|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:24:59 GMT 2
Kyse ei ole 'normaalista' migreenistä,
JM / 18.5.2008
Ensimmäisen kerran törmäsin hortoniin vuosi sitten keväällä. Tajusin, että kyse ei ole 'normaalista' migreenistä, koska lääkkeet eivät tehonneet. Särky kesti yhtäjaksoisti kolme vuorokautta. Seuraava kohtaus viime syksynä, kesto neljä vuorokautta. Sitten tuli uniongelmia ja käytännössä nukuin 1-2h yöunia. Jäin sairaslomalle loppuunpalamisen vuoksi. Säryt loppuivat. Tammi-helmikuussa oli useita 1-2 vrk:n särkykohtauksia, kunnes maaliskuussa tuli kaikkien kohtauksien äiti. Helvetillinen särky kesti yhtäjaksoisesti viisi vuorokautta, kolmantena päivänä alkoi oksentelu, huimaus ja 'horkkatärinä'. Ambulanssilla päivystykseen (ambulanssin väki ei ollut kuullutkaan hortonista). Päivystyksessä nesteytettiin ja tipalla kipulääkettä suoneen. Särky helpotti sen verran, että torkuin pari tuntia. Taksilla kotiin, oksentelu loppui siihen, mutta särky jatkui vielä kaksi vuorokautta. Viime kesänä huomasin ensimmäisen kerran, että silmäni ovat tulleet erittäin araksi valolle; oikein kirkkaina päivinä joudun pitämään aurinkolaseja myös sisällä (olo on jotensakin pöljä). En myöskään pysty istumaan sisällä kasvot ikkunaan päin. Nyt kauhulla odottelen syksyä ja uusia kohtauksia. Se on nyt ollut lohdullista huomata, että on muitakin samasta asiasta kärsiviä. Mikä oikeastaan on kamalaa, koska jokainen on sen helvettinsä sisällä omien särkyjensä kanssa. Toivon kesältä viileitä ja pilvisiä päiviä...
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:25:29 GMT 2
Neurostimulaatori leikkaus helmikuussa -07
Tuomo / 20.5.2008
Lueskelin taas näitä kirjeitä ja huomasin että horttonistien määrä on huomattavasti lisääntynyt. Itselleni tehtiin neurostimulaatori leikkaus helmikuussa -07. Ensialkuun ei ollut sanottavaa hyötyä mutta kaikkien säätö kertojen jälkeen on tullut paremmaksi nyt särkyjä erittäin harvoin. Esto lääkkeenä Ribolavin B2 vitamiini joka on erikois valmiste luvanvarainen. Itse söin panacodia noin 15vuotta joka päivä 6-10 pilleriä nyt pärjään tavallisilla särky lääkkeillä.Minulla on tosi vaikea tämä hortton. Ei muuta kuin hyvää kesän odotusta kaikille ja voimia ja jaksamista.
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:26:16 GMT 2
Henriettalle!
Marja / 20.5.2008
Mullakin on tollasta silmään jäänyttä kipua särkyjakson jälkeen ja arkuutta. Se on myös jotenkin "laiskempi" liikkumaan ja viime särkyjakson jälkeen se vaan pysähty eikä totellu mua ollenkaan. Kirjoitin huhtikuussa, että mulla on Topimax kokeilussa ja nyt näyttää, että se on vienyt säryt mennessään. Hyvää kesän odotusta! Millaista työtä te muut hortonistit teette? Vuorotyötä? Miten vaikuttaa teihin?
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:27:01 GMT 2
Melatoniinista...
Tony Only / 21.5.2008
En ole tuota kokeillut ennen särkyjakson ollessa pahimmillaan, otin eilen melatoniinin klo 22:00 ja nyt aamulla kello 6:49 pirteänä ylös kohtauksettoman yön jälkeen. En todellakaan ole ensimmäisenä intoilemassa että nyt löytyi apua mutta ainakin suuri muutos, 3 viikkoa 3 kohtausta päivässä menty - yökohtaus se kaikista varmin ja tarkin. Pitää olla pessimisti ja ehkä ensi yönä sitten...koska sarjani eivät takuulla lopu "kuin seinään". Selkeä vaikutus oli, ainakin ensimmäisenä päivänä - minä en IKINÄ heräisi normaalisti kello 6:49. Antibioottikuurilla en huomannut vaikutusta. Happea vielä odotan. Muuten nämä tavalliset (joista yksikään ei ole antanut kohtauksetonta yötä) Prednisolon, Verpamil, magnesiumia+b-vitamiinia, kohtauksiin Imigran suihke+Radis.
