|
Post by Yllapito on Jan 11, 2014 4:39:30 GMT 2
Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 2008. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 11, 2014 4:39:56 GMT 2
KAKSI KADONNUTTA KIRJOITUSTA!
G. Dunkel / 11.1.2008
KAKSI KADONNUTTA KIRJOITUSTA 9-10.1. sähköpostiserverille oli lähetetty Horton-kirjoitus viestiä, mutta Outlook-sähköpostiini ei eivät koskaan saapuneet. Ties minne ovat kadonneet roskapostiperkuun häiriössä.
Todella harmillista.
Jos kirjoittajilla olisi mahdollisuus uusia ajatuksensa, niin varmaan toisella yrittämällä saataisiin arvokkaat ajatuksenne lajitovereiden luettavaksi.
Pahoitteluni,
-georg-
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 11, 2014 4:40:30 GMT 2
Olen "vain" avovaimo, joka kärsii tässä sivussa.
Tarja / 12.1.2008
Moi! Taas vietiin miestäni, ei helpota ollenkaan. Nyt menee jo toista vuotta putkeen niin, että on ehkä kaksi viikkoa "lomaa" ja sitten taas... On puhuttu paljon aivoleikkauksesta, koska tämä on jo niin kroonista. Onko kenelläkään kokemusta? Puhun siis sen anturin asettamisesta päähän. Istun täällä ja ihmettelen tätä meininkiä Lohjalla, koska täällä on ambulanssi-ihmisten mukaan "keskittymä" Hortoneita, mutta lääkärit ainakin TK:ssa on ihan ummikkoja. Onneksi on ensiapu, jossa on asiansa tuntevia upeita hoitajia ja lääkäreitä. Onko kukaan sukulaissielu? Minä olen "vain" avovaimo, joka kärsii tässä sivussa. En edes itse osaa ajatella tätä enään pahana, mutta kaikki muut, jotka näkevät sen(kohtauksen) ensi kertaa, ihmettelevät, kuinka jaksan. Miksi en jaksisi olla rakkaimpani rinnalla, niin myötä kuin vastamäessäkin...?
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:30:29 GMT 2
Tarjalle!
Enigma / 16.1.2008
Harmi tuo miehesi tilanne, itsellä samankaltainen joten tiedän kuinka raskasta tuo on miehellesi ja sinulle! Voimia! Minulle suunniteltiin myös stimulaattorin laittoa, mutta haudattiin + ja - tilastojen valossa. Ottakaa niin paljon ITSE selvää kuin mahdollisesti saatte, kyselkää ja kyseenalaistakaa! Se on teidän oikeus ja turva! Tämänkin sivun kautta saa yhteyttä muutamaan jolle on laitettu, ja muutaman jolle on suunniteltu. Asioista kerrotaan aika suppeasti jollei osaa kysellä... En hauku menetelmää, enkä halua mustamaalata, kaikki tapaukset on yksilöllisiä, joillekin voi olla apua jollekin ei. Minun mielestä menetelmästä ei ole lääketieteellisesti riittävää näyttöä tämän taudin hoidossa. Tämä on minun mielipide, jokaisen on itse tehtävä selvitykset ja päätökset, ettei kaduta jälkeenpäin. Siis ottakaa kaikesta asiaan liittyvästä selvää ennenkuin päätätte. Parempia hetkiä toivoen
Enigma
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:31:01 GMT 2
Tarjalle!!
Enigma / 25.1.2008
Kuinka asiat on edennyt, onko miehesi kivut yhtään helpottanut. Jos hieman tarkennat miehesi historiaa ja ongelmia voin kertoa omia kokemuksiani omasta matkasta ja hoidoista ja mietitään yhdessä onko mitään helpottavia asioita joita voitaisiin jakaa suuntaan sun toiseen! Vaikka kirjoittelu on aika vähäistä näillä sivuilla, tiedän että moni konkari ja ammattilainen seuraa näitä, muttei kirjoittele... Itse olen saanut paljon helpoitusta näiltä sivuilta ja "kanssakärsijän" puhelimen päähän jonka kanssa jaan kokemuksia ja yritän myöskin kuunnella häntä(kiitos Siru!). Yhdessä on helpompi pohtia kaikkea asiaan liittyvää. Ja muista että lääkärit jotka hoitavat miestäsi varmaan mielellään kuuntelevat myös sinua ja auttavat. Tuntuu monesti, että välillä lähimmäiset kärsii enemmän kuin itse, koska on jo niin "shokissa" kivuilta ettei tajua maailmasta mitään. Ja mikään ei ole pahempaa kuin katsoa rakasta inmistä joka kärsii, etkä oikein voi tehdä mitään muuta kuin tuoda jääpussia ja olla hiljaa, joskus kosketuskin on liikaa ja voivottelu ainakin omallakohdalla. Eikä kukaan ulkopuolinen tule ikinä tajuamaan sitä tilannetta minkä koet miehesi sairastaessa, ellei satu oma läheinen sairastumaan samaan sairauteen, joten kyselyt. Millä sinä jaksat? Ja tokaisut: koittakaa jaksaa! eivät ole loppumassa... Paljon voimia Miehellesi ja sinulle.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:31:37 GMT 2
Säryt alkoi 8-9 vuotiaana.
