|
|
Post by Yllapito on Apr 22, 2012 15:17:01 GMT 2
Johannan tauko loppui eilen.... / Elina / 20.8.2004
Johannan tauko loppui eilen ts. vajaa kolme kuukautta oli särytöntä aikaa ja eilen päänsärky palasi entisellä voimallaan. Saimme tänään happipullon sekä muut tarvittavat välineet terveyskeskuksesta lainaa kotiin. Niitä varten lääkäri kijoitti hoitosuosituksen ja se kopiona terveyskeskukseen riitti, vaikka aiemmin meille oli kerrottu, että happihoidon saaminen kotiin on vaikeaa.Muitakin keinoja sen saamiseen on, mutta aina tarvitsee lääkärin hoitosuosituksen nimenomaan lääkkeellisen hapen tarpeesta ja ohjeen virtauksen suuruudesta ja kertahoidon pituudesta.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 22, 2012 15:17:38 GMT 2
Askarruttaa mieltä... / nina / 27.8.2004
onko kokemuksia imigranin sivuvaikutuksista?kuuluu asiaan että voi tulla kova rintapuristus kaulalle asti, varmaan voi hämäävästi tuntua sydänperäiseltä rintakivulta. missä määrin kurkku tai epiglottis voi turvota vai onko ihan anafylaksiaa kun ei saa nieltyä ja kuola valuu pari tuntia? en uskalla enää pistää ainakaan kun olen yksin kotona. mies istunut muutaman kerran yöllä vaatteet päällä että jos lähtee taju ni sitten sairaalaan... särky kyllä lähti (heh)!
raskauden mahdollisuutta ajatellen, onko mitään muuta mahdollisuutta kuin happi? onkos siitä haittaa sikiölle, voiko se jotenkin hyperventiloida niinkuin muut. hyperventilaatio ei ole terveellekkään hyväksi menee ph:t pieleen. ja että voiko ne mennä jo siinä lyhyessä ajassa jos happi täysillä ja isolla maskilla töhöttää?askarruttaa mieltä.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 22, 2012 15:18:04 GMT 2
Kysymys lääkeiden tehosta / baarimikko / 28.8.2004
Kysymys?
käytin estona verpamil 20mg kolme kertaa päivässä aikaisemmin ja se tehosi jonka jälkeen kuuri ajettiin alas.nyt oli toinen pahenemisvaihe meneillään johon sain kortisoonia plus verpamil nostettiin 120mg 3kertaa päivässä aluksi se tehosi mutta nyt menee taas 4-5 piikkiä imigrania vaikka verpamil on käytössä onko jollain muulla verpamil menettänyt tehonsa ja jos on niin mitä tilalle?
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 22, 2012 15:18:29 GMT 2
Verpamilin tehosta / Timo / 1.9.2004
Minulla on Verpamilin tilalle laitettu Litiumia Verpamilin lakattua toimimasta. Litium toimi ainakin silloin, veriarvoja joutuu käydä Litiumin aikana mittauttamassa säännöllisesti.Timo
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 22, 2012 15:18:59 GMT 2
Sairaspäivistä ja kolleegoiden suhtautumisista niihin? / Raastava kipu / 1.9.2004
Minäkin kärsin kyseisestä taudista. Happi hoito antaa kyllä onneksi hyvän vasteen. En ole huomannut, että täällä olisi kokemuksia tai kommentteja selviytymisestä työelämässä kipujakson aikana. Itse en ole kyennyt olemaan töissä, koska kipu kohtauksia pahimmillaan 5-6 kertaa vuorokaudessa. Hävettää ja harmittaa tämä kyvyttömyys työskennellä jakson aikana.
Toivon kommentteja teidän mahdollisista sairaspäivistä ja kolleegoiden suhtautumisista niihin?
