|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:31:15 GMT 2
Enigmalle:
Julle / 2.10.2007
olen joutunut käyttämään jopa 13 imigrania vuorokaudessa ilman sivuvaikutuksia , oli paha jakso jolloin muutenkin meni keskimäärin 8 piikkiä päivittäin.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:31:48 GMT 2
Impulsaattori tai jotain sinnepäin päähän???
Enigma / 4.10.2007
Hei taas! Itse olen nyt sairastanut n.1,5 v hortonia, ja lääke kokeilut on loppusuoralla... Seuraavaksi neurokirurgin juttusille Hesaan, puhumaan operaatiosta jossa laitetaan ns. impulsaattori tai jotain sinnepäin päähän. Onko kukaan kuullut tai onko kenellekään laitettu tälläista ja millaisin tuloksin??? Oma taudin kuvani on todella vaikea ja invalidisoiva, olen ollut paljon sairaalassa, koska kotona ei pärjää. Toisaalta karmii ajatella että mun päähän laitettais jotain, mutta jos saan palankin entistä elämää takaisin ja vähänkin helpotusta kipuihin en mieti nanosekuntiakaan... Aatteissa pyörii vaan että sais ees vähän pelailla salibandyä, kiekkoo, beachia ja vois tehdä jotain töitä! Olen koko elämäni ollut "VÄHÄN" kuin elohopea ja tämän taudin takia olen vain varjo entisestä, mutta se on ollut pakko hyväksyä, kun ei ole vaihtoehtoja... Niinkuin kaikki aina jauhaa että "KOITA JAKSAA!", vittu onko mulle annettu vaihtoehtoja??? tai on, mutta se toinen on liian itsekäst ä ja lopullista. Ainut apuni on ollut Imigran injektio ja sen kanssa happi 15 litraa min. virtauksella, se pitää kohtaukset vähän helpompina. Itselläni on ollut 5 kohtausta vrk:ssa enkä ole silti ylittänyt Imigran annostusta, koska pelko on että liika käyttö heikentää vaikutusta, ja kahden kohtauksen jälkeen on jo niin turta että menee ajan taju sekä tolkku todellisuudesta. Ja suurin ongelmani ei ole tämä vaan se että mulla on niin sanottu taustapäänsärky koko ajan joka on VAS-asteikolla pyörinyt viime aikoina tossa 7-10 paikkeilla hetkestä riippuen ja siihen ei ole löytynyt lääkettä joka tehoaisi. Tramal auttoi aikansa, mutta ei riittävästi, Temgesic vielä vähemmän, kovempiin en halua koskea! On ollut riitävän vaikeaa päästä jo noista irti. Mulla on kokoajan ns. turbaani päässä jääpussi tyynyliinan sisällä ja se naisten hiuspannalla kiinni(kankaisella). No se siitä, en jaksa porata enempää, mutta kiitos "kuuntelemisesta" ja voimia kaikille!! P.S. Palaan Hesan reissun jälkeen ...