hortonipojan äiti / 25.1.2008
Säryt alkoi 8-9 vuotiaana.Vuosi sen jälkeen saatiin diaknoosi. Nyt on ollut 1 ½ vuoden tauko.Lyhyin jakso on kestänyt 5 päivää ja pisin 10 päivää. Särky alkaa aamupäivällä ja kestää monta tuntia ilman lääkitystä. Lääkkeenä on käytetty burana 400 joka auttaa sen päivän, mutta särky alkaa taas seuraavana päivänä. Toivottavasti menee pitkään kunnes seuraava särky jakso tulee.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:32:09 GMT 2
Hortonipojan äidille:
Johanna / 25.1.2008
Itselläni on 8 v. poika, enkä mitään muuta niin toivo, kuin että hän ei peri minulta tätä sairautta. Itselläni alkoi 21-vuotiaana, mutta diagnoosin sain 'jo' kolmekymppisenä. Hienoa kuulla, että burana auttaa kipuun. Toivottavasti näin jatkuu vielä kauan, ettei poikasi tarvitse pitkään aikaan vahvempia lääkkeitä. Voimia ja jaksamista teille, ja toivotan myös kaikille kivutonta kevään odotusta (Itselläni viime kipujaksosta on nyt vuosi, ja kaikkien näiden vuosien jälkeen silti toivon, että se ei enää koskaan palaisi. Onko tuttu tunne kenellekään?)!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:32:43 GMT 2
Enigmalle!
Tarja / 25.1.2008
Kiitos Sinulle,että olit siellä ja huomioit minut. Se merkitsee jo paljon, etten ole vain "ääni" muiden joukossa. En tahdo millään muotoa väheksyä ketään täällä, koska kellään meillä ei ole helppoa, sen tiedän. No asiaan... Juuri lähti ambulanssi tästä meidän pihalta ja taas matka sairaalaan. Sen verran tiedämme jo (11 v. kokemuksella), ettei aina voi odottaa "priima" palvelua, mutta luulisi täällä näinkin pienessä kaupungissa jutun leviävän lääkärien keskuudessa sen verran, että eivät olisi sormi suussa, kun mieheni taas sinne saapuu. Ampparihenkilöt totesivat kyllä ennen lähtöään, ettei kyllä lääkärikään tainnut asiasta mitään tietää.. soitin perään ja sanoin, että ei terveyskeskukseen vaan ensiapuun kiitos. Toivottavasti kuuntelivat. Täällä tulee kirjoitettua juuri niin kuin ajattelee ja ehkä se on juuri tämän tarkoituskin. Kirjoitelkaa muutkin. On hyvä tietää, että meitä on muitakin kuin minä (siis "hortonleskiä") ja Voimaa miljoonasti Teille kaikille jotka todelisuudessa tästä kamalasta sairaudesta kärsitte!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:33:28 GMT 2
Enigmalle!!
Tarja / 25.1.2008
Sori, innostuin niin taas, että unohdin itse asian. Miehelläni alkoi päänsäryt n. 1995-1996, nämä ovat ensimmäiset havainnot, jotka muistamme. Seuraava "muistikuva" on n.1999, jolloin ensimmäinen yhteinen lapsemme syntyi, silloin hän oli sairaalassakin pitkän aikaa ja sai diagnoosin - HORTON! Jos muistaisin tämän lääkärin nimen, kiittäisin, koska tietämättömyys on kamalinta mitä tiedän. Sen jälkeen on kohtauksia ollut erittäin tiheään ( pahimmillaan 12/pvä - sairaalassa), lukuunottamatta yhtä jumalaisen ihanaa vuotta, jolloin ei ainuttakaan. Sen jälkeen tuntuu, että ovat tulleet yhä pahempina ja pahempina. Mikään ei auta. Olemme kokeilleet jotakuinkin kaikkia mahdollisia lääkkeitä (Kortisoni ei sovi, koska aiheuttaa pahemman kohtaussarjan) ja kun sanon kaikkia, niin todellakin tarkoitan kaikkia. Rajoituksena ovat ne lääkkeet, joita hän ei voi käyttää, koska sai sydänkohtauksen 2003. (sekin omituinen "kiehuva plakki" kohtaus, oletteko kuulleet?) No anyway, nyt mennään tasaiseen tahtiin -kohtaus per viikko- ja toivottavasti hiipumaan päin. Näin on jatkunut jo pari vuotta, kai se taukokin joskus tulee tai sitten ei...
