|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 15:49:17 GMT 2
Kohtaus ja oksentaminen? / hanna / 24.11.2005
Onko teillä muilla kohtalotovereilla tullut oikein kovan kohtauksen aikana oksennettua? Itse olen nyt viimeisen kahden sarjan aikana (jotka ovat olleet elämäni pahimmat) saanut kaksi kohtausta, joiden aikana olen oksentanut. Kivut ovat olleet tällöin todella, todella kovat.Mietin vain johtuuko oksentaminen siitä, että keho ei kertakaikkiaan kestä niin viheliäistä kipua ja tavallaan antaa periksi? Olen kuuullut, että esim. terminaalivaiheessa olevilla syöpäpotilailla, joilla on todella kovat kivut, ilmenee myös oksentelua, joka nimenomaan johtuu kivusta. Oma sarjani tällä hetkellä vain pahenee pahenemistaan. Syyskuun alussa alkanut sarja ei tunnu hellittävän millään eikä Verpamil estolääkityksenä tunnu jaksavan pitää kohtauksia poissa. Toissa yönä mietin ensimmäisen kerran lähtöä sairaalaan kohtauksen takia. Kipu oli niin uuvuttavan repivä, etten uskonut selviäväni siitä hengissä. Onneksi Imigran-suihke alkoi tepsiä. Jotenkin tuntuu niin lopen uuvuttavalta ajatella, että tätä samaa jatkuu koko loppuelämä; nyt olen alle kolmekymppinen ja kärsinyt tästä n.10 vuotta! Itselläni sarjat vain pitenevät ja pahenevat iän karttuessa. Voimia kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 15:58:00 GMT 2
Hei, Hanna kysyi liittykö muilla oksentelu... / Tiina / 25.11.2005
Hei, Hanna kysyi liittyykö muilla oksentelua kohtauksiin? Minä oksennan myös jos en ole ehtinyt ottaa imigranpiikiä ajoissa, kohtaus on niin raju, että luulen hengen lähtevän. Samaten raivoava ja repivä kipu sotkee hengityksen ja tuntuu, että happi loppuu, pakko olla liikkeessä ja yrittää ulista jos voi. Olen 41v. ja itselläni kohtaukset alkoivat 13-vuotiaana ja iän mukaan pahentuneet, joten Hanna et ole yksin. Ainut lohtu on, että silloin kun ei ole sarja päällä nautin joka hetkestä huolten ja murheidenkin keskellä. Itselläni edellinensessio kesti yli 4 kk, taittui 4:llä kortisonikuurilla ja imigranpiikeillä, joita meni 2-4 vuorokaudessa, en edes halua laskea montako piikkiä meni.....Edelleenkin ihmettelen mistä tämä kauhea tauti tulee ja minne se menee kun sarja päättyy (jos päättyy, apua!). Yritetään kestää koska näemmä pakoonkaan ei päästä. Jaksamisia kaikille.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 15:58:23 GMT 2
Hanna,oletko kokeillut hapen hengittämistä? / Leena / 25.11.2005
Hanna,oletko kokeillut hapen hengittämistä? Minä kokeilin sitä tänä syksynä ensimmäisen kerran - ja olin todella helpottunut, kun se tehosi. Noin 10 minuutissa kova kipu asettui, joskus meni 20 min. Sain terveyskeskuksesta oman maskin ja luvan tulla, milloin tarve vaatii. Auttaa paljon, kun tietää, että apu piinaan on saatavilla. Hyvä puoli on myös se, ettei tarvitse ottaa vahvoja kipulääkkeitä. Verpamiliä otin tietysti koko jakson ajan. Voimia sinulle!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 15:58:51 GMT 2
Tässä sitä odotellaan, että sarja loppuisi. / Nina / 27.11.2005