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:32:33 GMT 2
Enigmalle ja muillekin
Liisa / 4.10.2007
Olen käynyt nyt elokuussa Mehiläisessä neurokirurgian erikoislääkärillä juttelemassa juuri tuosta hermonstimulointileikkauksesta.Kyselin kaikkia asioita tuosta leikkauksesta ja hän kertoi että tehty Suomessa yli 200:lle Parkinsonpotilaalle ja 4:lle Hortonpotilaalle (Hortonpotilaat olleet kaikki miehiä). Leikkauksena ei iso juttu,siru päähän josta johto ujutetaan rinnalle johon tulee 5 vuotta kestävä patteri.Hortonissa ei poista kokonaan kohtauksia mutta vaimenevat huomattavasti. Leikkauksen hinta n.10.000euroa minkä maksaa sairaanhoitopiiri jos leikkaukseen päädytään. Itselläni vain enimmillään 2-3 kohtausta vurokaudessa,nyt taas hyvä jakso joten en tässä vaiheessa ajattele leikkausta.Mutta kyselethän sitten itsekin asioita kun menet vastaanotolle,myös riskeistä mitä leikkaukseen tulee.Sinulla tuntuu olevan tosi raju tuo tauti,tämä yksi vaihtoehto hoidoista.Minulla nyt Verpamilin lisäys puolella ja viikottaiset käynnit hermoratahierojalla ovat ainakin hetkeksi rauhoittaneet tilannetta. Hermoratahierontahan on myös koko kehosta hermojen stimulointia. Kaikesta huolimatta kaunista syksyä kaikille kipuilijoille.Liisa
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:33:11 GMT 2
Liisalle. Julle / 5.10.2007 minä olen yksi niistä kelle kyseinen stimulaattori on laitettu . Jos joku haluaa kysellä lisää niin tässäpä sähköposti os. julle.toivanen kolumbus.fi
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:33:52 GMT 2
Jääkypärä kuulostaa mielenkiintoiselta kokeilulta
Brite / 10.10.2007
Juuri tulin kotiin potemaan kohtausta, joka helpottui hapella suht nopeasti. Olisin myös kiinnostunut happirikkaasta maskista, mistä sellaisen voi hankkia? Nyt oli eka päivä, kun jouduin jättämään työpäivän kesken. Eritasoista särkyä on jo ollut pari viikkoa. Edellisestä jaksosta on kaksi vuotta. Tässä välissä on ollut sellaisia hermokipukohtauksia, mutta ei varsinaista jaksoa. Minulla on happipullo ensiapuna, mutta jos saan ajan neurologille täytyy kait aloittaa verpamiilit ja imigranit. Voin vaan kauhean pahoin noista mömmöistä, että aloitan vasta pakon edessä. Olen käynyt akupunktiossa hoidattamassa itseäni, se on lievittänyt, mutta nyt tuntuu kipu puskevan läpi väkisin. Jääkypärä kuulostaa mielenkiintoiselta kokeilulta. Kivut tosiaan vaihtelevat jokaisessa kohtauksessa ja välillä tuntuu etten siedä kylmää ollenkaan päässä kohtauksen aikana.Minunkin särkyni on alkanut noin 12-vuotiaana. Sitä ennenkin muistan pistäviä kohtauksia, etenkin päiväunien jälkeen. Nyt on ikää 35-vuotta, joten onhan tätä kestetty.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:34:30 GMT 2
Onkohan normaalia,jotta päänahka on hellänä kipukohtausen jälkeisinä päivinä?
kim / 14.10.2007
onkohan normaalia,jotta päänahka on hellänä kipukohtausen jälkeisinä päivinä?
GD: …ainakin minulla on, ja onhan toisaalta ihan ymmärrettävää, että kun suonia oikein kunnolla "revitään", ja hermosto ärsytetään äärirajoille, niin arkuus voi olla lievä ilmaus myös jälkituntemuksena päänahalle.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:36:05 GMT 2
Orgasmin saaminen saattaa auttaa.
Teppo / 18.10.2007
Minulla on ollut cluster päänsärkyä noin 15 vuotta. Imigran auttaa mutta senkin teho on runvennut lieventymään kun on enmmän joutunut syömään. Nykyään voi kestää jopa 45 min ennen kun alkaa vaikuttamaan. Mielenkiintoinen juttu muuten kun joku oli sanonut että orgasmin saaminen saattaa auttaa. Olen huomannut saman, mutta tuntuu että se ei poista kohtausta, vaan lykkää sitä vain tunnilla tai parilla. Herään useimmiten aamulla päänsärkyyn ja usein saan sen edellämainitulla keinolla pois hetkeksi. sitten herään tunnin päästä uudestaan kovempaan särkyyn. Ja olisi kiva tietää jos siitä artikkelissaan maininnut henkilö voisi kertoa, että missä tiede-lehdessä kyseisestä asiasta on ollut juttua? Kestämisiä kaikille.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:36:47 GMT 2
Morjens!Juu-u...
