|
Post by Yllapito on Jun 15, 2013 17:56:58 GMT 2
Mikko R! Artturi / 16.7.2007 Terve Mikko, mulla on käynyt vähä samalla tapaa kun sulla tuntuu nyt käyneen. Horton todettiin mulla "virallisesti" vasta v.2003, mut oma samat säryt muistan eka kerran kokeneeni v.1997. Sairaus on muuttanu muotoaan moneen kertaan ja estolääkkeitä on ollut käytössä laidasta laitaan. Kuitenkin kaikista tehokkaimmaksi on osoittautunu Verpamil, joka sekin kylläkin "pettänyt" pari kertaa, johtuen siitä ettei kaikki neurologit tiedä että sen maksimiannos saa olla jopa 1000mg/vrk. Mulla menossa tällä hetkellä 720mg/vrk ja säryt on pysyny poissa. Mut jos lasken annostusta hiemankin niin heti parin pvän jälkeen alkaa pieni jomotus... Eli luulen kyl ite et sairaudelle kehittyy tila jossa se tottuu lääkemäärään ja ikäänkuin vaatii aina enemmän sitä. Noo, nyt pitää olla tyytyväinen et kohtaukset on poissa ja vieläpä halvalla lääkkeellä, mut ei parane nielaista ennenkuin tipahtaa... Mut tosiaan kannattaa tarkistuttaa onko lääkemäärä riittävä sulle?? Hyvää kesää!!!
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 15, 2013 17:57:29 GMT 2
Verpamil+jalkojen turvotus
Artturi / 9.8.2007
Onx teille verpamilin käyttäjille tullu minkä verran jalkojen turvotusta? Itellä tulee komeet montut ku painaa sormella, annostus siis 720mg/vrk...Säryt on poissa, mut jotai muuta tilalle...
|
|
|
Post by Yllapito on Jun 15, 2013 17:57:57 GMT 2
Voiko hortonin jotenkin todeta magneettikuvauksella?
pinni84 / 17.8.2007
Voiko hortonin jotenkin todeta magneettikuvauksella? Vai sulkeeko se vain pois muut mahdolliset säryn aiheuttajat? Siis näkyykö se hypotalamuksessa kuvissa? Onko monella teistä kuvattu pää? Mä kävin kuvissa, mutta neurologi ei ole vielä katsonut niitä..
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:08:58 GMT 2
Linkki erinomaisen horton-sivustolle Sanna / 28.8.2007 Hei, minulla on vinkki linkkeihin: aussit saivat oman, erinomaisen horton-sivunsa. Osoite on: www.clusterheadaches.com.au Se on selkeä ja hyvin tehty. Olen varma, että meikäläisetkin hyötyvät siitä. =)Kivuttomia päiviä,T:Sanna(nyt episodikko, sarja päällä, vk10)
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:10:24 GMT 2
Kiitos Sannalle Australian horton-sivuista.
leena / 29.8.2007
Kiitos Sannalle Australian horton-sivuista. Pikaisesti aluksi luin, pitää vielä tarkemmin tutkailla. Ainakin minulle uusi apuvinkki: lasi vettä puolen tunnin/tunnin välein. Ilman muuta kokeilen, kun/jos tarve vaatiin. Nyt taukojaksolla. Voimia kipuileville!
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:11:04 GMT 2
Hortoni koskettaa koko perhettä...
Saara / 29.8.2007
Meillä hortoni koskettaa koko perhettä, vaikka isäntä sen diagnoosin sai. Jokainen sairastaja on erilainen, jokainen kohtaus on ilmeisesti hiukan erilainen, mutta haluaisin kuulla Teiltä muilta hortonisteilta miten haluaisitte kumppaninne "auttavan" kohtauksen tullessa? Meillä joissain kohtauksissa auttaa niskan hierominen, joissakin vaan mukana "heijaaminen" joskus pitää vaan pysyä kaukana ja sanoa että hengessä ollaan mukana... joskus varmasti haluaa olla vaan yksin ja huojua... Olettaisin, että kohtauksen tullessa on kuitenkin mukava tietää, että joku välittää ja pitää huolta mahdollisuuksien mukaan. Täytyy sanoa, että ei tämä tauti ole läheisillekkään helppoa.On paha katsoa vierestä kun toinen kärsii, ja mitään et asialle voi tehdä. Särytöntä syksyä kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:14:00 GMT 2
Päänsärkysarjani alkoi taas
Sirpa R. / 30.8.2007
Syksyinen tervehdys kaikille! Näin on taas vuosi pyörähtänyt viimeisestä kirjoittelustani tänne... Kyselin silloin, että löytyykö kohtalotovereita eli paroksysmaalista hemikraniaa PCH sairastavaa ihmistä tääältä?!Ilmeisesti ei, koska en ole saanut yhtään vastausta... Minun päänsärkysarjani alkoi taas,melkoisella voimalla. Yöllä heräsin silmäntakaiseen "sellaiseen" kipuun ja tiesin, että taas se alkaa, järjetön ja sietämätön kipu. Vasta iltapäivällä sain otetuksi Indometiinin, sillä en vain kyennyt suuhuni mitään pistämään, kaikki yököttää ja oksettaa. Ringin kiertäminen tuntui paremmalta kuin mikään muu... Minulla on oksettava olo todella harvoin kohtausten aikana. Jos sellainen tulee, niin teidossa on vuosisadan karmein särky!
