielenkiintoista huomata että joku muukin on saanut epilepsialääkitystä samaan vaivaan.
Olen itse pärjännyt ainoastaan Neurotolilla, kunhan saan vain määrän nostettua tarpeeksi korkealle tasolle. Tuo epilepsiahan viittaisi sähköiseen puoleen, voisi hyvin kuvitella, että kyseessä on ikäänkuin "sähköisku" eli sähköisessä puolessa jotain mätää, kipu kun on niin iskevää.
Olen kuvaillutkin joskus ystävilleni kipua kun ovat kysyneet, että käsitöitä tekevänä sukkapuikolla voisi saada vastaavan aikaan kun survaisisi sen nenästä sisään mahdollisimman syvälle ja pyörittelisi vielä pikkuisen!!!! Luojan kiitos olen itse edelleen saanut olla rauhassa säryltä.
Viestisi vuoden vaihteen vuosituhat päivityksestä taisi tepsiä minuun, toivottavasti aivomanipulaatio kestää kauan!! Kiitokset myös tuosta mukavasta "ladyhorton" nimestä, koin sen heti omakseni.
Hyvää kevättä jori sinulle.terv. leena

GD:
- sähköisistä ilmiöstä hyvinkin, mutta myös hormoonitoiminnalla on kipuun merkittävä osuutensa.
Olen joskus lukenut kirjan Jorma Laitinen:"Kivun hallintaan", täytyypä kerrata.
- ja kyllä teillä naisilla on lyyriret kuvaukset, vai sukkapuikolla!...
- meillä miehillä saa huomattavasti paremman kivun ruosteisella 8 tuuman rautanaulalla":-)
-georg-

[Yllapito]

Vallankumouksellinen tutkimustulos? / Hessu / 25.2.2000

Kirjoittelen täältä Pukinmäestä pitkästä aikaa. Horton on pysynyt poissa jo yli puolitoista vuotta mutta nyt on reilun viikon ajan ollut merkkejä (kiristyksen tunne oikean silmän takana) särkyjakson alkamisesta. Vielä olen saanut nukkua yöt ja toivottavasti saan jatkossakin. Timo Jaakkola kirjoitti hyvin siitä, kuinka särky silloin tällöin muistuttaa itsestään. Itsellänikin on tälläisiä "haamusärkyjä" joskus ja toivon, että tämä tämänkertainenkin jää pelkäksi aiheettomaksi säikähdykseksi.

Varsinainen asiani on tukimustulos, johon törmäsin surffaillessani. Heti alkuun täytyy sanoa, että maallikon on tietysti vaikeaa erottaa, onko tämä tieto vakavasti otettavaa lääketiedettä vai nettihuuhaata joten pieni varauksellisuus on syytä säilyttää. Jokatapauksessa yleinen käsityshän on, että niin klassinen migreeni kuin Hortonikin ovat rakenteellisesti normaalien aivojen toiminnallisia häiriötiloja. Tutkija Peter Goadsby Lontoosta (Professor of Clinical Neurology at University College, London) väittää tutkimuksiinsa perustuen, että Horton potilaiden aivot ovatkin rakenteellisesti poikkeavat. Goadsby on työryhmänsä kanssa kuvannut Horton potilaiden ja vertailuryhmänä "normaalien" ihmisten aivoja (high-resolution brain scans) ja antanut tietokoneiden analysoida tulokset. Horton potilaiden hypothalamuksessa havaittiin olevan normaalia enemmän harmaata "massaa", juuri siinä osassa, jossa sijaitsee ihmisen biologinen kello, joka säätelee vuorokausi- ja vuodenaikarytmiä (vrt kohtausten iskeminen samaanaikaan vuorokaudesta tai särkykausien ajoittuminen samaanaikaan vuodesta). Patologisia tutkimuksia ei vielä ole tehty, joten vielä ei osata sanoa ovatko "ylimääräiset" neuronit normaaleja vai epänormaaleja jne. .
Kuitenkin löytö on mielestäni monellakin tavalla erittäin rohkaiseva. Ensinnäkin on helpottavaa kuulla, että huolimatta Hortonin harvinaisuudesta on tutkijoita, jotka tutkivat tätä sairautta ja jotka jonain päivänä mahdollisesti löytävät helpostusta tähän piinaan. Toiseksi mikäli em. tutkimustulokset ovat relevantteja, pystyvät tutkijat keskittymään nyt yhteen, tarkkaan rajattuun alueeseen aivoista. Kolmanneksi (ja taas mikäli tutkimustulokset ovat "todellisia") itselleni olisi helpotus jos tietäisin, että kyseessä on jokin, mikä ei johdu omasta käyttäytymisestäni tai elämäntavoistani (stressi ym). Uskon vankasti, että sairauden ymmärtäminen on terapeuttista ja epävarmuus/-tietoisuus lisää ahdistusta, toivottavasti tässä suhteessa olisi valoa näkyvissä myös Hortonin päänsärystä kärsiville.
Soitin lääkärilleni uusiakseni Imigran-reseptini ja samalla yritin varovasti tiedustella onko hän kuullut Goadsbyn tutkimustuloksista, jotka Goadsbyn itsensä mukaan ovat vallankumouksellisia ja pakottavat tutkijat kokonaan uudenlaiseen kysymyksenasetteluun. Lääkärini sanoi muistavansa hämärästi kuulleensa joskus Goadsbyn nimen mutta ko. tutkimuksesta hän ei ollut kuullut. Täytyy myöntää, sen enempää lääkärikuntaa arvostelematta, että joskus on tosi turhauttavaa yrittää keskustella omasta sairaudestaan lääkärien kanssa kun täytyy kokoajan varoa asettamasta lääkärin tietämystä kyseenalaiseksi. Tunnen joskus jopa syyllisyyttä siitä, että olen kiinnostunut omasta sairaudestani!
Toivottavasti tämä nyt ei ollut liian pitkä referaatti asioista, joihin jokainen voi käydä tutustumassa itsekin:
news.bbc.co.uk/hi/english/health/newsid_380000/380497.stm
abc.net.au/rn/talks/8.30/helthrpt/stories/s42434.htm

