|
Post by Yllapito on Apr 9, 2013 1:33:15 GMT 2
Verpamiili,triptyl,propral....
Make / 27.2.2007
Moron. Olen 35 v. mies.Ensimmäiset särky kohtaukset alkoivat vuonna 1991 ensin harvemmin, sitten lisääntyen ja käyvät kokoajan pahemmiksi.vasta vuonna 2005 todetttu CH:ksi. Kohtaus lääkkenä toimii imigranin nenäsuihke.Sopivaa estolääkitystä ei ole löydetty. verpamiili,triptyl,propral...ym kokeiltu.Nyt siis luettuani näitä tekstejä,juttelen lääkärini kanssa happi hoidosta.Tovottavasti se edes auttaisi,kivut on ihan sietokyvyn rajoilla. Kohtauksia pahimmillaan 3kk 8 ketaa päivässä,nyt jaksossa n,2 kertaa/pv.Kesto noin 40 min-2h yhtämittaista särkyä.T:MP
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2013 1:33:51 GMT 2
Heidi83! Elina / 27.2.2007 heidi83! Laitoit minulle sähköpostia marraskuussa-06. Jostakin syystä posti ei lähde sinulle päin, joten ota minuun uudelleen yhteyttä. Osoitteeni on edelleen:elina.halonen kuh.fi
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2013 1:34:23 GMT 2
Herra Hortonin käynyt kyläilemässä kohta 30 vuotta.
kk kouvolasta / 8.3.2007
Herra Hortonin vierailu jälleen kerran. Käynyt kyläilemässä kohta 30 vuotta. Viime yönä 3 Imigran piikkiä joten pinna alkaa olla tiukalla ja työfiilikset vähissä. (kohtaukset kestäneet nyt 3 viikkoa). Vasta 3 vuotta sitten päänsärkyni sai nimen neurologilta ja sain lopultakin oikeat lääkkeet. Siihen asti, liki 30 v, kipujaksot sai kärsiä hakkaamalla päätä seinään/muuta vastaavaa. Onneksi nyt kohtaukset saa loppumaan suht. nopeasti ja katotaan saako estolääkityksellä ,verpamiili, normaalia 2kk:en jaksoa lyhennettyä. Kirjoitan nyt ekaa kertaa tälle palstalle, vaikka olen usein käynyt lukemassa muiden kirjeitä, sillä vaikka kellekkään ei näitä Hortonin vierailuja toivoisikaan, on tavallaan mukava tietää kohtalötovereista. Hyvää keväänjatkoa kaikille
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2013 1:34:55 GMT 2
Jamppa-76:lle! kk Johanna / 14.3.2007 Minullekin on auttanut energiajuomien nauttiminen, kun kivusta on tullut pieni alkuhäivähdys. Omalla kohdallani Battery ja Teho ovat parhaimmat Muistan myös lukeneeni jenkkien Horton-keskustelupalstalta muitakin samantyyppisiä hyviä kokemuksia.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2013 1:35:25 GMT 2
Sen kanssa vaan täytyy elää.
Espi / 24.3.2007
Onnea vaan teille jotka kärsitte Hortonia. Mulle lääkärini sanoi muutaman vapauttavan sanan. Sen kanssa vaan täytyy elää. ei ole keksitty mitään poppakonsteja. Mulla oli viime syksynä kuukauden kestävä kohtausjakso. Pisin joka on koskaan ollut. ennen se oli keväisin. onneks se ei ole tullt vielä. Lääkärillekkin sanoin, karapulakin on parempi olotita. vasen silmä kun alkaa vuotaa ja se särky, helvetti on auki silloin ei sitä kestä kukaan. melkein tekis mieli alkaa narkkariksi ton kanssa. Ei ne lekurit mulle morfiinia kuitenkaan määrää, melkein tekis mieli jotain semmosta kun se päänsärky alkaa joku kiva päivä.
|
|
|
Post by Yllapito on Apr 9, 2013 1:35:56 GMT 2
Hyvin menee! Esa / 25.3.2007 Syksystä saakka ei mitään oireita Pahaa odotellessa tsemppiä teille. Toivonmukaan tämä remissio olisi ikuinen.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:00:44 GMT 2
Ruokatorven spasmi > Herra Cluster...