Tässä sitä odotellaan, että sarja loppuisi. Minulla tämä särky alkoi 12-vuotiaana ja nyt olen 34-vuotias. Ajan mukana on pahentunut. Nykyisin minunkin sarjaan kuuluu oksentaminen. Silloin, kun kipu pääsee ylivoimaiseksi niin en kestä enää vaan oksennan. Minulle happi on tuonut helpotusta tähän, vaikka pahimmillaan sekään ei auta eikä myöskään imigran. Injektion kanssa on sellainen ongelma, että sen vaikutus ei kestä kuin 2-3 tuntia, joten otan mieluiten tabletin ja happea päälle.Nyt, kun sarja on hiukan lieventynyt verpamiilin ansiosta niin särky on pienempää, mutta pahoinvointia on enemmän. Aivankuin raivokas särky olisi muuttunut migreeniksi. Näin on tapahtunut viimeisten neljän vuoden aikana. Kortisoni aiheuttaa minulle kamalat sivuvaikutukset. Siitä on luovuttu sen takia. Happea on mennyt monta litraa ja pullo on kotona pöydän jalkaan köytettynä, jotta voin ottaa hömpsyt milloin tahansa. Olisi kamalan hankalaa, jos pitäisi aina lähteä sairaalaan sen takia, koska otan happea monta kertaa päivässä. mielenkiintoista huomata, että on muitakin naisia, jotka kärsivät tästä "miesten" sairaudesta. Jaksamisia kaikille.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 15:59:23 GMT 2
Happi kai seuraava askel - miten...? / hanna / 28.11.2005
happi kai seuraava askel - jos sitä jostain saa.Jollakin tavalla helpottavaa kuulla, että muillakin esiintyy oksentelua. Ja on hyvin lohduttavaaa saada kuulla muiden kokemuksia tämän taudin potemisesta. Tämä sivusto todella auttaa jaksamaan tässä kärvistelyssä. Oma sarjani pahenee vaan entisestään; kohtaukset pitenevät ja tihentyvät ja oksennettua on tullut usean kohtauksen yhteydessä. Imigran suihkeetkaan eivät enää tahdo tepsivän. Piikkejä en ole kokeillut. En tiedä siis onko niiden tehossa eroa suihkeisiin nähden... Myös itselläni kortisoni aiheutti edellisen sarjan (kesto 4 kk)yhteydessä niin pahat sivuvaikutukset, etten enää koskaan halua sitä lääkettä käyttää. (listasin jossakin aikaisemassa viestissäni sivuvaikutuksiani). Mutta Verpamilkaan ei tunnu enää näillä annosmäärillä (3*120 mg)auttavan eli mitä tehdä? Jos Verpamil annosta nostetaan, pitää käydä jatkuvasti sydänfilmissä... Muut ns. estolääkkeet ovat neurologin mukaan viimeisiä vaihtoehtoja, koska niillä on myös kovat sivuvaikutukset (esim. lithium). Happea en ole vielä kohtaushoitona kokeillut. Sen saaminen tuntuu hirveän hankalalta. Minua hoitaneen neurologin mukaan hoito on hyvin kallista ja siksi myös ei kovin suositeltava vaihtoehto. En siis oikein tiedä miten happihoidon kanssa tulisi edetä, kun neurologin kanta on tämä? Neurologi sanoi, että ainoa vaihtoehto olisi kokeilla hapen tehoa päivystyspolilla, jolloin nähdään toimiiko se. Kävin jo kertaalleen polilla, mutta kohtaus ehti yli kahden tunnin jonotuksen aikana jo lähteä pois, enkä päässyt happea kokeilemaan. Neurologi myös väitti ettei terveyskeksuksilla ole mahdollisuutta auttaa happihoitoasiassa... Ilmeisesti maassamme on hyvin vaihtelevat käytännöt. Itse asun pääkäupunkiseudulla. Miten te muut olette saaneet happihoidon aloitettua? Ja millaiset ovat kustannukset? Tosiaan mielenkiintoista, että tämä tautimme on lääkärien mukaan ns. "vanhempien, tupakoivien miesten tauti", mutta tuntuu, että täälläkin sivustolla todella suuri osa kirjoittajista on naisia ja tauti alkanut nuorella iällä. Itse en polta, olen suht nuori nainen (28 v.) ja elämäntavat ovat muutenkin hyvin tasarytmiset ja terveelliset. Silti kärvistelen tämän taudin kourissa. Olisikin mielenkiintoista tietää, että mihin tietoihin tuo "vanhempien, tupakoivien miesten tauti"-luokitus perustuu?