Lopuksi vielä terveiset kaikille kohtalotovereille, annatte voimaa jaksaa kun tietää, että on joitain ihmisiä, jotka tietävät, mitä tämä on. Ja erikoisterveiset vaimoille/aviomiehille, jotka joudutte kärsimään vieressä, arvostan teitä.

Peter Goadsby: "Cluster headache is probably the worst pain that humans experience"

Hessu

GD:
Aivan upea löytö, Hessu! - ja kiitos myös tekstin juonen kääntämisestä, mutta kuitenkin kannattaa pistäytyä myös noilla ajatuksia herättävillä sivuilla.

-georg-

[Yllapito]

...havaittu Suomessa jo vuosia sitten? / Mika Salonen / 25.3.2000

Hessun viesti sai mieleeni ajan noin viisi-kuusi vuotta sitten jolloin Clusteria ei ollut vielä diagnosoitu. Kävin eri lääkäreillä ja sain passituksen magneettikuvaukseen. Kuvauksen päätyttyä (magneettikuvauspaikan) lääkäri sanoi aivojeni jonkun osan olevan normaalia suurempi ja mainitsi jotain harmaasta massasta, mutta enpä kiinnittänyt silloin siihen niin paljon huomiota.
Ehkäpä jos Hessun viestissä on perää, niin voimme tulevaisuudessa löytää lopullisen helpotuksen vaivaamme.

GD:
Epäilemättä tuo Hessu välittämä tieto on merkittävä ja oikea, eikä vaan BBC-news:n kevyt "huitaisu", sillä se on julkaistu korkeasti arvostetussa Nature Medicine lehdessä (July 1999 Vol.5 Number 7 pp 836-838).
Siinä on tarkemmin kuvattu testin laajuutta ja menetelmää, jolla löytö on saavutettu. Mutta perusasiana meille tavallisille on Hessun kiteyttämä tiivistelmä.
Aivan eri asia sitten on, johtaako tämä merkittävä löytö mihinkään konkreettiseen apuun hoidon kannalta. Tietysti meille se tuntuu oljenkorrelta, joka antaa valtavasti uskoa, että on edes toiveita....

Siihen en uskalla ottaa kantaa, että sinun kohdallasi olisi havaittu sama vuosia aikaisemmin, sillä kirjoituksessa korostettiin sitä, että löydön on tehnyt mahdolliseksi uuden teknologian kehittyminen magneettikuvaustekniikassa.

Mutta toivokaamme, että apua olisi tulossa....
-georg-

[Yllapito]

Serotoniinin laukaiseva vaikutus? / Kimmo Lesonen / 4.4.2000

Hei
Viikko sitten alkoi kolmas kausi. Ensimmäinen oli 95-syksy, toinen 97-syksy ja nyt näköjään 2000...yllättäen kevät.
Viimeksi sain apua kortisonikuurista ja sitä olen kohta lähdössä hakemaan työterveyslääkäriltä. Olen kyllä huomannut miten merkittävää osuutta stressi näyttelee tässä helvetillisessä kivussa. Minä olen toistakymmentä vuotta sairastanut agorafobiaa ja olisin kiinnostunut onko jollakin vastaavanlaisia oireita ja voisiko näillä sairauksilla olla yhteyttä.
Olen lukenut että serotoniini aineenvaihdunta on yksi merkittävä syy migreeninkaltaisten särkytilojen alullepanijana. Aloin noin viikko sitten syödä Remeron nimistä masennuslääkettä ja pang! samana yönä alkoi Clusterinperkele ahdistelemaan. Tuo lääke vaikuttaa nimenomaan serotoniini aineenvaihduntaan. Joten jos jollakulla on samantapaisia oireyhtymiä niin kirjoitelkaahan tälle palstalle.

[Yllapito]

