|
Post by Yllapito on Jan 20, 2013 19:23:28 GMT 2
Tästä ketjusta löytyvät Georg Dunkelin ylläpitämän Cluster Headache sivuston lukijakirjeet vuodelta 2007. Viestin alussa on aina kirjoittajan aihe, nimimerkki sekä päiväys jos nämä ovat tiedossa. Sähköpostiosoitteita olemme muokanneet, ettei niitä voi suoraan foorumilta viedä.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 20, 2013 19:24:29 GMT 2
Hortonin päänsärkyä 12vuotta.
toni / 9.1.2007
minulla on ollut hortonin päänsärkyä 12vuotta.joskus särky jakso iskee muutaman kerran vuodessa,joskus saattaa mennä vuosikin ilman mainittavaa särkyä.jaksot kestävät muutamasta viikosta muutamaan kuukauteen. kipu iskee sarjan aikana useita kertoja vuorokaudessa.kipu on todella kovaa.tuntuu että pää räjähtää.silloin ulkona pakkasessa on helpompi olla kuin sisällä(jos kausi on talvella).pienimmätkin valot ovat silloin liikaa. nyt on parasta aikaa meneillään särky jakso.eilen sain taas kerran uudet lääkkeet. sumatribtaania 100mg enint 3krt vrk.esto lääkkeeksi verapamiili ja sitten vielä kortisonia kuurina.imigram piikki on hyvä lääke ollut myös mutta se on liian kallis kun sitä menisi monta kertaa päivässä.seuraavaksi,jos nykyset lääkkeet ei auta,kokeillaan happea.
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 20, 2013 19:25:01 GMT 2
Tonille hapesta:
leena / 10.1.2007
Hanki ihmeessä happihoito itsellesi! Se vähentää särkylääkkeiden käyttöä; auttaa varmasti. Estolääkitys pitää varmaankin ottaa, mutta särkylääkkeiden käyttöä voi hapella huojentaa. Kun syö paljon särkylääkkeitä, voi tulla särky näistä lääkkeistäkin. Itselläni on vuosi kipujaksosta. Nyt varmaankin välivuosi kivuista. Tulevaisuudesta ei kuitenkaan tiedä. Voimia kaikille, etenkin teille, joilla juuri nyt särkyjakso!
|
|
|
Post by Yllapito on Jan 20, 2013 19:25:52 GMT 2
Hapen antama nopea helpotus...
Hasan / 11.1.2007
Minulla on jälleen alkanut uusi särkyjakso. Olin onnellisesti lähes kolmevuotta ilman kohtauksia, kiitos kalsiumestäjän. Isoptin tuotemerkillä myytävä lääke piti kohtauset poissa ja sain jopa nauttia tavallisesta päänsärystä. Oli muuten todella autuas tunne kun havaitsin, että alkava päänsärky ei ollutkaan horttonia, vaan tavallista särkylääkkeellä hoidettavaa laatua. Nyt olen kohta kaksi viikkoa hypännyt joka yö hapetuksessa. Hapen antama lievitys on kuin olisi kissa pissalla eli olo on yhtä autuas. Nopea helpotus kipuun on jotain mitä hoitohenkilökuntakin ihmettelee. Eivät ole kuulemma nähneet niin nopeaa kivun lievitystä, joka todella näkyy myös päällepäin. Itselläni kohtauksia pahentaa samanaikaiset astmakohtaukset jotka katson johtuvan horttonista eivätkä ole tavallisia hengenahdistuksia. Joten happea on saatava jo pelkästään hengitysvaikeuksien takiakin. Nyt olen kokeilemassa akupunktiota horttoniin. Kirjoittelen kokemuksitani sitten muutaman hoitokerran jälkeen.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:44:53 GMT 2
Niin yöllä kuin päivällä, kesät syksyt talvet ja keväät.