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:00:00 GMT 2
Neurologien diagnosointiin sen verran et... / Artturi / 28.11.2005
Täytyy ottaa kantaa tohon neurologien diagnosointiin sen verran et tuntuu siltä et jokaisella on oma mielipiteensä CH:sta + toteavat vain ettei siitä sairaudesta juuri tiedetä, mikä on varmasti ihan totta ja älyttömän harmillista. Mulla on rauhallinen tilanne tällä hetkellä ("koputtaa puuta..."). Säryt on ollu poissa n.6kk:ta, mut todennäköisesti alkaa taas joulun kynnyksellä, niinku on tapana viimeisen kolmen vuoden aikana ollu...Ite lääkkeistä mulle parhaiten tehoo kortisoni verpamilyhdistelmä, tosin joudun syömään muutaman kuurin ja aikas kovalla annostuksella, mut voi ainaki viettää parempaa aikaa kun kohtauksia ei tuu. Nyt oon profylaktisesti syönyt magnesiumia, joten nähtäväks jää tehooko... joskus aikoinaan on tehonnu!Ite oon ainaki valmis maksaa melkei mitä vaa jos saa olla ilman sitä helvetillistä kipua! Mutta kaikille CHlaisille oikein mukavaa joulunodotusta kaikesta huolimatta ;-)!!!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:01:25 GMT 2
Happea saa...Homma on helppo kuin mikä. / Nina / 29.11.2005
Itsekin asun pääkaupunkiseudulla. Happea saa Agan toimipisteestä Espoon Kilosta. Homma on helppo kuin mikä. Lääkäri kirjottaa reseptin, sitten Agalle, josta saa reseptillä happipullon. Saa valita minkä kokoisen. Minulla on jo 10 litran pullo käytössä. Se on hiukka iso, mutta saa ainakin ottaa tarvittaessa ja riittää viikonlopunkin yli. Eli mitään määrää ei ole vaan aina kun edellinen pullo on loppu niin uusi tilalle. Minulla tilanne on hyvä, koska mieheni jaksaa kiikuttaa niitä pulloja eestaas, pahimmillaan 5 litran pulloja piti hakea joka toinen päivä. Agalla on myös kuljetuspalvelu, jos ei pysty hakemaan. Kannattaa soittaa firmaan suoraan , sain hyvää palvelua, kun ensimmäisen kerran soitin sinne kaksi vuotta sitten. Hinta on tietysti kova, jos käyttää niin paljon kuin minä, mutta imigranin osto jäi vähäisemmäksi, sitäpaitsi kelalta saa hakea korvausta lääkkeellisestä hapesta. Korvausta ei saa suoraan, vaan tosiaan haettava. Yksi pullo on 40,58 euroa ja päivävuokra, joka oli alle euron päivä.Jos tarvitset moneksi kuukaudeksi, kannattaa tehdä vuokrasopimus. Tarkemmat ohjeet Agalta.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:01:51 GMT 2
Oksentelusta säryn yhteydessä sen verran, että.. / Leena / 29.11.2005
Oksentelusta säryn yhteydessä sen verran, että joskus olen oksentanut. Kokemukseni on 30 vuoden ajalta. 30 - 40-vuotiaana särkyyni liittyi myös oksentelua. Nyt myöhemmin en ole oksentanut, vaikka kipu on todella kova. Alkuaikoina kipusarjat olivat lyhyempiä kuin nykyään: aina tismalleen 2 viikkoa, ja taukojakso vuosi tai kaksi. Nykyään kipusarjat kestävät pitempään, useita viikkoja, jopa kuukausia (ennätyspiinani on 2 kuukautta). Olen tuolla jo maininnutkin, että minulla oli 4 vuoden tauko (1), ja luulin jo päässeeni tästä vaivasta. Syyskuussa sain kuitenkin reilun kuukauden mittaisen kipusarjan. Olin aivan uupunut, lähes toivoton. Nyt se on taas pois. Mutta kuinka kauan, sitä ei voi tietää.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:02:22 GMT 2
Aurinko? / Illi / 29.11.2005
Itse olen huomannut, että aurinko pahentaa ja kirkkaus. Kevätaurinko, lumen kirkkaus, järven välke, syksyn kirkkaus. Kaikki, mistä aurinko loistaa. Kirkasvalolamppu, kauppojen valaisinhyllyt, kaikki kiellettyjä. Kannattaa edelleen kokeilla niitä kunnon aurinkolaseja!!!Nyt olen ollut ilman kohtausta jo 1 v 3 kk. Jihuu...