Särky saattaa muuttaa luonnettaan / Kimmo Lesonen / 25.4.2000

Heippa kaikille!
Olen juuri viettänyt aika helvetillisen, mutta toivoa herättäneen kuukauden ja nyt olen palannut sairaslomalta ja jälleen töissä kiinni.
Haluaisin kertoa pari tärkeää juttua mitä olen saanut tietooni minua hoitaneilta lääkäreiltä. Tärkein asia lienee se että "särky saattaa muuttaa luonnettaan". Tällä tarkoitan sitä, että lääkkeet jotka eivät aiemmin ole tehonneet saattavat tehota toisella kerralla.
Näin on nyt käynyt minun kohdallani. Tuossa pari viikkoa sitten jouduin sairaalaan ensiapupolille koska kipu yltyi niin rajuksi että tajunta himmeni ja jalat menivät alta. Siellä sain ensi kertaa imigran-injektion ja se lopetti tuskat kerta heitolla. Tämä kummastutti minua koska edellisen jakson aikana 97-98 imigran ei auttanut lainkaan. Tosin silloin kokeilin vain nenäsuihkeita. Minua hoitanut neurologi sanoi juuri sitä, että kipu saattaa olla hoidettavissa sellaisella lääkityksellä joka aiemmin ei ole tehonnut. No sain sitten Imigran injektio reseptin ja kohtauksia tuli sen jälkeen 2-3 päivässä ja injektio on poistanut kivun muutaman minuutin jälkeen pistosta. Tunne on miltei orgastinen. Vaikka nuo injektiot ovatkin todella kalliita (n. 117 mk/annos) niin maksaisin niistä vaikka 5000 mk kappaleelta ja uskon että jokainen joka kärsii cluster-päänsärystä ei kummastele tätä kommenttia.
Toinen lääke, joka viisi päivää sitten katkaisi koko särkyjakson on estolääke Verpamil. Myös tuota lääkettä kokeilin pari vuotta sitten tuloksetta mutta nyt kivut hävisivät kokonaan. Viitaten aikaisempaan kirjeeseeni serotoniinin laukaisevasta vaikutuksesta haluaisin sanoa, että saamieni tietojen mukaan se ei ilmeisesti vaikuta cluster-särkyyn.

Hyvää Kevättä

[Yllapito]

Onko tiedossa hyvää lääkäriä? / Raija / 9.4.2000

Hei!
Mieheni kärsii aivan selkeistä Hortonin oireista. Asumme Oulussa ja olisinkin kysynyt sinulta, tiedätkö Oulussa ketään "varmaa" lääkäriä?
Olen itsekin klassisesta migreenistä kärsivä, joten tiedän että mieheni päänsärkykohtaukset ovat tuskallisia. Toivoisin kuitenkin, että pääsisimme sellaisen lääkärin vastaanotolle, joka tietää jotain kyseisestä asiasta. Jos mieheni vaan menee jollekin lekurille, joka ei tunnista oireita eikä pidä potilaan omasta taudin diagnoosista, voi olla että apua ei saada heti. Minä kyllä tietysti voin olla mukana aktiivisena infoajana, mutta olisi helpompaa, mikäli lääkäri olisi ajan tasalla. Mikäli osaat suositella jotain henkilöä, olisin erittäin kiitollinen.

[Yllapito]

Hortonin särkyä puolet elämästä / Sarita / 18.5.2000

Tervehdys kaikille Hortonin päänsäryn kanssa eläville.
Olen 32-vuotias puolet elämästäni säryn kanssa elänyt työssäkäyvä perheellinen nainen. Cluster on diagnosoitu kolme kertaa. Ensimmäinendiagnoosi tk-lääkäriltä!!!
Tällä hetkellä menosssa 4. särkyviikko. (edellinen särkyjakso 1½ v sitten). Lääkkeenä tällä hetkellä Zomig.
Löysin tänään nämä sivut ja innolla meilaan pikaviestiä. Tuntuu, ettei ole yksin vaikka tuikiharvinainen ladyhorton olenkin.
Tsemppiä kaikille ja hyvää kesää

Sarita

[Yllapito]

Todella rajut ensimmäiset särkyjaksot / Päivi / 23.5.2000

Hei kaikki cluster veljet ja sisaret!
Itkin lähes ilosta kun löysin nämä sivut! Miten terapeuttista onkaan tietää, ettei olekaan yksin oudon sairauden kanssa. Olen 29-vuotias nainen, jonka cluster-kohtaukset alkoivat viime syksynä. Olen sairastanut todella helppoa migreeniä ja epilepsiaa pienen ikäni, mutta viime lokakuussa alkoi helvetillinen 7 viikon päänsärky joka ei lähtenyt millään.
Oikeaa ohimoa ja silmän taustaa särki niin, että kävin välillä peilistä tarkistamasta onko silmäni enään paikallaan. Pahin kohtaus kesti joistain minuuteista muutamiin tunteihin kuin joku olisi tunkenut puukkoa päähän ja repinyt samalla oikeaa silmää pois. Muun aikaa oikea puoli päästä oli aivan turta ja vihlova, sen kyllä kesti kun mielessä oli mitä se kipu pahimmillaan on.
Luulin, että migreenini on jostain syystä vain todellä häijy ja söin buranaa niin paljon kuin uskalsin - tosin se oli täysin tehotonta.
Kun seitsemän viikkoa piinaa oli kulunut - pam elämä palasi ennalleen kuin mitään ei koskaan olisi ollutkaan. Pelkäsin sitä kipua niin että en jälkeenpäin uskaltanut koko jaksoa edes ajatella, kunnes nyt maaliskuun alussa alkoi uusi jakso, jota on nyt kestänyt 9 viikkoa.
Nyt 9 viikon jälkeen olin kipuun niin väsynyt, että menin omalle neurologilleni, joka kuunneltuaan itkun sekaista selostustani, keksi mistä on kysymys, hän kertoi että tämä olisi hoidettavissa tosin ei kai sitten parannettavissa.
Eilen aloitin kortisoni kuurin, verenpainelääkkeen ja anervanin. Sain myös imigran piikkejä joten uskon ja toivon että tästä vihdoin päästään tällä erää.
Vaikka kuinka pohdin, en keksi mistä tämä cluster on päähäni paukahtanut, elän aika säännöllistä elämää, ulkoilen paljon, syön terveellisesti ja epäterveellisesti sopivassa suhteessa, työsekentelen sihteerinä ja stressin määrä on kohtuullinen, joten elämäntavoista en keksi syytä, tosin olen valmis muuttamaan mitä vaan kunhan tätä ei enään koskaan tulisi joten kaikki ehdotukset ovat tervetulleita.
Aurinkoista kesän alkua toivottaen!