Kari / 12.1.2007
mr.Horton ollut kroonisena vieraana niin yöllä kuin päivällä, kesät syksyt talvet ja keväät. Hapen hengitys tuntuu olevan SE juttu joka auttaa... Kunpa voisin kokeilla mokomaa, mutta EI. Kohtauksiini (n.2/pv-joka toinen tai kolmas pv.) kuuluu olennaisena osana seuraava v...mainen ja julmaakin julmempi piirre; Mikäli ilmaa pääsee oikean (särky puoli) sieraimen tai suupielen kautta SISÄÄN, tekisi mieleni kahlita itseni Columbus sukkulaan, että pääsisin ILMATTOMALLE maata kiertävälle radalle, pois näistä tuskista.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:45:23 GMT 2
Trikker-hoidosta apua
hanna / 16.1.2007
on vuosi vierähtänyt edellisestä sarjasta ja nyt pamahti taas sarja odotetusti päälle. Minulla tämä kertautuu kerran vuodessa siirtäen alkamisajankohtaa aina hieman eteenpäin siten, että sarja liukuu hiljalleen syksystä kevääseen ja edelleen keväästä syksyyn... Kirjoitin tuolla alempana, että Triptyl auttoi aiemin syksyllä kun sarja kolkutteli ovella, mutta nyt senkin teho on vähentynyt ja kohtaukset ovat todella kovia. Oksentelu on jälleen mukana ja välillä kohtaukset ikään kuin jäävät päälle ja saattaa kestää koko päivän, että olo helpottaa. Estolääkkeet eivät tunnu auttavan. Verpamil 120x3 ja kortisonia en enää aio syödä sen aiheuttamien inhottavien sivuoireiden takia. Mutta apua olen nyt saanut Trikker -hoidosta, jota osaavat antaa urheiluhierojat. Aluksi hoito provosoi kohtauksia alkaamaan, mutta nyt tuntuu, että tilanne on hieman rahoittunut ja kohtaukset eivät ole niin kovia ja ovat harventuneet. Itselläni kun kohtaukset saavat niska-hartiaseudun ja kaulan lihakset kipupuolella aivan uskomattomaan syvään pinnetilaan, jota myös tämä hieroja ihmetteli. Kokeilkaapa tätä siis jospa auttaisi muillakin kohtalotovereilla. Itse kuulisin mieluusti kokemuksia myös tuosta akupunktiosta! Sitä olen myös harkinnut, mutten ole vielä kokeillut.Jaksamista!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:45:57 GMT 2
Moi kaikille tämän sairauden kans eläville.
kimmo koskela / 16.1.2007
itselläni ollu noin 20v.suurimman ajan ilman lääkitystä, sillä niillä lääkäreillä joilla aluksi olen käyny ei ollu hajuakaan tästä helvetillisestä kivustta.yksityisen kautta pääsin jyvälle ja siitä alko lääkäri/lääke rumpa ja kuten arvaatte eipä ole löytynyt vieläkää helepotusta mutta monessa pilvessä on oltu ja tullaan olemaan. jotai helpotusta saa panacodista ja tramaalista.puranasta.imigraanista.litalgiinista ja monesta muusta mömmöstä suuhun.persauksiin ja suoneen esto lääkeenä verpamiili 120.80 ja 40 pudottamalla jot heh.heh... noh tähän päivään kipu alkoi 11.01.07 kello 05.30 ja 2kk etuajassa mutta on vain kalavanut taustalla ja tietäen herkku ajan alkamisesta kohta puoliin, 2-5 "lievää" kohtaustta mutta kun jysähtää on omalla kohallani peli poikki sillä menee toiminta kyky näkö harhoja eli mennen niin sanoen tierottomahan tilahan ,viimmeksi oli kipu jakso 1v6kk sitten yli vuosi jee se olli amerikkaa se muuten aika tarkkasti vuoden välein ja kestää 4-8 vikkoo tieto pois.kipu aikoina jos nukun niin istuvilla ja välttän rasvan/suolan sekä käyttöä ja sitä maan päällistä "helevettiä" tään kivun jälkeen eli saunaa ja alkoholia ja.ja..mutta muuten elää ajattelematta ja huumorilla vaikka vaihtelevalla menestyksellä, on vaan jaksettava sillä moni ei ymmärrä mitä tämä kipu torellisuuressa on vie isonki äijän aika alas viikkojen kulues. noh en täs ny enempää pöhise joten jatketaan kevättä kohti kauhulla kaartaen- SÄRKYILLÄÄN t.kimmo
ps. löysin vahingos mämä sivut joten on kiva tietää että on muitakin hortoilioita palaillaan.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:46:28 GMT 2
Kohtalotovereita on olemassa!!!