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:02:53 GMT 2
Auringosta Illille / Leena / 30.11.2005 Olen pohdiskellut, että auringon valo auttaisi. En tarkoita, että välke ja paiste SILMIIN. Sitä en siedä itsekään (on hyvät aurinkolasit) Ajattelen, että aurinko vaikuttaa jotenkin tähän pimeähormonijuttuun, siis jotenkin tähän biologiseen systeemiin. Saahan auringosta D-vitamiiniakin! Onko muilla kokemuksia, aavisteluja?
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:03:24 GMT 2
Olen niin turhautunut ja vihainen.... / hanna / 5.12.2005 Ei tästä tule mitään...Sarja vain jatkuu ja tänään käväisin Jorvin päivystyksessä, jossa vastaanotto oli tyrmäävä. Hoitava lääkäri sai taas olon tuntumaan siltä kuin olisin joku hullu joka valittaa jostakin vähäisestä kuvitteellisesta päänsärystä. Hän kyseenlalaisti koko sarjoittaisen päänsäryn diagnoosini, koska niskani on niin jännittynyt ja tämä ei kuulemma kuulu asiaan (Lääkäri ei jostakin syytä saanut näkyville Meilahdessa tehtyjä epikriisejä, vaikka ollaa samassa sairaanhoitopiirissä). Pyysin saada kokeilla happihoitoa, jota annettiin viimein tunnin odottelun jälkeen jolloin kohtaus oli jo hiipumassa. Samalla annettiin kipupiikki, joten en tiedä kumpi loppujen lopuksi auttoi.Lääkäri sanoi, ettei hänen tietojensa mukaan Hortoniin käytetä happihoitoa ja että se on korkeintaan tukeva hoitomuoto eikä auta varsinaisesti yksinään lainkaan.( ?!!!!) Hänen mukaansa lääkäri ei myöskään saa antaa happihoitoreseptiä poliklinikalla, joten palasin kotiin tyhjin käsin - nollapisteessä siis ollaan jälleen. Olen niin turhautunut ja vihainen enkä tosiaankaan tiedä mitä nyt tulisi tehdä. Minulla on soittoaika neurologille vasta 28.12. enkä selviä siihen asti ilman apuja. En tiedä mitä kautta enää hakea happihoitoon tarvittavaa reseptiä. Terveyskeskuksessa kukaan ei osannut neuvoa eikä tiennyt asiasta, eikä halunnut auttaa. Pompottelivat vain eri ihmisten pakeille ilman tuloksia.En voi käsittää tätä asennetta! Vieläkään ei tunnu olevan tietämystä tästä taudista ja sen hoitamisesta. Taas alkaa kyseenalaistamaan omaa järkeään tämän kaiken keskellä. (Itselläni kesti 7 vuotta saada diagnoosi, sitten pääsin lähetteellä vihdoin neurologille,joka teki diagnoosin 15 minuutissa) Vaikka neurologi on tehnyt selvän diagnoosin (minulla on erittäin selkeät CH:n oireet), ei sitä uskota. Alkaa usko itselläkin loppumaan...