Jonatan / 30.3.2007
Jep. Lääkäri määräsi nitrot. Otin puolikkaan ja Herra Cluster saapui. Ja saapui uudelleen. Jälkimmäiseen kohtaukseen 2 Imigran injektiota, ensimmäinen meni "helposti" ohi yhdellä. Nitrothan tiettävästi laajentavat verisuonia. Toinen lääkevaihtoehto spasmin hoitoon olisi diatsepam, mutta koska tiesin sanoa sen ääneen, sain pillerihörhön maineen, enkä saanut reseptiä. Nyt sitten kärsin, en tiedä kuinka pitkään. Siis clusterista. Sekä tietty ruokatorven kroonisesta spasmista, joka on pitänyt minua lähes syömättä noin puoli vuotta. Paukut alkavat olla aikalailla lopussa niin fyysisellä kuin henkiselläkin puolella. Mistä apu?
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:01:19 GMT 2
VINKKI:
Enigma / 1.4.2007
Hortoilijan hyvä ystävä on Medisan-merkkinen hierontalaite, joka muistuttaa E.T:n päätä. Laitteella pystyy hieromaan niska-, hartia- ja päänseudun itse (siis tarvittaessa), ja se on tosi voimakas eikä väsy...Laite on joka pennin väärti!!!!!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:01:47 GMT 2
Koittakaa kestää!
Tarja K / 8.4.2007
Olen kärsinyt Clusterista reilut 10 vuotta ja melko pian diagnoosin jälkeen sain lääkitykseksi Tramalia. Kohtaukset tulevat pääosin öisin ja kun herään siihen kammottavaan kipuun otan Tramalin ja n.5:n min kuluttua kipu on ohi,mutta usein uusi kohtaus tulee n. 2:n tunnin kuluttua ja taas Tramalia huuleen.Ainoa haittapuoli lääkkeessä on ettei niitä saisi montaa ottaa vrk:ssa(3:een kohtaukseen/yö ok,mutta useampaan tulee jo "yliannostusoireita" kuten oksettavaa oloa ja yl. huonovointisuutta). Kaikki jotka tästä kammotuksesta kärsivät, koittakaa kestää!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:02:22 GMT 2
Sirpa R. -paroksysmaalisesta hemikraniasta!!
AL / 15.4.2007
Viestisi herätti kiinnostuksen. Miltä kipusi tuntuu? Kykenetkö tekemään mitään kivun keskellä? Olen ihmetellyt omaa kipuani nyt pari kuukautta. Kun se muistuttaa Hortonia (se minulla diagnosoitiin reilu vuosi sitten), mutta on kuitenkin ihan erilaista ja lisäksi pään vastakkaisella puolella eli vasemmalla, Horton oikealla. Minulla tulee lähes päivittäin kohtauksia, ihan kuin painettaisiin vas. ohimoon, silmään ja poskipäähän sekä korvan ja poskiontelon päälle isolla painavalla kivellä. Tuntuu, että pitäisi kannatella ihan käsin päätä. Tätä ennen ja myös kohtauksen aikana tuntuu välillä niskassa kamalaa raskasta tunnetta, ihan kuin joku rassaisi vaijeria niskasta ohimoon pään vasemmalla puolella. Kohtaus kestää muutamasta tunnista jopa viikkoon, jolloin myös herään kipuun. Hortonista minulle jäi viheliäinen viiltävä ohimokipu vasemmalle puolelle päätä. Sitä ollaan hiukan saatu taltutettua Lyricalla, joka on neuropaattiseen kipuun käytetty lääke. Se ei kuitenkaan auta tippaakaan tähän toiseen kipuun, johon alkuun tuntui, että indometasiini olisi auttanut, mutta nyt senkin teho on hiipunut. Ehkä siksi, kun olen joutunut käyttämään melkein joka päivä 25 mg indometasiinia. Niin, olen siis ihmetellyt mitä tämä on ja tuli mieleen tuo paroksysmaalinen hemikrania. Silti en ole mitenkään varma...