Johanna / 17.1.2007
Olen kärsinyt kamalista pääkivuista nyt 11 vuotta. Tänään ensimmäistä kertaa lääkäri epäili, että kyseessä on sarjoittainen päänsärky!! Tähän saakka olen yrittänyt pärjätä mm. kodeiinin avulla, josta ei mainittavaa apua ole.Laitoin Imigran-piikin reiteeni, ja ensimmäistä kertaa kuukauteen (siis tämän kipujakson aikana) sain nukuttua jopa 4 tuntia putkeen ilman kipua! Sitten aloin googlettamaan, ja löysin nämä sivut ja muutakin tietoa kyseisestä sairaudesta. Melkein aloin itkemään onnesta, kun sain selville, mikä minua vaivaa, ja sen, että kohtalotovereita on olemassa.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:48:17 GMT 2
Horttonillani kohta 20-vuotis-synttärit!
Tarja/Kouvolasta / 18.1.2007
Minun horttonillani kohta 20-vuotis "synttärit" Olen ollut vuoden sairaslomalla koska sairaus todettu KROONISEKSI! Haen eläkettä koska olen jo 52v. Sitkeästi olen yrittänyt pysyä työelämässä mukana yksityisyrittäjänä mutta sairaus vei voiton! Estolääkitystä ei ole koska mistään ei ole apua! Kun kohtaukset alkavat aloitan kovan kortisooni kuurin ja imigran nenäsumutteen, mutta kun niitä tulee jopa 15 kertaa vrk:ssa on siinä arpominen milloin ottaa lääkkeen kun suositus on 2 vrk:ssa. Tiedätte kyllä miten sitä juostaan lääkäristä toiselle ja poppaukosta- akkaan! Itse ainakin olen HULLUN lailla hakenut apua, mutta tähän päivään mennessä turhaan!!! Haluaisin niin mielelläni tavata teidät kaikki! Olisi aivan mahtavaa henkilökohtaisesti halata kohtalotoveria kun joskus on niin yksin tämän tuskan kanssa!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:48:53 GMT 2
Hieman lisäystä edelliseen: Tarja/Kouvolasta / 18.1.2007 Kyllä sairaslomaa saa kun hakeutuu oikealle lääkärille. Itse pääsin vihdoin Kotkaan kipupolille ja lääkäri kirjoitti heti 1/2 vuotta ja taas perään 1/2 ja tosi hyvät perustelut eläkehakuani varten! Jussille: Työvoimalakiin perustuen ei tarvitse työtä hakiessa kertoa sairaudesta, mutta jos käy ilmi, että olet sairastanut tätä tautia jo aikaisemmin voi työnantaja irtisanoa sinut heti vedoten samaan lakipykälään! Et se on vähän omantunnon kysymys? ??
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:49:39 GMT 2
Hannalle muutama kymysys.
Eeva / 19.1.2007
Tarkoitatko kenties Triggerpistehierontaa? Itse kroonikkona kävin täällä Turussa kyseisessä hoidossa ihan muun vaivan takia, kun en 3 hierojalta apua saanut vaikka 10 kertaa yhteensä kävin hierottavana. Triggerpistehieronnasa mulla myös käsiteltiin noita niskan ja kaulan lihaksia. Venyttelen niitä itse säännöllisesti juuri sen takia, kun silloin kun on kovia kohtauksia, niin tuntuu kuin joku vetäisi lihaksia irti niskastani. Harmi kun oma mies ei osaa hieroa, vaikka olen kyllä yrittänyt edes jotain hierontaa hänen toimestaan, kun oikeen tulee kova kohtaus, mutta ei ole auttanut mitenkään. Sitten itse jälkeenpäin venyttelen hyvin lihakset. Noh kesää tässä ootellaan, kun sillon yleensä tuo pääkipu helpottuu kovasti. Pää ja kaula pitää muistaa pitää lämpimänä myös näin talvella. Täällä tietoa tuosta Triggerpistehieronnasta:http://www.mmkuntotalo.com/index.html?n=1010
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:50:09 GMT 2
Triggeriä tarkoitin.