Hyvää syksyä kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:14:31 GMT 2
Onko muilla ollut uskottavuus ongelmia??
vilperi / 30.8.2007
kiva kun löysin tämän sivun!!oon hortoilia ja se on vaikuttanu mun elämäään todella negatiivisesti.kivut on niin kauheat et oon joutunu käyttämään opiaatteja et jotenki pystyis opiskelua jatkamaan,kukaan ei oikein usko koko asiaa ja se ei helpota yhtään"hävettää soittaa ja kertoa etten voi kouluun tulla ku pää on kipeä!!taitaa tulla potku pyllylle koulusta poissa olojen tähden.. en ole pariin viikkoon uskaltanu nukkua yöllä ja väsymys on kova:(toivon et ne ihmiset jotka mainostaa mun kivut LUULOTAUDIKSI eläisi edes päivän mun kipujen kans niin ehkä sitten loppuisi tuo niin halventava ja loputon epäily..pitää kai vaan purra hammasta ja valvoa taas 1 yö lisää! hienoa etten ole niin yksinäinen kuin yleensä tuntuu!! onko muilla ollut uskottavuus ongelmia?? 34v on mittarissa ja hortoillu 8v tietäen asiasta.
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:15:00 GMT 2
Taas iski...
Juha / 4,9.2007
Taas iski hortonin piru. Edellisestä kipujaksosta 2,5 vuotta mutta nyt entistä pahempana ja ei auta Verpamilkaan enää ainakaan minun annostuksilla(2X 200mg/vrk). Olen lukenut täällä joillakin olevan 720mg ja jopa ylikin vrk annos,uskaltaisikohan nostaa määrää? Imigran auttaa pahimpaan kipuun mutta onhan se rosvo hintaista. P.S. Tuo Tiede lehdessä ollut orgasmi vinkki toimii jos nyt siinä kiputilassa pystyy sellaisen aikaan saamaan...
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:15:31 GMT 2
Juhalle! Artturi / 4.9.2007 Ei kannata omatoimisesti mennä sorvaamaan annostusta ylöspäin, koska ko. lääkkeen annostuksen nostamisessa on rytmihäiriöriski + muut oireet, ts. kannattaa hakeutua lekuriin joka (toivottavasti) haluaa katsoa sydänfilmin ennen annoksen "ruuvaamista"! Sen jälkeen jos ja kun annosta nostetaa, niin sitä voi sit paremmin muokata jatkossa! Mullakaan ei toiminut noin pienellä annoksella, mut 720mg/vrk TOIMII!!! Haittana turvonneet nilkat, eli ei edes voida puhua haitasta kun on tuosta helvetistä ees hetkeks aikaa päässy eroon... ps. kuulemani mukaan (neurologini kertoi) annostusta voidaan nostaa muutoin terveellä ihmisellä jopa yli 1000mg/vrk...
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:16:05 GMT 2
Pinnille!
Kalla / 11.9.2007
Mun Hortonin päänsärky on todettu magneettikuvauksessa ja muilla pään alueen tutkimuksilla v.1999 Kanta-hämeen keskussairaalassa. Hyvää syksyä Hortonisteille.
|
|
|
Post by Yllapito on Jul 31, 2013 21:17:43 GMT 2
Minulla alkoi päänsärky jo lapsena.