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:42:47 GMT 2
ilman lääkkeitä  ! / kos / 1.9.2004 tulinpahan piipahtamaan pitkästä aikaa,yksi kolmen viikon jakso on ollut tässä välillä. satuin lukemaan leenan kirjoituksen viime maaliskuulta jossa hän kehoittaa kokeilemaan Hortonin nujertamista ilman lääkkeitä.ihana ajatus mutta omalla kohdallani ei kyllä rohkeus riitä ko.touhuun .Viime jakson aikana hakkasin pääni haavoille takan kylkeen vaikka eihän siitä mitään apua ollut mutta muutakaan ei voinut. |
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:43:24 GMT 2
Neurologilla kertoi sen tasan 2 minuutin jälkeen / markku / 2.9.2004 Tsemppiä vaan kaikille Hortonia sairastaville.Itse sain ensimmäisen "särkysarjan" noin 4-5 vuotta sitten ja ihmetys oli suuri.korvalääkäriltä hammaslääkärille ja päin vastoin kunnes ensikäyntini neurologilla kertoi sen tasan 2 minuutin jälkeen . Sinulla on Hortonin pääsärky koska toinen pupillisi on puolet pinempi ja muutkin oireet "osuvat". No estolääkityksellä on pysynyt poissa tähän asti(propral)kunnes oireet alkoivat noin 3 viikkoa sitten.Tänään on mennyt 3 Imigran 20 mg nenäsumutetta ja yö vielä edessä?? Voi myös antaa palautetta kurki.markku jippii.fi |
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:43:51 GMT 2
Nyt jos löytyy konsteja??!! CH jyrää. / Kettu / 3.9.2004 Nyt jos löytyy konsteja??!! CH jyrää. Ei auta enää imigran injectiokaan,kokeilin happea->ei apua, lekuri tyrkkäs arcoxia 120mg/vuorokausi (tästä ei vielä apua) ja neljä päivää pitäisi kokeilla tätä. Kortisooni 80mg/vrk ja sen jälkeen laskevana->ei apua, verenpainelääkeet->ei apua. relert-> ei mitään tehoaimigran sumu-> ei mitään tehoaimigran 100mg radis-> hitu apua, hidas tehoakupunktio-> ei mitään tehoa Nukkuminen ja syöminen laukaisevat kohtauksen, eli niin pitkään kun käkkii hereillä ja ei syö, ei tule kohtausta. Töitäkin pitäisi pystyä tekemään ja jotenkin elämään ja se ei ihan käy yksiin tämän hoidon kanssa. Onko kenelläkään mitään vinkkiä |
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:44:21 GMT 2
Ainut apu kovaan kipuun on löytynyt iv. oxanestista / Elina / 6.9.2004
Hei,Ketulle.
Johannalle ainut apu kovaan kipuun on löytynyt iv. oxanestista.Se auttaa nopeasti ja tehokkaasti.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:44:45 GMT 2
Ketulle: työssäkäymisestä... / tiina / 26.9.2004
Hei Kettu !Luin viestisi. Olen itse sairastanut Hortonia yli 20 vuotta ollen nyt 42vuotias nainen. Eräs keino, jota voisit kokeilla, olisi miettiä, tarvitseeko sinun näin kipeänä todella ajatella työasioita vai antaisitko itse levätä matkan mainingeista ?
Itselleni tuli selvä muutos elämään, kun löydettiin sopiva estolääkitys ja vaihdoin asuinpaikkaani ja työni maalle. Kaikki se kiire ja sterssi ovat myrkkyä hortonisteille, ja pitkäaikaiset kivut vievät loputkin voimat sinusta, mitkä tarvitset toipumiseen. Samoin käy lääkityksen kanssa, toleranssi kasvaa, ikävä kyllä.Olemme herkkiä ihmisiä, ajattelemme usein liikaa muita, ehkä sinun on todella aika ajatella vain itseäsi ja parantumistasi.Kaikkea hyvää matkallesi toipumiseen
tiina
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:45:15 GMT 2
CH ja makeutusaineet? / Juha Setälä / 18.10.2004
Minulla todettiin 7.10.2004 tämä monella nimellä tunnettu Hortonin oireyhtymä. Olen tietysti kovin ymmälläni ja odottelen ensimmäisen säryttömän jakson alkamista, vai tuleeko sellaista, saas nähdä. Tiedon jano on kova ja onneksi löysin nämä sivut. En ole koko sivustoa vielä lukenut läpi, mutta erään lukijakirjeen kohdalla (MARIKA 30.12.2002)minulle tuli tarve kirjoittaa tämä heti.