GD:
Todella surullista, -niin rajua ja niin monia viikkoja kestävä.
Uskon, että meillä muillakin on keskimäärin ihan kohtuuliset elämäntavat, joten niiden muuttaminen radikaalisti tuski tuo lopullista eroonpääsyä tästä kamaluudesta. - toki se saattaa toimia kuin uusi lääke ja jättää jonkun särkyjakson väliin, mutta sitä suurempi on pettymys ja masennus sen ilmaanuttua uudestaan.
Itse alan vahvasti uskoa tuohon "valmistusvikaan" aivoissa josta juuri on tehty merkittävä tutkimuslöytö.
Eli vuodenajat ja biorytmit ilmeisesti laukaisevat särkyjakson elämäntavoista riippumatta.
Oikeista lääkeistä on paljon apua kuten monet kirjoittajat ovat kertoneet. Anervan on minunkin peruslääke, ellein särky aivan sietämättömäksi käy ja Imigran sitten viimeinen "hätäturva" lääke. Tosin minulla on niin, että kun useamman viikon syö Anervania, niin niiden syöminen tuntuu kerta kerralta yhä vastemmielisemmältä ja närästävältä, mutta kyllä sitä syö mitä vain kunhan edes jotain lievitystä saa....
Toivottavasti nyt sinulle valitut keinot auttavat pikaisesti jakson katkeamiseen.

[Yllapito]

Kova jumppa laukaisi säryn päälle / LadyHorton / 30.5.2000

Heippa vaan pitkästä aikaa. Vuosituhannen "aivopäivitys" ilman särkyä on kestänyt tähän saakka.
Nyt kuitenkin viikon sisällä kaksi kohtausta "rajun" Pace-jumpan jälkeen. Apua!!! Minä kun luulin kuntoilevani itseni "terveeksi". Eilen pamahti tosi raju särky loppuvenyttelyn aikana. Minulla ei ollut mitään lääkettä mukana ja kotimatkaa ajattevana 70 km!!!! Vitsit oli vähissä. Oli pakko ajaa parkkiin, kestää taas kerran se helvetillinen tunti ja sen jälkeen toinen unta perään. Auringonlaskun aikaan olin kotona, still a live!!!!!
Muistelen, että joku kertoi aikaisemmin että hänellä auttaa särkyyn juoksulenkki? Minulla kuitenkin hikijumppa teki toisin päin. Mietin voiko asiaa vaikuttaa jotenkin hapenpuute? Jori, kerro kommentit.
Kaikille; todella kädet ristissä; toivon särytöntä kesää!

terv. leena

GD:
Kommenttina lyhyesti, että koska itsekin harrastan kuntoilua, vieläpä kilpaurheilua Suomen hitaimpana pikajuoksijana, olen tullut siihen tulokseen osaltani, että siitä ei ole ollut haittaa eikä hyötyä säryn tulemisen kannalta. Tietysti on helppo vetää pikainen johtopäätös, että jumpasta se alkoi, mutta olisi sen voinut yhtä hyvin laukaista jokin muukin.
Särkyjakson aikana liikunta jää minun kohdallani täysin nolla-asteelle. Silloin kaikki rehkiminen selvästi pahentaa särkyjen kovuutta. Mutta kun särkykausi päättyy, niin kannatan ehdottomasti taas liikunnan aloittamista ja yleiskunnon pitämistä korkealla. Se varmasti antaa voimia kestää tulevia paremmin tulevia huonoja kausia.
- Sellaista tämä on.
Niin ja siitä tilapäisestä jumpan hapen puutteesta,
- en oikein usko siihenkään että se laukaisisi särkykautta. Aikoinaan tein rajujakin anaerobisia vetoharjoituksia säryttöminä kesäkausina, eikä ne koskaan laukaisseet särkyjaksoa päälle. Mutta sitten syksyllä kausi alkaa vaikka olisi kuinka hissunkissun.
Asiaa vois verrata esim saunomiseen: - säryttömällä kaudella voi ottaa vaikka kuinka kovia löylyjä, kun taas särkyjakson aikana tavallista lämpimämpi huoneilmakin saattaa laukaista säryn…
Voimia Leena,
-jori-

[Yllapito]