Jankeri / 11.9.2007
Minulla alkoi päänsärky 60-luvun alkupuolella. Olen syntynyt -56. Se oli vaan "päänsärkyä". Olen myös polion sairastanut (v. -57) ja äiti usein inv.säätiöllä lääkärille mainitsi "Kun tuolla pojalla on niin usein päänsärkyä" Kehotti kunnanlääkärille. Niin meni lapsuus ja nuoruus.Nuoruudessa aloin panemaan merkille, että päänsäryllä oli rytmi. 11 kk pois 1 kk kipee. Usein kohtaus kesti vaan tunnin verran ja kaikki kelpasi missä luki "särkyyn". Tää 11 kk ja 1 kk oli aika pitkälle säännöllinen. Huomasin, että alkoholia "pää" ei kestänyt tippaakaan. Varsinkin kun käytin sitä runsaasti, niin tuli aina kk:n juomatauko. Oluen jumalallinen maku ei ollut niin hyvää, että olisi voittanut kivun. Joten tauko oli aina paikallaan. 90-luvulla se sitten alkoi oikein toden teolla. Nyt jakso kesti ensin 6 viikkoa. Ja se 6 vk:a oli läheiselleni paljon vaikeampaa kuin itselleni. Tutkitutin silmäni, purentakulmani, pidin jopa kirjaa mitä söin. Anervan'n supoista oli apua. Mutta kun oli neljäkin kohtausta päivässä, niin olin niin "aineissa" ett haisinkin jo pahalle. Kuusankosken ensiapuklinikka tuli tutuksi. Kun yöllä olin kipuun helpotusta hakemassa, niin saatoin sanoa "Älkää viekö niitä mun papereita pois - Tuun taas ensi yönä uudelleen" Ne sitten kai kyllästy minuun ja järkkäsi tosi nopeesti kallon viipale kuvaukseen ja neurologille. Ja eihän mun päässä mitään vikaa ollut. Vuonna 2001, marraskuussa alkoi taas kuuri. Lääkkeeni oli vaihtunut Imigran'ksi. Pillereita ja suppoja. Sitte sain nenäsumutetta, mutta enhän minä poliolaisena pystynyt sitä käyttää. Onneksi oli yksi Ystävä. Asuu kilometrin päässä. Sanoi "Soita mihin aikaan tahansa - hän tulee antaa sen lääkkeen" Se helpotti nopeesti. Kunnes sain meidän nykyiseltä kj:lta yhden injektio pakkauksen. Mutta ongelmani oli yhä pistäminen ja polio. Kunnes keksin konsin. Mä lyön sen annoksen reiteen. Ja Huh, Huh. Apu oli löytynyt. Tää jakso loppui 15. pv. tammikuuta -02.Nykyinen jakso on alkanut kesäkuun 10. Imigran'sta on apua. Tosin mun lääkäri ei sitä meinaa oikein kirjoittaa. Kuulemma "ruokkii" päänsärkyä. Verpamil'a syön 3/pv. 200 mg. Odotin kun "kuuta taivaalle" elokuun 10 päivää, jolloin 2 kk tuli täyteen. Nyt on jo kuukausi "yliajalla". Parhaimmillani oon 5 x päivässä pistänyt itseäni. Ja 4 päivää on pisin "putki" kun se on ollut pois.Mutta Imigran'n kanssa pystyn Elämään. -jankeri-
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:26:04 GMT 2
Jankerille!!
Artturi / 13.9.2007
Nyt kannattais mennä kyl lekurin puheille ja tarkastuttaa Verpamilin annostusta (vielä mahd.ylöspäin?!) sekä äkkiseltään tulis mieleen kohdallasi lyhyt kortisonikuuri joka katkaisisi jakson. Itellä toiminut hyvin ja nyt estoon Verpamil 720mg/vrk.Itellä toimii tbl (100mg) ja sitä söin yhdessä vaiheessa melkei joka pvä puolen vuoden (en tiennyt mm.kortisonista) ajan kunnes menin neurologille joka määräsi kuurin. Sanoi myös ettei imigrania tulisi käyttää pitkään...
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:26:46 GMT 2
Olenhan vielä aika tietämätön tästä kaikesta...
tipsu / 17.9.2007
moi! löysinpäs sivut jotka koskettaa nyt sitten minuakin. Pitkän tutkinnan mm.magneettikuvausten jälkeen neurologi totesi minun sairastavan sarjoittaista päänsärkyä.Takana on todella kivulias kuukausi,kahden viikon tauko ja tuntuu että taas mennään.lääkkeitä on kokeiltu jos jonkinlaista, nyt määrättiin indometiniä ja verpamiiliä. Kivut ovat tuttuja mutta nyt vasta sain nimen tälle sairaudelle. pelottaa kovasti mitä tulevaisuus tuo tullessaan, on niin paljon kysymyksiä mielessä.on vaikeaa ymmärtää tilannetta,miettiä miten oppia elämään tämän kanssa.kiitos paljon hyvistä vinkeistä jota olen täältä löytänyt, olenhan vielä aika tietämätön tästä kaikesta, kuten onko monilla kipuja päivä aikaan vai ajoittuuko ne aina yölle?onko puutumista tai tärinää mm. käsissä??