Lokakuun alussa lueskelin jostain lehdestä laihdutusvinkkejä, joita oli tarjolla 21 erilaista pientä keinoa elää kevyemmin. Niistä löytyi yksi, joka oli mielestäni toteuttamiskelpoinen eikä vaadi itsekuria. Vältä sokeria, käytä makeutusaineita. Niinpä sitten ostoslistalle laitettiin Hermesetas-rasia. Marikan jutun lukemisen jälkeen taitaa jäädä käyttämättä. Ilmoittelen sitten miten kävi.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:45:47 GMT 2
Hannalle niska-ja päänsäryn yhteydestä jaksottaiseen päänsärkyyn / pirre / 18.10.2004
Minulla on ollut jo tosi kauan särkyä niskassa,välillä se tuntuu kaulalla ja joskus taas tosi kovaa särkyä pään takaosassa.Jo pienestä asti olen sairastanut migreeniä,joka nyt on helpottanut. Olen 47v. Minulla on tällaisia särkykausia muutaman kerran vuodessa ja sitten ihanan särytöntä aikaa.
Viime syksynä oikea silmäni rupesi särkemään ja samanaikaisesti sama silmä veresti ja joskus hieman vuosi.Särky ei ollut kovaa,mutta todella hermoihin ottavaa.
Kävin neurologilla ja diagnoosina hortonin päänsärky.Sain siihen jotain muistaakseni epilepsialääkettä sekä kortisoonia.Söin niitä pari viikkoa ja sitten tauti jo hellittikin. En tiedä ,auttoivatko lääkkeet vai mikä. Kesästä lähtien on niskani ja takaraivoni särkeneet. Välillä kovempaa,välillä vähemmän.
Olen käynyt nyt 4 kertaa fysikaalisessa hoidossa ja saanut akupunktiotakin. Aluksi se tuntui auttavan,mutta säryt ovat palanneet.Ilmeisesti hoito on tuonut takaisin tuon kiusallisen silmäsärynkin.Huomenna olis taas fysikaalinen hoito vuorossa ja ilmeisesti viimeinen kerta.Buranaa syön silloin kun on oikein kova särky.Joskus auttaa,joskus ei.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:46:30 GMT 2
Kohtaukset ovat käsittämättömän tuskallisia / mr_barfly / 21.10.2004 Alkuvuosi (kun viimeksi tänne on kuulumisia tullut kirjailtua) meni aivan ennätyssäryttömästi, aloinkin jo toivomaan että tulisiko nyt sellainen pidempi särytön jakso  Elokuun lopulla 'vanha tuttu' taas palasi, tällä kertaa voimakkaampana kuin koskaan. Harmittavaa todeta todeksi tuo että sairaus vahvistuu iän myötä, itselläni särkykohtaukset ovat tasaisesti voimistunut tämän yli 10 vuoden aikana jota olen Clusteria sairastanut. Nyt kuitenkin meni parisen vuotta, että särky oli suhteellisen siedettävää. Ja nyt kun kohtaukset ovat käsittämättömän tuskallisia, välillä pelottaa että mitähän tämä on vaikka 5-10 vuoden päästä..'Aikataulu' on minulla vuosien mittaan tarkentunut, kipukohtaus tulee lähes minuutilleen tunnin kuluttua nukahtamisesta (nämä ovat niitä voimakkaimpia). Valveillaollessa kipukohtauksen ehtii aavistaa, ja harvoin ovat niin pahoja kuin nuo unestarepijät. Happea en ole tähän vielä kokeillut, mutta huomaan monesti hakeutuvani tuuletusikkunan viereen hakkaamaan päätä seinään  Toinen keino jota olen nyt käyttänyt kun kohtaukset ovat saaneet lisää potkua; avaan pakastimen ja nojaan otsa vasten kylmiä hyllyjä (hauskaa, tiedän) tämä aavistuksen tuntuu auttavan, kun vaihtaa paikkaa vähän väliä että otsa pysyy 'jäässä' Hassu tarina tähän liittyen; Olen muusikko, ja yhdellä keikkareissulla