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:07:49 GMT 2
Hannalle: / Repa / 6.12.2005
Tällaista se valitettavasti on kunnallisen terveydenhuollon piirissä. Yksityisillä lääkäriasemilla homma toimii ihan eri tavalla, ja happireseptin voi kokemukseni mukaan kirjoittaa jokainen lääkäri, joka vaan sellaisen haluaa kirjoittaa. Itse olen ihmetellyt lääkäreitä, jotka ovat niin kaikkitietäviä, etteivät saata tunnustaa tietämättömyyttään jostakin asiasta. Vuosien kokeilun perusteella olen nyt vihdoin löytänyt lääkärin, joka sanoi heti "Tuosta Hortonista en ymmärrä yhtään mitään, enkä edes yritä antaa ohjeita, vaan lähetän erikoislääkärille" tämä tietysti yksityisellä Lääkäriasemalla. Nykyisin itse käyn Postitalon Päänsärkykeskuksessa, se ei ole halpaa, mutta toimii. Happireseptin olen saanut aikaisemmin jopa työterveyslääkäriltä, eikä siinä erikoisia rajoituksia pitäisi olla. Happi muuten toimii hienosti muutoinkin kuin täydentävänä hoitona, kohtaus menee ohi parhaimmillaan 10-15 minuutissa.Repa
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:08:23 GMT 2
Raivostuttavaa ja alentavaa, kun lääkäri ei ota tosissaan. / Nina / 7.12.2005
Olen kokenut aikanani samoja juttuja kuin Hanna. Nyt käyn myöskin Postitalon päänsärkykeskuksessa. Siellä saa aina asiantuntevaa ja hyvää hoitoa. Happireseptin kirjoittamisessa ei ole mitään esteitä kuin todennäköisesti se ettei Jorvin lääkäri osanut sitä kirjoittaa. Minunkin happireseptin on uusinut työpaikkalääkäri.Sen olen oppinut etten edes yritä muille lääkäreille, kun sarja alkaa, koska se on raivostuttavaa ja alentavaa, kun lääkäri ei ota tosissaan. Varaa siis heti yksityiselle neurologille aika.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:08:57 GMT 2
Kohtauksien estoon Dolan nimistä lääkettä... / Ville / 8.12.2005
Olen 39 -vuotias mies. Oma Hortonin päänsärkyni diagnosoitiin noin 15 vuotta sitten. Kohtaukset alkoivat 80-luvun puolivälissä ja tulivat aluksi epäsäännöllisesti 1-3 kertaa päivässä. Syklit kestivät muutamia viikkoja ja välillä oli kuukausienkin taukoja. Estolääkityksenä käytin Verpamilia. Se ei kuitenkaani auttanut eivätkä myöskään särkylääkkeet. Kohtaussarjojen välillä oli kuitenkin pitkiäkin taukoja, joten kokonaisuudessaan päänsärkyni oli äärimmäisestä kivualiaisuudestaan huolimatta sellaista jonka kanssa pystyin elämään. Vuonna 2002 tilanne tuntui muuttuvan huonompaan suuntaan. Kohtauksia tuli päivittäin useita kertoja usean kuukauden ajan ja ajattelin säryn jo muuttuneen krooniseksi. Kokeilin joitona migreenilääkitystä (Imigran) ilman vaikutusta. Millään särkylääkkeillä ei myöskään edelleenkään ollut vaikutusta. Kävin neurologilla, joka määräsi kohtauksien estoon Dolan nimistä lääkettä, jota käytetään pääasiassa erilaisten lihasperäisten oireiden (venähdykset, jännitystilat etc.) hoitoon. Vaikuttavina aineina se sisältää orfenadriinisitraattia (yhdessä tabletissa 35 mg) ja parasetamolia (450 mg). Annokseni oli kaksi tablettia kolmasti päivässä. Merkittäviä sivuvaikutuksia lääkkeen käytöstä ei lievän väsymyksen lisäksi esiintynyt. Muutaman viikon kuluttua käytöstä kohtaukset alkoivat harvenemaan ja loppuivat lopulta kokonaan. Käytin oireettomanakin lääkitystä kohtausten pelossa yli vuoden, jonka jälkeen vasta uskalsin lopettaa sen. Lääkkeen itsessään ei käsitykseni mukaan pitäisi vaikuttaa sairauden syyhyn (enemmänkin hoitona jännityspäänsärkyyn tms.), mutta tuntui siltä, että se jotenkin katkaisi kohtausten luoman