Enigma / 18.10.2007
Tais olla tiede-lehti joka julkaisi tämän lyhyen artikkelin orgasmin auttamisesta Hortoniin... Jäi aika paljon epäselvää kuinka oli testattu ja missä ja kuka? Ei siinä mitään... Ihmetyttää vaan että millä nämä ihmiset hoitavat kipu tilassa sen orgasmin??? Tahtoo muutenkin kiinnostus tuota asiaa kohtaan olla aika heikko kokoaikaisten kipujen takia. Ja se on ymmärtääkseni suht. normaalia kun ongelma on tuolla hypotalamuksessa, missä vissiin säätyy jollain tapaa myös nuo seksi halut. Hieno homma jos joku pystyy hoitamaan itseään orgasmilla, kateeksi käy!!!! Tepolle: Sain kuvan että syöt Imigrania tabletteina? Oletko koittanut Imigran injektiota ja Happea kohtauksiin? Itselläni ollut paras yhdistelmä, tuo 45 min luulisi lyhenevän niillä! Kysyppä lääkäriltä, hapen tilaus ohjeet saa näiltä sivuilta.vinkki: kannattaa ottaa 10 kg:n pullo,jos niitä ei tarvii raahata mukana paljon, tulee aika paljon halvemmaksi kuin kannettavat 2 kg:n pullot!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:37:16 GMT 2
KYSYMYS:
Enigma / 19.10.2007
Onko kenellekkään kokeiltu Orstanorm-lääkettä IV:nä? Ja millaiset kokemukset olivat, sivu-oireita? Suun kautta varmaan jokainen on syönyt, mutta tuo suonensisäisesti on vähän oudompi juttu... Ei oikein löydy tietoa mistään.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:37:49 GMT 2
Tätäkö tämä on lopun elämää?
kim / 20.10.2007
Tätäkö tämä on lopun elämää? ei tunnu mikään muu auttavan kuin imovane unilääke.pian varmaan koukussa.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:38:22 GMT 2
Lääkäri ehdotti puudutepistoksia.
Brite / 22.10.2007
Lääkäri ehdotti puudutepistoksia. Onko kukaan saanut sellaisia? Kauan on vaikuttanut, viekö säryn kokonaan pois, sivuvaikutuksia? Entäpä puudutteen haihduttua?
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:38:51 GMT 2
Britelle:
Enigma / 23.10.2007
Kirjoituksestasi ei selvinnyt mitä puudutuksia...Päänalueen hermoplogadi, lihasryhmien puudutuksia, Botoxia? Nämä puudutukset on tehty mulle, selvennä vähän niin laitan kokemukseni. Tiistaiterveisin
Enigma
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:39:23 GMT 2
Lääkäri ei.....
Brite / 24.10.2007
Lääkäri ei ole enempää kertonut. Hän on vain puhunut puudutepistoksista, enkä ole osannut kysyä mitään, kun en ole tiennyt useista vaihtoehdoista.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:39:56 GMT 2
Brite:
Enigma / 25.10.2007
Botox: Pistetään mitättömän ohuella neulalla, yleensä kasvojen ja niskan alueelle. Vaivaton ja nopea toimenpide. Ei sivuvaikutuksia minulla. Ei merkittävää vaikutusta minulla, useat saaneet helpotusta kipuihin. Lihasryhmien puudutus: Puudutetaan edelleen mitättömän ohuella neulalla kasvojen- ja hartia-alueen lihaksia myös isompia lihaksia voi puuduttaa, pitäisi helpottaa rentouttamalla. Itsellä tuli ns. vaivautunut olo ja oikea hartia ja ohimo vähän oireili kivuilla, mutta olin koko äijä kuin rauta kanki joten voi johtua siitä... Siis ei helpotusta minulle. Useat saaneet apua