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:02:50 GMT 2
Akupunktiosta apua...
Hasan / 16.4.2007
Käytyäni nyt akupunktiossa olen saanut toistaiseksi avun Horttoniin. Olen kuitenkin epäileväinen avun lopullisuudesta. Reilu kolme kuukautta kohtauksitta ei vielä todista mitään. Tarkoitukseni on jatkaa akupunktiossa käymistä parin kuukauden välein ja katsellaan sitten muutama vuosi onko siintä todellista apua.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:03:18 GMT 2
Kellä ois kokemuksia tai vinkkejä...
Jussi / 16.4.2007
Hei Kaikki! Hakusessa ois tästä hortonista tietävä kohtuuhintainen lääkäri/lääkärikeskus pääkaupunkiseudulla. Kellä kokemuksia tai vinkkejä niin kertokaahan minulle Kiitos! -Jussi-
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:03:47 GMT 2
HANNA K missä olet?
Henrietta / 24.4.2007
olen viestiketjua käynyt läpi ja käsittänyt että olet erittäin kipeä ollut jo monta vuotta!!Toivottavasti särkyysi on löytynyt jokin mikä stoppaa sen!!Toivon todella. Ilmoittele itsestäsi kunhan jaksat taa(itselläni taas särytön kausi,syksyllä sitten taas....)
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:04:18 GMT 2
Tässä kokemuksiani happihoidosta.
Henna Ketonen / 27.4.2007
Hei! Olen 29-vuotias "hortoilija" ja olen kärsinyt sarjoittaisesta päänsärystä murrosiästä lähtien. Herkkyyskausi on syksyisin, elokuusta lokakuulle, mutta onnekkaasti olen ollut jopa neljä vuotta ilman kohtaussarjaa. Saimme 10 päivää sitten pienen esikoistyttären ja synnytyssalista jäi mukaan myös hortonsärky. Onneksi synnystyssairaala oli TAYS, jossa neurologi oli heti tavattavissa. Olin itse jo ennen raskautta ottanut selvää happihoidoista ja nyt tyttären tähden Imigran-injektiot eivät ole kovin varteenotettava vaihtoehto. Niinpä olen viime päivinä kokeillut happihoitoa ja todennut sen heti ensimmäisten kipuoireiden aikana aloitettuna yhtä tehokkaaksi kuin sumatriptaani. Neurologin konsultoinnin jälkeen otin yhteyttä oman kuntani terveyskeskukseen, josta sain lainaksi kuljetushappipullon ja happimaskeja (happiviikset eivät tehoa, pitää olla maski, pullo lainattiin tarkoin turvallisuus- ja käyttöohjein varustettuna). Pullo seisoo telineessä sängyn vieressä ja on helppokäyttöinen. Imetyksen takia hapen kanssa käytän särkylääkkeenä Panadolia, mutta yhteisvaikutuksella kohtaus helpottuu parissakymmenessä minuutissa. Happea hengittelen 20 min, sitten 5 min tauko, uudelleen 20 min jne. Tänään auttoi kaksi hengitysjaksoa, toissapäivänä terveyskeskuksessa taisi mennä neljä. Suosittelen kokeilemaan. 2004 särkyjaksoni kesti 2 kk, katkaistiin kortisonipiikein ja -tabletein, koska särky jäi kiertämään hermostoon ja Imigran-injektio menetti tehonsa. Puheeni katkeili pitkään sarjan jälkeen ja muisti huonontui selvästi. Yleiskunto meni rankan lääkehoidon aikana nollaan. Nyt hapen avulla hoitotulokset vaikuttavat samoilta ilman sivuvaikutuksia. Tässä kokemuksiani happihoidosta. Lääkärin reseptillä on mahdollista hankkia vuokralle tai ostaa oma happipullo. Madame-lehdessä oli vuonna 2004 asiasta artikkeli (rakas anoppi poimi talteen). Onneksi sain kuitenkin lainaksi pullon terveyskeskuksesta, jotta näen hoidon tulokset pidemmällä aikavälillä. Hyvää kevättä!
t. Henna
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:04:47 GMT 2
Keväät ovat aivan kamalia minulle.