fyysisen ja psyykkisen jännitystilan ja tätä kautta vaikutti kohtauksiin… Nyt olen elänyt ilman kohtauksia kolme vuotta. Toisinaan minulla kyllä on nytkin ollut ikään kuin kohtaussarja alkamassa (sarjan alkaessa ensimmäiset kohtaukset ovat tulleet aina lievinä ja vähitellen kohtaus kohtaukselta voimistuneet ollen lopulta sietämättömiä), mutta olen aina silloin aloittanut lääkityksen noin viikoksi eikä sarja ikäänkuin ole päässyt alkamaan. Tätä ennen minulla ei ole ollut kuin korkeintaan puolen vuoden oireettomia jaksoja.... Olen ymmärtänyt, että eri henkilöt ovat saaneet apua hyvinkin erilaisista lääkityksistä /hoitomuodoista. Omalla kohdallani tämä lääkitys näyttäisi jostain syystä tehoavan. Toivottavasti myös joku muu löytäisi avun tätä kautta.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:09:25 GMT 2
Kirjoitan tässä mieheni puolesta.... / Tarja / 9.12.2005
Hei! Kirjoitan tässä mieheni puolesta, joka on tälläkin hetkellä ensiapupoliklinikalla saamassa helpotusta Hortoniin. Hänen särkynsä, siis ekat jotka muistamme, alkoivat 1996 ja siitä meni pari vuotta eteenpäin, kunnes joku vihdoin antoi diagnoosin. Lääkäreille saimme kertoa jatkuvasti mistä on kyse, koska kukaan ei tuntunut tuntevan sairautta. Lääkkeitä on kokeiltu vaikka mitä ihan laidasta laitaan. Prhaiten tehosi Imigran piikki, mutta sen käytön mieheni joutui lopettamaan saatuaan sydäninfarktin kaksi vuotta sitten. Nyt ei sitten saa syödä muuta kuin Parasetamolia ja estona Verpamil 200mg. Kipukohtaukset ovat niin kovat, että mieheni pyörii tuskissaan lattialla. Oireet ovat tyypilliset nenävuoto, silmien punoitus, "toispuoleiset" kasvot ja helvetillinen särky silmän takana ja myös leuan ja kaulan särky nykyään.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 12, 2012 16:09:52 GMT 2
Onko minusta tulossa toisinajattelia? / lasse nyberg / 12.12.2005
TERVE onko minusta tulossa toisinajattelia ? ? yhdeksäs viikko meneillään.kävin muutama viikkositten kansan parantajalla joka antoi vyöhyke terapiaa sekä akupunktiota . kaksi päivää meni ilman oireita sitten on ollut muutamia heikkojakohtauksia ,elikkä parempaan suuntaan.kansan parantajan tulkinta oli että minulla on rinta jumissa jolloinka keuhkot ei saa tarpeeksi happea ja sydän ei saa tarpeeksi happea jolloinka veren happipitoisuus on alhainen.(hemoglobiini korkea)myöhemmin minulla tuli mieleen ! ! MIKSI MEILLE MONELLE AUTTAA 100% HAPPI ? ? ? ONKO HORTTONIA OLLENKAAN ? Luontaistuote kaupasta saa happi kapseleita sekä happi tippoja , aloitin happi tippojen kokeilun tänään . eihän niistä haittaakaan voi olla näyttävät toimivan vähän kaikkeen. TV Lasseps eteenpäin sanoi mummo lumihangessa
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 13, 2012 0:19:12 GMT 2
Itse en ole tämän sairauden uhri, mutta mieheni on. / anna / 17.12.2005
Itse en luojan kiitos ole tämän sairauden uhri, mutta mieheni on. Tälläkin hetkellä hän vääntelehtii kahden Maxalt tapitab. annoksen jälkeen sängyssä. Ollaan mietitty happihoitoa, mutta lienee vaikea saada pullo kotiin. Miehelläni meni diagnoosin saamiseen vuosi. Imigran-kynä on ainut mitä hän ei ole kokeillut. Estolääkitystäkään ei ole saanut, koska sarja uusii "vain" n. kerran vuodessa kestäen 6-7 viikkoa. Kohtauksia on silloin n.1 per vuorokausi Itellä on aina niin turha olo, varsinkin ku oma ammatti on terveydenhoitaja ja tuntuu, että pitäs osata jotain tehdä. Tiesittekö että suomessa on neurologeja jotka ei oo ees kuullu koko taudista..