15 kammottavan viikon jälkeen ... / Päivi / 27.6.2000

Hei taas!
Vihdoin, 15 kammottavan viikon jälkeen voin huokaista, että pääni alkaa alkaa rauhoittua. Pientä uumoilevaa vihlonta kohtauksia tulee vielä iltaisin, mutta ei mitään siihen verrattuna mitä tämä parhaimmillaan on.
Viimeksi kun kirjoitin, olin juuri aloittanut kortisonin, Anervanin ja Verpamilin ja olin onnesta soikeana - että wow nyt vaan kevät aurinkoa odottelemaan, mutta kaikkea kanssa,en ollutkaan vielä saavuttanut huippua - vajaa viikko meni ja kohtaukset vaan pahenivat, tuntui kuin satapäin puukkoja hakattaisiin päähän, tunto hävisi kasvoista ja käsista, mieheni raahasi minut ensiapuun kun kädet ja jalat menivät ihan tunnottomaksi ja kohtausta oli kestänyt monta tuntia ja kyllähän sitä kestikin; yhteen menoon 1,5 vurokautta.
Olinkin sitten viikon neurologisella osastolla ihmeteltävänä.
Mutta kun palattiin tuttuun rytmiin iltaisin ilkeä kohtaus ja pävä kutakuinkin ok, niin anelin pääsyä kotiin tuttujen lääkkeiden sekä hätävara Imigranin kanssa - jolla tottavie olen rei'ittänyt itseäni jo ammattilaiseksi asti.
Mutta nyt tosiaan näyttää siltä että cluster-sota on tällä erää voitettu ja kesäaurinko voi alkaa lämmittää bodyani ja kauan kaipaamani lenkkitossut pääsevät jälleen kunnon käyttöön. Tosin olen kaiken aikaa käynty lähes jokapäivä tunnin ei niinkään reippaalla kävelylenkillä, mutta uskon sen jokatapauksessa edes vähän auttava.
Vinkiksi kaikille, itse huomasin, että kohtaukset olivat kaikkein häijyimpiä, sain nimittäin kohtauksia ihan ympäiri vuorokauden, niinä päivänä jolloin olin edellisenä yönä nukkunut yli 7 tuntia, joten aloin nukkua 6 tuntia ja paikkasin vajaata unta iltapäivänokosilla. Enpä tiedä mikä siinä on takana - jos mikään? mutta tehosi minulle.
Aurinkoista kesää kaikille!

GD:
Kiitos Päivi kirjoituksestasi ja onnittelut hirvittävän kauden kestämisestä.
Kirjoittelen paremmalla ajalla, kunka saan tämän oman sekopään selvitettyä. Tällä kertaa kohdallani lääkkeet tehoavat tavanomaista huonommin jos lainkaan.
on vain jaksettava kärsiä....yö yön jälkeen, taaskin yö, jonka jälkeen tuleen ehkä helpompi, tai sitten vieläkin rajumpi yö...

[Yllapito]

Onko meidän olemuksessa jotain yhdenmukaisuuksia? / Minna / 14.7.2000

Pistettäisiinkö pieni tutkimus pystyyn?!
Olen clusterista kärsivän vaimo, viimeisin jakso päättyi kesän kynnyksellä. Olisiko ideaa tutkia onko särystä kärsivillä jotain yhtäläisyyttä esim. kropan, elintapojen yms. välillä.
Esim. mieheni on hoikka, (lihaksikas) ja jäntevä, rasvaa ei kropassa juurikaan ole.
Onko kenelläkään kiinnostusta tehdä tutkimuspohja ja keräillä tietoja??

GD:
..itse olen hintelä, ja huonoryhtinen, eikä myöskään rasvaa juuri ollenkaan....
...oikeastaan en kovinkaan usko sinänsä mielenkiitoisen idean tuottavan tulosta, jo pelkästään sen vuoksi, että tutkittavien joukko tulee jäämään niin pieneksi.
Joskus lueskelin jotain kirjoitusta Jenkestä, jossa cluster päänsärystä kärsivän miehen "prototyyppi" kuvattiin tanakaksi, viinaan meneväksi, ja armottomaksi tupakoitsijaksi, ja kaikilta muiltakin ominaisuuksiltaan itseni täydelliseksi vastakohdahdaksi!
Mutta tietysti, jos jokainen meitä yllättäen viestittäisi, että on esim. niukkarasvainen, niin olisihan se kysymyksiä herättävää!

[Yllapito]

Yhteisistä piirteistä... / Päivi / 18.7.2000

Painontarkkailukeskusteluun oma osuuteni:
ehdottaisin, että samalla pohditaan muitakin ominaisuuksia, luulen että neurologinen sairaus kertoo salaa myös jotain muutakin.
Itse olen aina ollut pitkä ja hoikka sekä urheilullinen. Liikuntaa olen harrastanut koko ikäni omaksi ilokseni, en kilpailumielessä mutta niin, että lähes jokapäivä loikin pitkin lenkkipolkuja milloin missäkin kunnossa, mutta ulos mieli halajaa.
Luonteeltani olen positiivinen, ehkä hieman ujo ja piilevää perfektionistisuutta on havaittavissa.
Kun sarjoittain päänsärky diagnosoitiin, kuulin että 'tyypillinen' potilas on keski-ikäinen tupakoiva mies. Enpä juuri koe sopivani raameihin, mutta oireeni ovat kiistatta oikenalaiset ja tosi rajut joten clusterlaisia tässä ollaan terveellisistä elämäntavoista ja naiseudesta huolimatta.
Joko Jori sinun olosi alkaa helpottua?? Kesäisin terveisin!

GD:
Kiitos Päivi kysymästä, särkyjaksoni on ohi ja "elämä on kuin silkkiä vaan"!