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:27:24 GMT 2
Minulla juuri (ehkä) todettu Horton.
Soikku / 17.9.2007
Tänään neurologin juttusilla kävin ja vaikea on sanoa mitä tuleman pitää. Pääkuvauksiin odottelen aikaa ja sillä välin kokeillaan kortisonia katkaisuhoitona. Kohtauksiin sain jostain kumman syystä maxalt rapid lääkettä, joka ei migreeniinikään aikaisemin auttanut. Lääkäri ei kuunnellut sanaakaan mitä sanoin, vilkuili kelloa... kiire oli valtava. Itseäni pelottaa. Kohtauksia tulee 2-3 päivässä ja aamuyöstä kuuden aikaan 1.Kohtaukset kestävät 1,5-2,5h. Kivut pahenevat ja pahenevat, muisti pätkii ja tavarat putoilevat ja töihin pitäisi kyetä.Toinen sarja on nyt menossa, aikaisemmin kokeiltiin zomig nasalia josta mitään apua en saanut. Päässä miljoona kysymystä ja paha mieli.Lääkäri käski kokeilemaan happihoitoa jos satun olemaan sellaisessa paikassa missä se on mahdollista?Mitään vastauksia en saanut kun lääkäri ei antanut aikaa kysellä.Tämän paikan löytyminen kuitenkin lohduttaa, kohtalotovereita sentään on olemassa.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:28:04 GMT 2
Rikastepussillinen maski?
Mari / 24.9.2007
Elina neuvoi käyttämään happihoidossa "rikastepussillista maskia". Osaatteko neuvoa, mistä sellaisen maskin voisi hankkia? AGA ei tiennyt siitä, eikä myöskään lähin sairaala (Jorvi).Mari
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:28:39 GMT 2
Ongelma nyt on se, etten pysty ottamaan lääkkeitä,sillä...
Jonna / 26.9.2007
Hei! Minulla todettin CH aika tasan vuosi sitten. Silloin jouduin HYKSin neurolle päiväksi koska mitkään vanhat migreenillääkkeet ei pysäyttäneet viikon jatkunutta kohtausta. Sain kortisonia ja ties mitä suonensisäisesti. Nyt olen raskaana, ja minulla on jatkunut kohtaus/välipäänsärkykausi 25.8.2007 asti. Tavallisesti olen ottanut Propralia estolääkityksenä, ja kohtaukseen Imigran-piston. Ne ovat auttaneet melko hyvin. Nyt en pysty ottamaan mitään tietenkään, kun olen raskaana. Tässä alkaa toivo pikku hiljaa hiipua.Nyt olen huomannut että lääkärit (olen ollut 5vkoa saikulla pääni takia) ja neuvolatäti ei usko että minulla olisi Horton. Kuvailen hieman särkyäni, koska tottamooses sitä alkaa itsekin epäilemään, kun kukaan ei ota tosissaan;*pistävä, vihlova kipu varsinkin oikeassa silmässä*silmä vuotaa kun on paha jakso meneillään*olo pahenee jos joutuu nousemaan tai tekemään jotain*ruoka ei uppoa, paha olo*tämä pahin vaihe saattaa kestää 10min-noin 60min. Vaikea sanoa, mutta noin suuin piirtein.*sitten muuttuu "pelkäksi"" päänsäryksi, joka koskee samaan paikkaan, mutta ei ihan yhtä pahana.*tämä saattaa kestää viikon, tai kuten nyt viikkoja. Muutamia taukopäiviä on ollut, mutta sitten se taas palaa kohtauksen kera.*koko ajan jano Nyt kun olen raskaana, on ollut ongelmana myös se, ettei ruoka uppoa. Olen laihtunut melko paljon, mutta onnekisi lapsi on kasvanut ja voi hyvin.Ongelma nyt on se, etten pysty ottamaan lääkkeitä, ja pelottaa että joudun elämään tämän kanssa vielä reilut 20viikkoa!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:29:12 GMT 2
Horror-Horton on tässä epäily-vaiheessa,...