olimme majoitettuna kimppakämpässä jossa laulajamme asuu toisen opiskelijan kanssa. Yöllä heräsin hemmetilliseen kohtaukseen, ja taju oli sen verran kankaalla että hakeuduin pakastimelle kuin kotona konsanaan No, asunnossa ei ollut kuin jääkaappi josta sitten vohkin suolakurkkupurkin ja konttailin pitkin lattioita. Laulajamme kämppis tuli ottamaan lasin vettä yöllä tai jotain & allekirjoittanut konttaa siellä keittiössä & valittaa. Jälkikäteen oli laulajallemme sanonut että ei koskaan ala käyttämään kyllä mitään päihteitä jos niistä menee noin sekaisin. *nauratti*Tänään suunta apteekkiin, josta nyt sitten taas kortisonikuuri (Prednison), estolääkkeeksi Verpamil ja kohtauksiin Imigran Radis sekä Panacod. Kunhan muistan niin voin taas laittaa päivitystä lääkkeiden tehosta ym. Ai niin, ja edelleen minulle se alkoholi on se tehoavin lääke - 1. ottopäivänä saa vaan varautua maailman pahimpaan kohtaukseen ikinä, mutta 2. 3. kipu on täysin poissa. Tästäpä ei kannata kenenkään kuitenkaan ottaa mallia, ottaa minullakin maksan päälle koska nuo tarvittavat määrät ovat suhteellisen järkyttäviä ;)Koittakaahan jaksa tämän perhanan kanssa, mahdollisimman särkyvapaata loppusyksyä kaikille ~Peace, Love & Light~ |
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:47:02 GMT 2
Päivitystä lääkityksestä / mr_barfly / 23.10.2004 Vielä pari asiaa jotka unohtuivat edellisestä viestistä; edellisen särkyjakson aikana varsinaisiin kohtauksiin söin Imigranin 50mg tabletteja (ei juuri mitään tehoa) sekä järkyttäviä määriä Panacodia (suuret määrät veivät hidasvaikutteisesti pahimman kivun pois) ja tulipa kokeiltua tälläistäkin kuin Para-Tabs 500mg (käsittääkseni jonkinlainen tulehduskipulääke), tämän avuista en osaa varmaksi sanoa kun alla oli jo noita muita. Mutta sain sitten vielä kokeiltavaksi näitä suussasulavia kielen päälle laitettavia 2,5mg Zomig Rapimelt tabletteja ja mielestäni näistä oli paras apu. Oli ihan unohtunut tämä lääke, nyt pakkaus tuli vastaan tässä muuttoa tehdessä. Ihan siksi piti mainita, josko joku muukin ei ole saanut apua esim. Imigranista, tuota kannattaa kokeilla. Nyt on 2 kivutonta yötä takana, viikkokausiin ! Tuntuu että tuo kuuri + estolääke pelaavat, ja olo on kyllä kuin "eri ihmisellä" Rauhaa, Valoa, Rakkautta ja lomaa kivuista kaikille ! |
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 23, 2012 18:47:33 GMT 2
Luulen että mua vaivaa sarjoittainen päänsärky / Ninnu / 27.10.2004
Heippa!
Luulen että mua vaivaa sarjoittainen päänsärky, vaikka tk-lääkäri liittäisi sen jännityspäänsärkyyn. Pakko saada lähete neurologille. Jaksoja on ollut tässä kuussa 2kpl ja ovat olleet noin viikon mittaisia kumpikin ja voi olla että nyt alkaa se kolmasjakso...
Mulla kohtaukset kestävät monta päivää peräkanaa.Ne alkavat siten että aamulla saattaa nenä valua ja sitten siihen yhtyy särkypuolen silmä ja sydän alkaa tykyttää.
Olin tuossa kävelyllä ja huomasin, etä kuumuus saattaa laukaista kyseisen sarjan taas päälle. Nyt vain uutena oireena tuli heikotus ja käsien puutuminen. Onko kenelläkään kokemusta kuumuuden vaikutuksesta jakson alkamiseen?