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:27:28 GMT 2
Tuomo:
Enigma / 21.5.2008
Hieno kuulla että säädöt ovat auttaneet ja kivut vähentyneet. Ja myöskin positiivista nähdä että stimulaattorin laitto auttaa, helpottaa tulevaisuuden ajattelemista. Kysyisin tuosta Ribolavin B2 valmisteesta, millaista apua olet saanut ja syötkö sen kanssa mitä muita lääkkeitä? Itselläni Horton ollut nyt kaksi vuotta ilman taukoja, kohtauksia 1-5 vrk, ja jatkuva 24h taustasärky kohtauksien välillä(Muutama päivä on ollut ilman kohtauksia, mutta taustasärky läsnä aina). Minulla todettiin lisäksi astma, ja lääkityksen kautta saanut hieman helpoitusta yleisvirkeyteen, unenlaatuun ja toivottavasti pitemmällä aikavälillä myös Hortonin suhteen. Ja astmalääkityksen ja "pussimaskin" myötä on happi alkanut auttamaan huomattavasti tehokkaammin. Kauniita ja mahdollisimman kivuttomia kesäpäiviä kaikille. Hattu päähän, aurinkolasit silmille ja eikun kesästä nauttimaan!
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:27:54 GMT 2
Silmäoireista:
JM / 23.5.2008
Teen näyttöpäätetyötä 8h päivässä. Telkkaria pystyn katsomaan joka päivä jonkin verran, mutta lukuharrastus on kyllä jäänyt. Olen huomannut, että rasituksessa oikeaan silmään tulee jatkuva kipu, ei varsinaisesti särkyä. Olen sanonutkin, että helpottaisi heti kun voisi ottaa silmämunan pois. Viimeisen kohtauksen jälkeen oikean silmän pupilli jäi suuremmaksi ja reagoi hitaasti esim. valon muutoksiin. Lisäksi sillä kyllä näkee, mutta jotenkin joutuu enemmän kohdistamaan katsetta enemmän. Silmien joutuessa rasitukselle, tuo silmämuna tuntuu jotenkin 'paksulta'. Onko teillä mitään muita sairauksia? Itse sairastan Sjögrenin syndroomaa (joka altistaa mm. kolmoishermosärylle ja migreenille), sekä SLE iholla (100% suojautuminen ultraviolettisäteilyltä). Olenkin pohtinut, että onko varsinkin tuolla Sjögrenillä osuutta asiaan (mm. kuivattaa silmiä, eli silmätipat kulkevat aina mukana). Toivon kaikille kivuttomampia päiviä ja öitä.
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:28:48 GMT 2
CH todettu joskus vuonna 97...
pasi / 24.5.2008
moi kaikille mulla ch todettu joskus vuonna 97 särkyjakso alkaa itselläni aina vapun tietämillä joten on tullut selviä vappuja jo useampi, nyt meni ilman särkyä n:3-4 vuotta en tarvinnut edes estolääkitystä. Mutta herran vuosi 2008 toi paluun arkeen kauheita särkyjä usein öisin kohta ei uskalla nukkua nyt tulleet seuraksi myös päivä kohtaukset ,kävin juuri saunassa ja se sauna maksoi n:12e imigran piikki. Tässä teidän kohtalotovereiden kirjoituksia luettuani huomaan pakosta että esto ja kohtaus lääkitys on aika hajallaan mitenhän tähän saataisiin joku sääntö aikaiseksi pitäisi olla paikkakunnalla ainakin yksi ch-lääkäri jolta työ/muut lääkärit saisi ohjeistusta ei tarvitsisi kalliita lääkkeitä ostaa hakuammunalla,mullakin aikaisemmin estolääkkeenä deprakine nyt jokin kortisoli ja vielä vatsan suojalääke ja kohtauksiin imigran injektio 2/paukkua 33e kiitos aluksi kokeilin tabletteja TURHAAN , päivä lääkkeeksi taidan vielä käydä sumutteen koska ajelen työkseni ajoneuvonosturia ei viitsi nosturissa ruveta piikittämään voi tulla työmaalta lähtö,. Kaikille hyvää ja särytöntä kevään jatkoa ja kertokaa aina jos kuulette jostain uudesta estolääkkeesta kortisolia en aio itse enää käyttää koska se turvottaa ja ruoka ei maistu suussa miltään MORO kaikille
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:29:26 GMT 2
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:30:14 GMT 2
Viikonloppu lajitovereiden kanssa 20.-21.9. Suomen Migreeniyhdistys ry / 27.3.2008 Lauantai-sunnuntai 20-21.9. Horton-viikonloppu Koivupuisto, Ylöjärvi. Mukana neurologian erikoislääkäri Petteri Maunu. Yöpymismaksu 50 eur. Ilmoittautumiset 5.9. mennessä Migreeniyhdistyksen toimistoon puh.050.5445.232 tai toimisto migreeni.org
|
|
|
Post by Yllapito on Oct 10, 2014 1:31:18 GMT 2
Viihdettä kesäksi! Suomen Migreeniyhdistys / 29.5.2008 Aivan epätieteellinen havaintoni on, että monet hortonistit ovat loogisia päättelijöitä ja kiinnostuneita tietokoneohjelmien kanssa puuhaamisesta. Tässä mukavaa, hyödyllistä ja ehkä tuottavaakin puuhaa kesäisiksi sadepäiviksi: www.mediuutiset.fi/doc.te?f_id=1369051&s=u&wtm=mu-28052008 Ja se varsinainen asia on vielä tässä: fold.it/portal/adobe_main. Migreeniyhdistyksen puolesta toivotan mitä mainiointa kesää! Matleena
|
|