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:34:03 GMT 2
Tarja
Enigma / 28.1.2008
Siihen tarkoitukseenhan nämä sivut ovat juuri parhaat, että kirjoittaa juuri siltä miltä tuntuu, niin minäkin teen ja olen tehnyt pahimpina aikoina. Eikä kukaan varmasti luule että vähättelisit toisen ongelmia, ne ovat kaikki omakohtaisia ja kaikki kokee ne omallalailla. Kun tuntuu pahalta on helpompi kirjoittaa. Olette kärsinyt hortonin kanssa jo 11 vuotta, joten oletan teidän tietävän kaikki ykkösniksit. Itselle tulee 2 vuotta täyteen Hortonia, ja kaikki mielekkäät lääkekokeilut kokeiltu, puudutukset, hypnoositerapia, lymfaterapia ja nyt menossa triggerhoito ja tulossa akupunktio. Mistään hoito muodosta/lääkkeestä ei ole saatu haluttua vastetta, ainut hieman helpottava on ollut tuo lymfaterapia, sekin lyhyt aikaisesti(iltapäivän). Ongelmani on edelleen sama jonka olen aikaisemminkin kirjoittanut: "taustasärky 24h" päivittäin sillä voimakkuudella, että kotihommat on useimmiten liikaa. Kohtauksia päivittäin 1-2 tällä hetkellä, huonoimpina päivinä ollut 5 kpl. Nykyään kohtaukset vie jalat alta melkein heti, aina ei kerkiä jääpussille tai happipullolle, piikki oltava aina välittömässä läheisyydessä. Jakson aikana ollut ainoastaan muutama päivä ilman kohtausta, mutta taustasärky on ollut läsnä alusta asti ja on ns. invalidisoiva. Lääkityksenä ainoastaan Verpamil 3 x 160mg/pv, Imigran injektio kohtauksiin, happipullo 15 l/min 10-15 min, Panacod pore max 4-5/pv(auttaa pahaanoloon, taustasärkyyn ei tehoa), Zopinox nukahtamiseen (ei tehoa kovinkaan hyvin, riippuu särkytasosta) Kysyisinkin millainen lääkitys miehelläsi on? Vaikeuttaa nuo sydän ongelmat varmasti saamaan oikeanlainen lääkitys, joka palvelisi tarkoitusperää ilman haittoja.Imigran injektio, happi ja kylmä on ainakin minun kohdalla ainut keino kestää edes jollainlailla kohtaukset. Parempia hoitolääkkeitä ei ilmeisesti vielä ole keksitty, toivottavasti vielä joskus löytyy, että pääsisi takaisin normaaliin elämään.Ei ole ollut helppo luopua "entisestä" elämästä ja alkaa elämään Hortonin synkillä ehdoilla, mutta onneksi maailmassa on vielä sen verran hyvää, että elämänhalu menee Hortonin ohi. Toivon samaa kaikille jotka sairastavat ja niille jotka joutuvat kulkemaan tukena vaikeimpinakin hetkinä... Voimia!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:34:41 GMT 2
2 vuotta taukoa ja taas...