Princess65 / 28.4.2007
Mr. Horton kylässä kahdeksatta viikkoa - vitsit ovat vähissä ) : Keväät ovat aivan kamalia minulle. Joku kyseli kohtuuhintaista Hortonin tuntevaa lekuria pääkaupunkiseudulta. Mjaa - kohtuuhintaisesta en tiedä, mutta kävin viime viikolla Postitalon Medivireessä, Olli Häppölällä. Hän on empaattinen ja todella asiantuntija: eli kultaakin kalliimpi yhdistelmä lääkärissä. Markus Färkkilä nyt on alansa guru, hän diagnosoi minun tautini. Itse olin alusta asti sitä mieltä, ettei migreeni ole tällaista. Sairastuin "vasta" muutama vuosi sitten yhtäkkiä noin 40-vuotiaana. Päänsärkyä olin potenut sitä ennen vain riehakkaan illan jälkeen ( ;Hauskaa vappua kaikille kohtalotovereille. Tulee rauhallinen vappu alkoholitonta olutta siemaillessa.
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:05:17 GMT 2
Enigmalle Medisanista.
Puutujatar / 28.4.2007
Hei, Enigma! Mistä ostit Medisan-hierontalaitteen? En onnistunut nettisivuilta löytämään vars. myyjää - nettihuutokaupassa näkyi olevan tarjolla. Saan Horton-kohtausten jälkeen niska-hartiaseudun aivan jumiin ja sen myötä hra Hortonille lisäkaveriksi takaraivosäryn. Hieronta ei mulle auta Hortoniin, mutta noihin ikäviin ja "turhiin" jälkivaikutuksiin sitäkin paremmin. Niinpä Medisanille olisi käyttöä.Toivottavasti Medisan on sulla edelleen ollut helpottaja!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:05:46 GMT 2
Kevät toi päänsäryn tullessaan!
Katie Stanley / 28.4.2007
Olen kärsinyt Clusterin Päänsärystä jo lukiosta lähtien. Olen nyt 35v. Kipujaksot ovat pidentyneet mitä vanhemmaksi olen tullut. Viimeisin särkyperiodi oli huhtikuussa 2005 ja nyt on siitä seuraava. Eli tasan 2 vuotta väliä. Nyt jakso on kestänyt 2 viikkoa ja 3 viimeistä päivää on mennyt vain yösäryn merkeissä. Tosin "se tunne" on koko ajan joko niskan alueella tai jossain kohdassa päänahkaa. If you know what I mean?... Jo illalla sänkyyn mennessäni tunnen ja tiedän, että saan nukkua 2 tuntia ja sitten n. klo 00.15 se alkaa. Viime yönä raju kohtaus, eli kesti n. 1, 5 tuntia. Ihan hanurista! Ja juuri aina sikeimmän unen aikana. Olen ruvennut miettimään onko vika korvien välissä, kun illalla nukkumaan mennessä alkaa valmiiksi jo ajatella, että kohta se kipu alkaa. Onko muilla samanlaisia tuntemuksia?
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:06:57 GMT 2
PUUTUJATAR:
Enigma / 30.4.2007
Oman laitteeni ostin stockmannilta, mielestäni myös instrumentarium myy niitä... toivottavasti saat siitä helpoitusta!!!!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:07:30 GMT 2
Muistikin pätkii.