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 13, 2012 0:23:26 GMT 2
Onko kellään tinnitusta Hortonin lisäksi? / Eeva / 22.12.2005
Onko teillä kellään tinnitusta Hortonin lisäksi. En tiedä onko sattumaa vai ei, mutta mulle tämä Horton alkoi ekan kerran 8.10.2004 kestäen 9kk. Heti parin kuukauden säryn jälkeen alkoi korvat soida. Korvat soi sitä kovemmin, mitä kovemmin päätä särkee. Nooh ton tinnituksen kanssa olen ihan sinut. Sitä ei kauheesti huomaa, kun sitä ei ajattele, mutta hiljaisuudesta ei pysty nauttiin. Päänsärkyni oli poissa n. 3kk tossa kesällä/syksyllä ja alkoi taas kun päivät pimeni. No toivottavasti ei kestä taas ens kesään asti. Viime talvena mun pää särki tauotta, mutta nyt tulee n. 1-2 kohtausta päivässä ja välillä on välipäiviäkin. Mulla noihin kohtauksiin ei auta mikään, joten vaan kärsin. Mutta kun ei särje, niin nautin elämästä.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 13, 2012 0:23:59 GMT 2
Löytyykö muita joilla sarjoja on ollut raskauden aikana? / Erja / 22.12.2005 Johan ehdin huokaista helpotuksesta että tässä raskudessa selviäisin ilman kohtauksia... Nyt raskausviikkoja 39 ja viikon ollut sarja päällä. Alkuun ihan iisejä ja meni ohi 10 min kun kävi pakkasessa seisomassa ja painamassa jääkokkaretta ohimolle ja takaraivolle. Edellisyönä kohtauksia tuli jo kaksi ja toinen niistä alkoi olla jo aika ilkeä, viime yönä, jos laskee aamu 9 mukaan oli 3 kohtausta joista ensimmäinen kamala, toinen siedettävä ja nyt tämä kolmas jäi päälle. Eli oli tunnin kohtaus joka meinasi viedä järjen ja nyt se jäi jomottamaan tuohon otsalle ja poskipäähän. (alkoi siis noin ysiltä ja kello on nyt vähän yli 12). Kun nyt saisi tämän masukaverin pihalle niin voisi aloittaa kortisonit, ne on ainakin kahtena viimeisenä auttanut ainakin niin että kohtauksia tulee vain yksi yössä ja sekin suht siedettävänä. Ensimmäisellä kerralla ns. turrutti ne jonnekkin taustalle niin että tiesin että on kohtaus päällä mutta se ei juuri tuntunut missään, toisella kerralla ei auttanut niin hyvin, mutta sarja jäi huomattavasti lyhyemmäksi ja oli siedettävämpi kuin aikaisemmin.No sitten keksin, että vaikka olen aika skeptisesti suhtautunut happihoidon tehoon (olen käynyt terveyskeskuksessa hengittelemässä, mutta silloin on tietysti kohtaus ollut jo pitempään päällä), HAPPI, sen saaminenhan oli helppoa kun heinänteko, lääkäriltä resepti ja pullo Agalta! No eihän mikään taas mene niinkuin suunnittelee! Yritin sitä happipulloa saada eilen, Agan suunnalta se olisi onnistunut jo eilisen aikana, mutta sitten (terveyskeskus) lääkäri keksi että hapella voi olla jotain vaikutusta sikiön silmille, eikä voi ottaa sitä vastuuta että määräisi sen pullon mulle. Valvotuissa