Reetta / 28.9.2007
Moro! Juuri hapelta terveyskeskuksesta palanneena aivo toimii sen verran, että uskaltaudun itseilmaisuun. Itselläni Horror-Horton on tässä epäily-vaiheessa, vaikkakin jokseenkin päivänselvä. Kolme kesää on ollut yhtä helvettiä, nyt tämä itsensä kasaaminen on vain aivan helvetin vaikeeta. Kolmas kuukausi sairaslomaa menossa. Kevään kuuden päivän neurologisella pimeessä huoneessa makaamisen jälkeen sain lähetteen psykiatriselle. Se oli onnekas jonkunsortin käännekohta. Nyt tuo ihanainen psykologi pitää viikottain minua jollainlailla läjässä. Toissapäivänä neurologi laittoi lähetteen myös suggesto-hypno-terapiaan tai johonkin sellaiseen. Kuitenkin kivunsietoa lisätään. Triptyl nostaa toki kipukynnystä niin paljon, ettei tarvii päätä hakata seinään, mutta apua tarvitaan lisää, kaikkihan te sen tiedätte, vai? Onko teillä kokemuksia näistä sielunhoidollisista asioista? Itse olen joutunut suureen, kummaan pyöritykseen tässä kipu-maailmassa. Outoa, miten tuo krooninen koskeminen tekee itsestään riippuvaiseksi, määrittää koko olemista. Ja raivostuttavaa, kuinka hoito keskittyy vain fyysisiin oireisiin. Ei siellä papereissa lue, että tämän ihmisen pitäisi hoitaa työnsä ohella myös perheensä. Tai että näilläkin oireilla varustettu ihminen olisi ansainnut elämän. Minulla tuon ilmeisen hortonin keralla kulkee myös aurallinen raju migreeni, kohtauksia on ympärivuotisesti 2-4 viikossa, eikä niitä mitkään estolääkkeet estä. No, kuukauden päästä mennään magneettikuvaan ja neuro-psykologille selvittämään minne se muisti on kadonnut ja oliskohan sittenkin niin, että hienomotoriikka jostain löytyis takas. Näillä mennään! Syksyä kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:29:51 GMT 2
Avoin kysymys imigranin käytöstä... Enigma / 1.10.2007 terve vaan kaikki!Nopeasti jotain tänne paiskaan: - joo verpamil turvottaa jalkoja isoilla määrillä- Tosissaan pakkaseen ainakin kolme kylmäpussia!!!- Ja happi auttaa usealla nopeasti!!- Voi tulla tärinöita ja muisti huonontua hyvinkin pahasti, mutta johtuu yleensä lääkkeistä ja palautuu kyllä. - Ja haluan kannustaa kaikkia kokeilemaan annettavia apuja, myöskin ns. huru-ukkoja, itsellä ei auttanut. koska eikös se ole ihan sama vaikka se olisi salmiakkipastilli tai joku tosi raju menetelmä, kunhan tämän taudin saa pois päästään!! suhtautukaa kaikkiin hoitoihin tosissaan ja avoimin mielin, silloinhan ihmisen keho ottaa parhaiten apuja vastaan! Sitten haluaisin esittää avoimen kysymyksen imigranin käytöstä:MAX annoshan on 2 injektiota/vrk, olen lueskellut, että aika moni ylittää tuon rajan, huimimmat mitä olen kuullut on 6 injektiota päivässä Eikös se ole VÄHÄN vaarallista? onko näillä ihmisillä happipulloja? Auttaako se lääke enää esim. viidenteen kohtaukseen? En halua aiheuttaa mielipahaa kenellekään tiedän kyllä itsekin sairastavana, että sitä tekee ihan mitä vaan kun kohtaukset on päällä, mutta mitäs sitten kun teho lääkkeessä hiipuu...
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:30:33 GMT 2
Vinkkejä kanssakärsijöille: Sanna / 1.10.2007 Olen päivittäin kansainvälisellä tukisivuistollamme, clusterheadaches.comissa ja sieltä on jäänyt mieleen muutama vinkki.En ole itse saanut happihoitoa, mutta sitä käyttävät suosittelevat VÄHINTÄÄN 15 litraa minuttissa - ei siis 7-10, kuten uudessa esitteessämme mainitaan. Happea käyttävät: meille hortonisteille on kehitetty naamari...osoite on www.clustermasx.com/ (en tiedä tarkoittiko Elina sitä, mutta tiedän sen auttaneen mm. enlantilaisia & amerikkalaisia ch ystäviäni) Engma pohti imigraniin liittyviä asioita: useampikin kansanvälisen palstan imigrania kokeillut hortonkärsijä on todennut sen aiheuttavat lisää kohtauksia, ns. reboundeja.Ns. water treatmentin eli vesihoidon on kehittänyt kanalainen Margi, miehensä tukija ja yksi aktiiveista sekä clusterheadaches.comissa (jossa tukijapalstan valjoja) ja kanadalaisten omilla tukisivuilla. Joten Leena & muut hoitoa kokeilleet, Margin löytää niistä jos haluatte vaihtaa kokemuksia! Kaikille oikein mukavaa & kivutonta syksyä,Sanna
|
|