tästäkin! Hermo plokadi: Päänalueen hermoihin pistetään neulalla puudutetta, puuduttaa pään- ja niska-alueen hyvin, ja pitäisi auttaa sitä kautta. Kuulostaa ja näyttää pahemmalta kuin itse-asiassa on. Moni on saanut helpoitusta niistä, itselle ei ollut apua. Koko päänalue oli puutunut, mutta särky silmäntakana ja niskassa takaraivossa ei helpottanut. Minulle tehtiin neljä kertaa. Hassu tunne kun koko pään ulkokuori oli puutunut, mutta särky jäi. Ainut sivuvaikutus on, että pistokohdat on vähän kipeinä päivän tai kaksi, mutta mitätön vaiva jos saa apua!!!! Kaikki on siis omakohtaisia kokemuksia ja voi olla väärää tietoa, kun en ole lääkäri. Mutta toivottavasti vastasi sinun kysymyksiin... Kysy tarkemmin lääkäriltä kyllä ne selittää ja saat taatusti oikeaa tietoa. Itse olen ollut sillä kannalla että kaikki kannattaa koittaa mistä voi olla apua, koska ei voi verrata muiden kokemuksiin, koska kaikki horton-potilaat tuntuu olevan aika yksilöllisiä, niin myös avunsaanti eri toimenpiteistä, toisille auttaa toisille ei... Toivon että saat apua mitä sinulle nyt kokeillaankin, rohkeasti vaan!! Kaikki muutkin herätys, aika harvoin saa vastauksia kysymyksiin. Tiedän, että nämä samat toimenpiteet on varmaan tehty usealle muullekin, on pieni vaiva kirjoittaa vaikka lause tai kaksi, voi olla iso apu kanssakärsijälle!! Terveisin Enigma
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:45:03 GMT 2
Brite:
anne / 26.10.2007
isännällä krooninen horton reili 10 vuotta, tehty 2 kertaa tähtigangliopuudutus joista ei apua sekä sfenopalatiiniganglio puudutus ja radiofrekvenssihoito, josta kohtaukset vain hullummaksi (1-2 tunnin välein), myös botox puudutukset joista ei apua. kannattaa kuitenkin kokeilla koska toisille oli auttanut ed. mainitut toimenpiteet tai ainakin karkaissut särkyjakson. meillä ollut särkyjakso 10 vuotta ilman katkoja....
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:45:41 GMT 2
Kiitoksia vastauksista.
Brite / 28.10.2007
Harmi, ettei ole tullut helpostusta puudutuksistakaan.Itse olen epäilevällä kannalla, koska se pahin särky tulee niin SYVÄLTÄ pään sisältä, etten voi ymmärtää, miten sinne saisi puudutuksen ja ilmeisesti puutuukin vain pintakerrokset. Onkohan täällä ketään, joka olisi saanut helpotusta puudutuksista?
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:46:23 GMT 2
Vielä Britelle:
anne / 29.10.2007
ne puudutukset jotka isännälle tehty, on tehty syvälle eli toinen meni kaulasta etupuolelta läpi pitkällä tylpällä neulalla niskanikamiin asti, jonne puudutusaine ja kortisoni ruiskutettiin ja toinen mentiin poskipäästä läpi nielun taakse jonne puudute, kortison ja radiosähköhoito (periaatteessa silloin tehtiin sama hermo kuin kolmoishermo säryssä toimintakyvyttömaäksi, mikä kylläkin aktivoi säryn pahemmaksi, tila kuitenkin palautui usean kuukauden päästä)eli ei ne mitään pinnallisia puudutuksia ole vain botoxin oli pinnallinen.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:47:00 GMT 2
Kuinka kroonin miehelläsi alkoi ja...