olosuhteissa sitä voisi kyllä käydä sairaalassa hengittelemässä! Siis mitä?!? Silloinko niille silmille ei sitten tapahdu mitään jos joku kyttää vieressä!! HÄH? Sainpa sentään huomiselle ajan ensin hänelle ja sitten hän kirjoittaa lähetteen neurologille sairaalaan. Hieno homma, josko sitä nyt saisi vihdoin ihan neurologilta diagnoosin, näille terveyskeskuksen lääkäreille kun saa joka päivystyskerrallakin esittää narukävelyä ja kuunnella ihmettelyä että eihän sun luomi roiku... (kohtaus ei just ole päällä, juntti!) Tosi kiva vaan tämä ajankohtakin, kun Jouluaatto on ylihuomenna. Ei mulla muuten niin väliä vaikka olisin osastolla jo, olisi ainakin se happi lähellä että voisi edes kokeilla toimiiko se ollenkaan, mutta kuka nyt sairaalaan viittii muuten vaan menna odottelemaan. Tuleeko muuten muilla koskaan säryttömänä hetkenä epäuskoinen olo kohtauksen sietämättömyydestä? Jotenkin sitä tulee hölmö olo silloin kun kohtaus ei ole päällä, että oliko se nyt niin kamalaa kuitenkaan, eihän se kestä kuin tunnin jos sitäkään! Yritä siinä sitten vakuuttavasti selittää lääkärille kuinka hirveetä se on, kun et usko siihen itsekkään! Kohtauksen aikana sitä voisi vaikka tappaa itsensä jos se jotain auttaisi ja olisi sitä vielä itse todistamassa! Huomasin muuten tuosta happihoidosta tietoa etsiessäni, että vuonna 2002 tänne kirjoittamani särkykuvaus oli päätynyt Päänsärkylehden artikkeliin, joka on migreeni.orgin sivuilla! Tulikin siitä mieleen että on varmaan helpompi mennä sinne lääkärille vaikka tuon kirjeen kanssa, saa lukea kuvauksen siitä, ettei tarvitse taas selittää sadatta kertaa miltä kohtaukset tuntuu. Jaksamista myös teille muille! Jos joukostanne löytyy muita joilla näitä sarjoja on ollut raskauden aikana, niin kertokaahan kokemuksistanne erja ideaq.fi osoitteeseen tai tänne.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 13, 2012 0:24:26 GMT 2
...ja nyt se taas iski / Illi / 25.12.2005
2 v 4 kk oli väliä ja nyt se taas iski, jouluaaton vastaisena yönä klo 04.00 heräsin siihen helvetilliseen kipuun. Olin hereillä 3 tuntia kivun takia ja tuntui, että maailma hajoaa ympärilläni. Ensimmäistä kertaa tauti antoi ensioireita ma-pvänä sykkivinä alle sekunnin kestävinä kipukohtauksina oikean silmän luona, otin vain Buranaa 800 mg ja unohdin kivun sen jälkeen. Ja jännä, miten pää on ollut oikealta kipeä koko ajan kohtauksen jälkeen, aikaisemmin kipu loppuu, kun kohtaus loppuu. Mutta nyt koskee koko ajan päähän. Aloitin Orstanormin 2.5 mg 1 + 2 tbl. ja Propralin 40 mg 1 x 3 sekä olen syönyt Buranaa 800 mg ½ x 6, jotta olisi edes vähän aikaa kivutonta aikaa (n. ½ tuntia Buranan ottamisen jälkeen). Viimeksi Hortonin-episodi kesti 3 kk, kauhulla odotan, miten nyt!!!!!
|
|