Osaltani minäkin täydentäisin, että olen hintelä ja lyhyt, urheilullinen, nautin sekä harjoittelumisesta että kilpailemisesta, ...siis todella ujo, (vaimon mielestä jopa ihmisiä pelkäävä), ja täydellisyyteen pyrkivä minulle tärkeissä asioissa, mutta muuten sitten kaikki onkin rempallaan, toki tekemättömät työt rassavat melkoisesti mieltä. En tupakoi ja elän muutenkin mielestäni rauhallista ja sovinnasita elämää.
- siis ehkäpä jotain samaa....
-jori-

[Yllapito]

Kesäsärystä ja estolääkityksestä / pasi hakkarainen / 24.7.2000

nyt se alkoi taas!!
onko sinulla kokemuksia että pään säryt alkava vasta heinäkuussa itselläni normaalisti alkaa vapun seutuvilla tämä kevät meni oireettomasti ehdin jo iloita säryttömästä vuodesta kun yhtä-äkkiä heinäkuun eka viikolla tullessani saunasta alkoi kohtaus tulla siinä sitä sitten painittiin säryn kanssa 2 tuntia asperiinin kanssa koska ei ollut muuta lääkettä nyt olen pari viikkoa käyttänyt imigran piikkiä kivut lähtee noin viidessä minuutissa mutta lompakkokin on keventynyt 850mk
millaisia estolääkityksiä olet kokeillut onko ollut apua.........

GD:
Vaikka itselläni särkykaudet ovat säänällisesti syksyisin, niin poikkeuksia on, niikuin nyt viimeinen, joka alkoi kesä alussa. Muutkin ovat kirjoitelleet "säännöllisyyden epäsäännöllisyydestä".

Kokemukseni estolääkityksestä ovat vähäiset. Pari särkyjaksoa sitten kokeilin Proral 40mg, joka on sn. beetasalpaaja. Lopetin sen käytön kuitenkin hyvin nopeasti, sillä se alensi muutenkin alhaista pulssiani.
Nyt vastikään päättyneeseen järkyjaksoon lääkäri määräsi estolääkitykseksi Indometin 50mg, joka on minulle urheilijana ennestään tutu kipulääke. Vähän oudoksuin sitä, mutta neurologi kuitenkin ehdotti sen kokeilua, ja vielä rajauksella, että jos se ei muutamassa päivässä tuo lievitystä, niin kokeilua ei kannata jatkaa. Ja ihme, se todellakin toimi siten että öiset kohtaukset kylläkin tulivat, mutta huomattavasti lievempinä.
Oliko kyseessä vain "uutuuden teho", josta on aiemminkin näillä sivuilla kirjoiteltu, vai oliko syynä se, että särkyjaksoni oli jo kestänyt 4 viikkoa ja olisi muutenkin päättynyt?
No, kuitenkin onpahan varalla tulevaisuuteen samoin kuin kortisonivalmiste Prednison 5mg, joka olisi ollut seuraava kokeiltava.
Yhtenä oletuksena on, että Cluster-päänsärky johtuisi aivoihin johtavan verisuonen tulehdustilasta,(siis rajusti asiaa pelkistäen), ja siksi tulehduslääkkeiden käyttö estolääkityksenä saattaa autaa, (ja auttaakin monille).
-jori-

[Yllapito]

"Wow", ja uusia "jäseniä" / MrBarfly / 2.8.2000

Wow. Mikä helpotus löytää muita samanlaisesta päänsärystä kärsiviä!
Itse olen kärsinyt päänsärystä 6-7 vuotta, ja nyt vasta löytyi nimi päänsärylle.. näillä sivuilla KAIKKI TÄSMÄÄ.
Kuulin psykologiltani ´cluster-päänsärystä´, ja hän kehoitti minua käymään täällä. Wow.. heti kun on enemmän aikaa, palaan tutustumaan näihin sivuihin (ja teihin muihin) lähemmin!

Hyvää kesänjatkoa kaikille & pärjäilkää!

GD:
Tervetuloa lukijoiden ja kirjoittajien kasvavaan joukkoon.
-jori-

[Yllapito]