hanna / 19.1.2007
Triggeriä tarkoitin Oikeinkirjoitus ei vain onnistunut, kun en sen kummemmin tuntenut menetelmää aiemmin. Ihmettelinkin kun netistä ei sillä Trikker-sanalla paljon mitään löytynyt ;)Tämä hoito on todella auttanut! Olen käynyt nyt kaksi kertaa kahden viikon sisään ja menossa vielä kolmannen kerran ensi viikolla. 1.kerta ärsytti ja provosoi hortonia(kohtaukset yltyivät ja tihenivät), mutta tuolloin kaikkia kohtia ei ehditty 45 minuutissa saamaan täysin auki. Oli paikat niin täysin jumissa. Mutta toinen kerta sai jo kaikki paikat auki ja nyt on olo ollut todella hyvä, ja yhtään kohtausta ei ole ollut sen jälkeen (kohtauksissa nyt siis 4:n päivän tauko). Yleensä itselläni sarjan aikana kohtauksia tulee joka päivä! Olen tosin myös nostanut Triptyl annosta, joka osaltaan saattaa vaikuttaa myös ylläpitäen Trigger-hieronnan vaikutusta. Käytän myös purentakiskoja öisin. tämän olen myös huomannut helpottavan. Aion jatkossa tehdä niin, että heti kun Horton tulee ns. "läsnäolevaksi", niin varaan ajan Trigger-hoitoon. Itse myös venyttelen niskojani jatkuvasti, mutta se ei enää auta siinä vaiheessa, kun Horton on vetämässä vastaan! Se tosiaan tekee niin, aivan kuin se tappelisi kroppani kanssa!! Silloin niskat on niin jumissa, että venyttely ei enää pelkästään auta. Myös itselläni on se ongelma, että mieheni ei osaa hieroa niskaa, koska hänellä itsellään ei ole koskaan kipuja, hän ei siis tiedä juuri näitä kipupisteitä eli trigger-pisteitä (tuntuvat muljahtelevina "herneinä" ja kun niitä käsitellään, ne laukeavat pois ja kireä olo häviää kokonaan), joten turvaudun ulkopuoliseen apuun, josta todella on apua. Suosittelen erittäin paljon tätä kaikille!! Tämä saattoi nyt tällä kertaa jopa katkaista oman sarjani. Tosin vielä ei pidä juhlia, kohtaus voi vielä iskeä milloin vaan...Terveisin
Hanna
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:50:39 GMT 2
Mielenkiintoinen uutinen: Ykä / 20.1.2007 Mielenkiintoinen uutinen: www.tiede.fi/uutiset/uutinen.php?id=2838 GD: ...todella piristävä uutinen, mutta jolla tuskin on mitään tekemistä käytännön kanssa, sillä kyllähän tällainen tieto hoitokeinona olisi tullut esille ja rajuun käyttöön ilman tieteellistä tutkimusta jo ajat sitten...
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:55:27 GMT 2
Tiesittekö tämän Verpamilistä?
Artturi / 20.1.2007
Tervehdys kaikki hortoilijat! Mulla ollu tää helvetti päällä marraskuun alusta ja nyt ensimmäistä kertaa on neljä perättäistä särytöntä päivää, joka tod. näk. johtuu estolääkityksen muuttamisesta. Eli nyt itse otsikkoon... Sain soittoajan neurologille, joka ensinnäkin saa multa täydet pisteet toiminnastaan ja käytöksestään (lekuri on meilahdessa...). Hän kertoi että estolääkitystä voidaan hilata turvallisesti ylöspäin aina annostukseen 3tbl(80mg)x3-4/vrk, eli kokonaisannos nousee aika huimasti, verrattuna siihen mitä se mulla yleensä on ollu. Oon syöny sitä estoon 240mg/vrk ja nyt menee 480mg/vrk ja vielä on vara annostusta rukata reilusti ylöspäin, jos tarve vaatii. En tiedä onko tää ollut yleisesti tiedossa kovinkaan monella alan lääkärillä, itelle ei oo ainakaan koskaan kukaan lääkäri puhunu muutaku 480mg:n annostuksesta, kokemuksia? Mulla siis nyt näyttää siltä että toivottu vaste saapuu, mut ei parane viel hurrata... =) Ai niin, haittavaikutuksina ainoastaan lääkenoston yhteydessä tuli jomottavaa päänsärkyä (joka ei todellakaan tuntunu yhtään miltään vs. Horton) joka meni jo ohi, nilkkojen turvotusta hieman ja pahimpana ehkä pidän et pirun kova vatsa... JAKSAMISTA KAIKILLE KOHTALOTOVEREILLE!!!!
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:55:54 GMT 2
Verpamil jatkuu....