Princess65 / 2.5.2007
Kahdeksan viikon rankka verpamiili-putki näkyy nyt myös EKG:ssä. Tämä tästä nyt vielä puuttui eli eteisvärinä. Nyt pohditaan, pitääkö lääkitys lopettaa sydämen takia. Kortisonille olen allerginen, joten se pitää unohtaa.Ja tuttua on illan tunnelmat. Nukunko tänä yönä? särkeekä tänä yönä? Kuinka jaksan huomenna vastuullisessa työssä, jos en nuku ja Horton kurkkii olan yli edelleen. Lisäksi olen huomannut samoja asioita kuin Henna, eli puhe takeltelee ja muisti pätkii. Viime syksynä PV:ssa pudotetut kilot ovat tulleet takaisin (Vermin turvottaa, eikä siihen pellavarouheet tehoa!)ja muutama lisääkin. Minulle saa kirjoitella, sähköpostiosoitteen saa varmasti näiden upeiden sivujen pitäjältä? Eller?
GD> ...of course...voinko laittaa se suoraan tälle sivulle?
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 8, 2013 3:08:18 GMT 2
Yksi happy ending.
Susanna / 4.5.2007
Halusin jakaa tämän teidän kanssanne: sain Horton-diagnoosin viime syksynä siihen asti kipuja oli pidetty poskiontelotulehduksena. Minulla pahimmat kohtaukset tulevat lentokoneessa tai korkealla matkustettaessa, eli paineenvaihtelut laukaisevat ne. Myos ukkosta ennen on helvettiä. Lensin taas pari viikkoa sitten, nyt vielä lievässä flunssassa. Kohtaushan siitä seurasi, mutta lyhyt, vain 15min. Kivut jatkuivat kuitenkin lyhyinä tuikkauksina, lievä "normaali" kipu kulmakarvan kohdalla koko ajan. Aloin sitten itse miettiä, olisiko kuitenkin syynä poski- tai otsaontelotulehdus. Hortonin ensiksi diagnosoinut korva- ja nenäspesialisti (myohemmin myäs kaksi neurologia ovat vahvistaneet diagnoosin) katsoi nenään ja sanoi ettei siellä mitään tulehdusta ole mutta käy varalta magneettikuvissa. Ja mitä sieltä löytyikään? Kaikki roorit ja ontelot lähes täyteen turvonneina! Lääkäri katseli kuvia ja meinasi että tämä sattuu kyllä. Meinasi etta tuuletuskanavien tukkoisuus laukaisee Horton-kivun. Voitte kuvitella mika helpotus tämä tieto oli! Vihdoinkin jotain konkreettista, omin silmin nähtävää todistetta siitä, etta jotain on vialla ja vieläpä hoidettavissa. Olen vieläkin aivan taivaissa tästä, vaikka viime yön vietin sairaalassa pahojen sivuvaikutusten vuoksi lääkkeestä, jota lääkäri määräsi tähän. Kumma homma, Imigranista ei ole tullut mitään, mutta tämä sai haukkomaan henkeä tosissaan. En tieda onko tällä listalla muita, joilla voisi olla sama syy taustalla, mutta sydämestani toivon niin. Nyt, vaikka kipuja vielä tulisikin, tiedän etta niistä voi päästä eroon. Uusi elämä avautui, kun enää ei tarvitse pelätä kuollakseen lentämistä (joka on elämäntyylissäni kohtalaisen tiheää) ja jo etukäteen loppukesän ukkosia. Lämmin ajatus kaikille!
GD: Ihan mukavaa että helpotusta Sinulle näin löytyi, mutta olematta mitenkään pahanilmanlintu, voi kysyä, että kumpi oli ensin, Muna-Vai-Kana? Laukaiseeko tukkoiset hengitystieontelot Horton-kohtauksen, vai ovatko tiehyeet tukossa Horton-jakson takia …sillä aivan tyypillisesti särkyjakson aikana nenä ahtautuu turvotuksesta, ja kohtausten aina minulla jopa kitalaki turpoaa särkypuolelta… eli uskoisin että monilta voisi särkyjakson aikana saada löydökset samanlaisista turvonneista onteloista. Oleellista vain on se mitä tilanteelle voi tehdä. Tietysti on positiivista jos lievitystä Hortonsärkyyn löytyy lievitystä turvotuksen poistamisella…
|
|