Illi / 28.1.2008
2 vuotta taukoa ja taas pahin pelkoni toteutui. Selkäsärkyyn menossa Tramal Retard 150 mg x 2, Lyrica 150 mg x 2 ja viikko sitten aloitin Hortoniin Orstanormin ja Rivatrilin. Ensimmäinen kohtaus kesti 15 min (join sitä kuuluisaa Redbullia - en tiedä sitten auttoiko), mutta lauantaina lääkityksestä ja Redbullista huolimatta 3 tuntia helvettiä. Olen pystynyt olemaan töissä, koska pitkiä kohtauksia ei ole ollut kuin muutama. Ainoastaan jatkuvaa vihlontaa silmässä ja silmän yläpuolella, jonka kanssa olen vielä pystynyt töissä olemaan. En tupakoi, eikä perheessäni tupakoida. Kylmä pyyhe silmän päällä oli ainoa "helpotus" kipuun lääkäripäivystyksen ollessa 40 km:n päässä. Eipä tässä muuta kuin että yritetään jaksella!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:35:12 GMT 2
Horton pojan äidille:
elina / 30.1.2008
Olen itse hortonia sairastavan lapsen äiti. Tyttärelläni elämää haitanneet päänsäryt alkoivat 5-vuotiaana ja ensimmäinen tajuttomuuteen johtanut horton kohtaus tuli 9-vuotiaana. Tyttö on nyt jo 17-vuotias ja paljon on mahtunut kipua näihin vuosiin. Lähes kolme vuotta meni kutakuinkin hortonin vuoksi sairaalassa, mutta nyt viimeisin puolitoista vuotta on ollut parempaa aikaa. Murrosikä ja Horton ovat erittäin vaikea yhdistelmä ja toivon todella, että poikasi sairaus pysyy "kurissa". Tietämättömyys sairaudesta on niin laajaa. Nopeasti kehittynyt horton kohtaus aiheutti monenlaisia ongelmia koulussa,kavereiden luona,harrastuksissa jne. Nyt jälkeenpäin osaa jo hiukan hymyillä menneille, mutta aikanaan tilanteet eivät naurattaneet. Nuoren kehitykselle on minusta äärimmäisen tärkeää, että hänellä on tukenaan joku ammatti-ihminen, jonka kanssa purkaa sairauden aiheuttamia tunteita jne. On vaan ensin löydettävä joku, joka perehtyy sairauteen ja josta nuori tykkää. Ammatinvalinta ja koulutus ovat nekin oma juttunsa.Tytäreni tähtää ammattiin, jossa on mahdollista vaikuttaa omiin työaikoihin jne. Migreeniydistyksellä on hyvä esite Hortonista ja suosittelisin tilaamaan niitä pinkan ja jakamaan niitä joka paikkaan, missä lapsesi liikkuu; kouluihin opettajille ja terveydenhoitajalle, kavereille, harrastuksiin, sukulaisille jne. Tyttäreni ei pysty puhumaan kovan kivun aikana (max.kolmeen tuntiin)ja on sen vuosi joutunut jopa teho-osastolle hoitoon.Tämän vuoksi hänellä on aina mukanaan "passi", josta käy ilmi sairaus ja kohtauksen hoito-ohjeet. Me olemme pyrkineet siihen, että tytär voi elää mahdollisimman normaalia elämää sairaudesta huolimatta. Olemme kannustaneet häntä lähtemään matkoille jne. ja aina niistä on selvitty, vaikka joskus on ollut hankaluuksia. Esim. luokkaretket ja rippikoulun tyttö on käynyt.Koulun retkillä oli esim. yksi ylimääräinen opettaja mukana. Kela ei myöntänyt meille sairaan lapsen hoitotukea, mutta myön si vammaistuen. Kela ei myöskään maksanut mitään korvausta työstä poissaoloon, kun lapsi oli hoidossa Helsingissä, vaikka asumme Kuopiossa. Aika yksin saa tämän sairauden kanssa taistella lapsensa puolesta, mutta uskoaan paremmasta ei kannata hylätä pahimpanakaan aikana. Voit laittaa minulle postia, jos haluat. Sähköpostiosoitteeni saat ilmeisesti Georg:lta
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:35:46 GMT 2
Ja taas...
Ari / 2.2.2008
Oli vuoden tauko noissa kivuissa, ja melkein olin jo unohtanut ne kivut.Se vaan jaksaa olla joka kerta yhtä raskasta kun alkaa kohtauskausi.Ei meinaa aina oikein pysyä mukana. Minkälaisia lääkityksiä teillä on? Itsellä Vermin80 mg x 4, imigran kohtauksiin. Ajattelin hakea myös jotain joka helppaisi silloin tällöin mielialaa. Mitä ajatuksia? Mulla tää on ollut ainakin 15v. ja koen, että joskus on pakko saada vähän helpotusta.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:36:21 GMT 2
Ari + muut! Artturi / 3.2.2008 Sulla olis varmaan Ari paikallaan Verpamilin nosto ad800mg/vrk, aikas pienellä annoksella menet vielä, joten kysäiseppä lääkäriltä. Itellä menee Verpamil 720mg/vrk+Prednison 80mg/vrk+ Absenor 1200mg/vrk + Imigran 100mg tbl tarvittaessa. säryt on NYT poissa, mutta kuinka kauan, luoja tietää... Tuli mieleen että onko jollakin muulla Hortoilijalla mielikuvaa nuoruudesta että olis usein ollu "tavallista päänsärkyä" useasti? Itselläni oli hyvinkin usein ollessani 11-vuotias, diagnoosi virallisesti vuonna 2003 (nyt olen 27-v.), tuolloin ei särkyjä tutkittu sen paremmin. Ajattelin vain pienessä mielessä josko jo noilla säryillä oli merkitys Hortonin puhkeamiselle. JAKSAMISTA KAIKILLE MEILLE... !