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:00:53 GMT 2
Olen käyttänyt Verpamilia jo muutaman vuoden ja se auttaa.. / Jari Nieminen / 2.11.2004
Moi taas!
Olen käyttänyt Verpamilia jo muutaman vuoden ja minulla on ollut vain yksi särkyjakso (tammi-maaliskuu -03) sinä aikana.
Ihan vaan tiedoksi!
Jaksojen välit karkeastiottaen noin puolitoista vuotta.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:01:19 GMT 2
Kokeilkaa happihoitoa, se on auttanut hyvin ja nopeasti. / samppa / 7.11.2004
moi
kokeilkaa happihoitoa se on auttanut minua särkykohtauksissa todella hyvin ja nopeasti.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:01:55 GMT 2
Etsin tietoa migreenistä ja.... / riitta / 8.11.2004
Etsin tietoa migreenistä ja tupsahdin tälle sivulle.
Minulle on todettu klassinen migreeni 15 vuotta sitten (olen 30v.) nainen. Minulla migreenin laukaisee ( saman tyyppisen päänsäryn kuin sinulla) "pimeys" ja "valvominen" ja ne alkaa yöllä 02 aikaan.
Nyt minulla on migreeni "päällä"..on myös käsien ja jalkojen tunnottomuutta. Pää on kipeä, niin kuin ois rautaa päänsisällä. Kiitos palstasta.
|
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:02:37 GMT 2
KUIN PALJO MUUT JOUTUU KÄYTTÄÄ ESTOLÄÄKKEITÄ? / JULLE / 15.11.2004 EN OIKEN TIEDÄ KUIN PALJO MUUT JOUTUU KÄYTTÄÄ ESTOLÄÄKKEITÄ MUT MUN OMA LITANIA ON AIKA KAUHEA JOS KOHTA KOHTAUS TIHEYSKIN ON (7 KPL VRK JO KUUKAUDEN AJAN ) NO NIIHIN LÄÄKKEEISIIN, VERPAMIL 720 MG VRK, TOPIMAX 200 MG VRK, TRIPTYL 50 MG VRK, SADNMIGRIN 20 MG VRK, PREDNISON 160 MG VRK ALENENEVIN ANNOKSIN . NÄISTÄ OLI SEURUKSENA SE ETTÄ TULI ETEISKAMMIOVÄRINÄ JONKA TAKIA VERPAMIL TIPUTETTIIN VUOROKAUDESSA 240 JA TOPIMAX 100 JA TÄNÄÄN JUST DEXTAMETASON TIPUTUS (EI MITÄÄN APUA) IMIGRANEJA MENEE 7 PER PÄIVÄ .OISKO VIISAMPIA . VASTAKAA KIITTI @mail: JULLE.TOIVANEN KOLUMBUS.FI |
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 24, 2012 16:03:06 GMT 2
Onko hyviä matkustusvinkkejä migreeni-ihmisille / molttikipu / 16.11.2004
Moi!
Olen vierailulla migreenipalstalta, sairastan siis kalssista migreeniä. Olen lähdössä reissuun Thaimaaseen, ja joku vinkkasi lukemaan PÄIVIN tarinan! Päivi, voisitko kertoa, miten löysit sikäläisistä apteekeista triptaaneja? Ymmärtävätkö englantia niin paljon, että voi kysymällä saada oikeita täsmiä? Joku varoitteli tuomasta niitä tullista. Aikomus ei olekaan sellainen, vaan olisihan se mukavampi siellä syödä halvempia triptaaneja - kun niitä kitenkin tarvitsee!!Muutenkin, jos jollain on hyviä matkustusvinkkejä migreeni-ihmisille, niin ne mieluusti vastaanotetaan!
|
|
! / kos / 1.9.2004
Elokuun lopulla 'vanha tuttu' taas palasi, tällä kertaa voimakkaampana kuin koskaan.
Toinen keino jota olen nyt käyttänyt kun kohtaukset ovat saaneet lisää potkua; avaan pakastimen ja nojaan otsa vasten kylmiä hyllyjä (hauskaa, tiedän) tämä aavistuksen tuntuu auttavan, kun vaihtaa paikkaa vähän väliä että otsa pysyy 'jäässä'