Liikunnan ja ruokailun merkityksestä / MrBarfly / 4.8.2000

No niin, lupailin palata paremmalla ajalla.. Jos nyt sitten ihan 'yleisen linjan' mukaan kertoisin omaa tarinaani!
Minun päänsärkyni alkoivat n. 5-6 vuotta sitten, hiljalleen kasvavina 'jomotuksina'. Pikku hiljaa kipukohtaus oli rajumpi joka kerta, ja kipu alkoi tarkentumaan vasemman silmän alueelle. Tänä päivänä kipukohtauksen aikana kipu tuntuu melko tarkkaan vasemman silmän 'takana', repivänä viiltona tai pistona. Kyynelvuoto ja myös nenän vuoto kuuluu kohtauksiin. Yleensä herään öisin tai aikaisin aamusta rajuun kipuun (kuten tänä aamuna).
Valvailla ollessa kivun saa pidettyä jotenkin kontrollissa ottamalla lääkkeen (tällä hetkellä syön Panacodeja ja kaipaisin eri lääkkeen, nämä aiheuttavat pahoinvointia ym ruuansulatusvaivoja.. ennen lääkkeeni oli Tramal) mutta unessa kipu ehtii yltyä niin kovaksi että siinä sitä onkin kestämistä. Pahimmillaan minulta on tajunta täysin hukassa, olen siis tajuissani mutta en tässä todellisuudessa enää.
No, tälläisiä tarinoita olette lukeneet varmaan jo vaikka millä mitalla (alkaa tulla typerä olo kertoilla näitä)..
Yksi kysymys jota haluaisin kysyä teiltä kaikilta: oletteko huomanneet elämäntavoilla olevan vaikutusta asiaan? Itse väittäisin että liikunta ja monipuolinen+runsas ravinto auttaa! (Ainakin minulla) Niin hullulta kuin se kuulostaa, syömisellä on iso vaikutus. Jos tunnen kipukohtauksen tulevan, lääkkeen sijasta reipas ateria vie kohtauksen pois ja yleensä pitää sen loitolla kauemmin kuin lääke.(?!) Samalla tapaa syömättömyys on tapa kerjätä vaikeuksia, jos en laita koko päivänä mitään suuhuni, voin olla varma että päänsärky saapuu.
Jouduin pari vuotta sitten työttömäksi, ja nykyään voi ihan rahatilanteen vuoksi joutua paastoamaan muutaman päivän ja siitä olen huomannut selvän yhteyden ruuan & päänsäryn välillä. En tiedä onko se sitten verensokeria vai mitä, joskus tuntuu että purkan pureskelukin (leukaluun liike -> hermot kasvoissa) auttaa!
Alkoholi on toinen mikä minun kohdallani pitää kivut poissa.
Olisihan tässä tarinaa, mutta varmaan kaikki tiedätte mitä tämä on. Seurailen sivua ja toivotan jaksamista ja aurinkoista kesän loppua teille kaikille!
..ja loppujen lopuksi, olemme kuitenkin onnekkaita päänsärkyjemme kanssa, maailmassa on miljoonia ihmisiä joilla menee vielä huonommin. Aurinkoa! ...MrBarfly

GD:
Kiitokset nopeasta vastaamisesta. Osaltani omat kokemuksesi mielenkiintoisiin huomioihisi ovat, että kivuttomana kautena liikunnasta on hyötyä sekä fyysisen ja henkisenkin voimien keräämisen kannalta, mutta en jaksa uskoa, että sillä sinänsä voisi torjua väjäämättä tulevia särkyjaksoja. Särkyjakson aikana ainakin olen taas täysin lamassa, harrastamatta edes ulkoilua, sillä jo valonarkuus kohdallani estää sen.
Kohdallani alkoholi on ehdottomasti pahasta, siis särjyjakson aikana.
Syömishavaintosi ovat mielenkiintoiset, jälleen riippuen siitä onko kivuton vai särkykausi meneillään; kivuttomalla kautena siedän hyvin nälkää vailla mitään oireilua, mutta särkyjakson aikana syömättömyydellä on pieni yhteys särkykohtauksen mahdollisutteen.
Ylensyöntiä en ole kokeillut, mutta yleensä lääkkeiden syönti ja liikkumattomuus vievät ruokahaluni muutenkin olemattomiin.
Tuolla leukojen mekaanisella pureskelulla, esim. näkileivän syönti, tuntuisi vaikuttavan "hermoratoihin", mutta todellakin marginaalisen vähän.
-jori-

[Yllapito]