Aleksi Halmetoja / 23.1.2007
Itse popsin tuota 3 x 200 mg päivässä, ja käsittääkseni tämäkään ei ole mikään hirveän suuri määrä.Joku joskus kommentoi että joku sydänlääkäri sais slaagin jos sais tietää kuinka suuria määriä tuota ainetta käytetään muissa vaivoissa..
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:56:25 GMT 2
Verapamiiliä yli vuoden annoksella: 800 mg /vrk.
Elina / 24.1.2007
Tyttäreni (16v, 55 kg) söi verapamiiliä yli vuoden annoksella: 800 mg /vrk. Helpotusta särkyyn tuli vasta 600 mg/vrk annoksella. Tytöllä on terve sydän, eikä muita perussairauksia Hortonin lisäksi ole. Tarkoissa sydäntutkimuksissa (ekg, ultraääni)ei todettu mitään poikkeavaa verapamiili annoksesta huolimatta. Lääkärit toki miettivät lääkkeitä aina tapauskohtaisesti, mutta ainahan asioista voi keskustella.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:56:51 GMT 2
Hei sinä Tarja Kouvolasta.
maaga / 24.1.2007
hei sinä Tarja Kouvolasta. Täällä yksi horttoni Kuusankoskelta. Olen ollut yksin tämän vaivan kanssa, ne tunne ketään toista joka sairastaa horttonia.Haluan että pidettäisiin yhteyttä osoiteeni saat mikreeni yhdistykseltä. Ter MK
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:58:39 GMT 2
On mukava tietää etten ole hullu ja kipuni on todellinen..
Jukka Lagerblom / 24.1.2007
Tosi hienoa ja suur kiitos sivustosta. On mukava tietää etten ole hullu ja kipuni on todellinen.Olen sairastanut hortonia n.7v ja kaikki vaikeudet;väärät lääkkeet, väärä diagnoosi, välinpitämättömyys, kuoleman pelko ja välillä halu on tuttua. Olin silti päässyt kohtalaisen helpolla tähän nyt jo yli 2kk kestäneeseen särkyjaksoon asti. Nyt menossa toinen kortisooni kuuri & iso verpamil satsi näyttää tehoavan vaikka kortisooni viekin unet & todellisuuden ja munuaiset huutaa armoa (onneksi ne on vaihdettavissa). Häpeä taudista ja kyvyttömyydestä hoitaa elämän ja työn kannalta tärkeitä asoita on vähintään yhtä paha syöpä kuin itse tauti.Olen yrittänyt viimeiseen asti käydä töissä ja olla kuin normaalisti nyt kohtaus välien tihennyttyä se kävi mahdottomaksi.löysin myös itseni tuijottamasta seinää tuntitolkulla.Olen sitä mieltä että tauti on syvältä ja jokaisen horton potilaan tulisi kertoa mahdollisimman monelle asiastaan uskoivat ihmiset tai ei. Se voi auttaa itseä tai jotain onnetonta joka on vielä "tietämätön" potilas pahimmillaan vähättelevän ja tietämättömän lääkärin käsissä. Kiitoksia sivustosta &vinkistä joita tulen varmasti kokeilemaan .Pari ihmettelyn aihetta jos valon vaihtelu vaikuttaa auttaako kirkasvalo lamput tai muutto päiväntasaajalle.
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 22:59:38 GMT 2
Jukalle ja muillekin...
hanna / 25.1.2007
kirkasvalolampuista huomasin itse tässä juuri, että kirkasvalolamppu laukaisee kohtauksen. Meillä on töissä kirkasvalolamppu ruoka/kahvipöydän luona ja kohtaus alkoi heti lounaan jälkeen istuttuani pöydässä ja sitten heti kahvin jälkeen istuttuani lampun äärellä...Oli tuskainen päviä töissä, kun kahden kohtauksen kanssa kärvistelin huoneessani. Mitään ei tullut tehtyä...
|
|
|
Post by Yllapito on Mar 11, 2013 23:00:04 GMT 2
Jukalle valosta ja päiväntasaajasta:
leena / 25.1.2007
Olen tänne palstalle kirjoitellut omista kokemuksistani, jotka viittaavat siihen, että aurinkomatkat auttavat. Minulla oli neljän vuoden tauko, kun reissasin aurinkoon syksyin keväin. Olen hommannut myös kirkasvalolampun.
|
|