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:36:56 GMT 2
Artturi! Nuoruusajan päänsäryistä:
Enigma / 3.2.2008
Itse muistan rasituksen ja saunan jälkeen olleen aina päänsärkyä. En olisi asiaa huomioinut/muistanut, jos ei omat vanhemmat olisi kertonut, että aina (5-vuotiaasta asti) harjoitusten ja pelien/kisojen jälkeen pääni oli niin kipeä, että jouduin lepäilemään jääpussi päässä. Joten voi olla jonkinmoista yhteyttä hortonin muodostumiseen, mutta se millä pystytään karsimaan tavalliset nuoruusajan päänsäryt ja todentamaan ne orastavaksi hortoniksi onkin mutkikkaampi juttu!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 12:37:38 GMT 2
Suru mielessä:
Juhis / 4.2.2008
Heip kaikille!
Kirjottelen tätä suru mielessä: Työkaveri kuoli 31.1 hortonin kohtauksen aikana.Aviomies löysi hänet kuolleena vessan lattialta.Naisella oli rajua pahoinvointia ja oksenteli ja siitä johtuen verisuoni katkesi aivoista.pariskunta sai vauvan viime joulukuussa ja muutenkin asiat kunnossa. Itse en ole saanut kohtauksia muutamaan viikkoon.Happihengitys on auttanut lievittämään oireita.
voimia kaikille.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 19:14:41 GMT 2
Olen melkein kuuskymppinen...
Meikä / 5.2.2008
Olen melkein kuuskymppinen mies. Yleensä horton-jaksot ovat kestäneet 2-3 kuukautta ja sitten 2-3 vuotta täysin oireetonta jaksoa. Viime vuonna jakso alkoi kesäkuun alussa ja loppui vasta lokakuun lopulla. Lääkkeinä imigran, kortisoni ja estolääkkeitä. Ennen jaksoa seksielämäni oli vilkasta. 1-2 kertaa/päivä. Nyt jakson loputtua homma on latistunut, ei nyt aivan kokonaan, mutta melkein. Olisiko muilla vinkkejä?
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 19:15:10 GMT 2
Tässä sairauden alkumetreillä...
Diagnoosi / 8.2.2008
Tervehdys! Olen tässä sairauden alkumetreillä ja pohdin olisiko magneettikuvauksesta mitään apua? Vai suljetaanko sillä vain pois muut pään alueen vaivat? Oletteko käyneet?
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 19:15:46 GMT 2
Magneettikuvauksesta: Meikä / 12.2.2008 minulle on tehty magneettikuvaus pari kertaa (olen itse pyytänyt), viimeksi viime syksynä. Ei kuvissa mitään häikkää ollut. Neurologit eivät yleensä suosittele kuvausta, jos on selkeästi hortonista kyse. Ja onhan se pirun kallistakin, syksyllä oli 650 €, mutta ehkä se varmistuksena kannattaa otattaa. zoglin netti.fi
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 12, 2014 19:16:16 GMT 2
Terveex Toverit tuskassa.
Hesekiel-setä / 13.2.2008
Itselläni hortoilu alkoi noin 20 v. sitten.Jaksoja onneksi vaan 3-5 vuoden välein. Hirveetä luettavaa nuo teidän kirjoitukset.Yhteistä tuntuu myös olevan, ettei kivun määrää oikein ymmärretä... Nyt kukkuu mittarissa 45 ja edellisestä karusellista on n. 5 vuotta. Imigrania kohtauksiin, estolääkitystä ei ole ollut. Nyt otin tyhmyyttäni Sandosin tekeleen korvaavana ( halvempi ) toimii pirun hitaasti.huomiseksi lekuri aika ja tohtorille nippu tulosteita nokan alle.Happi tuntuu kokeilemisen arvoiselta.
Hesekiel-setä
|
|