Enigma / 30.10.2007
Miehelläsi siis ollut krooninen horton n.10v? Kuinka se alkoi hänellä ja onko ns. kivuttomia kausia, kulkeeko kierto sarjoittain ja onko vain tämä horton särky vai särkeekö lisäksi kokoajan päätä? Millainen lääkitys? Itsellä alkanut reilu 1,5v sitten ja särky on kokoaikaista + kohtaukset päälle, eikä apua ole saatu mistään merkittävästi. Pisin tauko kohtauksissa 2 pv, sekin vain kaksi kertaa, mutta jatkuva särky mikä muistuttaa kohtauksen alku särkyä on ollut kokoajan paikalla erivahvuisena. Olisi kiva saada tietoa onko jollakin muulla edes samansuuntaisia ongelmia kuin mulla ja mikä niihin on ollut paras apu? Miehellesi tehdyt puudutukset tehdään ymmärrykseni mukaan yleensä kolmoishermopotilaille(voin olla väärässä) ja aika äärimmäisessä tilassa, joten miehesi kärsii ilmeisesti myös todella pahasta hortonista, joten voimia teille! Itselle kanssa ehdotettiin tätä radiofrekvenssi hoitoa ja se peruttiin vähin äänin, eikä selitelty, johtuu luultavasti juuri noista huonoista tuloksista! Eikö miehellesi ole ehdotettu impulsaattoria laitettavaksi hypotalamukseen, koska on kärsinyt noin pitkään! Tässä on aika paljon kysymyksiä, mutta tiedon janoni on loputon koska lääkehoitoja vaan yksi kokeilematta ja sitä impulsaattorin laittoa suunnitellaan,(kävin jo tapaamassa lääkäriä) enkä ole asiasta kovinkaan varma haluanko sitä, mutta jos vaihto-ehdot alkaa oleen vähissä niin minkäs teet? Paljon voimia kaikille!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 10, 2014 9:48:57 GMT 2
Enigmalle:
anne / 2.11.2007
reilu 10 v on miehellä krooninen horton kestänyt ilman taukoja. joka päivä kohtauksia noin 2-15 riippuen onko huono vai erittäin huono jakso menossa...yleensä vain kohtauskipu joka kestää 10 minuutista tunteihin, pahin kohtaus kestänyt 3 tuntia, onnex näitä "mega-kohtauksia" ei tule kovin usein. Joskus on sellainen särky, että kestää esim. koko illan lievänä. Kaikki tiedetyt lääkekokeilut tehty, paras lääkitys on miehellä ollut kortison (jota sen 10 vuotta syönyt isoilla annoksilla ja nyt alkaa olla sivuvaikutuksista jo iso haitta), Neurontin, Verpamil ja kohtaukseen happi ja Relert. Nyt vasta tän palstan kautta saatu tietää tosta uudesta toimenpiteestä, joten siihen kyllä varmaan suostuu jos mahdollisuus tulee. Joku kyseli jääkypärästä ja myös se meillä käytössä, ei se kohtauksia vähennä mutta kylmä muuten tekee hyvää päälle...On myös tehty unitutkimus ja saanut cpap-koneen kotiin, oli ajatus kun happitaso laskee veressä kun kohtaus alkaa, että kun tasanen happi koko ajan niin kohtaus ei tule, mutta tuli se, koitettiin sama myös puhtaalla hapella mutta ei apua. toivottavasti tuli vastattua kaikkiin kysymyksiin ja lisää saa kysellä jos joku jäi epäselväksi.
syysterveisin anne
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 11, 2014 4:25:18 GMT 2
Helmikuussa tehtiin neurostimulaattori leikkaus....
tuomo pihlajaniemi / 6.11.2007
Hei kaikille! Kirjoitan ensimmäistä kertaa kun tuntui että olisi ja kerrottavaa sekä vähän kysymyksiäkin. Minulla on ollut hortonin päänsärky vuodesta -93 lähtien, aluksi helpompana ja harvemmin mutta vuosien kuluessa muuttunut hankalammaksi ja ärhäkämmäksi.Viimeiset seitsemän vuotta ollut kroonisessa muodossa, kaikki mahdolliset lääkitykset on kokeiltubotoxia myöten. Tämän vuoden helmikuussa tehtiinneurostimulaattori leikkaus, jolta odotin paljon. Nyt on kulunut puolisn vuotta, ja särky kohtaukset ovat palautuneet, mutta lisäksi tuntuu että on vaikuttanut myös psyykkeeseen, ennekin oli vaikeaa kivun kanssa, mutta nyt tuntuu ettei jaksa samalla lailla kestää kipua vaan masentuu huomattavasti helpommin ja vaikuttaa myös muihin asioihiden kanssa elämiseen tunnetasolla enemmän. Tällä hetkellä meneee kolme volttia sähköä hypothalamukseen. Seuraava käynti HYKS:ssä on joulukuussa jolloin virtaa lisätään. Jaksamisia meille kaikille moi!
|
|