Uskomattomia Imigranin käyttömääriä / Jukka Hänninen / 9.8.2000

Moi Jori! Tässä oma tarinani:
Ensimmäiset lyhyet kohtaukset 17-18 vuoden iässä, joita hoidettiin Cafergot combilla ja joka auttoi silloin! Kohtauksia tuli kerran vuodessa, säännöölisesti aina samaan aikaan ja jakso kesti noin viikon! 90-luvun alussa kohtausten pituus muuttui 3 viikoksi.
Olin varmaan ensimmäisten imigran injektiokäyttäjien joukossa, mieleen muistuu hyvin se hehtaarikokoinen injektori...Diagnossi tehtiin Meilahdessa muistaakseni joskus 1993. Vuonna -94/-95 ja -96 jaksot tulivat aina heinäkuussa ja kestivät kutakuinkin tasan 3 viikkoa, lääkityksenä imigran injektio, joita kului noin 40 kpl.
1997 olikin sitten ensimmäisen rankan jakson vuoro, eli yllättäen jakso alkoikin joulukuussa ja sitä jaksoa kestikin sitten päivälleen 3 kuukautta. Jakson aikana aloitettiin verpamil 200 mg debotabletti. Imigrania meni jakson aikana 91 kpl!!! parhaimmillaan 6 päivässä. Aloitettiin myös Prednison kortisooni 40 mg aloitusannoksena 100mg päivässä ja siitä vähennettiin. Kortiisooni ei tuottanut toivottua tulosta ja se nostettiinkin 3 kertaa takaisin aloitusmäärään. Yhteenvetona voisi todeta, että 3 kk kortisoonista seurasi sahajauhon maku suussa(mikään ruoka ei maistunut miltään) ja 15 kg nestekertymää, jonka pois saanti kestikin sitten melkein puoli vuotta.
Verpamil päätettiin siis pitää lopun elämää estohoitona ja se ilmeisesti siirsikin sitten seuraavan jakson alkua 1,5 vuotta.
Viimeisin jaksoni alkoi siis 6 viikkoa sitten ja on vielä menossa. Tähän mennessä on kulunut 90 imigran piikkiä. Sarjan alussa aloitettiin prednison, jolla ei ollu mitään vaikutusta. Seuraavaksi aloitettiin Indometin 50 mg debotabletti 2 x vrk ja lisäksi aamuisin 100 mg suppo. Meni 3 päivää ja kohtaukset vähenivät 2/viikko, ah sitä onnea ja autuutta. Indometin kuitenkin loppui ja samalla palasivat säryt, eli se vie vaan kivun pois, ei katkaise sarjaa, ainakaan minun kohdallani. Indometin aloitettiin uudestaan ja meni 3 vrk ilman särkyä ja taas alkoi... nyt kohtauksia on 2/vrk, saa nähdä kuinka kauan jakso kestää, olenko vasta puolessa välissä vai...
Imigranin vaikutus alkaa yleensä 5 minuutissa, jopa nopeammin, tosin pahimmillaan voi kestää puolikin tuntia ja silloin hakataan päätä seinään ja kävelään, kuten muutkin tuntuvat tekevän!
Meilahdesta Dosentti Färkkilän(johon piti ottaa yhteys heti kun tämä sarja alkaa ja joka tietysti oli juuri alkanut 1,5 kk kesäloman) sijaiset sanoivat, että kun indometin on kokeiltu, niin sitten alkaakin kaikki olla kokeiltua, tosi lohduttavaa, no saa nähdä mitä itse dosentti sanoo, kun hänen luoksen vihdoin pääsen, vaikka pessimistiseksihän tässä on jo tullut...
Onko milla kokemuksia injektioista, siis tällaisesta määrästä, meinaan, kun reisi alkaa kipeytymään, mihin voisi pistää, toisen puolen reisi ei auta, vaikutusaika pitenee huomattavasti ja käsivarteen pistäminen ei onnistu, seurauksena tosi huono-olo, vaikutus on ilmeisesti liian nopea?! Ymmärsin muiden kirjoituksista, että kaimat ovat yleensä sairaslomalla, itse olen ollut vaan korkeintaan viikon jakson loppupuolella, kun on tuntunut siltä, ettei enää jaksa. Toisaalta hyvä ystäväni sanoi osuvasti, ettei se kipu sinne töihin jää ja näinhän se on, on muutakin ajateltavaa...
Kohdallani happi ei auttanut, kokeiltiin Peijaksessa pariin kertaan. Kohtauksia tulee suht harvoin öisin, useinmiten vaan päivisin, välit pahimmillaan alle 3 tuntia. Huvittavaa Meilahden neurologien lausunnoissa oli, kun minulle sanottiin esim kortisoonin vähentämisestä, että parhaitenhan sinä itse tiedät missä tahdissa vähennät, no kyllä täsää taudissa on siihen tottunut, että on pitänyt itse selvittää asioita/lääkitystä, koska useinmiten tietää itse enemmän kuin tohtorit! Ihmetyttää vain, etteikö kohdalleni todellakaan löydy lääkettä, jolla sarja saataisiin katkaistua, vaan on pakko kestaa kuukausi tolkulla!!!

Ajatus yhdistyksen perustamisesta kuulostaa hyvältä, tai esim migreeniyhdistyksen alajaoksena toimiminen! Toisinaan tuntuu siltä, että olisi mukavaa, kun olisi olemassa ns tukihenkilö, jolle voi soittaa, kun tuntuu, että ei vaan enää yksinkertaisesti jaksa, sillä meitä yksinäisiäkin hortonilaisia löytyy, silloin ei ole puolisoa tukemassa...
Millaista apua saa kipupolilta, onko kellään kokemuksia???
Onko muut havainneet imigranin sivuvaikutuksena huomattavaa närästystä ja ns valkoisen vaahdon ilmestymistä suuhun?
No tulihan tarinaa, kiitos sivusta ja oli mukavaa törmätä ensimmäiseen tuttuun, joka kärsii samasta vaivasta! ps terveisiä Nanalle!

GD:
Asiaa sinulta tuli paljon, mutta jokainen sana erinomaista kuvausta siitä millaista on selviytyä vaikeuksiemme kanssa.
Kyllä meidän täytyy realistisesti kohdata se, että lääkityksillä aniharvoin saadaan särkykautta katkaistua, vaan että kohan saisimme edes lievitystä pahimpiin repimisiin...
Vaan kyllä ovat nuo Imigran määräsi kamalat, jo ihan taloudellisestikin. Toivottavasti joku muukin Imigranin "tehokäyttäjä" kertoo, onko haittavaikutuksia ja millaisia.
Tuo kertomasi kortisonin haitat tulivat minulle huonona uutisena, sillä olin juuri saanut sen reseptin kokeiltavaksi, mutta kuvaamasi nestekertymä sopii huonosti minun kaltaisen "urheilijanuorukaisen" kuvaan.
Tuo käsityksesi "lajitoverien" sairaslomalle jäämisestä ei mielestäni ole mitenkään selvästi luettavissa kirjestämme. Ainakin se joukko, joilla särkykohtaukset tulevat säännöllisesti öisin, käynevät töissä, vaikka kuinka väsyttäisi, ja ehkä niin onkin parasta, kuten totesit.
Kun tuo yhdistysasia tuli taaskin esille, niin taidanpa jossain vaiheessa lähestyä migreeni- yhdistystä ehdotuksellasi. Tukihenkilöideasi on myös erinomaisen tärkeä.

Kiitokset urheilukaverilleni 15 vuoden takaa, -Sinullekin on siis osunut tämä inhottavuus...
ja vielä pahemmasta päästä. - ja terveiset menevät tyttärelleni!

-jori-